Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

Только что, jodaz сказал:

Раз атрофия у РС идет быстрее, то это и есть прогрессирование (

Вероятно вам виднее.  

[jodaz]

Это виднее Титаренко )

как более опытному неврологу, по вашим словам )

Изменено 17 Мая 2017 пользователем jodaz

[Валерий]

Только что, jodaz сказал:

Это виднее Титаренко )

Придраться можно даже к телеграфному столбу...

[aliens]

6 часов назад, Inara сказал:

Валерий Николаевич я не о спастике. Хочу спросить если я каждый день буду колоть ИГ я смогу ходить? 

Этот вопрос живое док—во вредности, мягко говоря безапеляционных утверждений Валерия(

 

Но справедливости ради,  свою голову тоже надо включать.

[IvElka]

8 часов назад, Валерий сказал:

Если ты не колешь ВМИГ, то давай общаться в любой другой теме, или даже в личке.    Эта тема принципиально создана лишь для тех кто на ВМИГ.   Чтобы не забивали её спамом.

Возвращаюсь к начатому разговору по поводу собственного опыта лечения иммуноглобулином. Правда, речь пойдет не обо мне, а о моей дочери. У нее РС с 2009г. Все это время вводили интерферон, делали митоксантрон 6 раз. Но состояние стабилизировать надолго не удавалось. К маю прошлого года стало еще хуже. Все семь лет от интерферона была спастика и сохранялся гриппоподобный синдром, тремор уже не давал держать кружку в руке, приходилось пользоваться соломинкой во время питья. На своих ногах удавалось доползти только до туалета с ванной. На Мрт отрицательная динамика с накоплением контраста. Нужно было что-то менять. Тизабри и Гиления были опасны после Митоксантрона. Ввиг не давали из-за дороговизны. Посоветовавшись с врачом, решили  начать вводить Вмиг. Сделали тестирование препарата по методу Безредко. И приступили к введению по известной уже схеме. Первые результаты были похожи на чудо. Девочка оживала на глазах. Начал уменьшаться тремор и нистагм. Стало легче вставать из положения сидя. Еще несколько дней и она стала уверенно передвигаться по комнате. Общее самочувствие тоже улучшилось, по ее словам голова сделалась легкой и свежей, какой уже давно не была, настроение замечательное. Мы готовы были летать от радости. Неужели нам повезло! И так продолжалось недели две. А потом я стала замечать что-то неладное. Движения стали более замедленны, реакция тоже, в ногах снизилась уверенность, но тремора почти не было. Прошло еще несколько дней и состояние еще ухудшилось. Ноги превратились в две вареные макаронины, стало очень трудно управлять своим телом, пару раз произошло самопроизвольное опорожнение кишечника. Не понос, не недержание кала. Нет. А именно, вдруг человек хочет в туалет и содержимое само эвакуируется, находясь при этом в своей обычной плотной консистенции. Но тремора не было. Мы перепугались не на шутку. Я бросилась в поликлинику, там особо не разбирались и отправили нас в больницу на пульс-терапию. В больнице ей полегчало, она опять могла немного передвигаться с роллятором. На сердце отлегло. Но по возвращении домой все положительное быстро сошло на нет. Стало опять плохо и мы решили вернуться к интерферону. Первое же введение неполной дозы выдало такой тонус, что тело вытянулось струной и помогли только шесть таблеток мидокалма с дозировкой в 150 мг. Что делать.. Безвыходное положение заставило нас вновь обратиться к вмиг. Но теперь уже очень осторожно, не форсируя дозу и внимательно наблюдая за состоянием дочери. Как только мы замечали нарастание уже знакомых симптомов, прекращали введение и замечали как состояние возвращается к первоначальному. Эта тактика помогла нам не бояться изменения состояния при введении иг и накопить побольше информации. Что вышло из этого эксперимента? Четкое, уверенное понимание, что в нашем случае мы получаем расслабление при введении вмиг. Когда это стало очевидно, стала понятна ситуация с уменьшением тремора и нистагма, с поведением кишечника (а это случалось не один раз и каждый раз по одному сценарию) с уменьшением силы в ногах, с отсутствием клонуса стоп и т.д.. Бросаем иммуноглобулин, возвращается сила в ногах, клонус стоп, затруднение в сгибании-разгибании левой ноги, нормальная кишечная реакция, тремор и нистагм тоже возвращаются. Косвенное подтверждение  я нашла в сети, когда штудировала очередной  материал, где всколзь упоминалось, что иммуноглобулинами удавалось купировать мышечную ригидность. И вот тогда пришло понимание, никакое это было не обострение, тогда, первый раз, а просто сильное расслабление на фоне индивидуальной передозировки. И теперь используя это знание можно попробовать подобрать свою дозу, свою схему введения. Но это мы не успели сделать. Из регионов пропал Вмиг. Абсолютно. Ни под заказ, никак.

[Валерий]

В какой дозировке и с какой периодичностью вы принимали, кто производитель ВМИГ?  

[Ека]

43 минуты назад, IvElka сказал:

пару раз произошло самопроизвольное опорожнение кишечника. Не понос, не недержание кала. Нет. А именно, вдруг человек хочет в туалет и содержимое само эвакуируется, находясь при этом в своей обычной плотной консистенции.

Кстати, о подобном тут спрашивали.

У меня было так после первых уколов ВМИГ, я не сакцентировала внимание, потому что у меня так раз  в несколько месяцев происходило и до ВМИГ.

 

Еще, что я связала с одной конкретной партией ВМИГ - резь в глазу, как будто песок попал. На несколько ампул была резь, а потом глаз стал видеть лучше, чем до того. А я стала чередовать ВМИГ разных партий :))))))))).

 

55 минут назад, IvElka сказал:

Из регионов пропал Вмиг. Абсолютно. Ни под заказ, никак.

Попробуйте в Микроген позвонить спросить дистрибьютора по Вашему региону...

Но вот сейчас в Москве Уфу стали продавать, видимо Томск совсем не справляется :(((((((((((((.

[IvElka]

49 минут назад, Валерий сказал:

В какой дозировке и с какой периодичностью вы принимали, кто производитель ВМИГ?  

Пермский был и Томский. А дозировка: первые 7-10 дней по 3 дозы каждый день, потом по две через день, к концу месяца по одной дозе через день-два. Это первый месяц. А потом по всякому пытались. Со снижением дозы или частоты, снижение расслабления, но и положительного по ощущениям меньше. В первый месяц абсолютно очистились от сыпи локти, которая до этого уходила очень неохотно. Вообще, по словам дочери, состояние интересное "мне хорошо, но ноги не ходят". 

[motya36]

Только что, Ека сказал:

 

Еще, что я связала с однбудто конкретной партией ВМИГ - резь в глазу, как будто песок попал. На несколько ампул была резь, а потом глаз стал видеть лучше, чем до того. А я стала чередовать ВМИГ разных партий :))))))))).

 

У меня точно так же была резь в глазах песок как будто, пил даже капли поотив аллергии. Тоже думалю на партию Вмиг

[Света - М]

1 час назад, motya36 сказал:

У меня точно так же была резь в глазах песок как будто, пил даже капли поотив аллергии. Тоже думалю на партию Вмиг

 

 

А я думала, что это такая моя реакция на ВМИГ. Испугалась и перестала колоть. Неужели и правда партия неправильная попала?

[Валерий]

Я вообще не замечаю ни какой симптоматики на ВМИГ.  А вот когда капал ВВИГ, то кишечник сам просил иногда об очищении.  Так у меня атония. Через день пью дюфалак.  А тут раз. И без дюфалака просится.   Для меня это была положительная симптоматика.  Здесь писали что у разных производителей вязкость и вкус разный.  Вот я и думаю.  А строго ли  все соблюдают рецептуру.   Надо спросить в Микрогене в отделе качества...

[motya36]

9 часов назад, Света - М сказал:

 

 

А я думала, что это такая моя реакция на ВМИГ. Испугалась и перестала колоть. Неужели и правда партия неправильная попала?

Я тогда спрашивал у Вас про применение Вмиг и помню, что Вы писали про песок в глазах.У меня было тоже самое, но колоть не перестал,пил зиртек. Потом забросил зиртек колоть Вмиг продолжаю и уже такого нет (ттт).Значит партия такая была

[Ека]

10 часов назад, Света - М сказал:

Неужели и правда партия неправильная попала?

Я не отписалась сразу - на даче с плохим интернетом сидела. У меня был с собой ВМИГ Пермь 4-ех партий, две октябрьские, две февральские. Вот на одну февральскую (срок годности 02.2017, номер не помню) такая фигня была. Мож там какие-то специфические антитела попались? И я уже много-много лет правым глазом плохо фокусировалась, а тогда - как песок совсем прошел, глаз стал видеть так же, как и левый. На МСЭ перед тем мне окулист сказала, что очки подобрать не получается, они не влияли совершенно, видела несколько верхних строчек и все. В этом году с линзами я все строчки видела.

 

Я считаю, что улучшение через ухудшение бред, но вот тогда я решила, раз глаз режет, значит в нем ВМИГ работает :))))))))). Это в первый месяц на ВМИГ я почувствовала, если что-то где-то свербит, то оно потом лучше становится, даже если перед тем уже несколько месяцев плохое было...

 

 

 

 

=========

Томск, кстати, в одном месяце 2 партии мне не попадались.

 

[Стрекоза]

Завтра пойду к невропатологу. Честно говоря не уверена что мне МРТ назначат, онемения у меня нет. Терапевт сказала, что мои симптомы не от РС. Я спорить не стала, пусть думает, что хочет. Сама я понимаю что это РС, а не просто головокружение. Про ВМИГ, колю 4 дозы, и состояние улучшается, снижаю дозу и состояние становится хуже. Накупила все что можно, чтобы стабилизировать себя и дозу ВМИГА снизить. Его запасы у меня не бесконечны((( Честно говоря, если бы могла себе позволить ВМИГ колоть в больших дозах, то колола бы, но приходится экономить.

Если назначат МРТ тогда отпишусь, что там.

[Стрекоза]

15 часов назад, IvElka сказал:

 Но это мы не успели сделать. Из регионов пропал Вмиг. Абсолютно. Ни под заказ, никак.

 

Я заграницей живу и из Москвы привожу, а вам из регионов совсем проще. Находите в ближайшем городе, покупаете билет и забираете.

[Inara]

Ивелка.У меня точно такое же состояние. Все хорошо, а ноги не ходят. Делаю упражнения лежа на полу, так легче нагрузка на ноги и растяжки. И пью витамины постоянно, не курсами.

 

 

[Стрекоза]

Решила опять написать. Я перечитала тему и вот такие наблюдения. У меня лично, при начала приема ВМИГ результат был очень хороший, затем наступило не то, что ухудшение, а показалось, что он перестал действовать. Я стала увеличивать дозу (что остальные кто им пользовался и у кого были ухудшения,  не делали.) и у меня состояние улучшалось. Поэтому с глицином я не связываю ухудшение. Наоборот, чем больше ВМИГА, тем у меня было лучше. Сейчас дозу снижаю, но состояние не держится, оно ухудшается вместе с низкой дозой. Держаться на высоких дозах для меня нереально, по нескольким причинам, но это неважно.

Вот я думала, почему так происходит. Пока из моих знаний только один вывод. Я не пью разжижающие кровь препараты. (сегодня пойду куплю, что лучше?)

Может пока кровь жидкая, ВМИГ хорошо в лимфу поступает, потом кровь густеет и он мимо лимфы проскакивает? и наступает обострение? У Валерия обострения нет. Что то он такое принимает, что ему ВМИГ всегда помогает?

 

 

 

[Ека]

47 минут назад, Стрекоза сказал:

Может пока кровь жидкая, ВМИГ хорошо в лимфу поступает, потом кровь густеет и он мимо лимфы проскакивает?

Как вариант. Меня ВМИГ держат, но у меня кровь жидкая сама по себе...

[Валерий]

49 минут назад, Стрекоза сказал:

У Валерия обострения нет. Что то он такое принимает, что ему ВМИГ всегда помогает?

Я на иммуноглобулинах уже 13-й год.   Всему чему иммуноглобулины могли помочь уже помогли.   Но не для того мы колем ВМИГ чтобы было улучшение, а для того чтобы ухудшения не было.  При РС полная стабилизация болезни это вершина мечтаний.   А потом всё доделает сам организм.   Это самовосстанавливающаяся субстанция.  НЕ даром природой заложено в мозгу 80% резерва. Кто нас проектировал, и об этом, вероятно думал. РС исключительно сложная многогранная болезнь.  От какого-то одного бракованного  иммуноглобулинчика, в конечном итоге ноги отказывают...  И донорские иммуноглобулины тоже по сложной траектории работают. Не на прямую. а останавливают выработку всех  своих, чтобы вот этого , единственного удалить...    А ещё в организме кроме РС могут быть и другие повреждения.  Может и их эти донорские иммуноглобулины на путь истинный ставят...    Вот смотрите.  У меня артрит, от которого я плакал по ночам и совсем ходить не мог вылечил.  У других герпес пропал.  А ведь есть ещё, только зарегистрированных, около 100 аутоиммунных болезней, которые исподволь , донорские иммуноглобулины лечат.  Это у них побочка такая.  Потому если вам становится легче, это не обязательно связано с РС, вероятно организм от других болячек освобождается.  И не факт что Аутоиммунных.  Вот здесь и работает эффект - чем больше тем лучше. 

Я всё больше убеждаюсь что ВМИГ по своей эффективности и способу воздействия ни чем не отличаются от ВВИГ, только дешевле в 70 раз.   Хотите глубже понять  на что в организме действуют донорские иммуноглобулины, читайте о ВВИГ.  О них много публикаций в сети.  И всё это интерпретируйте на ВМИГ.  Отличие - только способ введения.  Там из пушки по воробьям, а здесь прицельно одним выстрелом в иммунную систему.   А результат один. и там и здесь останавливается выработка  аутоиммунных иммуноглобулинов.  

[Divmax]

Подтверждаю, герпес исчез 

[Krestiki]

1 час назад, Divmax сказал:

Подтверждаю, герпес исчез 

Извините за вторжение.

У меня тоже пропал герпес, хотя сопливость повышенная.

Мне кажется тут просто совпадение, дело в чем-то другом.

Не ВМИГаюсь.

[Стрекоза]

2 часа назад, Валерий сказал:

И донорские иммуноглобулины тоже по сложной траектории работают. Не на прямую. а останавливают выработку всех  своих, чтобы вот этого , единственного удалить...    А ещё в организме кроме РС могут быть и другие повреждения.  Может и их эти донорские иммуноглобулины на путь истинный ставят...    Вот смотрите.  У меня артрит, от которого я плакал по ночам и совсем ходить не мог вылечил.  У других герпес пропал.  А ведь есть ещё, только зарегистрированных, около 100 аутоиммунных болезней, которые исподволь , донорские иммуноглобулины лечат.  Это у них побочка такая.  Потому если вам становится легче, это не обязательно связано с РС, вероятно организм от других болячек освобождается.  И не факт что Аутоиммунных.  Вот здесь и работает эффект - чем больше тем лучше. 

 

 

Дело в том, что я практически с нуля начала. Диагноз у меня уже 16 лет, но у меня была длительная ремиссия с полным  исчезновением очагов. Я начала колоть ВМИГ с обострением болезни. Вернее не так, я кормила грудью (3 ребенка)  и знала, что как только закончу кормить, придет обострение. Проверено на предыдущих двух детях. Так вот, я прекратила кормить и в тот же день стала колоть ВМИГ. Очагов в голове небыло и чувствовала себя прекрасно. Первые недели я чувствовала, что обострение приходит, но ВМИГ все таки победил. А потом пошло ухудшение. Но не от других болезней ( у меня их нет и я была здорова как слон) . За пол года я приняла 65 пачек ВМИГ. Почему ВМИГ перестал действовать? Я продержалась 5 месяцев, а на 6 вот такая бяка? Что с МРТ пока не знаю, но скоро буду делать. Я как-то тяну время, чтобы побольше прошло, чтобы если очаги появились (хотя тешу себя, что их там не будет),  чтобы их увидели точно.

Делаю метаболическую терапию и кучу всего своего.

Пошла к платному неврологу, меня завернули и сказали, что нужно начинать все заново, потому что мне нужно бесплатно и отправили в очередь))  Поняла, что будут предлагать ПИТЕРс. Почитала тут про них и совсем расстроилась, столько побочек и без гарантий.

5 минут назад, Krestiki сказал:

Извините за вторжение.

У меня тоже пропал герпес, хотя сопливость повышенная.

Мне кажется тут просто совпадение, дело в чем-то другом.

Не ВМИГаюсь.

 А вы что принимаете?

[mic]

9 минут назад, Стрекоза сказал:

...Делаю метаболическую терапию и кучу всего своего.  ...

А нельзя как-то расшифровать, что конкретно не помогает?

[Krestiki]

14 минут назад, Стрекоза сказал:

 

Дело в том, что я практически с нуля начала. Диагноз у меня уже 16 лет, но у меня была длительная ремиссия с полным  исчезновением очагов. Я начала колоть ВМИГ с обострением болезни. Вернее не так, я кормила грудью (3 ребенка)  и знала, что как только закончу кормить, придет обострение. Проверено на предыдущих двух детях. Так вот, я прекратила кормить и в тот же день стала колоть ВМИГ. Очагов в голове небыло и чувствовала себя прекрасно. Первые недели я чувствовала, что обострение приходит, но ВМИГ все таки победил. А потом пошло ухудшение. Но не от других болезней ( у меня их нет и я была здорова как слон) . За пол года я приняла 65 пачек ВМИГ. Почему ВМИГ перестал действовать? Я продержалась 5 месяцев, а на 6 вот такая бяка? Что с МРТ пока не знаю, но скоро буду делать. Я как-то тяну время, чтобы побольше прошло, чтобы если очаги появились (хотя тешу себя, что их там не будет),  чтобы их увидели точно.

Делаю метаболическую терапию и кучу всего своего.

Пошла к платному неврологу, меня завернули и сказали, что нужно начинать все заново, потому что мне нужно бесплатно и отправили в очередь))  Поняла, что будут предлагать ПИТЕРс. Почитала тут про них и совсем расстроилась, столько побочек и без гарантий.

 А вы что принимаете?

Я преклончюсь перед вами. Вы в моих глазах геройский герой!!! 3ое!

 

Я принимаю эпизодически -церебролизин,кортексин,цитофлавин, трентал, вит группы В, тиогамму

 

У кого пропал герпес, у вас в списке тоже есть какие-то из этих препаратов?

[aliens]

Может я конечно чего то не прочитала, но именно РС без очагов не бывает, да и пропасть они бесследно не могут.