Вторично-прогрессирующая стадия

[jodaz]

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Появилось скромное предложение)

На уровне российской медицины: рекомендовать врачам сбросить маски лицемерия (тет-а-тет) и назначать пациентам 49+ с диагнозом неактивный ВПРС отмену ПИТРС. 

И присоединиться к КИ https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03653273

На уровне FDA: отправить запрос на адекватность в применении препаратов для лечения других заболеваний в назначении для лечения пациентов с диагнозом РС. 

По кругу химию используют или по схеме что осталось, то и нате) Во всех 14 Нозологиях надо пересмотреть круговорот. 

Тот же Окревус, не пошел для СКВ и РА, так впихнули пациентам с РС. Все равно, как гормон же снимает активность, значит лечит) А ППРСников вообще FDA надо беречь, золотая жила: гипноз по препарату сработает всегда.   

ПС. "При этом ППРС и ВПРС обычно просто объединяют в понятие "прогрессирующие формы" - в целом они чем-то друг на друга становятся похожи." Наталья Хачанова 15 июня 2021 https://woman.rambler.ru/health/46625362-natalya-hachanova-pri-rasseyannom-skleroze-vazhno-otlichat-progressirovanie-ot-obostreniya/   

 

[AnnaZ]

17 минут назад, jodaz сказал:

 

 с возвращением!

[Каспер]

3 часа назад, jodaz сказал:

 

 

 

[jodaz]

9 минут назад, Каспер сказал:

 

 

 

[AnnaZ]

Мы тут спокойненько обсудили важную тему, аж восстал Великий вождь рсников))   

[Каспер]

20 минут назад, jodaz сказал:

 

Манульчик просто прелесть 

[jodaz]

52 минуты назад, Каспер сказал:

Манульчик просто прелесть 

Мерси боку...

[Gera]

Ооо, jodaz

Гутен таг.

[Олег1970]

17 часов назад, jodaz сказал:

 

Ну хоть к такому результату привела дискуссия. 

Анна сумела открыть Вам веки?!

Джодас, приветствую. 

[aliens]

А я вообще не поняла о чем спор, каждый вправе принять свое решение, можно написать отказ от ПИТРС.

[Gera]

37 минут назад, aliens сказал:

каждый вправе принять свое решение, можно написать отказ от ПИТРС.

 В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС.

[Лариса.]

38 минут назад, Gera сказал:

 В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС.

У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём. 

[AnnaZ]

1 час назад, Лариса. сказал:

У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём. 

Ну вот, что и требуется для КИ. Уже есть подборка людей.

Дело-то за врачами, которые подстраховались) А не собрали, объединили и изучали бы, мобильная связь в стране есть, пациенту с поликлиники можно дозвониться.

[Gera]

Отказался от нашего Минздрава в то время, вошёл в программу КИ и принимал Ребиф, Алемтузумаб. Что, да как будет дальше..? Не могу сказать. Время покажет. Но уставать стал однозначно быстрее. Суп готовлю. Устал. Трудился :) тружусь ешо

[kat4kat]

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). 
Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. 
А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку

[AnnaZ]

16 минут назад, kat4kat сказал:

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). 
Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. 
А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку

В родном доме и стены помогают 

[Олег1970]

23 минуты назад, kat4kat сказал:

Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин»

вкуснее и полезнее, чем у мамы просто не бывает )))

 

[TaniaChuk]

05.06.2019 в 21:16, TaniaChuk сказал:

Не уберегла...  

Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... 

Прикольно... Сегодня была там, где оперировали ...на перевязке.

Через несколько дней снимут швы. Десять дней, как удалили титановые пластины.

Очень быстро все провернула, даже не верится... Мешок анализов. Заодно еще шото всплыло- ага, нет здоровых людей, есть недообследованные? Но ничего, препятствующего.

Заключение невролога брала для операции. молодая доктор просто переписала из моих бумаг, коих завались. Поспрашивала, да. При ответе на вопрос о стаже болезни в ее глазах читалось некое удивление. Чувствовала себя неким мастодонтом... Летяще свистящей походочкой, но своими ногами ж.

Хирург (тот же) просто выше всяких эпитетов! Трусила маленько перед операцией, так он говорит давайте я вас обниму, и скажу, что все будет ОК. Веришь безоговорочно! И когда он глядя на ужасный послеоперационный шов говорит, что все ОК, я и не сомневаюсь в этом.

В- общем, мне повезло к нему тогда попасть. Но мне с врачами всегда везло, ттт. С диагнозом просто как-то...

Погода у нас такая чудесная, не верится даже, что конец сентября...

Там сквер очень красивый около корпуса. Вспомнилось, как 4 года тому мне "отменили" коляску, ну то есть разрешили наступать на ногу. Было фото, где я довольно улыбаюсь на фоне этого сквера. Как мало, оказывается, надо?

 

[Gera]

 

3 часа назад, kat4kat сказал:

Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку

 Это моё состояние днём было, сейчас все вместе за стол сели, поужинали и жизнь прекрасна.

 Поехали.

А лёжка... бывает, как раз после взлётов, когда ты себя чувствуешь просто замечательно и где-то боюсь этого состояния и сам себя останавливаешь... т.к. лёжка может выстрелить. Но хорошо же, когда хорошо. Вот буквально вчера к жене на работу пришёл, а они там как-то взгрустнули... замутил им дискотеку :) благо колонка есть JBL, потом "уплыл" , но это было уже потом.

[Галочка]

10 часов назад, kat4kat сказал:

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). 
Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. 
А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку

Вот тыщу раз да! Похолодало, отопление не торопились подключать, весь поселок мерз и стонал, а мне хорошо. Столько дел переделала, которые просто колом стояли. Мой девиз последнего года - пыль лежит, и я полежу, потерял актуальность. Сейчас отопление дали, но я не включаю батареи, достаточно тепла от стояков. Лучше штаники с носочками надеть и получше двигаться, чем в тепле лежать квашней. Благо, муж тоже прохладу любит, ему комфортно. В пролете только кот,  ему горячую батарею подавай.

[kat4kat]

6 часов назад, Галочка сказал:

Вот тыщу раз да! Похолодало, отопление не торопились подключать, весь поселок мерз и стонал, а мне хорошо. Столько дел переделала, которые просто колом стояли. Мой девиз последнего года - пыль лежит, и я полежу, потерял актуальность. Сейчас отопление дали, но я не включаю батареи, достаточно тепла от стояков. Лучше штаники с носочками надеть и получше двигаться, чем в тепле лежать квашней. Благо, муж тоже прохладу любит, ему комфортно. В пролете только кот,  ему горячую батарею подавай.

Аналогично, когда в Крыму зимой, все батареи перекрыты и ещё Окна открыты. У родителей не могу находиться, там просто сауна, даже зимой, а летом парк было постоянно холодно, а теперь мама переняла эстафету. Пульты от Кондиционеров все попрятала 1 сентября ( на зиму упаковала))))). Мне тоже проще кофту надеть, но дышать прохладой. А в Эмиратах везде 16 градусов, прям мой кайф))). 

[Gera]

 Знакомо всё это. Улыбаюсь. В Краснодаре тоже теплее, чем на КМВ. Кондиционер и сейчас работает. 

[НатаСазонова]

Добрый день. Объясните пожалуйста кто определяет, что уже впрс? Врач по рс? Так у меня он даже диски не смотрит, а только бумажку с результатом мрт читает. По жалобам поставил снижение еддс на 0,5

[Gera]

3 часа назад, НатаСазонова сказал:

Объясните пожалуйста кто определяет, что уже впрс?

Изначально врач такой диагноз поставил, потом был перевод на прогредиентно ремиттирующее течение, сейчас ВПРС.

 Разные прачи это течение ставили. Те, которые меня вели, к кому обращался. Всю кипу документов обычно с собой приносили, если не в моей больнице был.

[Олег1970]

1 час назад, Gera сказал:

Изначально врач такой диагноз поставил

т.е. изначально поставили ВПРС?