IvElka

Про индийские и китайские дженерики https://gmpnews.ru/2019/06/pro-indijskie-i-kitajskie-dzheneriki-pereskaz-zhurnalistskogo-rassledovaniya/?fbclid=IwAR3RYa_V5lfa5KZXp0hevOK8A-Kt_wDEZzE1VRWK99FXaAgJzyZKVdHNX0g

Поздравляю с праздником всех мужчин форума! А афганцев особенно) Салам шурави!

Всех приветствую! Итак, мы плотно приблизились к возможности, а может и необходимости начать вводить ВМИГ подкожно. Будем пробовать?

На ВМИГ 1,5 года. О том как на них напишу в соответствующую тему, чтоб на засорять. У нас же еще Митоксантрон был, поэтому сказали Тизабри нельзя, финголимод тоже сомнительно, ВВИГ не дадут. Просились на Копаксон, сначала не назначали "не будет держать", потом "Впрс и балл по шкале уже высокий". Вобщем, как в той поговорке, сначала лечить нечем, потом лечить незачем((

Не секрет) Инфибету отменили, а другое ничего не назначили. После обсуждения с врачом терапии иммуноглобулином, стали вводить вмиг.

Мы долго терпели, пока к депрессии не добавились отеки и аллергия. И да, после отмены препарата "мир снова стал цветной". Только прогрессирование ускорилось((

У меня дочь тоже постоянно ревела от этих интерферонов. А если не ревела , то ее все бесило. Самая жесткая жесть была на Ронбетале

С 2009 года. Но симптоматика была и раньше, только мы не знали, что это. Я тоже сомневаюсь. Может у вас в регионе с деньгами полегче ситуация. Обязательно просите. Митоксантрон не предлагали?

Вообще, интерферон 1b семь лет вводили. Разные торговые наименования. Инфибету около года, может чуть побольше. Отменили по причине неуклонного прогрессирования и побочек. Все время гриппоподобный, спастика сильная и плохое эмоциональное состояние (плаксивость, "все бесит", тяжелые мысли) . Под конец срока у дочери стали появляться отеки на лице и сыпь по телу. Как только перестали вводить сыпь и отеки прекратились. А насчет тремора, это Вы правильно сказали, причинно следственная связь.. Нам Инфибету отменили, а больше ничего не назначили. Два года без ПИТРС..состояние ухудшилось, конечно.

Fotina, буду благодарна Вам, если время от времени будете отписываться, как ведет себя тремор на Инфибете. У нас он усилился после отмены интерферона, подумываем может опять вернуться..

Люди, кто-нибудь знает можно ли вводить Окревус, если ранее (несколько лет назад) применялся Митоксантрон?

У нас время от времени случается резкое опорожнение кишечника. Но теперь мы этого не пугаемся. Просто делаем перерыв на несколько дней, а потом опять начинаем вводить препарат. Такая кишечная реакция в нашем случае всегда совпадает с понижением мышечного тонуса, расслаблением. Но нам это на руку, помогает ослабить тремор.

Валерий, читаю о том, что у Вас была сильная спастика и все время хочу спросить о треморе. Был ли он у Вас? И помогал ли иммуноглобулин его уменьшить?

С какой дозы начинали? И что из НПВС принимали до инъекции? После инъекции? И принимали ли? У Инфибеты много побочек, самые мучительные для моей дочери были гриппоподобный синдром,депрессия и спастика. Сколько кололи, столько и была такая реакция на препарат. Но когда его отменили, уровень прогрессирования заболевания резко подскочил. Хотя нам казалось, что лечение не помогает.. Инфибета не самый плохой препарат, а реакция на него все-таки индивидуальна. Есть люди, которые быстро адаптируются и переносят ее как воду. Надо обсудить с врачом эту ситуацию с реакцией на инъекции.

Ребята, а кто-нибудь из "вторичников" пытался сидеть на Копаксоне плюс Вмиг? Были какие-нибудь результаты?

Ека, спасибо за информацию, сегодня для нас приобрели препарат. Как только привезут опробуем. Кстати, у них толковый сайт, очень помог быстро составить ориентировку.

Пермский был и Томский. А дозировка: первые 7-10 дней по 3 дозы каждый день, потом по две через день, к концу месяца по одной дозе через день-два. Это первый месяц. А потом по всякому пытались. Со снижением дозы или частоты, снижение расслабления, но и положительного по ощущениям меньше. В первый месяц абсолютно очистились от сыпи локти, которая до этого уходила очень неохотно. Вообще, по словам дочери, состояние интересное "мне хорошо, но ноги не ходят".

Возвращаюсь к начатому разговору по поводу собственного опыта лечения иммуноглобулином. Правда, речь пойдет не обо мне, а о моей дочери. У нее РС с 2009г. Все это время вводили интерферон, делали митоксантрон 6 раз. Но состояние стабилизировать надолго не удавалось. К маю прошлого года стало еще хуже. Все семь лет от интерферона была спастика и сохранялся гриппоподобный синдром, тремор уже не давал держать кружку в руке, приходилось пользоваться соломинкой во время питья. На своих ногах удавалось доползти только до туалета с ванной. На Мрт отрицательная динамика с накоплением контраста. Нужно было что-то менять. Тизабри и Гиления были опасны после Митоксантрона. Ввиг не давали из-за дороговизны. Посоветовавшись с врачом, решили начать вводить Вмиг. Сделали тестирование препарата по методу Безредко. И приступили к введению по известной уже схеме. Первые результаты были похожи на чудо. Девочка оживала на глазах. Начал уменьшаться тремор и нистагм. Стало легче вставать из положения сидя. Еще несколько дней и она стала уверенно передвигаться по комнате. Общее самочувствие тоже улучшилось, по ее словам голова сделалась легкой и свежей, какой уже давно не была, настроение замечательное. Мы готовы были летать от радости. Неужели нам повезло! И так продолжалось недели две. А потом я стала замечать что-то неладное. Движения стали более замедленны, реакция тоже, в ногах снизилась уверенность, но тремора почти не было. Прошло еще несколько дней и состояние еще ухудшилось. Ноги превратились в две вареные макаронины, стало очень трудно управлять своим телом, пару раз произошло самопроизвольное опорожнение кишечника. Не понос, не недержание кала. Нет. А именно, вдруг человек хочет в туалет и содержимое само эвакуируется, находясь при этом в своей обычной плотной консистенции. Но тремора не было. Мы перепугались не на шутку. Я бросилась в поликлинику, там особо не разбирались и отправили нас в больницу на пульс-терапию. В больнице ей полегчало, она опять могла немного передвигаться с роллятором. На сердце отлегло. Но по возвращении домой все положительное быстро сошло на нет. Стало опять плохо и мы решили вернуться к интерферону. Первое же введение неполной дозы выдало такой тонус, что тело вытянулось струной и помогли только шесть таблеток мидокалма с дозировкой в 150 мг. Что делать.. Безвыходное положение заставило нас вновь обратиться к вмиг. Но теперь уже очень осторожно, не форсируя дозу и внимательно наблюдая за состоянием дочери. Как только мы замечали нарастание уже знакомых симптомов, прекращали введение и замечали как состояние возвращается к первоначальному. Эта тактика помогла нам не бояться изменения состояния при введении иг и накопить побольше информации. Что вышло из этого эксперимента? Четкое, уверенное понимание, что в нашем случае мы получаем расслабление при введении вмиг. Когда это стало очевидно, стала понятна ситуация с уменьшением тремора и нистагма, с поведением кишечника (а это случалось не один раз и каждый раз по одному сценарию) с уменьшением силы в ногах, с отсутствием клонуса стоп и т.д.. Бросаем иммуноглобулин, возвращается сила в ногах, клонус стоп, затруднение в сгибании-разгибании левой ноги, нормальная кишечная реакция, тремор и нистагм тоже возвращаются. Косвенное подтверждение я нашла в сети, когда штудировала очередной материал, где всколзь упоминалось, что иммуноглобулинами удавалось купировать мышечную ригидность. И вот тогда пришло понимание, никакое это было не обострение, тогда, первый раз, а просто сильное расслабление на фоне индивидуальной передозировки. И теперь используя это знание можно попробовать подобрать свою дозу, свою схему введения. Но это мы не успели сделать. Из регионов пропал Вмиг. Абсолютно. Ни под заказ, никак.

Если ИГ у Вас хорошо снимает спастику, при увеличении дозы ноги ослабеют еще больше. Вы напугаетесь и расцените это как обострение. После полугодового лечения нужно хорошо проанализировать свое состояние до и после. И клинику, и МРТ плюс иммунологический статус, по возможности конечно. Если есть положительные изменения и плюсов от лечения больше чем минусов, можно пробовать наращивать дозу постепенно, наблюдая за мышечной силой. Если слабость увеличится (Вы это заметите по тому, что Вам станет еще тяжелее двигаться) сделайте перерыв на несколько дней и вернитесь на свою прежнюю дозу. PS. Валерий Николаевич, извиняюсь за вторжение. Просто есть свой опыт, о котором напишу чуть позже.. Уж коли взялась говорить))

Ека, как заказываете? Звоните в определенную аптеку или оператору по телефону, указанному на сайте? Я несколько дней назад пыталась узнать о наличии препарата, мне ответили: " нет на складе".

Приходите и говорите. Всегда найдутся люди, которые нуждаются в разной информации и будут благодарны за Ваш опыт.

С днем рождения!!

Присоединяюсь к просьбе.

Cпите вы от Карбамазепина, наверное. Нам тоже его назначили, чтобы уменьшить тремор, но мы стандартную дозу так и не смогли употреблять. Дочка спала сутками и заторможенная в движениях была, хотя тремор сильно поуменьшился, да))) Снизили дозу до 1/2 - 1/4 табл. Несмотря на это, вялость и небольшая сонливость присутствуют, но терпимо.

Вначале при определении тактики лечения, мы получали консультацию у нескольких специалистов. Мнения расходились относительно кол-ва капельниц одни считали, если организм сразу откликается достаточно двух, другие были убеждены нужно делать сразу пять с интервалом не больше трех месяцев. Нам тогда сделали две, и эффект был. Но когда течение болезни стало достаточно агрессивным, все специалисты сходились в одном: нужно делать сразу оставшиеся четыре. Состояние было примерно, как ваше: очагов больше ста, атаксия, тремор, ходила очень плохо. Дома держась за стены, на улице под руки из подъезда до машины. Стояла только, если держалась руками за опору или приваливаясь к стене спиной. Первые две капельницы уже не дали прежнего уровня восстановления, эффект был очень слабый. Но потом стали замечать, что в положении сидя, стала натягивать штаны и не заваливаться на бок при этом, легче стала вставать с дивана, просыпаясь утром увидела, что потолок вращается уже не так быстро. В какой-то момент дочь заметила, что смогла зафиксировать взгляд на объекте во время движения машины. Раньше во время езды, она ничего не видела, если что-то надо было рассмотреть, нужно было остановиться. И только после четвертой капельницы нистагм существенно поуменьшился, она смогла стоять самостоятельно, немного ходить по улице, правда с поддержкой с одной стороны, смогла выполнять легкую домашнюю работу. И повторюсь, очаги перестали копить контраст через год от последней капельницы. По результатам лечения могу сказать: мы отыграли тогда у болезни несколько пунктов и получили стабилизацию процесса на некоторое время. Что касается побочки. После каждой капельницы становилось плохо. Слабость возрастала и мешала понимать лучше становится или хуже, тошнота, отсутствие аппетита, изможденность. Дочь худела и теряла волосы. Но при внимательном наблюдении были заметны хоть и мелкие, но подвижки в положительную сторону в неврологическом статусе и это нас поддерживало.