kat4kat Posted September 30, 2023 Share Posted September 30, 2023 И в тему и не очень! у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно. «Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны) 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 30, 2023 Share Posted September 30, 2023 6 часов назад, Олег1970 сказал: т.е. изначально поставили ВПРС? Да. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted October 1, 2023 Share Posted October 1, 2023 19 часов назад, kat4kat сказал: И в тему и не очень! у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно. «Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны) Осталось только появиться новичкам на форуме, а администрации мягко, но настойчиво направить их в эту тему ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирсен Posted October 1, 2023 Share Posted October 1, 2023 26.09.2023 в 19:06, b4ntik сказал: поскольку люди - они, вообще-то разные (ага, прикинь) и истории у всех разные - кто чем болел/болеет - мы не знаем. Плюс уровень компетенции врачей, плюс доступность тех или иных лекарств, плюс могут быть убеждения людей... Даже у нас встречал истории, что человек отказывался от каких-либо лекарств по каким-то безумным причинам. А иногда - совершенно разумным (к примеру - подкрадывающаяся беременность, при которой со второй линией надо аккуратно, а инф или ГА - вполне себе) Опять будет хейт. Но я давно не общалась. В моем видении, при приеме этих лекарств нельзя работать. а хочется. А ухудшения будут и так и так. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted October 1, 2023 Share Posted October 1, 2023 1 час назад, jodaz сказал: Осталось только появиться новичкам на форуме, а администрации мягко, но настойчиво направить их в эту тему ) Под новичками я рассматриваю тех, кто не представился и не рассказал о своем РС) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted November 13, 2023 Share Posted November 13, 2023 26.09.2023 в 19:34, AnnaZ сказал: Интересненько почитать, много букв) Но я тупо (пардон за французский) имела ввиду таблицу что на ссылке, FDA утверждённой. Там две категории: РРС и Впрс, у всех препаратов. Причем, если зайти на сам препарат, стоит активный впрс. У окревуса только три параметра: ппрс, впрс и РРС. Я к чему про списки говорила, думала забыли внести интерферон и глатирамеру) Но и их если нажать на ссылке для описания, то там тоже стоит активный впрс. Всё, у меня больше нет слов.. И я не могу понять, зачем лечится этими мумабами, если от них столько проблем а толку столько же, сколько от метилпреднизолона. Если можно, то напишите GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted November 13, 2023 Share Posted November 13, 2023 15 минут назад, Андреуш сказал: GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 4.43 MB · 6 скачиваний Андрей, в видео нет звука( Что -то важное там? Расскажи "словами" Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted November 13, 2023 Share Posted November 13, 2023 26 минут назад, Андреуш сказал: GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 4.43 MB · 7 скачиваний https://www.schulich.uwo.ca/cns/about_us/news/2018/cns_neurology_resident_visit_former_faculty_member_dr_george_ebers.html Я нашла только про витамин Д его статью 2008 года( Это уже неактуально, наверное. Столько всего начитались за это время Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 16 часов назад, AnnaZ сказал: Андрей, в видео нет звука( Что -то важное там? Расскажи "словами" У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше. 2 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 25 минут назад, mic сказал: У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше. Какая неожиданность (нет) от Андреуша то Я даже открывать не стала, когда увидела отправителя 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 27 минут назад, mic сказал: У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше. Скачалось вчера без звука. Но нашла этого человека в интернете. Суть: все неврологи одинаковые, и ничего нового) ) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 52 минуты назад, aliens сказал: Какая неожиданность (нет) от Андреуша то Я даже открывать не стала, когда увидела отправителя Очень смешно ::)). Колеги этот доктор ведущий чел по РС из за бугра"". Если он так говорит(и не он один) может стоит Задуматься. К сожалению наша врачицина часто копирует лечение оттуда все включая лекарства от рс. Раньше было наоборот в медицине у наших копировали. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 1 час назад, Андреуш сказал: Очень смешно ::)). Колеги этот доктор ведущий чел по РС из за бугра"". Если он так говорит(и не он один) может стоит Задуматься. К сожалению наша врачицина часто копирует лечение оттуда все включая лекарства от рс. Раньше было наоборот в медицине у наших копировали. Мне смешно, ваша пропаганда на меня действует наоборот, как то так. Картинка для меня что ли, не стоило. 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 Нашла новое для этой темы. Своими словами не осилю, и как вообще можно это своими словами описать) поэтому пишу научными) https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05961644 Кладрибин против плацебо при неактивном прогрессирующем рассеянном склерозе (CLASP-MS). (CLASP-MS) 26 июля 2023 г. Цель исследования — оценить эффективность и безопасность подкожно вводимого кладрибина по сравнению с плацебо для остановки воспаления и лечения прогрессирования неактивного вторично-прогрессирующего рассеянного склероза. Одобренные в настоящее время методы лечения, модифицирующие заболевание, эффективны для уменьшения клинических рецидивов и поражений головного и спинного мозга, видимых при МРТ, но они плохо предотвращают прогрессирование заболевания и общее накопление инвалидности. Растущее количество данных показывает, что прогрессирование заболевания частично зависит от хронического воспаления, присутствующего в ЦНС. У пациентов, получавших кладрибин, олигоклональные полосы имеют тенденцию к исчезновению, что свидетельствует об уменьшении нейровоспаления. Основные вопросы, на которые он призван ответить, заключаются в том, способен ли кладрибин на неактивной стадии рассеянного склероза уменьшать потерю объема мозга и способен ли он ослаблять воспаление в ЦНС. Оценки включают: Лабораторная оценка и оценка биомаркеров (гематология, коагуляция, серология ВИЧ, серология вирусов гепатита В и С, тесты на туберкулез (при необходимости квантиферроновый тест). 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted November 14, 2023 Share Posted November 14, 2023 11 часов назад, aliens сказал: Картинка для меня что ли, не стоило. Наташ все для Тебя .пишите если если что ещё надо. Помню написала мне когда я от гормонов отходил в 81 ой в 19 году... плохо было. думал помру. "не помрешь" вроде одно слово, и я собрался думаю, ты чо андрюша, тебе женщина сказала а - я ну очень тяжело было , очень плохо, но я запомнил, спасибо. помогла. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted November 15, 2023 Share Posted November 15, 2023 16 часов назад, AnnaZ сказал: Нашла новое для этой темы. Своими словами не осилю, и как вообще можно это своими словами описать) поэтому пишу научными) https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05961644 У вас в слове «пишу» 7 ошибок . Нет, действительно спасибо за инфу, просто в хорошем настроении 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted November 15, 2023 Share Posted November 15, 2023 Я на терапии, кайендра. Выдали на три мес. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташка Posted March 2 Share Posted March 2 Добрый день ! Скажите кто - нибудь уже покупал кайендру или ее аналог? И где? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 2 Share Posted March 2 29 минут назад, Наташка сказал: Добрый день ! Скажите кто - нибудь уже покупал кайендру или ее аналог? И где? Не поняла вопрос. Если назначили, выдают, покупать на постоянной основе могут единицы, если вообще таковые есть. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташка Posted March 2 Share Posted March 2 Назначили но выдают наверное только в Москве. Повезло Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 2 Share Posted March 2 3 часа назад, Наташка сказал: Назначили но выдают наверное только в Москве. Повезло Нет, выдают не только в Москве, если идут закупки, если закупки по каким то причинам не идут, то не выдают нигде и в Москве в том числе 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted March 2 Share Posted March 2 Здесь, наверное надо уточнить: как назначили и кто? Может это в частной клинике, или в государственной порекомендовали, но до кабинета РС, где включают в списки,,не дошли. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
E2024 Posted May 7 Share Posted May 7 11.01.2010 в 00:51, moroshka сказал: Хотелось бы знать что характеризует эту стадию?.....вот был тоже паралич в 2000....тоже восстановилась.............последние 3 года вообще молчок.......это какая форма?......я серьезно спрашиваю,никак не пойму......обьясните плиз........ Добрый вечер, скажите, пожалуйста, а чем удалось восстановиться от паралича? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted May 7 Share Posted May 7 19 часов назад, E2024 сказал: Добрый вечер, скажите, пожалуйста, а чем удалось восстановиться от паралича? На дату сообщения посмотрите пожалуйста 10.01.2010 Автор сообщения давно не появляется на форуме. ПОСЛЕДНЕЕ ПОСЕЩЕНИЕ 25 Марта 2017 1 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now