Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

.

Сергей Байбаков

три часа назад

 

Только что вернулся из центра РС. Был небольшой разговор с врачом о ВМИГе. Наверно лучше всяких слов доказательством послужило то, что я был без палки и довольно шустро двигался, хотя четыре месяца назад еще ковылял с тростью. Потом он начал меня смотреть. Все по честному, я не притворялся. Вот результаты осмотра. Кое-что я попросил оставить в выписке без изменений, сказал, что не хочу проблем с инвалидностью. А вдруг дойдет какими-то путями и группу снимут? В частности оставил прежние ЕДСС, хотя по факту сейчас не больше 3-3,5. И да, он не очень-то удивился ВМИГу. Когда я спросил его, много ли таких как я, он сказал, что терапия ВМИГ не доказана и сослался на группу "Розовый слон", мол, там есть в обсуждениях. Так что теперь 100% подтверждение есть, что и врачи в группах бывают))).

[ellekb]

Я получила анализы - ОАК, биохимия, коагулограмма все в норме, что радует. Но слабость в ногах и коленях никуда не делась, новый симптом на ВМИГ.

[aliens]

Только что, Валерий сказал:

Когда я спросил его, много ли таких как я, он сказал, что терапия ВМИГ не доказана и сослался на группу "Розовый слон", мол, там есть в обсуждениях. Так что теперь 100% подтверждение есть, что и врачи в группах бывают))).

Слона то вы и не приметили, а группа, ну есть, мало ли групп в Контакте,ну да в Контакте известная социальная сеть и врачи тоже люди, заходят, только комментария врача я там чего то не заметила.

И чего, врач послал дальше, лечиться в Розовом Слоне?  

[Стрекоза]

Сделала снимки. Активных очагов нет. Вмигаюсь 2 года.  Последние снимки были 13 лет назад , поэтому сравнивать немогу, что там за 2 года происходило. Состояние за 2 года не изменилась. Но вмига колю столько, сколько организм просит. Меньше 4 доз в день не бывает. Могу и 6.  Но все на мест и все двигается. Земля из под ног не уходит и чувствую себя обычным человеком(не считая мелочей к которым привыкла). Хожу в бассейн и на спортивную ходьбу перешла (раньше бегала но по малу. Решила лучше медленней но дольше). Главное чтобы вмиг не пропал. И томск хочу)

[Ека]

В 19.11.2018 в 16:48, Стрекоза сказал:

Сделала снимки. Активных очагов нет. Вмигаюсь 2 года.  Последние снимки были 13 лет назад , поэтому сравнивать немогу, что там за 2 года происходило.

Понятно, что сравнивать надо с МРТ перед ВМИГ, а не за 10 лет до того.

Но вообще было бы очень интересно посмотреть заключение в динамике где-то через год.

И как я понимаю, у Вас активных очагов и не будет, раз течение ВПРС.

-------

И спасибо, что написали, будем наблюдать за нами дальше :)))))))

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

Понятно, что сравнивать надо с МРТ перед ВМИГ, а не за 10 лет до того.

......

И как я понимаю, у Вас активных очагов и не будет, раз течение ВПРС.

Если МРТ сейчас и за 10 лет до не сейчас не показывают динамики, то какая разница :-)

 

Раз течение ВПРС, то лучше сравнивать EDSS. Не? :-)

[Валерий]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Если МРТ сейчас и за 10 лет до не сейчас не показывают динамики, то какая разница, что было на МРТ до ВМИГ, но позднее 10 лет назад :-)

 

Раз течение ВПРС, то лучше сравнивать EDSS. Не? :-)

 С возрастом идут дегенеративные изменения в мозговом веществе. Особенно если в нём есть посторонние включения.   В нашем случае бляшки и не работающие аксоны.  Возьмите ДЦП.  Инфаркт мозга был много лет назад, а симптоматика осталась и без лечения нарастает.    Поэтому кроме остановить прогрессирование , нужно и усиленно питать мозг лекарствами. Чтобы он не деградировал.   И лучше всяких инструментов человек сам чувствует идёт у него прогрессирование или остановилось.  Это в том случае, если он знает своё состояние когда прогрессирования нет.    

[jodaz]

3 минуты назад, Валерий сказал:

 И лучше всяких инструментов человек сам чувствует идёт у него прогрессирование или остановилось.  Это в том случае, если он знает своё состояние когда прогрессирования нет.    

А если Вы свои чувства можете подкрепить фактами, то цена Вашим чувствам станет весомее :-)

Подкрепляйте, господа, подкрепляйте... :-)))

[Валерий]

Только что, jodaz сказал:

А если Вы свои чувства можете подкрепить, то цена Вашим чувствам станет весомее :-)

Но для этого  необходимо чтобы об этом ощущении сказали не менее 100 человек.   Что сейчас и делается на форуме ВК. 

[aliens]

12 минут назад, jodaz сказал:

Если МРТ сейчас и за 10 лет до не сейчас не показывают динамики, то какая разница :-)

 

Раз течение ВПРС, то лучше сравнивать EDSS. Не? :-)

А где написано про динамику? Активных нет, а про кол-во, размеры написано вроде не было.

[jodaz]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Но для этого  необходимо чтобы об этом ощущении сказали не менее 100 человек.   Что сейчас и делается на форуме ВК. 

Вы не слышите...

Мне наплевать на ощущения. Мне нужны подтвержденные факты.

[jodaz]

7 минут назад, aliens сказал:

А где написано про динамику? Активных нет, а про кол-во, размеры написано вроде не было.

Действительно...  А должнО быть. Даже через 10 лет о динамике должно быть написано. 

[Каспер]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Действительно...  А должнО быть. Даже через 10 лет о динамике должно быть написано. 

 

Если рентгенолог не ленивый.

У меня (в МОНИКИ) был бесплатный ленивый, сказал, что ему считать не охота.

[boro-da]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

Если рентгенолог не ленивый.

У меня (в МОНИКИ) был бесплатный ленивый, сказал, что ему считать не охота.

Мой тоже не счетовод! "Множественные очаги", а сколько? 

[jodaz]

20 минут назад, Каспер сказал:

Если рентгенолог не ленивый.

У меня (в МОНИКИ) был бесплатный ленивый, сказал, что ему считать не охота.

 Мне ни разу не считали количество очагов.

Но в последнем МРТ от января 2018 по сравнению с МРТ от октября 2010 написано -

.... без признаков активности процесса. По сравнению с 2010 без убедительных данных за динамику процесса....

 

То есть, как минимум за 8 лет, мой РС неактивен (на ПИРС, ремитирующий).

Это есть факт :-)

[boro-da]

9 минут назад, jodaz сказал:

 Мне ни разу не считали количество очагов.

Но в последнем МРТ от января 2018 по сравнению с МРТ от октября 2010 написано -

.... без признаков активности процесса. По сравнению с 2010 без убедительных данных за динамику процесса....

 

То есть, как минимум за 8, лет мой РС неактивен (на ПИРС, ремитирующий).

Это есть факт :-)

Прям моя картина! Все один в один с моей истории болезни!

[aliens]

19 минут назад, jodaz сказал:

Действительно...  А должнО быть. Даже через 10 лет о динамике должно быть написано. 

Наверное сравнивать было не с чем.

[Каспер]

14 минут назад, boro-da сказал:

Мой тоже не счетовод! "Множественные очаги", а сколько? 

 

12 минут назад, jodaz сказал:

 Мне ни разу не считали количество очагов.

Но в последнем МРТ от января 2018 по сравнению с МРТ от октября 2010 написано -

.... без признаков активности процесса. По сравнению с 2010 без убедительных данных за динамику процесса....

 

То есть, как минимум за 8, лет мой РС неактивен (на ПИРС, ремитирующий).

Это есть факт :-)

 

 

[jodaz]

2 минуты назад, Каспер сказал:

Ааа...

Я сравнивал электронные данные.

Моя более ранняя (до 2010) пленка "протухла"

[aliens]

37 минут назад, boro-da сказал:

Мой тоже не счетовод! "Множественные очаги", а сколько? 

Аналогично, в 2017 по сравнению с 2016 было написано что добавился очаг в ножке мозжечка, без активности, общее кол-во никогда не считали. 

 

[Каспер]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Ааа...

Я сравнивал электронные данные.

В десятом году мне не предлагали на диск писать, только снимки (и то вдвое больше, чем обычно на таких процедурах). А в семнадцатом рентгенолог законючил, что делали не у них, да на другом аппарате...

[jodaz]

1 минуту назад, aliens сказал:

Аналогично, в 2017 по сравнению с 2016 было написано что добавился очаг в ножке мозжечка, без активности, общее кол-во никогда не считали. 

Ну тут была динамика однозначно.

[jodaz]

4 минуты назад, Каспер сказал:

В десятом году мне не предлагали на диск писать, только снимки (и то вдвое больше, чем обычно на таких процедурах). А в семнадцатом рентгенолог законючил, что делали не у них, да на другом аппарате...

Я сам возжелал, принес и потребовал писать на диск.

В 2010 делали на 1,5 тесла. Бесплатно и на мой диск.

В 2018 - на 3 тесла в другом месте. Не возмущались. Но, блин, я возжелал за плату :-)))

[Каспер]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Я сам возжелал, принес и потребовал писать на диск.

В 2010 делали на 1,5 тесла.

В 2018 - на 3 тесла в другом месте. Не возмущались. Но, блин, я возжелал за плату :-)))

 

Я в десятом тоже делал за деньги в 83-й, сколько тесла было уже не вспомню, а снимков много напечатали.

[Стрекоза]

У меня последние снимки такие древние, что тут их покрутили и сказали, что в топку. Поэтому я их даже не понесла когда МРТ делала, и сравнивать было не с чем. Хотя потом пожалела, нужно было взять, и показать. На старых было меньше очагов, на новых больше насчитали. Но я не уверена, что они новые. Потому что на старых мне разные врачи разное количество очагов видели. Может эти маленькие и не заметно было. А может они после родов прибавились( у меня трое детей появилось за эти годы), а может уже на ВМИГ. сейчас сложно сказать.

Я живу по теории страуса, если можно к врачу не ходить, то я не пойду. Это уже муж загнал, сказал сколько можно.

 

Что радует! Я когда снимки делала то чувствовала себя хреновато. Как раз на пермь перешла, и она совсем не пошла мне. И вот я думала, это как обострение или еще нет) будут там очаги активные или чего . Сейчас понимаю, что видимо это только симптоматика была. Но жить тяжко было с ней. Потом я Томск нашла и вернулась в нормальное русло)

 

Я последние делала в 2005 году, тогда дисков вроде еще и не было и аппараты непонятно какие были((. Сейчас на диске, хочу копию попросить, пусть лежит.