91cec5da61fa2fe98dcd42b179b9427b Jump to content

Вторично-прогрессирующая стадия


пчела
 Share

Recommended Posts

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Появилось скромное предложение)

На уровне российской медицины: рекомендовать врачам сбросить маски лицемерия (тет-а-тет) и назначать пациентам 49+ с диагнозом неактивный ВПРС отмену ПИТРС

И присоединиться к КИ https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03653273

На уровне FDA: отправить запрос на адекватность в применении препаратов для лечения других заболеваний в назначении для лечения пациентов с диагнозом РС

По кругу химию используют или по схеме что осталось, то и нате) Во всех 14 Нозологиях надо пересмотреть круговорот. 

Тот же Окревус, не пошел для СКВ и РА, так впихнули пациентам с РС. Все равно, как гормон же снимает активность, значит лечит) А ППРСников вообще FDA надо беречь, золотая жила: гипноз по препарату сработает всегда.   

ПС. "При этом ППРС и ВПРС обычно просто объединяют в понятие "прогрессирующие формы" - в целом они чем-то друг на друга становятся похожи." Наталья Хачанова 15 июня 2021 https://woman.rambler.ru/health/46625362-natalya-hachanova-pri-rasseyannom-skleroze-vazhno-otlichat-progressirovanie-ot-obostreniya/   

 

Хаус.jpg

  • Like 1
  • Thanks 1
  • Haha 5
Link to comment
Share on other sites

17 часов назад, jodaz сказал:

 

Хаус.jpg

Ну хоть к такому результату привела дискуссия. 

Анна сумела открыть Вам веки?!

:clap::victory:

Джодас, приветствую. :hi:

  • Like 1
  • Haha 3
Link to comment
Share on other sites

37 минут назад, aliens сказал:

каждый вправе принять свое решение, можно написать отказ от ПИТРС.

 В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС.

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

38 минут назад, Gera сказал:

 В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС.

У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём. 

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Лариса. сказал:

У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём. 

Ну вот, что и требуется для КИ. Уже есть подборка людей.

Дело-то за врачами, которые подстраховались) А не собрали, объединили и изучали бы, мобильная связь в стране есть, пациенту с поликлиники можно дозвониться.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Отказался от нашего Минздрава в то время, вошёл в программу КИ и принимал Ребиф, Алемтузумаб. Что, да как будет дальше..? Не могу сказать. Время покажет. Но уставать стал однозначно быстрее. Суп готовлю. Устал. Трудился :) тружусь ешо

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). 
Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. 
А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин»:girl_haha:. Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку:girl_dance:

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

16 минут назад, kat4kat сказал:

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). 
Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. 
А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин»:girl_haha:. Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку:girl_dance:

В родном доме и стены помогают :good:

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

23 минуты назад, kat4kat сказал:

Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин»

вкуснее и полезнее, чем у мамы просто не бывает )))

 

  • Like 1
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

05.06.2019 в 21:16, TaniaChuk сказал:

Не уберегла...  :cray:

Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... 

Прикольно... Сегодня была там, где оперировали ...на перевязке.

Через несколько дней снимут швы. Десять дней, как удалили титановые пластины.

Очень быстро все провернула, даже не верится...:blink2: Мешок анализов. Заодно еще шото всплыло- ага, нет здоровых людей, есть недообследованные? Но ничего, препятствующего.

Заключение невролога брала для операции. молодая доктор просто переписала из моих бумаг, коих завались. Поспрашивала, да. При ответе на вопрос о стаже болезни в ее глазах читалось некое удивление. Чувствовала себя неким мастодонтом... Летяще свистящей походочкой, но своими ногами ж.:girl_haha:

Хирург (тот же) просто выше всяких эпитетов! Трусила маленько перед операцией, так он говорит давайте я вас обниму, и скажу, что все будет ОК.:rolleyes: Веришь безоговорочно! И когда он глядя на ужасный послеоперационный шов говорит, что все ОК, я и не сомневаюсь в этом.

В- общем, мне повезло к нему тогда попасть. Но мне с врачами всегда везло, ттт. С диагнозом просто как-то...:nea:

Погода у нас такая чудесная, не верится даже, что конец сентября...

Там сквер очень красивый около корпуса. Вспомнилось, как 4 года тому мне "отменили" коляску, ну то есть разрешили наступать на ногу. Было фото, где я довольно улыбаюсь на фоне этого сквера. Как мало, оказывается, надо?

 

  • Like 8
Link to comment
Share on other sites

S30929-224823-1.jpg

 

3 часа назад, kat4kat сказал:

Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку:girl_dance:

 Это моё состояние днём было, сейчас все вместе за стол сели, поужинали и жизнь прекрасна.

 Поехали.

А лёжка... бывает, как раз после взлётов, когда ты себя чувствуешь просто замечательно и где-то боюсь этого состояния и сам себя останавливаешь... т.к. лёжка может выстрелить. Но хорошо же, когда хорошо. Вот буквально вчера к жене на работу пришёл, а они там как-то взгрустнули... замутил им дискотеку :) благо колонка есть JBL, потом "уплыл" , но это было уже потом.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

10 часов назад, kat4kat сказал:

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). 
Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. 
А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин»:girl_haha:. Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку:girl_dance:

Вот тыщу раз да! Похолодало, отопление не торопились подключать, весь поселок мерз и стонал, а мне хорошо. Столько дел переделала, которые просто колом стояли. Мой девиз последнего года - пыль лежит, и я полежу, потерял актуальность. Сейчас отопление дали, но я не включаю батареи, достаточно тепла от стояков. Лучше штаники с носочками надеть и получше двигаться, чем в тепле лежать квашней. Благо, муж тоже прохладу любит, ему комфортно. В пролете только кот,  ему горячую батарею подавай.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

6 часов назад, Галочка сказал:

Вот тыщу раз да! Похолодало, отопление не торопились подключать, весь поселок мерз и стонал, а мне хорошо. Столько дел переделала, которые просто колом стояли. Мой девиз последнего года - пыль лежит, и я полежу, потерял актуальность. Сейчас отопление дали, но я не включаю батареи, достаточно тепла от стояков. Лучше штаники с носочками надеть и получше двигаться, чем в тепле лежать квашней. Благо, муж тоже прохладу любит, ему комфортно. В пролете только кот,  ему горячую батарею подавай.

Аналогично, когда в Крыму зимой, все батареи перекрыты и ещё Окна открыты. У родителей не могу находиться, там просто сауна, даже зимой, а летом парк было постоянно холодно, а теперь мама переняла эстафету. Пульты от Кондиционеров все попрятала 1 сентября ( на зиму упаковала))))). Мне тоже проще кофту надеть, но дышать прохладой. А в Эмиратах везде 16 градусов, прям мой кайф))). 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

 Знакомо всё это. Улыбаюсь. В Краснодаре тоже теплее, чем на КМВ. Кондиционер и сейчас работает. 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Добрый день. Объясните пожалуйста кто определяет, что уже впрс? Врач по рс? Так у меня он даже диски не смотрит, а только бумажку с результатом мрт читает. По жалобам поставил снижение еддс на 0,5

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, НатаСазонова сказал:

Объясните пожалуйста кто определяет, что уже впрс?

Изначально врач такой диагноз поставил, потом был перевод на прогредиентно ремиттирующее течение, сейчас ВПРС.

 Разные прачи это течение ставили. Те, которые меня вели, к кому обращался. Всю кипу документов обычно с собой приносили, если не в моей больнице был.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...