jodaz Опубликовано 17 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2019 53 минуты назад, mic сказал: Мне показалось, что у Волкова на данном этапе тоже нет финансового интереса - только научный: попробовать на ком-нибудь))) Ну да, ну да. Он упомянул, но никого не призывал следовать. Высказал свое мнение. Достаточно корректно (пока не подкалывали со стороны). Эт-то скорее я был заинтересован попробовать на ком-либо )))) Интересно ведь ))))))) Не на себе потому, что у меня с моим РС в данный момент нет потребности в ПИТРС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2019 Я бы Волкова еще и о налтрексоне спросила. Но, увы, забанили. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 17 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2019 1 час назад, jodaz сказал: Ну да, ну да. Он упомянул, но никого не призывал следовать. Высказал свое мнение. Достаточно корректно (пока не подкалывали со стороны). Эт-то скорее я был заинтересован попробовать на ком-либо )))) Интересно ведь ))))))) Не на себе потому, что у меня с моим РС в данный момент нет потребности в ПИТРС. Вот я тоже иногда мечтаю быть крутым мафиози. Сидишь за столом в кругу близких, ужинаете... Берёшь между делом телефон, пара фраз, и продолжается приятный вечер. А где то в это время людей шлепают по твоему приказу... Но не сам ;) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 17 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2019 15 минут назад, Каспер сказал: Вот я тоже иногда мечтаю быть крутым мафиози. Сидишь за столом в кругу близких, ужинаете... Берёшь между делом телефон, пара фраз, и продолжается приятный вечер. А где то в это время людей шлепают по твоему приказу... Но не сам ;) Дык, уже "шлепнул". Уж сам, не сам - не знаю)))))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 17 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2019 2 часа назад, jodaz сказал: Ну да, ну да. Он упомянул, но никого не призывал следовать. Высказал свое мнение. Достаточно корректно (пока не подкалывали со стороны). .... Помню, что Еку призывал попробовать разведёнку. Я задавал вполне корректные вопросы, ответа не получил. Зато, Андрей1959 многократно повторил незамысловатые объяснения о действии продуктов распада ВМИГ. Хотя я не спорил. jodaz, может, Вы сами не учли его тонкую душевную организацию?) В 12.03.2019 в 13:51, jodaz сказал: Это как доказательства, для врача, просто смешнЫ. Народ на форуме КИ с n>100 чел с положительным результатом (даже в официальных источниках) не уважает. А Вы о 2х чел. с их слов говорите. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 17 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2019 29 минут назад, mic сказал: jodaz, может, Вы сами не учли его тонкую душевную организацию?) Да, я просто негодяй ))))))))))))))))))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 7 часов назад, mic сказал: jodaz, может, Вы сами не учли его тонкую душевную организацию?) В 12.03.2019 в 14:51, jodaz сказал: Но jodaz то его не банил. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 Я забанила. Г-на Волкова здесь не будет, скучающим, страдающим по нему, пожалуйста в ВК или на сайт ИМЧ, но правда оттуда он сам ушел, но "рукописи не горят", если сам не удалил. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 Кстати, я просил эту тему не флудить. А у нас третий день флуд. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 На совещании неврологов в Москве, одно из высокопоставленных лиц заявило что при рассеянном склерозе ни ВВИГ, ни ВМИГ не работают. Это было прямым указанием неврологам страны, больше этот вопрос не поднимать. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 20 минут назад, Валерий сказал: На совещании неврологов в Москве, одно из высокопоставленных лиц заявило что при рассеянном склерозе ни ВВИГ, ни ВМИГ не работают. Это было прямым указанием неврологам страны, больше этот вопрос не поднимать. И правильно сказано про ВМИГ :))))))), а может и про ВВИГ, потому что если по всем КИ, то тоже результат не очень. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 Я знаю и иногда общаюсь в личных сообщениях минимумом с 10 больными РС с разной степенью поражения нервной системы, которые на ВМИГ несколько лет, у которых болезнь остановилась. Им иногда хочется перестать колоть ВМИГ, Особенно у кого малый стаж болезни. Им кажется что они вылечились. И только понимание работы донорских иммуноглобулинов сдерживает от этого шага. Кстати мне тоже хотелось перестать колоть, Особенно после того, как перестал колоть тактивин. И оказалось что и без него у меня спастика не появляется. Но смерть брата, стресс, возбуждение иммунной системы, показало что жив мой РС, только сидит и помалкивает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 Теперь уже с 10-ю, раньше было побольше, ну да ладно. В чем проблема не очень понимаю, ВВИГ применялся и применяется очень ограниченно, у беременных и то далеко не у всех, а про ВМИГ чего говорить, рекомендации использовать при РСникогда и не было,в аптеке продается, кто колол, тот и будет. И чего то не читала, не видела, чтобы кто то из неврологов возлагал большие надежды на ИГ. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 Валерий, у Вас времени до осени. Осенью отсканирую последнюю МРТ и на каждое Ваше сообщение буду ее выкладывать с кратким комментарием "после 3 месяцев по 2 дозы через день новый активный очаг без ухудшения клиники". 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 Только что, Валерий сказал: Понимаешь, мне это совершенно не нужно. Мне стыдно читать как больные РС мучаются когда им при ВПРС отменяют всякое патогенетическое лечение, Как им тяжело когда ПИТРС 1 линии на работает, а 2-3 не возможно получить. Я это всё испытал на себе и нашёл выход. Я единственное, что сделал - рассказал как поступил сам. А как поступить с этой информацией дело каждого. Я не нашёл широкой поддержки. А кто ВМИГ колет и кому стало лучше, стараются об этом молчать. Ну значит так тому и быть. Лично для себя я сделал всё что было необходимо. Включая и то, что мне закупают ВМИГ за счёт государства. Кстати Форумов по РС , на которых я зарегистрирован и эпизодически просматриваю 12. А ещё больше, которых я не посещаю. Не хватает времени. А мне стыдно читать, когда человек в 66 или 67 лет элементарно врёт, чтобы повысить себе цену. У меня ВПРС и никто мне ПИТРС не отменял и не собирается. Лично для себя-делайте чего хотите. Но не притягивайте за уши то, чего нет. Хотя делать видно нечего, вот и стараетесь. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
boro-da Опубликовано 18 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 18 Июня 2019 1 час назад, Валерий сказал: Мне стыдно читать как больные РС мучаются когда им при ВПРС отменяют всякое патогенетическое лечение, Как им тяжело когда ПИТРС 1 линии на работает, а 2-3 не возможно получить. Кто эти люди?! Где их жалобы?! 1 час назад, Валерий сказал: Включая и то, что мне закупают ВМИГ за счёт государства. А вот и разгадка малой активности! Решился финансовый вопрос и нытье закончилось! А чего другим секрет не раскрываешь? Может адептам пригодится! 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ellekb Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 В 11.06.2019 в 17:45, ellekb сказал: Я 3 месяца не колю ИГ. Боли в ногах никуда не делись, причину так и не знаю (УЗИ НК, ЭНМГ, ОАК в норме). За это время отмечу, что у меня на оборот, на фоне приема ИГ часто болело горло, чуть дунет и глотать больно, сопли. Сейчас все в норме, ттт, можно рядом с открытым окном сидеть и в меру с кондером. Посмотрев все обследования и еще попросив сделать МРТ грудного, по итогу невролог написала - нейропатические боли от РС, прописала габапентин. Все также жду талончик в центр РС. Отдам 2 уп. ИГ, хранится в холодильнике. 1 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 ellekb, заполните, пожалуйста, анкету. Я свою дополню МРТ, когда с дачи вернусь. Зы: я пока от ВМИГ не отказываюсь, отсутствие клинических обострений при условии регулярного ВМИГания меня радует. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ellekb Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 Заполню конечно :) Мне пишут стадия ремиссии, никакого обострения, болезнь такая, что ты хотела))) Что странно, в шее очаг уменьшился по сравнению с дебютом, в грудном чисто, слава Богу. В ГМ плюс два небольших очага в лобной доле. Откуда нейропатические боли? И я так понимаю, что они уже никогда не пройдут :( 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 В 11.06.2019 в 15:45, ellekb сказал: Я 3 месяца не колю ИГ. Боли в ногах никуда не делись, причину так и не знаю (УЗИ НК, ЭНМГ, ОАК в норме). За это время отмечу, что у меня на оборот, на фоне приема ИГ часто болело горло, чуть дунет и глотать больно, сопли. Сейчас все в норме, ттт, можно рядом с открытым окном сидеть и в меру с кондером. Вы подбирали минимально достаточную дозу? Вы чувствовали какие-то изменения в лучшую сторону при приёме ВМИГ? Какую дозу и с какой периодичностью вы кололи постоянно? Это я к тому. Что есть больные РС, у которых происходит остановка РС лишь по 2 дозы в день и каждый день. Но есть и те, кому достаточно 1 дозы в 3 дня. Всё очень индивидуально. А как определили вы что на вас ВМИГ не работает? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 17 минут назад, Валерий сказал: Вы подбирали минимально достаточную дозу? Вы чувствовали какие-то изменения в лучшую сторону при приёме ВМИГ? Какую дозу и с какой периодичностью вы кололи постоянно? Это я к тому. Что есть больные РС, у которых происходит остановка РС лишь по 2 дозы в день и каждый день. Но есть и те, кому достаточно 1 дозы в 3 дня. Всё очень индивидуально. А как определили вы что на вас ВМИГ не работает? Читайте тему Анкета, там все написано. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 45 минут назад, aliens сказал: Читайте тему Анкета, там все написано. В анкете написано что уколы делались 3 раза в неделю. Значит 2 раза через день и один раз через 2 дня. А с такой регулярностью почти ни у кого ВМИГ не работает. У ВМИГ нет накопительного эффекта. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 17 минут назад, Валерий сказал: В анкете написано что уколы делались 3 раза в неделю. Значит 2 раза через день и один раз через 2 дня. А с такой регулярностью почти ни у кого ВМИГ не работает. У ВМИГ нет накопительного эффекта. И? Девушка написала, что хотела написать в анкете, вы думаете вам она ответит что то другое? А то что ВМИГ не работает-не новость, как там написано в любимой вами диссертации, требует дальнейшего исследования , как то так. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ellekb Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 Первый год или около того я колола через день, потом стала колоть пн, ср, пт. При изменении дозировки в моем состоянии ничего не улучшалось, ни ухудшалось. Первый год МРТ отрицат динамика, второй год без изменений, третий год отрицат.динамика. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ellekb Опубликовано 26 Июня 2019 Поделиться Опубликовано 26 Июня 2019 Может кто сталкивался с нейропатической болью, что делать, не только же эту гадость габапентин пить Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти