Гормоны и обострение

[AnnaZ]

21.11.2022 в 17:38, fomyasha сказал:

ох Катюш, нельзя нам стрессовать. У меня вообще полный привет. Скажем так, моя мама жива, но если её не станет мой уровень стресса сильно уменьшится. Я больше не от цен в шоке а от отсутствия солика, нашла какую то левую аптеку, привезли оперативно, уже первую прокапала. Так уже отвыкла от РС, думала просто стресс, но в субботу поняла что пора бежать на МРТ, а там активный очаг, удивительно что всего один

А почему Ивепред  игнорите, он есть в аптеках столицы.  И даже в больницах столицы, бесплааатно..)) Это какой-то марафон, "победи меня финляндия" называется, или я опять ошиблась)

  

 

[aliens]

Флудить начали и закончили. Спасибо за понимание

[fomyasha]

а как быстро гаснет очаг на МРТ после гормонов? я просто уже не представляю что делать, через две недели улетать, вроде после капельницы отпустило немного, а сейчас на ноги пошло, то ли вернулось обострение то ли побочка от гормонов. Имеет смысл МРТ повторять так скоро, смотреть активность?

[kat4kat]

2 часа назад, fomyasha сказал:

а как быстро гаснет очаг на МРТ после гормонов? я просто уже не представляю что делать, через две недели улетать, вроде после капельницы отпустило немного, а сейчас на ноги пошло, то ли вернулось обострение то ли побочка от гормонов. Имеет смысл МРТ повторять так скоро, смотреть активность?

У всех по-разному, но меня отпустило после капельницы спустя несколько месяцев. И да, после капельниц и во время ощущение ухудшения конкретного. МРТ нет смысла делать прям сразу. 

[fomyasha]

5 часов назад, kat4kat сказал:

У всех по-разному, но меня отпустило после капельницы спустя несколько месяцев. И да, после капельниц и во время ощущение ухудшения конкретного. МРТ нет смысла делать прям сразу. 

мне раньше тоже хреновело( уже и забыла каково это. Просто лететь в другую страну, плюс праздники, как то страшно. Пока решила обколоться церебролизином, моя палочка выручалочка, всегда работает

[AAnastasiya]

9 часов назад, fomyasha сказал:

а как быстро гаснет очаг на МРТ после гормонов? я просто уже не представляю что делать, через две недели улетать, вроде после капельницы отпустило немного, а сейчас на ноги пошло, то ли вернулось обострение то ли побочка от гормонов. Имеет смысл МРТ повторять так скоро, смотреть активность?

У меня спустя два месяца после гормонов был активный очаг, но как-то по контуру и Якушина сказала, что это в пределах нормы

[kat4kat]

28.11.2022 в 19:45, fomyasha сказал:

мне раньше тоже хреновело( уже и забыла каково это. Просто лететь в другую страну, плюс праздники, как то страшно. Пока решила обколоться церебролизином, моя палочка выручалочка, всегда работает

Вот кстати перелета вовсе не боялась. Вспоминаю как летела после дебюта: ноженьки плохонько идут, рученьки висят, одна половина вообще ничего не чувствует. В руке кот болтается ( бедный, у него видимо такая центрифуга там была), так еще меня не туда посадили и отвезли в самолету, который летел в Алжир… причем посадили на место, посмотрели посадочный… я начала тревогу бить, ибо в Крым аэробус 380 не мог лететь, да еще полный смуглых людей)))). Благо все закончилось хорошо, перевезли на нужны рейс). Тем более ты летишь туда, где тебе будет спокойнее и лекарства есть. Все будет хорошо 

[Галочка]

Ребятки, подскажите мнительной тётке, есть ли отличие в перенесении солика и дексы? У меня опять обострение, не поняли , новое или перетекшее осеннее. Так как я не восстановилась, просто немного улучшилось состояние и опять ухудшение. МРТ с накоплением контраста в очагах. Капалась в начале октября дексометазоном, теперь хочу солу-медролом. Брат подсуетился, везут мне из Москвы 10 по 500мг, у нас нет нигде.  Договорилась в платной, до НГ только такой вариант. Да и не хочу в стационар, там сейчас вирусня бушует, а на дому запретили категорически. Если я дексаметазон хорошо переношу, то и солик зайдет, как думаете?

[Gera]

Приветствую.

Мне и тот и другой препарат пошёл. Чувствовал себя хорошо. Вполне нормально и на том, и на другом препарате.

[aliens]

6 часов назад, Gera сказал:

Приветствую.

Мне и тот и другой препарат пошёл. Чувствовал себя хорошо. Вполне нормально и на том, и на другом препарате.

То же самое

[Галочка]

Gera, Наташа, спасибо! Что-то я расклеилась и устала от этого состояния, поэтому и лезут всякие тупые мысли в голову, выливающиеся в тупые вопросы на форуме. Завтра первая капельница, надеюсь, к НГ полегчает. Еще и терифлунамид не пошел, лейкоциты  с гемоглобином рухнули, отменили к чертям. Теперь три месяца ждать что -то другое. Взяли анализ на антитела к JCV. Это к мабам меня готовят?

[Gera]

Солик меня прям поправлял, помнится.

Всё будет хорошо.

С наступающим.

 

[aliens]

9 часов назад, Галочка сказал:

Gera, Наташа, спасибо! Что-то я расклеилась и устала от этого состояния, поэтому и лезут всякие тупые мысли в голову, выливающиеся в тупые вопросы на форуме. Завтра первая капельница, надеюсь, к НГ полегчает. Еще и терифлунамид не пошел, лейкоциты  с гемоглобином рухнули, отменили к чертям. Теперь три месяца ждать что -то другое. Взяли анализ на антитела к JCV. Это к мабам меня готовят?

Не у всех мабов этот анализ имеет значение, у тизабри  (натализумаб) имеет, так что к Тизабри возможно. 

[b4ntik]

Интересно, а к какому ПИТРС - антитела к бледной трепонеме? Кладут в больницу, будут рассматривать замену ПИТРС, кроме всего прочего - назначили такой анализ. Сейчас голову ломаю :(

[jodaz]

11 минут назад, b4ntik сказал:

Интересно, а к какому ПИТРС - антитела к бледной трепонеме? Кладут в больницу, будут рассматривать замену ПИТРС, кроме всего прочего - назначили такой анализ. Сейчас голову ломаю :(

К терифлуномиду )

[Москвичка]

23.12.2022 в 09:09, Галочка сказал:

Ребятки, подскажите мнительной тётке, есть ли отличие в перенесении солика и дексы? У меня опять обострение, не поняли , новое или перетекшее осеннее. Так как я не восстановилась, просто немного улучшилось состояние и опять ухудшение. МРТ с накоплением контраста в очагах. Капалась в начале октября дексометазоном, теперь хочу солу-медролом. Брат подсуетился, везут мне из Москвы 10 по 500мг, у нас нет нигде.  Договорилась в платной, до НГ только такой вариант. Да и не хочу в стационар, там сейчас вирусня бушует, а на дому запретили категорически. Если я дексаметазон хорошо переношу, то и солик зайдет, как думаете?

Из личного опыта, тормозит обострение и декса и медрол. В прошлом году в конце октября муж принес с работы ковид, свалился с темп.38-39 сам и через 3 дня я рухнула в буквальном смысле. Парез нарастал стремительно, за 1 ночь. Вечером по квартире до кровати дошла сама (с ходунками), а рано утром встала в WC и с первого шага оказалась на полу. Скорая сделала тест (+) и увезла в ковидарий на ВДНХ. Там сначала капали, а потом струйно вводили дексаметазон - 7 дней. Дома восстанавливалась и к Новому году все норм. В этом году все повторилось, как под копирку) Опять первым пошел муж, высокая темп, кашель, положит.тест, а через 3 дня опять я, парализовало правую сторону. Теперь уже скорая отвезла куда-то в Новогиреево, ГКБ им Мухиной. Здесь нашелся метипред (не солумедрол, а именно метипред, кто производит не знаю) В первый же день сделали капельно какие-то антиковидные  ..му..мабы. Со 2-го дня - традиционная пульс-терапия 5 х 1000 и на выход. Дома поднялась температура, кашель и тд, короче, ОРВИ и бронхит. Может поэтому, но выход после медрола показался тяжелее и дольше.  Про мелочи типа кожных высыпаний, повышенной потливости и тп , уже и не говорю.

[Галочка]

11 часов назад, aliens сказал:

Не у всех мабов этот анализ имеет значение, у тизабри  (натализумаб) имеет, так что к Тизабри возможно. 

Тоже про него подумала.

[Галочка]

5 часов назад, Москвичка сказал:

Из личного опыта, тормозит обострение и декса и медрол. В прошлом году в конце октября муж принес с работы ковид, свалился с темп.38-39 сам и через 3 дня я рухнула в буквальном смысле. Парез нарастал стремительно, за 1 ночь. Вечером по квартире до кровати дошла сама (с ходунками), а рано утром встала в WC и с первого шага оказалась на полу. Скорая сделала тест (+) и увезла в ковидарий на ВДНХ. Там сначала капали, а потом струйно вводили дексаметазон - 7 дней. Дома восстанавливалась и к Новому году все норм. В этом году все повторилось, как под копирку) Опять первым пошел муж, высокая темп, кашель, положит.тест, а через 3 дня опять я, парализовало правую сторону. Теперь уже скорая отвезла куда-то в Новогиреево, ГКБ им Мухиной. Здесь нашелся метипред (не солумедрол, а именно метипред, кто производит не знаю) В первый же день сделали капельно какие-то антиковидные  ..му..мабы. Со 2-го дня - традиционная пульс-терапия 5 х 1000 и на выход. Дома поднялась температура, кашель и тд, короче, ОРВИ и бронхит. Может поэтому, но выход после медрола показался тяжелее и дольше.  Про мелочи типа кожных высыпаний, повышенной потливости и тп , уже и не говорю.

Дексу уже прокапали осенью, не помогло. Но подозреваю, что это новая схема подвела, надо было пожестче.

[AAnastasiya]

Можно и я тоже спрошу у опытных людей? Как бы вы поступили? Самочувствие у меня и так не очень, хожу уже совсем плохо, несколько лет уже. Делала МРТ недавно для продления инвалидности, в голове 1 очаг активный. Какого-то глобального ухудшения не вижу, да и трудно его идентифицировать (было плохо, стало тоже плохо). В сомнениях: капать ли гормоны или само пройдёт? Было ли у вас так, что видели активный очаг и не делали ничего? 

[aliens]

2 часа назад, AAnastasiya сказал:

Можно и я тоже спрошу у опытных людей? Как бы вы поступили? Самочувствие у меня и так не очень, хожу уже совсем плохо, несколько лет уже. Делала МРТ недавно для продления инвалидности, в голове 1 очаг активный. Какого-то глобального ухудшения не вижу, да и трудно его идентифицировать (было плохо, стало тоже плохо). В сомнениях: капать ли гормоны или само пройдёт? Было ли у вас так, что видели активный очаг и не делали ничего? 

Честно не знаю ответа, вроде бы надо очаг заглушить, а с другой стороны с течением болезни. у меня отходняк от метилпреднизолона ужасный , от дексы не так, и последующее самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сумбурно написала, но как есть. А врач что говорит? 

[AAnastasiya]

25 минут назад, aliens сказал:

Честно не знаю ответа, вроде бы надо очаг заглушить, а с другой стороны с течением болезни. у меня отходняк от метилпреднизолона ужасный , от дексы не так, и последующее самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сумбурно написала, но как есть. А врач что говорит? 

Вот и у меня примерно такой сумбур в голове, какого-то прорыва после гормонов не наблюдала никогда, но каждый раз мысль «а если бы не капала, было бы хуже». Врач у меня менеджер, который выписывает рецепт, мое состояние вообще не интересует. Могу в теории к платному сходить, конечно, но все равно решение будет за мной

[Галочка]

28 минут назад, aliens сказал:

Честно не знаю ответа, вроде бы надо очаг заглушить, а с другой стороны с течением болезни. у меня отходняк от метилпреднизолона ужасный , от дексы не так, и последующее самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сумбурно написала, но как есть. А врач что говорит? 

После  осенней дексы вообще отходняка никакого не было, как и улучшения ( дурацкая схема, ётить), хотя от предыдущих курсов были побочки - прыщи и дикая потливость, жила в душе практически. Пока после двух капельниц солика нет ни побочек, ни особого изменения состояния. Будем посмотреть...

[Лариса.]

В принципе обострение пройдёт само за несколько месяцев. Но, на сколько я понимаю цель скорейшего снятия обострения в том, чтобы не закрепились (или не появились) новые проявления неврологического дефицита. 

[jodaz]

38 минут назад, Лариса. сказал:

...Но, на сколько я понимаю цель скорейшего снятия обострения в том, чтобы не закрепились (или не появились) новые проявления неврологического дефицита. 

И поэтому снимаем обострение вовремя (как можно скорее)

или можно уже не снимать (уже всё, трындец ... неврологический дефицит накопился). Я так думаю (возможно, не прав).

 

[Лариса.]

10 минут назад, jodaz сказал:

И поэтому снимаем обострение вовремя (как можно скорее)

или можно не снимать (уже всё, трындец). Я так думаю (возможно, не прав)

 

На мой взгляд Вы совершенно правы.