Иммуноглобулин

[aliens]

Без ВВИГ, без ВМИГ, новых симптомов нет и не было, как началось так и продолжается, только сильнее. Как объясняется?По МРТ тоже без изменений долго. 

Так что прав А.Г.  и другие врачи.

[Ека]

5 минут назад, aliens сказал:

Без ВВИГ, без ВМИГ, новых симптомов нет и не было, как началось так и продолжается, только сильнее. Как объясняется

У Вас же течение уже вторичнопрогрессирующее.

 

Вообще я просто только про себя могу сказать - как стала колоть ВМИГ, так ремиссия :). И пока игралась с временным интервалом, если не колю ВМИГ через день - что-то где-то хуже. Игралась 2,5 месяца, для меня достаточно, чтобы решить, что это уже не случайность, не совпадение, а привычка :).

[aliens]

23 часа назад, Ека сказал:

У Вас же течение уже вторичнопрогрессирующее.

 

Вообще я просто только про себя могу сказать - как стала колоть ВМИГ, так ремиссия :). И пока игралась с временным интервалом, если не колю ВМИГ через день - что-то где-то хуже. Игралась 2,5 месяца, для меня достаточно, чтобы решить, что это уже не случайность, не совпадение, а привычка :).

Ну первых, мне ставят переход в ВПРС,а не просто ВПРС, была у врача 19.01 и писать это начали где то полгода назад, а болею с 2006.  

Во вторых, спорить не буду.

[Валерий]

Неврологи очень затирают роль гематоэнцефалического барьера  в течении рассеянного склероза.  Почему-то это стало не актуально.  Но при этом ни кто точно так и не ответил : Что происходит в организме, когда болезнь переходит в стадию ВПРС.  Почему пациенту в 30 лет и более, сразу ставят ППРС, если раньше у него не наблюдалось РРРС?  20 лет назад об этом писали.  И писали что  интерфероны бета усиливают ГЭБ, поэтому и обострения при РРРС становится меньше.  А теперь ищут какие-то новые объяснения. но получается всё очень размытым, приблизительным.

[aliens]

Ответили уже, я конечно извиняюсь, что уже который раз выкладываю эту цитату, но приходиться, раз некоторые в упор не видят.

 

Цитата

Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает.

 

 

[Валерий]

14 минут назад, aliens сказал:

Ответили уже, я конечно извиняюсь, что уже который раз выкладываю эту цитату, но приходиться, раз некоторые в упор не видят.

 

 

 

 

14 минут назад, aliens сказал:

Цитата

Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает.

 

Я с этим мнением не согласен.  У меня давно ВПРС.  Без ВВИГ шло медленное ухудшение. Количество бляшек не увеличивалось. но размер их медленно нарастал. Шло постоянное отравление ЦНС продуктами распада миелина.    Вместе с этим было другое аутоиммунное заболевание. Артрит крупных суставов.  С началом приёма ВВИГ всё остановилось. И ВПРС, и артрит...  А куда делись эти узлы в ЦНС?     Я не могу согласиться ни с каким утверждением, даже очень заслуженных людей, если эти утверждения не согласуются с моими ощущениями. С моим пониманием происходящего со мной. С положительным  опытом борьбы с болезнью.   Почитайте про методику лечения других аутоиммунных болезней  ВВИГ.  Их очень много, и большинство  положительно реагирует на лечение ВВИГ.  Поверьте , болезнь Крона, ну ни как не связана с узлами в ЦНС... Не забывайте. ВВИГ внесены в протокол ведения больных РС, и широко применяются во всём мире, когда обычные гормоны становятся уже не эффективны.

[mic]

Необъяснимые случаи - тоже реальны. Этот ролик, наверное, смотрели уже давно /с 27:30/.

Всем здоровья и удачи!

[aliens]

2 часа назад, Валерий сказал:

 

Я с этим мнением не согласен.  У меня давно ВПРС.  Без ВВИГ шло медленное ухудшение. Количество бляшек не увеличивалось. но размер их медленно нарастал. Шло постоянное отравление ЦНС продуктами распада миелина.    Вместе с этим было другое аутоиммунное заболевание. Артрит крупных суставов.  С началом приёма ВВИГ всё остановилось. И ВПРС, и артрит...  А куда делись эти узлы в ЦНС?     Я не могу согласиться ни с каким утверждением, даже очень заслуженных людей, если эти утверждения не согласуются с моими ощущениями. С моим пониманием происходящего со мной. С положительным  опытом борьбы с болезнью.   Почитайте про методику лечения других аутоиммунных болезней  ВВИГ.  Их очень много, и большинство  положительно реагирует на лечение ВВИГ.  Поверьте , болезнь Крона, ну ни как не связана с узлами в ЦНС... Не забывайте. ВВИГ внесены в протокол ведения больных РС, и широко применяются во всём мире, когда обычные гормоны становятся уже не эффективны.

При чем тут болезнь Крона? А.Г. невролог, специалист по РС и писал он про рассеянный склероз, в данном случае отвечал на вопрос. ВВИГ конечно может и внесены, но рекомендуют их использовать только после родов и то за свой счёт, в 7 нозологий они не входят. Почему? Только не надо говорить о дороговизне. Гиления и Тизабри стоят побольше.

И гормоны при чем? ПИТРС не гормоны

[Кристобаль Хозевич Хунта]

2 часа назад, Валерий сказал:

Я с этим мнением не согласен.  

Я вообще, что касается рассеянного склероза, рекомендовал бы врачам при каждом утверждении добавлять "мне кажется..." , "мне думается...", "наверное" или, хотя бы, "я полагаю, скорее всего..." 

[Vas]

Они и без ваши рекомендаций так всем и отвечают по крайней мере у нас в центре РС, а все это лечение которое назначают врачи попробуем с начало ето потомо что нибудь придумаем если не поможет.

[Валерий]

11 часов назад, aliens сказал:

При чем тут болезнь Крона? А.Г. невролог, специалист по РС и писал он про рассеянный склероз, в данном случае отвечал на вопрос. ВВИГ конечно может и внесены, но рекомендуют их использовать только после родов и то за свой счёт, в 7 нозологий они не входят. Почему? Только не надо говорить о дороговизне. Гиления и Тизабри стоят побольше.

И гормоны при чем? ПИТРС не гормоны

РС иммунологическое заболевание.  основа - сбой в работе иммунной системы.  Кроме РС, имеется ещё около ста подобных  аутоиммунных заболеваний.   Неврологи рассматривают РС как обособленное заболевание. И лекарства придумывают только для РС. Это выгодно, тем более что на эти лекарства государство выделяет миллиарды рублей.   А даже заикаться  что лечить надо не РС, а именно аутоиммунное заболевание - не выгодно. Тогда ни бетаферон, ни копаксон, ни геления будут не востребованные.  Поэтому неврологи хотят лечить РС своими лекарствами. 

Обратите внимание. ВВИГ назначаются тогда, когда другие лекарства справиться с РС не могут.  Так в протоколе ведения написано.  Ими можно лечить ДАЖЕ беременных женщин.     Первоначально понятно что ВВИГ самые безвредные и с  РС справляются надёжней чем все другие лекарства. Так в чём вопрос?  Почему придумывают всё новые, боле дорогие лекарства, а имеющиеся ВВИГ отодвигают на второй план.    А тут ещё дешёвые ВМИГ примазываются.  Куда бедному неврологу податься?

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Почему придумывают всё новые, боле дорогие лекарства, а имеющиеся ВВИГ отодвигают на второй план.    А тут ещё дешёвые ВМИГ примазываются.

Валерий, чет мне тревожно - вдруг таки достучитесь на счет ВМИГ до денег имущих? Просто начиталась новостей по ситуации с московской 62 больницей :(.

 Если кто-то, принимающий решения, все-таки ВМИГ заинтересуется, то цена на него взлетит :(((((((((((. Даже если ВМИГ будет бесплатно по 7 нозологий - мне не надо! Я предпочту у врачей вообще не показываться и покупать сама. Это сейчас, пока я привязана к хождению в поликлинику из-за продления инвалидности, я предпринимаю шаги, чтобы ВМИГ бесплатно получать.

[ЯЕлена]

10 часов назад, Vas сказал:

Они и без ваши рекомендаций так всем и отвечают по крайней мере у нас в центре РС, а все это лечение которое назначают врачи попробуем с начало ето потомо что нибудь придумаем если не поможет.

С момента постановки диагноза в 1998 году лечение проводилось методом тыка с постоянными обострениями. К сожалению, ИГ в не предлагались. Возможно как раз потому, что лечит невролог, а не иммунолог. С 2005 года на Копаксоне. Кол-во обострений уменьшилось в разы. Так что применение ВМИГ - тот же тык: кому-то подойдёт, кому-то нет. Надежда есть.

[Людмила Л]

34 минуты назад, Ека сказал:

Валерий, чет мне тревожно - вдруг таки достучитесь на счет ВМИГ до денег имущих? Просто начиталась новостей по ситуации с московской 62 больницей :(.

 Если кто-то, принимающий решения, все-таки ВМИГ заинтересуется, то цена на него взлетит :(((((((((((. Даже если ВМИГ будет бесплатно по 7 нозологий - мне не надо! Я предпочту у врачей вообще не показываться и покупать сама. Это сейчас, пока я привязана к хождению в поликлинику из-за продления инвалидности, я предпринимаю шаги, чтобы ВМИГ бесплатно получать.

Ека, насчёт цены на ВМИГ, возможно, Вы окажетесь правы. 

[aliens]

2 часа назад, Валерий сказал:

 

Обратите внимание. ВВИГ назначаются тогда, когда другие лекарства справиться с РС не могут.  Так в протоколе ведения написано.  Ими можно лечить ДАЖЕ беременных женщин.     

Правда, справляются даже тогда другие не справляются ? 

Беременных в период обострения не скажу что много видела, но тех кого видела лечили вовсе не ВВИГами. Пытались снять симптомы метаболической на ранних сроках, ну а если не получалось и срок позволял, то гормонами.

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

Валерий, чет мне тревожно - вдруг таки достучитесь на счет ВМИГ до денег имущих? Просто начиталась новостей по ситуации с московской 62 больницей :(.

 Если кто-то, принимающий решения, все-таки ВМИГ заинтересуется, то цена на него взлетит :(((((((((((. Даже если ВМИГ будет бесплатно по 7 нозологий - мне не надо! Я предпочту у врачей вообще не показываться и покупать сама. Это сейчас, пока я привязана к хождению в поликлинику из-за продления инвалидности, я предпринимаю шаги, чтобы ВМИГ бесплатно получать.

То же самое мне написали с форума Кронпортал.  Там вообще ни каких бесплатных лекарств нет.  а заболеваний разных очень много. Так вот ВМИГ оказалось палочкой выручалочкой.  Сначала все обрадовались.  Дёшево и работает.  А потом стали просить сильно ВМИГ не афишировать, бояться что дорогими будут.  

Ну а как сделать, чтобы об этом узнали врачи. Чтобы они имели право назначать ВМИГ.  Чтобы они понимали как работают ВМИГ. Где их можно назначать а где бесполезно...   Так что сделать?   Жду совет...

[Roxy]

Лечат ВВИГами беременных, когда гормоны нельзя, а обострение серьёзное. Результат так же как и с гормонами, повезёт-не повезёт. У ВВИГ тоже есть побочные явления, сейчас нет времени искать, более серьёзные чем у ВМИГ.

[Валерий]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Лечат ВВИГами беременных, когда гормоны нельзя, а обострение серьёзное. Результат так же как и с гормонами, повезёт-не повезёт. У ВВИГ тоже есть побочные явления, сейчас нет времени искать, более серьёзные чем у ВМИГ.

На сегодняшний день, единственное, официально разрешённое лекарство для остановки обострений для беременных и кормящих - ВВИГ.   Потому что о ВМИГ врачи  ещё не знают.   Хотя ВМИГ более щадящее лекарство.

[Roxy]

У нас (Нидерланды) неврологи разрешают гормоны во время беременности. Что в каждом конкретном случае  использовать - решает врач. 

[aliens]

Да и у нас разрешают, только на ранних сроках, когда идет формирование всех органов и систем,очень не желательно такие препараты. Но как написано во всех инструкциях надо смотреть, когда ожидаемая польза превышает возможный вред. И вообще врач решает в каждом конкретном случае.

[Ека]

3 часа назад, ЯЕлена сказал:

С момента постановки диагноза в 1998 году лечение проводилось методом тыка с постоянными обострениями. К сожалению, ИГ в не предлагались. Возможно как раз потому, что лечит невролог, а не иммунолог. С 2005 года на Копаксоне. Кол-во обострений уменьшилось в разы. Так что применение ВМИГ - тот же тык: кому-то подойдёт, кому-то нет. Надежда есть.

Врачи не предлагают, наоборот отговаривают.

А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.

 

[ЯЕлена]

2 часа назад, Ека сказал:

Врачи не предлагают, наоборот отговаривают.

А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.

 

Когда уже ничего не помогает, как в случае с Валерием, ВМИГ могут оказаться для кого-то не только надеждой, но и спасением. Что Валерий и пытается донести людям. 

[Стрекоза]

На моем опыте, нужно дозу индивидуально искать. Возможно, чтобы вам помогло, она должна быть намного больше.

[rimma1]

Хочу начать колоть имуноглобулин, куда не обращалась нигде нет в наличии.

[Ека]

Седня была у гематолога в онкодиспансере (гемоглобин от 70, на железе до 111 поднимается). Гематолог дала справку, что иммуноглобулины на мою кровь не влияют. Спросила вообще про лечение. Вообще она в теме РС, что приятно. Сказала, что пока ВМИГ помогает, к препаратам второй линии переходить не надо, это тяжелая артиллерия :). Ну и копаксон не подошел, а интерфероны - да, не для меня. Чё с гемоглобином делать - а ни чё, у меня какой-то белок по жизни понижен, так бывает. Просто железо два раза в год курсами пропивать (что, собсна, я и делаю). Так что самолечение рулит! :)))))))))

35 минут назад, rimma1 сказал:

Хочу начать колоть имуноглобулин, куда не обращалась нигде нет в наличии.

Я надеюсь, что к середине февраля-в марте появится. Сейчас гос. закупки идут.