Гормоны и обострение

[Галочка]

Ребятки, подскажите мнительной тётке, есть ли отличие в перенесении солика и дексы? У меня опять обострение, не поняли , новое или перетекшее осеннее. Так как я не восстановилась, просто немного улучшилось состояние и опять ухудшение. МРТ с накоплением контраста в очагах. Капалась в начале октября дексометазоном, теперь хочу солу-медролом. Брат подсуетился, везут мне из Москвы 10 по 500мг, у нас нет нигде.  Договорилась в платной, до НГ только такой вариант. Да и не хочу в стационар, там сейчас вирусня бушует, а на дому запретили категорически. Если я дексаметазон хорошо переношу, то и солик зайдет, как думаете?

[Gera]

Приветствую.

Мне и тот и другой препарат пошёл. Чувствовал себя хорошо. Вполне нормально и на том, и на другом препарате.

[aliens]

6 часов назад, Gera сказал:

Приветствую.

Мне и тот и другой препарат пошёл. Чувствовал себя хорошо. Вполне нормально и на том, и на другом препарате.

То же самое

[Галочка]

Gera, Наташа, спасибо! Что-то я расклеилась и устала от этого состояния, поэтому и лезут всякие тупые мысли в голову, выливающиеся в тупые вопросы на форуме. Завтра первая капельница, надеюсь, к НГ полегчает. Еще и терифлунамид не пошел, лейкоциты  с гемоглобином рухнули, отменили к чертям. Теперь три месяца ждать что -то другое. Взяли анализ на антитела к JCV. Это к мабам меня готовят?

[Gera]

Солик меня прям поправлял, помнится.

Всё будет хорошо.

С наступающим.

 

[aliens]

9 часов назад, Галочка сказал:

Gera, Наташа, спасибо! Что-то я расклеилась и устала от этого состояния, поэтому и лезут всякие тупые мысли в голову, выливающиеся в тупые вопросы на форуме. Завтра первая капельница, надеюсь, к НГ полегчает. Еще и терифлунамид не пошел, лейкоциты  с гемоглобином рухнули, отменили к чертям. Теперь три месяца ждать что -то другое. Взяли анализ на антитела к JCV. Это к мабам меня готовят?

Не у всех мабов этот анализ имеет значение, у тизабри  (натализумаб) имеет, так что к Тизабри возможно. 

[b4ntik]

Интересно, а к какому ПИТРС - антитела к бледной трепонеме? Кладут в больницу, будут рассматривать замену ПИТРС, кроме всего прочего - назначили такой анализ. Сейчас голову ломаю :(

[jodaz]

11 минут назад, b4ntik сказал:

Интересно, а к какому ПИТРС - антитела к бледной трепонеме? Кладут в больницу, будут рассматривать замену ПИТРС, кроме всего прочего - назначили такой анализ. Сейчас голову ломаю :(

К терифлуномиду )

[Москвичка]

23.12.2022 в 09:09, Галочка сказал:

Ребятки, подскажите мнительной тётке, есть ли отличие в перенесении солика и дексы? У меня опять обострение, не поняли , новое или перетекшее осеннее. Так как я не восстановилась, просто немного улучшилось состояние и опять ухудшение. МРТ с накоплением контраста в очагах. Капалась в начале октября дексометазоном, теперь хочу солу-медролом. Брат подсуетился, везут мне из Москвы 10 по 500мг, у нас нет нигде.  Договорилась в платной, до НГ только такой вариант. Да и не хочу в стационар, там сейчас вирусня бушует, а на дому запретили категорически. Если я дексаметазон хорошо переношу, то и солик зайдет, как думаете?

Из личного опыта, тормозит обострение и декса и медрол. В прошлом году в конце октября муж принес с работы ковид, свалился с темп.38-39 сам и через 3 дня я рухнула в буквальном смысле. Парез нарастал стремительно, за 1 ночь. Вечером по квартире до кровати дошла сама (с ходунками), а рано утром встала в WC и с первого шага оказалась на полу. Скорая сделала тест (+) и увезла в ковидарий на ВДНХ. Там сначала капали, а потом струйно вводили дексаметазон - 7 дней. Дома восстанавливалась и к Новому году все норм. В этом году все повторилось, как под копирку) Опять первым пошел муж, высокая темп, кашель, положит.тест, а через 3 дня опять я, парализовало правую сторону. Теперь уже скорая отвезла куда-то в Новогиреево, ГКБ им Мухиной. Здесь нашелся метипред (не солумедрол, а именно метипред, кто производит не знаю) В первый же день сделали капельно какие-то антиковидные  ..му..мабы. Со 2-го дня - традиционная пульс-терапия 5 х 1000 и на выход. Дома поднялась температура, кашель и тд, короче, ОРВИ и бронхит. Может поэтому, но выход после медрола показался тяжелее и дольше.  Про мелочи типа кожных высыпаний, повышенной потливости и тп , уже и не говорю.

[Галочка]

11 часов назад, aliens сказал:

Не у всех мабов этот анализ имеет значение, у тизабри  (натализумаб) имеет, так что к Тизабри возможно. 

Тоже про него подумала.

[Галочка]

5 часов назад, Москвичка сказал:

Из личного опыта, тормозит обострение и декса и медрол. В прошлом году в конце октября муж принес с работы ковид, свалился с темп.38-39 сам и через 3 дня я рухнула в буквальном смысле. Парез нарастал стремительно, за 1 ночь. Вечером по квартире до кровати дошла сама (с ходунками), а рано утром встала в WC и с первого шага оказалась на полу. Скорая сделала тест (+) и увезла в ковидарий на ВДНХ. Там сначала капали, а потом струйно вводили дексаметазон - 7 дней. Дома восстанавливалась и к Новому году все норм. В этом году все повторилось, как под копирку) Опять первым пошел муж, высокая темп, кашель, положит.тест, а через 3 дня опять я, парализовало правую сторону. Теперь уже скорая отвезла куда-то в Новогиреево, ГКБ им Мухиной. Здесь нашелся метипред (не солумедрол, а именно метипред, кто производит не знаю) В первый же день сделали капельно какие-то антиковидные  ..му..мабы. Со 2-го дня - традиционная пульс-терапия 5 х 1000 и на выход. Дома поднялась температура, кашель и тд, короче, ОРВИ и бронхит. Может поэтому, но выход после медрола показался тяжелее и дольше.  Про мелочи типа кожных высыпаний, повышенной потливости и тп , уже и не говорю.

Дексу уже прокапали осенью, не помогло. Но подозреваю, что это новая схема подвела, надо было пожестче.

[AAnastasiya]

Можно и я тоже спрошу у опытных людей? Как бы вы поступили? Самочувствие у меня и так не очень, хожу уже совсем плохо, несколько лет уже. Делала МРТ недавно для продления инвалидности, в голове 1 очаг активный. Какого-то глобального ухудшения не вижу, да и трудно его идентифицировать (было плохо, стало тоже плохо). В сомнениях: капать ли гормоны или само пройдёт? Было ли у вас так, что видели активный очаг и не делали ничего? 

[aliens]

2 часа назад, AAnastasiya сказал:

Можно и я тоже спрошу у опытных людей? Как бы вы поступили? Самочувствие у меня и так не очень, хожу уже совсем плохо, несколько лет уже. Делала МРТ недавно для продления инвалидности, в голове 1 очаг активный. Какого-то глобального ухудшения не вижу, да и трудно его идентифицировать (было плохо, стало тоже плохо). В сомнениях: капать ли гормоны или само пройдёт? Было ли у вас так, что видели активный очаг и не делали ничего? 

Честно не знаю ответа, вроде бы надо очаг заглушить, а с другой стороны с течением болезни. у меня отходняк от метилпреднизолона ужасный , от дексы не так, и последующее самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сумбурно написала, но как есть. А врач что говорит? 

[AAnastasiya]

25 минут назад, aliens сказал:

Честно не знаю ответа, вроде бы надо очаг заглушить, а с другой стороны с течением болезни. у меня отходняк от метилпреднизолона ужасный , от дексы не так, и последующее самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сумбурно написала, но как есть. А врач что говорит? 

Вот и у меня примерно такой сумбур в голове, какого-то прорыва после гормонов не наблюдала никогда, но каждый раз мысль «а если бы не капала, было бы хуже». Врач у меня менеджер, который выписывает рецепт, мое состояние вообще не интересует. Могу в теории к платному сходить, конечно, но все равно решение будет за мной

[Галочка]

28 минут назад, aliens сказал:

Честно не знаю ответа, вроде бы надо очаг заглушить, а с другой стороны с течением болезни. у меня отходняк от метилпреднизолона ужасный , от дексы не так, и последующее самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сумбурно написала, но как есть. А врач что говорит? 

После  осенней дексы вообще отходняка никакого не было, как и улучшения ( дурацкая схема, ётить), хотя от предыдущих курсов были побочки - прыщи и дикая потливость, жила в душе практически. Пока после двух капельниц солика нет ни побочек, ни особого изменения состояния. Будем посмотреть...

[Лариса.]

В принципе обострение пройдёт само за несколько месяцев. Но, на сколько я понимаю цель скорейшего снятия обострения в том, чтобы не закрепились (или не появились) новые проявления неврологического дефицита. 

[jodaz]

38 минут назад, Лариса. сказал:

...Но, на сколько я понимаю цель скорейшего снятия обострения в том, чтобы не закрепились (или не появились) новые проявления неврологического дефицита. 

И поэтому снимаем обострение вовремя (как можно скорее)

или можно уже не снимать (уже всё, трындец ... неврологический дефицит накопился). Я так думаю (возможно, не прав).

 

[Лариса.]

10 минут назад, jodaz сказал:

И поэтому снимаем обострение вовремя (как можно скорее)

или можно не снимать (уже всё, трындец). Я так думаю (возможно, не прав)

 

На мой взгляд Вы совершенно правы.

[Elen]

Всех что ли к концу года накрыло? Вот и у меня на руку дало, мало того, что после ковида онемение уже год почти и дексаметазон в прошлый раз не помог, так сейчас повижность пальцев нарушена. Купила дексаметазон, солумедрол не помню, когда видела, но мне дексаметазон хорошо обострение снимал, посмотрим, как в этот раз будет. Удивительно тело работает, сначала ты думаешь, ну и как жить с немыми руками, а потом адаптируешься и даже рукодельничаешь, вообще все делаешь. Сейчас тяжко, конечно, печатать и то тяжело, но я надеюсь на лучшее. Что ж такое, который раз уже обострение под НГ.

[fomyasha]

Мне чудесно три капельницы все сняли, поехала вовремя куда собиралась. Вот только уже месяц цепляю все инфекции подряд, сейчас пора на работу а я в полной отключке, надеюсь от простуды а не от модной болячки, а то я что то переборщила с путешествиями и самолётами на радостях. Тут кто то кликнул мое сообщение от 14 года где я писала что походка изменилась, так странно, уже и забыла что было такое, это когда мне 4 месяца обострение не ставили, уже восемь лет прошло с тех пор а походка без признаков РС по прежнему. Пока тьфу-тьфу довольна как всё идёт.

[kat4kat]

27.12.2022 в 14:11, Галочка сказал:

После  осенней дексы вообще отходняка никакого не было, как и улучшения ( дурацкая схема, ётить), хотя от предыдущих курсов были побочки - прыщи и дикая потливость, жила в душе практически. Пока после двух капельниц солика нет ни побочек, ни особого изменения состояния. Будем посмотреть...

Галочка, просто надо потерпеть. У всех, конечно, по-разному: кого-то с первой Капельницы отпускает, кого-то (меня) через 4 месяца))). В мае прокапала, к сентябрю начало легчать)))). Но так и в прошлый раз было, даже больше. Прокапали в феврале солумедрола, жить захотелось к сентябрю))). 
здоровья всем !

[Галочка]

16 часов назад, kat4kat сказал:

Галочка, просто надо потерпеть. У всех, конечно, по-разному: кого-то с первой Капельницы отпускает, кого-то (меня) через 4 месяца))). В мае прокапала, к сентябрю начало легчать)))). Но так и в прошлый раз было, даже больше. Прокапали в феврале солумедрола, жить захотелось к сентябрю))). 
здоровья всем !

Катенька, спасибо за поддержку! Раньше меня сразу отпускало, поэтому очень бесит нынешняя ситуация. Перед НГ 5 капельниц солика в платной прокапала, потихоньку легчать начало, но совсем потихоньку. Общее состояние улучшилось, "корсет" ослабевает. Нога проблемная посильней стала, но на дальние расстояния только на такси.  В ближайшие к дому магазины сама могу дойти, а обратно уже дотащитьсяНо повеселей стало однозначно, а то распустила нюни  здесь

[Gera]

7 часов назад, Галочка сказал:

распустила нюни  здесь

Я пока молчу...

Но...

Но.

Состояние оставляет желать лучшего. 

Автопилот включается. 

Что будет, куда дальше, с чем..? Пока вопрос.

Надеюсь отпустит.

 

[мдо.]

Знатоки. Тема такая. Под новый год, холод в руке, пол спины, до колена. разошлось что то непонятное. Сбилась термочувтсвительность. Или что такое. Пример, вот бывает комарик укусит, и вы чешите и приятно, так на другой стороне не так приятно если сравнить по уровню приятности. Так же ощущение воды холодной какое то не такое и потом жгет эти участки тела. Вообщем есть разницы восприятия такой чувтствительности. Нарастало до конца праздников потом пришло почти в норму осталось немного и опять поехало, на фоне приема обычных таблеток. Алко не пил, а хотелось бы снять тревогу. Врач осматривал. Выпил много таблеток добавили другие еще, но не гормоны. Купили на всякий их в первых числах. Напрягает эта тема, бывало ли такое у кого, что делали? Вот такие дела. 

[AnnaZ]

14 часов назад, мдо. сказал:

Знатоки. Тема такая. Под новый год, холод в руке, пол спины, до колена. разошлось что то непонятное. Сбилась термочувтсвительность. Или что такое. Пример, вот бывает комарик укусит, и вы чешите и приятно, так на другой стороне не так приятно если сравнить по уровню приятности. Так же ощущение воды холодной какое то не такое и потом жгет эти участки тела. Вообщем есть разницы восприятия такой чувтствительности. Нарастало до конца праздников потом пришло почти в норму осталось немного и опять поехало, на фоне приема обычных таблеток. Алко не пил, а хотелось бы снять тревогу. Врач осматривал. Выпил много таблеток добавили другие еще, но не гормоны. Купили на всякий их в первых числах. Напрягает эта тема, бывало ли такое у кого, что делали? Вот такие дела. 

Если вы думаете, что это обострение, то сделайте МРТ всех отделов с контрастом. Тогда узнаете точнее нужна ли вам пульс-терапия. 

Если вы и врач надеетесь, что это не обострение, то сделайте курс 10 дней в.м. Аксамон, попробуйте.