Ека Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 Съездила к неврологу. Милая девочка, не осматривала, забрала обходной лист со всеми бумажками за предыдущий год; сказала, что подготовит к понедельнику, позвонит, ну и еще раз мне ехать забрать. Я спросила - а в прошлые разы неврологи сразу заполняли, она ответила, что за 12 минут, отведенных на прием, она не успеет или может ошибиться. Блин, уже узким специалистам 12 минут на прием! ------- С утра меня вообще шатало дико, я уже стала думать, а не обострение ли началось, хотела ее попросить написать солумедрол (он есть, но даже в близлежащих платных без рекомендации врача не капают), но ограничилась номерным направлением к окружному неврологу. Домой вернулась, укололась ВМИГ, уснула. Проснулась - вроде отпустило. Руки-ноги слабые как вчера у Щура, но потолок уже не плывет. Но на физиономии опять герпес высыпал. Хотя сейчас понятно - на нервной почве. Вот думаю - по 2 дозы пачку проколоть или понаблюдать за собой еще? Да, я спокойна, спокойна, спокойна :))))))))))))). Просто там тоже - утро, ставить подпись, а кроме дерганных бабушек в очереди еще толком никого нет. А когда кто-то рядом психует, мне грустно... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 14 минут назад, Ека сказал: Съездила к неврологу. Милая девочка, не осматривала, забрала обходной лист со всеми бумажками за предыдущий год; сказала, что подготовит к понедельнику, позвонит, ну и еще раз мне ехать забрать. Я спросила - а в прошлые разы неврологи сразу заполняли, она ответила, что за 12 минут, отведенных на прием, она не успеет или может ошибиться. Блин, уже узким специалистам 12 минут на прием! ------- С утра меня вообще шатало дико, я уже стала думать, а не обострение ли началось, хотела ее попросить написать солумедрол (он есть, но даже в близлежащих платных без рекомендации врача не капают), но ограничилась номерным направлением к окружному неврологу. Домой вернулась, укололась ВМИГ, уснула. Проснулась - вроде отпустило. Руки-ноги слабые как вчера у Щура, но потолок уже не плывет. Но на физиономии опять герпес высыпал. Хотя сейчас понятно - на нервной почве. Вот думаю - по 2 дозы пачку проколоть или понаблюдать за собой еще? Да, я спокойна, спокойна, спокойна :))))))))))))). Просто там тоже - утро, ставить подпись, а кроме дерганных бабушек в очереди еще толком никого нет. А когда кто-то рядом психует, мне грустно... У меня в области давно прием 12 минут. Врачи тоже негодуют на такое ограничение... Да у нас все от стресса, пока по всем инстанциям пройдешь - очумеешь. Кстати, я с собой наушники беру, на то, чтобы послушать пациентов в очереди никакой нервной системы не хватит. Герпес на ВМИГе??? Опа, у меня пока не было такого... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 18 минут назад, Divmax сказал: Герпес на ВМИГе??? Опа, у меня пока не было такого... Второй раз за 10 месяцев. Но до ВМИГ с конца сентября и до мая губы все время обложены были, перерывы зимой - только если я из дома никуда не выходила. Ну и за лето несколько раз после погоды с ветром. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Dianiska Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 У меня тоже был часто герпес на губах, сразу состояние, как при ОРЗ, слабость, два года колю ВМИГ, и не разу небыло герпеса 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 В сети здоров.ру появился ВМИГ противоаллергический. Одна ампула - 1мл, и он дороже - пачка 10доз 5700руб. Как я понимаю, до поступления просто ВМИГ в аптеки времени как раз проколоть пачку. Если бы у меня ВМИГ закончился, я бы одну пачку купила. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 Интересная статья попалась. Внутривенные иммуноглобулины: Механизмы действия и возможности клинического применения. Она напечатана 13 лет назад. Кое что изменилось. Тогда считали аутоиммунными около 40 болезней, теперь около 100. меня заинтересовала табличка: Здесь применяется ВВИГ, отличие от ВМИГ в том, что они капаются в кровь, потому их надо много, а ВМИГ вводятся непосредственно в иммунную систему, потому их требуется значительно меньше. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 23 часа назад, Валерий сказал: Интересная статья попалась. Внутривенные иммуноглобулины: Механизмы действия и возможности клинического применения. Она напечатана 13 лет назад. Кое что изменилось. Тогда считали аутоиммунными около 40 болезней, теперь около 100. меня заинтересовала табличка: Здесь применяется ВВИГ, отличие от ВМИГ в том, что они капаются в кровь, потому их надо много, а ВМИГ вводятся непосредственно в иммунную систему, потому их требуется значительно меньше. Особенно интересно примечание, * помечены заболевания при которых эффективность ВВИГ доказана в контролируемых исследованиях. И этих заболеваний, отмеченных звездочкой * очень немного. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 16 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2017 47 минут назад, aliens сказал: И этих заболеваний, отмеченных звездочкой * очень немного. Я бы по-другому сформулировала: РС среди них нет :). Хотя по РС вроде такие исследования были :). Результат в них не впечатлил, насколько знаю... Но колоться не брошу, я ж ВМИГаюсь, а не ВВИГаюсь :))))))))))))))))). ----------- Зы: сейчас вроде совсем отпустило, руки-ноги лучше, чем были вчера у Щура. Типа, до понедельника о поликлиниках не думаю... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 9 часов назад, Ека сказал: Я бы по-другому сформулировала: РС среди них нет :). Хотя по РС вроде такие исследования были :). Результат в них не впечатлил, насколько знаю... Но колоться не брошу, я ж ВМИГаюсь, а не ВВИГаюсь :))))))))))))))))). ----------- Зы: сейчас вроде совсем отпустило, руки-ноги лучше, чем были вчера у Щура. Типа, до понедельника о поликлиниках не думаю... Я же предупредил. Статье 13 лет от роду. За это время очень много воды утекло. Было 45 болезней стало 100. ВВИГ внесены в протокол ведения РС, а без серьёзных испытаний это не возможно. Эта статья просто для информации. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 30 минут назад, Валерий сказал: Статье 13 лет от роду. За это время очень много воды утекло. И за это время были работы по ВВИГ при РС, которые не показали какого-либо положительного результата (австралийцы, кажется). Впрочем, справедливости ради, по интерферонам тоже самое (канадцы) :))))))))))))). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 1 минуту назад, Ека сказал: И за это время были работы по ВВИГ при РС, которые не показали какого-либо положительного результата (австралийцы, кажется). Впрочем, справедливости ради, по интерферонам тоже самое (канадцы) :))))))))))))). В интернет сети можно найти всё что угодно. Всецело верить нельзя. Всё лишь для информации и размышлений. Я верю только себе. Сам попробовал - получилось. Значит это правда. Вот ты попробовала, тебе реально лучше, значит и у тебя работает. Я 9 лет был на ВВИГ, когда капаю столько, сколько просит организм - всё работает. Как только я или врачи пожадничают, маленько не хватит, всё. Сбой. Не работает. Но это я понимаю почему он у меня произошёл. А у кого нет РС, кто сам это не ощутил, врятли поймут. Ведущие специалисты по РС, мною очень уважаемые, в своих статьях утверждают что ВВИГ имеют накопительный эффект. А я уверен что нет. Ухудшение происходит сразу как кончится донорский иммуноглобулин. Так и нет единого мнения как работают донорские иммуноглобулины в остановке АИ болезней. И все мнения подтверждены диссертациями. Поэтому, для меня, правильное мнение - моё. На кону моя жизнь. Поэтому пока не попробую, ни кому не верю. Но прежде чем пробовать почитаю книжки, спрошу совета у специалиста. Доверяй но проверяй... Ну а боишься проверять - не будешь пить шампанское. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 48 минут назад, Валерий сказал: В интернет сети можно найти всё что угодно. Всецело верить нельзя. Всё лишь для информации и размышлений. Я верю только себе. Сам попробовал - получилось. Значит это правда. Вот ты попробовала, тебе реально лучше, значит и у тебя работает. Я 9 лет был на ВВИГ, когда капаю столько, сколько просит организм - всё работает. Как только я или врачи пожадничают, маленько не хватит, всё. Сбой. Не работает. Но это я понимаю почему он у меня произошёл. А у кого нет РС, кто сам это не ощутил, врятли поймут. Ведущие специалисты по РС, мною очень уважаемые, в своих статьях утверждают что ВВИГ имеют накопительный эффект. А я уверен что нет. Ухудшение происходит сразу как кончится донорский иммуноглобулин. Так и нет единого мнения как работают донорские иммуноглобулины в остановке АИ болезней. И все мнения подтверждены диссертациями. Поэтому, для меня, правильное мнение - моё. На кону моя жизнь. Поэтому пока не попробую, ни кому не верю. Но прежде чем пробовать почитаю книжки, спрошу совета у специалиста. Доверяй но проверяй... Ну а боишься проверять - не будешь пить шампанское. Ну да из серии: хирургу надо сначала у себя вырезать все что можно, онкологу переболеть всеми видами онкологии, трансплантологу пересадить себе что-нибудь и т.д. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 1 час назад, aliens сказал: Ну да из серии: хирургу надо сначала у себя вырезать все что можно, онкологу переболеть всеми видами онкологии, трансплантологу пересадить себе что-нибудь и т.д. Хирургу вырезать ничего не надо и раком онкологу болеть не надо, вы передергиваете! А вот демонстрация безопасности вещества на себе не раз применялась настоящими исследователями! 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Екатерина Муравицкая Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 А у меня впервые на ВМИГ герпес вылез за 4 года. Вирус то в крови еще в дебют нашли, но во время уколов первый раз высыпал... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Bobtel Опубликовано 17 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 17 Февраля 2017 9 часов назад, aliens сказал: Ну да из серии: хирургу надо сначала у себя вырезать все что можно, онкологу переболеть всеми видами онкологии, трансплантологу пересадить себе что-нибудь и т.д. Надо заставить пожить на прожиточный минимум того, кто его устанавливает, и автор цифры минимального размера оплаты труда(МРОТ) пусть прочувствует её на себе. И тем кто наркотиков не даёт терминальным больным принудительно делать больно и не обезболивать! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Sweettux Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 Добрый день всем. Вопрос к Валерию - скажите, какие у вас были клетки-киллеры по иммунограмме? Повышенные или наоборот? Меня интересует как иммуноглобулин влияет на показатели иммунограммы. У меня диагноза четкого нет. По иммунограмме ясно, что идет воспаление в ЦНС. Повышенные аутоиммунные реакции к миелину. И некоторые врачи это все называют дебют РС. Хотя начиналось все с герпеса. После длительных лечений в крови его уже нет. Подозрение, что активируется в ЦНС. Короче, все мутно. Лечусь Эрбисолом . Иммунограмма вроде и улучшается, а состояние нет. В самом начальном этапе, когда еще герпес был в крови, мне помогли ВМИГ. Но так, потом меня стали лечить интерферонами так, как надо было поднимать клеточный иммунитет ( НК клетки). Стало хуже.. Сейчас пептиды(Эрбисол)..но состояние не улучшается. Помню, что только на глобулинам мне как-бы глобально стало лучше. Мнения иммунологов расходятся. Одна считает, что можно длительно колоть. Другие говорят, что это еще больше снизит НК. Интересует как реагирует ваш иммунитет. Извините за сумбур. Спасибо. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 26 минут назад, Sweettux сказал: Добрый день всем. Вопрос к Валерию - скажите, какие у вас были клетки-киллеры по иммунограмме? Повышенные или наоборот? Извини, но иммунная система, самая сложная из систем во всём организме. И чем больше её изучаешь, всё больше понимаешь что только запутываешься. Просто так, с иммунной системой экспериментировать не надо. Да, я экспериментировал. Но это было вынужденно. Или жизнь или смерть. Но ответить тебе, громко на весь мир, я не могу. Просто нет того уровня знаний, с которыми можно консультировать других. А иммунограмма, после 9 лет ВВИГ, и потом через год ещё на ВМИГ показала всё в пределах нормы. Чему я сначала удивился, но был рад. А то, что у некоторых на ВМИГ прошёл герпес, это неожиданная положительная побочка. Просто оказалось что в вашем организме антител к герпесу было меньше чем в донорских иммуноглобулинах.. Но может быть и обратное. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
81Elena06 Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 Валерий попросил поместить мою сообщение и в эту тему из темы Только для пользователей ВМИГ: Хочу поделиться своим опытом применения ВМИГ. Первый укол ставила позавчера. Достала из холодильника. Сразу набрала в шприц, никакой пены. Делала в бедро. Проткнула мышцу, подождала секунд 10, кровь не стала набираться и я стала спускать. Никакого дискомфорта не было, спускала медленно, плавно. Когда вытащила иголку из мышцы, была совсем маленькая кровяная точка после укола. И тут началось...... В ушах появился сильный шум, поняла что-то не так. Позвала маму. Когда она пришла в комнату, то не показала вида, что испугалась. Потом рассказывала, что я сидела и вся дрожала, бледная, губы белые, как снег. Я только говорю, плохо, в ушах сильный шум. Принесла нашатырный спирт. Я нюхаю и не чувствую запаха, После 3 вдоха пробилось обоняние и даже потекли слезу. Трясучка стала проходить, шум в ушах не уменьшался, но и не увеличивался. Почувствовала, что хочу сильно в туалет. Благо в моей комнате стоит био туалет, с трудом перебралась на него. До стационарного туалета точно не дошло бы, сильная слабость. Потом померила давление, оказалось и давление и пульс на много ниже моих обычных показаний. Вот такой негативный опыт. Видно, у меня оказалась аллергическая реакция на препараты крови человека, или повышенная чувствительность к иммуноглобулину человека. Новичках, хотело бы пожелать более внимательного и более осознанного подхода к выбору неизвестной терапии. Кому подходят иммуноглобулины, хочу предложить 9 ампул иммуноглобулина человека нормальный. Лежит в холодильнике, срок годности до 09. 2018г. Производитель - Томск. Всем крепкого здоровья и устойчивой ремиссии. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Sweettux Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 5 часов назад, Валерий сказал: Извини, но иммунная система, самая сложная из систем во всём организме. И чем больше её изучаешь, всё больше понимаешь что только запутываешься. Просто так, с иммунной системой экспериментировать не надо. Да, я экспериментировал. Но это было вынужденно. Или жизнь или смерть. Но ответить тебе, громко на весь мир, я не могу. Просто нет того уровня знаний, с которыми можно консультировать других. А иммунограмма, после 9 лет ВВИГ, и потом через год ещё на ВМИГ показала всё в пределах нормы. Чему я сначала удивился, но был рад. А то, что у некоторых на ВМИГ прошёл герпес, это неожиданная положительная побочка. Просто оказалось что в вашем организме антител к герпесу было меньше чем в донорских иммуноглобулинах.. Но может быть и обратное. Да. я все это понимаю, что все сложно. Сама на своей шкуре уже успела это почувствовать. Но у меня тоже ситуация критическая..не делать ничего я не могу. Вопрос в том, что я бы "села" так сказать на глобулины, но не могу понять как он влияет на иммунитет.. :( А где-то есть вообще объяснения каким образом он помогает при РС? где-то встречала фразы типо "укрепляет ГЭБ". Какой у него механизм? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Sweettux Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 и из вашего сообщения я так поняла, что иммунограмма в норме. т.е у вас он не снижает НК клетки? а вообще по этим лимфоцитам я понять не могу. ВОт иммунолог говорит. что моя иммунограмма как при РС. Т-лимфоциты повышены. Киллеры снижены. Это типичная картина для РС-ников? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
dimon Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 2 часа назад, 81Elena06 сказал: . Вот такой негативный опыт. Видно, у меня оказалась аллергическая реакция на препараты крови человека, или повышенная чувствительность к иммуноглобулину человека. Пока ждал назначения ПИТРС проколол 3 пачки ИГ.Все уколы в бедро .Когда боялся делать уколы и нервничал-результат не заставлял ждать,давление скакало,прилив крови к лицу,шум в ушах,сердцебиение. Психанул,завёл себя-"ты хочешь жить и бороться или мять подушку?" Настрой сделал своё дело,дальше всё было без проблем.Получил АГ пол года без проблем и вдруг после укола в ногу на работе мне стало очень плохо.Те же симптомы+ задыхаюсь,выполз на улицу ,лицом в снег и 10 минут приходил в себя.отом долго думал и пришёл к выводу , что плохо мне становилось,когда колол уколы стоя и в напряжении.Теперь только лёжа,больше подобного не было.Вот такая ерунда получается. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 27 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 27 Февраля 2017 Позвонила в Микроген. ...опа. "Иммуноглобулин разобрали, следующий выпуск в середине марта". В московских аптеках так и не появился. Пермь перестал производить, теперь на всех не хватает??? Или создали, блин, искусственный дефицит. Ну да, я теперь, как появится, на год закуплюсь :(. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 27 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 27 Февраля 2017 31 минуту назад, Ека сказал: Позвонила в Микроген. ...опа. "Иммуноглобулин разобрали, следующий выпуск в середине марта". В московских аптеках так и не появился. Пермь перестал производить, теперь на всех не хватает??? Или создали, блин, искусственный дефицит. Ну да, я теперь, как появится, на год закуплюсь :(. а я как раз хотела обзвонить аптеки, вот засада!!! Когда, интересно, разобрать успели, я мониторила рынок, не было особо нигде? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
rimma1 Опубликовано 27 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 27 Февраля 2017 Я не из Москвы, ищу имуноглобулин с начала года.Хочу начать колоть.Ни где нет. Позвонила сегодня в аптеку у себя в городе, сказали нет, даже у поставщиков.Дайте ссылку интернетаптеки, может там легче заказать.И ещё это рецептурный препарат, могут в аптеке попрсить рецепт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 27 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 27 Февраля 2017 17 минут назад, rimma1 сказал: Я не из Москвы, ищу имуноглобулин с начала года.Хочу начать колоть.Ни где нет. Позвонила сегодня в аптеку у себя в городе, сказали нет, даже у поставщиков.Дайте ссылку интернетаптеки, может там легче заказать.И ещё это рецептурный препарат, могут в аптеке попрсить рецепт. Препарат не рецептурный, но заказать его по почте нельзя, так как ему необходим температурный режим. В среднем +6, Надо больше звонить с писать в московский Минроген. А может и жаловаться выше. Они знали что расход ВМИГ в этом , и в последующих годах резко повысится. А сделали всё наоборот, убрали самого мощного производителя, Пензу... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения