Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 1 час назад, Divmax сказал: а чувствуете себя как? На 2,5 ЕДСС. Щур ставит 3. С предыдущей МРТ сил больше. Ноги так же, руки сильнее. Равновесие лучше (могу сделать ласточку, которую и в школе-то в старших классах без поддержки падала). Вышла из п-ки, депресняк, ога. Стою на остановке, думаю о перспективе тизабри. Вчера-позавчера зависала на англоязычном форуме, читала про тизабри, чет не лежит к нему душа. Помимо ПМЛ еще синдром отмены и рак крови. А у меня кровь и так дурит, вот оно надо?.. Прям перед остановкой визг колес, и машина сбила голубя, голову размазало. Депресняк как рукой сняло. Моей голове по любому лучше голубя :))))))))))). Так что борьбу с РС с помощью оф.медицины отложу до осени, сейчас на дачу и решать мелкие бытовые проблемы (приучение Герды к туалету не на пол, перепелок высиживать и тд ) 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
АннаХ Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 Ека, а текфидера? Вы вроде к ней склонялись раньше. Или ее совсем нереально получить? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 6 минут назад, Ека сказал: На 2,5 ЕДСС. Щур ставит 3. С предыдущей МРТ сил больше. Ноги так же, руки сильнее. Равновесие лучше (могу сделать ласточку, которую и в школе-то в старших классах без поддержки падала). Вышла из п-ки, депресняк, ога. Стою на остановке, думаю о перспективе тизабри. Вчера-позавчера зависала на англоязычном форуме, читала про тизабри, чет не лежит к нему душа. Помимо ПМЛ еще синдром отмены и рак крови. А у меня кровь и так дурит, вот оно надо?.. Прям перед остановкой визг колес, и машина сбила голубя, голову размазало. Депресняк как рукой сняло. Моей голове по любому лучше голубя :))))))))))). Так что борьбу с РС с помощью оф.медицины отложу до осени, сейчас на дачу и решать мелкие бытовые проблемы (приучение Герды к туалету не на пол, перепелок высиживать и тд ) Ну раз неврологических изменений в худшую сторону нет, то желаю удачи и веселого времяпрепровождения на даче :) 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 1 минуту назад, АннаХ сказал: Ека, а текфидера? Вы вроде к ней склонялись раньше. Или ее совсем нереально получить? Щур считает, что у меня слишком активное течение для текфидеры, она мне бесполезна по его мнению. Ну нет и нет, не очень-то и хочется :)))))))))))). Тизабри уже не хочется :))))))))))))). Вообще буду работы Бисаги перечитывать. Он писал, что надо различать обострения по клинике и по МРТ. Ну, у меня различается, и что делать-то с этим? И вообще нафиг что-то делать? На англ. форуме случай есть - клиника ремиссия 18 лет, МРТ *опа весь этот же период. Чел не парится :)))))))))))). 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 16 минут назад, Ека сказал: На англ. форуме случай есть - клиника ремиссия 18 лет, МРТ *опа весь этот же период. Чел не парится :)))))))))))). ну и у меня ремиссия тьфу тьфу, активные очаги были в тот период, когда не принимала ПИТРС, но неврологических отклонений не было, балл никак не поменялся. Так что, действительно, МРТ далеко не показатель! Главное - самочувствие. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 3 часа назад, Ека сказал: Вышла из п-ки, депресняк, ога. Стою на остановке, думаю о перспективе тизабри. Вчера-позавчера зависала на англоязычном форуме, читала про тизабри, чет не лежит к нему душа. Помимо ПМЛ еще синдром отмены и рак крови. А у меня кровь и так дурит, вот оно надо?.. По пунктам Перед Тизабри возьмут кровь на JC и вообще даже при повышенных титрах два года капать можно Про так называемый синдром отмены, питерские врачи считают, что ничего подобного нет, просто заболевание возвращается к своему естественному течению. Про рак крови-не знаю. А вообще какие мы все разные, если бы у меня выбор стоял между тизабри и текфидерой, однозначно тизабри. Приливы и проблемы с желудком-ну нафиг( 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 37 минут назад, aliens сказал: Про так называемый синдром отмены, питерские врачи считают, что ничего подобного нет, просто заболевание возвращается к своему естественному течению. Увы, есть на тизабри. Причем с летальным исходом из-за этого синдрома. При повышенных лимфоцитах вероятность выше. У меня они стабильно повышены. Зависла на англ.форуме. Там очень много про анемию и железо. План на лето - все-таки попытаться поднять гемоглобин. В сентябре сначала пойду к гематологу (другому) разбираться с анемией. Не исключаю, что причина моего РС в трансферрине. А потом уже к Щуру. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 Блин, дочиталась. Дефицит В12 путают с РС. (Ну по симптомам да, а по МРТ?) Норм уровень В12 от 550, тогда можно с уверенностью сказать, что РС, а не дефицит В12. При том, что нормы в бланках от 180... У меня 505. Кароч, к гематологу. Пока с кровью не разберусь, о ПИТРС только читаю. Ну, если не припрет, конечно. Ну и В12 поколю пока... Облом-с. По МРТ четкие отличия. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 30 минут назад, Ека сказал: Блин, дочиталась. Дефицит В12 путают с РС. (Ну по симптомам да, а по МРТ?) Норм уровень В12 от 550, тогда можно с уверенностью сказать, что РС, а не дефицит В12. При том, что нормы в бланках от 180... У меня 505. Кароч, к гематологу. Пока с кровью не разберусь, о ПИТРС только читаю. Ну, если не припрет, конечно. Ну и В12 поколю пока... Облом-с. По МРТ четкие отличия. Сколько уже таких обломов.... 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 7 минут назад, Roxy сказал: Сколько уже таких обломов.... Ну, тут не все так однозначно :)))))))))). Из-за В12 может быть мой трансферрин, а из-за него склероз. Интересно, нормализация трансферрина на РС повлияет? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 10 часов назад, Ека сказал: Ну, тут не все так однозначно :)))))))))). Из-за В12 может быть мой трансферрин, а из-за него склероз. Интересно, нормализация трансферрина на РС повлияет? Думаете причины РС у всех разные? Лично у меня проблем с гемоглобином не было никогда, РС есть, у моей тети критически низкий гемоглобин хроническая проблема, РС нет. Единственное что нас с тетей объединяет по симптомам -быстрая усталость, правда я восстанавливаюсь быстрей, зато когда у неё гемоглобин удаётся поднять до нормы-такого симптома нет. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 3 минуты назад, Ека сказал: Ну, тут не все так однозначно :)))))))))). Из-за В12 может быть мой трансферрин, а из-за него склероз. Интересно, нормализация трансферрина на РС повлияет? Ну наболело же :))))))). Не знаю. у свекрови в12 дефицитная анемия, все серьезно, насколько могу понять, но склероза нет и не было никогда, вообще никакого :). По поводу трансферрина мне кажется только на практике смотреть. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 Ужо прочитала. Существует железозависимый тип РС. Постоянный прием железа приводит к ремиссии РС. В12-анемии мне никогда не ставили (это я сама сейчас :)))))))))))))) ), но для поднятия железа мне витамины В кололи. 39 минут назад, aliens сказал: Думаете причины РС у всех разные? Думаю, да. Иначе почему одни ПИТРС действуют суперски на кого-то, а на других людей никак или ухудшение. --------- Не факт, что мой РС от железа, а вдруг... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 2 минуты назад, Ека сказал: Ужо прочитала. Существует железозависимый тип РС. Постоянный прием железа приводит к ремиссии РС. --------- Не факт, что мой РС от железа, а вдруг... Ух ты, а ссылочка есть? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 2 минуты назад, Roxy сказал: Ух ты, а ссылочка есть? Нормальной и на нормальный источник нет, Это я пока по англ.форуму лазаю. Но тем про железный РС уже несколько видела. Одна из них: какой-то форум 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 11, 2019 Share Posted June 11, 2019 14 часов назад, aliens сказал: А вообще какие мы все разные, если бы у меня выбор стоял между тизабри и текфидерой, однозначно тизабри. Тоже вычитала - при анемии текфидера восстанавливает уровень железа. Тизабри, гиления, абаджио, бетафероны при сильных отклонениях крови не рекомендованы. Анемия ниже 70 это сильное отклонение. Без железа у меня падает до 60. А побочки - будут-нет, не попробовав, не узнаешь. Дело за малым - убедить Щура :(((((((((((((((((( Так что да, я за текфидеру для меня. Ну и буду доставать гематолога, не аутоиммунка ли у меня и с железом. Тогда будет довод для Щура, текфидера не только от РС помогает. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 11, 2019 Share Posted June 11, 2019 Только что, Ека сказал: Тоже вычитала - при анемии текфидера восстанавливает уровень железа. Тизабри, гиления, абаджио, бетафероны при сильных отклонениях крови не рекомендованы. Анемия ниже 70 это сильное отклонение. Без железа у меня падает до 60. А побочки - будут-нет, не попробовав, не узнаешь. Дело за малым - убедить Щура :(((((((((((((((((( Так что да, я за текфидеру для меня. Ну и буду доставать гематолога, не аутоиммунка ли у меня и с железом. Тогда будет довод для Щура, текфидера не только от РС помогает. О Тизабри я Щура не убедю:) Он решил и поставил в очередь на Окревус, но простите поклонники терифлонумида, оказалась та ещё гадость для меня, мало побочки, так еще нужен большой перерыв между ним и моноклонами. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 11, 2019 Share Posted June 11, 2019 Да, и мне просто интересно, почему Валерий-то никак не комментирует мое фиаско? На форум заходит... Резко интерес к этой теме потерял? ========= По теме. Согласна с Андреем Волковым и jodazом, что ВМИГ стимулятор. Не отказываюсь от ВМИГ, потому что через 2 дня без него начинаю ощущать симптомы. Но как ПИТРС больше его не рассматриваю. Пока разбираюсь с железом, у меня новая старая игрушка - МДН :))). Кстати, на англ. форуме делали опрос, помогает 40%. У меня за месяц активность не остановил, но сейчас прошлые трехмесячные очаги не активны, у нового умеренная активность. Вот бы через 3 месяца опять МРТ на халяву :))))))))))))))))). 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ellekb Posted June 11, 2019 Share Posted June 11, 2019 Я 3 месяца не колю ИГ. Боли в ногах никуда не делись, причину так и не знаю (УЗИ НК, ЭНМГ, ОАК в норме). За это время отмечу, что у меня на оборот, на фоне приема ИГ часто болело горло, чуть дунет и глотать больно, сопли. Сейчас все в норме, ттт, можно рядом с открытым окном сидеть и в меру с кондером. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
boro-da Posted June 11, 2019 Share Posted June 11, 2019 4 часа назад, Ека сказал: Да, и мне просто интересно, почему Валерий-то никак не комментирует мое фиаско? На форум заходит... Резко интерес к этой теме потерял? У Валерия очередное обострение маразма, но сюда не суется, "блистает"на площадке ВК, причём не в своей ветке, а в Розовом Слоне. И опять "показания разнятся": с 5 этажа сам спускается, а по городу на коляске, а здесь писал, что без коляски, ну и много других ляпов! Ну скучно человеку...а тут дадут отпор обоснованный и испытанный на себе! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 11, 2019 Share Posted June 11, 2019 Только что, boro-da сказал: У Валерия очередное обострение маразма, но сюда не суется, "блистает"на площадке ВК, причём не в своей ветке, а в Розовом Слоне. О, как хорошо, что я пароль забыла от КонтактаКуки почистила, везде вошла без проблем, а с Контактом-незадача, ну и хорошо, как выяснилось. В его ветке народа кот наплакал, блистать не перед кем.... 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 14, 2019 Share Posted June 14, 2019 В 11.06.2019 в 15:45, ellekb сказал: Я 3 месяца не колю ИГ. А ПИТРС какой-нибудь есть? ========= Закинули часть животных на дачу, вернулась на электричке в Москву за Рэтти и дочей. Не ожидала, но хожу лучше, чем прошлые годы. За пять км останавливалась всего 1 раз, где-то за км до финиша. В прошлом году этот последний км я делала остановки через каждые 200-25м. По времени дошла быстрее на 10 минут. Странный зверь этот ВМИГ. Собственно, как Андрей Волков и говорил - улучшение клиники на нем есть, но и активность по МРТ есть. Вот что это? Просто стимулятор? Эффект плацебо? Пока активность по МРТ не остановлю, буду продолжать ВМИГаться. Но для тех, кто ВМИГается: ВМИГ не ПИТРС, если на нем улучшения состояния нет, то вообще пустая трата времени. Если есть, то контролировать МРТ. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vladimir417 Posted June 14, 2019 Author Share Posted June 14, 2019 1 час назад, Ека сказал: А ПИТРС какой-нибудь есть? ========= Закинули часть животных на дачу, вернулась на электричке в Москву за Рэтти и дочей. Не ожидала, но хожу лучше, чем прошлые годы. За пять км останавливалась всего 1 раз, где-то за км до финиша. В прошлом году этот последний км я делала остановки через каждые 200-25м. По времени дошла быстрее на 10 минут. Странный зверь этот ВМИГ. Собственно, как Андрей Волков и говорил - улучшение клиники на нем есть, но и активность по МРТ есть. Вот что это? Просто стимулятор? Эффект плацебо? Пока активность по МРТ не остановлю, буду продолжать ВМИГаться. Но для тех, кто ВМИГается: ВМИГ не ПИТРС, если на нем улучшения состояния нет, то вообще пустая трата времени. Если есть, то контролировать МРТ. Ека, не понимаю связь ВМИГ и МРТ. Я вот МРТ пять лет не делал и спокойно себя чувствую.Растут они или нет, с моими 8 балл.что мне даст эта информация? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 14, 2019 Share Posted June 14, 2019 9 минут назад, Vladimir417 сказал: Я вот МРТ пять лет не делал и спокойно себя чувствую.Растут они или нет, с моими 8 балл.что мне даст эта информация? Растут очаги - это клетки мозга умирают. Мы его, канеш, всего на 5% задействуем, но все равно лучше больше, чем меньше. И вообще лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным... 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted June 14, 2019 Share Posted June 14, 2019 1 час назад, Ека сказал: Растут очаги - это клетки мозга умирают. Мы его, канеш, всего на 5% задействуем, но все равно лучше больше, чем меньше. И вообще лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным... Про 5% это дремучий миф, с реальностью никак не взаимосвязанный. Мозг работает всегда на 100%, другой вопрос какую отдачу от этого получает человек, тут и ноль может быть. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now