Care-ms

[Elen]

Удачи, Гера! Пусть улучшения продолжаются.

[KOKSIK26]

Gera,можно спрошу? а как врачи объясняют ваше обострение? с чего оно вдург привалило когда в вас вообщем-то вливают довольно сильные преппараты?!

желаю сил! много много и поскорее! удачи! :)

[Gera]

Всем спасибо. И так же каждому желаю здоровья, как оказывается если это не всё то очень и очень многое в жизни.

KOKSIK26 Объяснение обострения меня мало волновало :) оно было и это факт. Почему... РС :) у меня. Могу сказать, что до вливания алемтузумаба мои ухудшения были + - раз в пол года. Последнее зимнее ухудшение наверно одно из самых серьёзных для меня было. Алемтузумаб был влит по программе, т.к. я её участник. Так звёзды легли :) так всё сложилось. И это здорово, как оказывается.

[KOKSIK26]

удивляюсь твоему позитивному настрою,Гера)) возможно так и надо!!! Здоровья и сил!

[Gera]

KOKSIK26 а как ещё? В данный конкретный момент ты научился ценить жизнь, каждое утро, каждый день, каждую ночь. Да бывает... накрывает зелёная. Приходит осознание того, что ты всё-таки не тот. Не тот живчик который был. Ну посидишь, попыхтишь и... и дальше топаешь, что теперь. И дай Бог каждому из нас ещё как можно дольше находиться в здравом расположении духа и сил. Прекрасно понимаю, что со мной может быть, достаточно видел и сейчас нет ни малейшего желания загонять себя в ящик. Жить хочется. Хочется. Да было, было то о чём сейчас и вспоминать особо не хочется. Прожил, прожили и здесь любимой спасибо скажу. И пусть сейчас мне грубо говоря быть ещё три года подопытным кроликом, но при всём при этом жизнь продолжается. Я живу. Живу ровно так, как живу. А будет ещё лучше.

Вооот.

[Gera]

В понедельник ждут меня. Сегодня врач звонил.

[Gera]

30.05. 2011г. сдался. Анализы сдал, с врачом поговорил, рассказал о своём состоянии. В общем и целом всё океюшки :). Жара, перегруз сказываются. Но это... нормально, не нормальная наша ситуация. Её можно держать под контролем. Можно. Пошёл следующий месяц.

[asnv]

Гера, а как самочувствие в целом? Если можно, напишите, пожалуйста, чуточку подробнее.

Еще - спасибо Вам за еще одну щедрую дозу позитива))). Хорошо, что Вы есть на этом форуме)

[Gera]

asnv Не за что, всегда пожалуйста.

О себе... Убираю приставку "пере" во всём и можно сказать, что состояние нормального, здорового человек. Живого :)

И так, начнём с утра. Просыпаюсь в последнее время + - в 7 утра и "побежал" поехал. День проходит с учётом того, что у меня РС есть. Ходьба, езда, подъёмы и спуски по лестнице в домах всё это учитывается. Устаю... да. Сажусь, ложусь отдыхаю. Завтрак, обед, ужин стараюсь принимать в одно время. Перекусами не занимаюсь, стараюсь этого избегать. Когда мне плохеет это видно не вооружённым взглядом и тогда меня пинками :) укладывают или усаживают, что бы я в себя возвращался. Так же как и я мои близкие привыкли к этому. Не столь близкие видя моё состояния шарахаются немного и если есть возможность, необходимость объясняешь что к чему и почему, что надо мне. Иногда крутануть может. Бывает. Плющенко отдыхает. Да простит он меня :)

Тазовые нарушения... скажу, что лучше, но не скажу, что в идеале всё. Онемения в руке левой и в правой ноге отпустили, но проснувшись утром в ногах всё-таки онемения чувствуются. Правая нога так же о себе даёт знать, если долго стоишь, что делаешь, ходишь больше, чем нужно и т.д. Глаза так же о себе практически сразу дают знать, если перегреваюсь, перенапрягаюсь. Как только идёт перегруз, короче. Эмоциональные перепады так же присутствуют.

Посмотрим, что сейчас лето покажет. Загадывать не будем. Но опять-таки если буду находиться в этом состоянии в котором сейчас есть... и слава Богу, будет лучше,рад буду.

[Elen]

Гера, ты такой молодец, не теряешь присутствия духа, так и надо. Стараться жить как нормальные люди, но не забывать, что ты не вполне здоров. Дай Бог, чтобы лечение тебе помогало, впрочем, нам терять все равно нечего. Удачи и здоровья.

[Gera]

Elen спасибо.

... Ты не вполне здоров :) смешно. В той или иной степени каждый из нас здоров по свойму. И дай Бог всё же, что бы алемтузумаб стал одним из препаратов который будет держать на ногах. А ещё лучше хочется верить в то, что всё-таки через какой-то период времени будет найдена причина нашего заболевания и следовательно лекарство, а ещё есть французская пилюля от всех болезней, как мне сказал такой же как мы. Называется она гильотина :)

[asnv]

В целом, у Вас есть положительные сдвиги. Искренне желаю, чтобы далеьнейшая терапия Алемтузумабом принесла еще большее облегчение!

[Gera]

спасибо

asnv

[Gera]

29.06.11г.

Сегодня был у врача. Пообщались. Если сравнить состояние месяц назад и сейчас, то месяц назад мне реально было лучше. Последних несколько дней состояние не гут :), но сегодня лучше чем вчера, а вчера пришлось воспользоваться и посохом своим и помощь жены потребовалась. Тазовые нарушения показали себя. Скажу, что если выбирать из двух зол то пусть будут затруднения во время стула и мочеиспускания, чем искать пятый угол. Решили проколоть меня чем-то. Напишу потом че, сейчас не скажу. Вот собственно и всё. До новых встреч.

[asnv]

Gera, а Ваше участие в программе с алемтузумабом уже завершено?

P.S. Держитесь, искренне желаю удачи!

[andrey57]

29.06.11г.

Сегодня был у врача. Пообщались. Если сравнить состояние месяц назад и сейчас, то месяц назад мне реально было лучше. Последних несколько дней состояние не гут :), но сегодня лучше чем вчера, а вчера пришлось воспользоваться и посохом своим и помощь жены потребовалась. Тазовые нарушения показали себя. Скажу, что если выбирать из двух зол то пусть будут затруднения во время стула и мочеиспускания, чем искать пятый угол. Решили проколоть меня чем-то. Напишу потом че, сейчас не скажу. Вот собственно и всё. До новых встреч.

Удачи! Пишите обо всём.

[Gera]

asnv ,приветствую. Нет. Моё участие не завершино. В январе был подписан договор на три года. Так что я в программе ещё буду грубо говоря два с половиной года. Вот.

andrey57 , конечно буду писать о бо всём, что касается программы КИ.

Проколоть мне обещали Карнитин. Для общей профилактики.

[asnv]

Значит, лучшие достижения еще впереди) Удачи! Спасибо за Ваш дневник)

[aliens]

asnv ,приветствую. Нет. Моё участие не завершино. В январе был подписан договор на три года. Так что я в программе ещё буду грубо говоря два с половиной года. Вот.

andrey57 , конечно буду писать о бо всём, что касается программы КИ.

Проколоть мне обещали Карнитин. Для общей профилактики.

Gera, выздоравливайте. Пишите о себе, надеюсь карнитин Вам поможет.

[Gera]

Дневник для ведения моего состояния в КИ и создавался. Буду продолжать. Спасибо. Читайте.

[Gera]

01.08. 2011 г. и вот ещё один месяц за мной.

Сегодня было полное обследование на EDSS с заполнением анкет, анализы все сдал. Невролог независимый осмотрела. В общем и целом скажу, что нахожусь где-то в одном состоянии, но я и особо сильно не загружен. С трудом представляю себе ту загрузку с которой жил раньше. Вечером, ночью :) чувствую себя на порядок лучше. Ну вот, до новых встреч.

[лесничка]

С 8.08.2011 по 12.08.2011 я находилась на консервативном лечении в ОКБ – зовиракс, метилпреднизолон, алемтузумаб.

Немного о себе:

Болею с 1978г. Мне 44 года. С 2005г. принимала копаксон. В 2009г. согласилась на участие в К.И. по протоколу CAMMS32400507 ребиф - алемтузумаб. Попала в группу ребифа. После 2-х лет на ребифе состояние несколько ухудшилось (лев. рука, нога ослабели, ходить стала хуже).

Из МРТ от 11.07.2011г. «…По сравнению с данными от 20.07.2009г. один новый участок в правой височной доле, размеры некоторых очагов уменьшились…»

День 1-й - 1 час метилпреднизолона , 4часа алемтузумаба.

Из ощущений: чувство горечи (пила кисель), блуждающая головная боль, к вечеру заложило нос. Чтобы выспаться, выпила от головы сумамигрен, нос промыла водой.

День 2-й – 9.08.11.- капали так же (1+4), во время системы брызнула в нос ксимелин. После системы минут через 40 появилась сыпь, сделали хлоропирамин. Сыпь прошла в течение часа.

День 3-й - капали так же 1+4.

День 4-й - без гормонов 3 часа алемтузумаба. Минут через 30 после системы покраснело лицо, появилась сыпь. Сделали хлоропирамин (аналог супрастина). Зуд прошёл через 30 минут, сыпь осталась до утра.

День 5-й - 12.08.11. - 4 часа алемтузумаба. Во время вливания покраснело лицо, появилась сыпь; укололи тавегилом, по моей просьбе. Зуд прошёл через час и сыпь уменьшилась.

Около 19 часов ушла домой. На следующий день сыпи не было. Незначительная головная боль. К обеду появились тёмные пятна перед глазами (эффект солнечного зайчика), наверное, начала слишком бурную деятельность по дому, полежала с закрытыми глазами - прошло.

О побочках думать не хочу (читано-перечитано). Если бы вернулось состояние 6-летней давности, была бы счастлива.

[Людмила]

Лесничка, а что говорят медики по поводу ухудшения на Ребифе? Меня начало больше шатать. Говорят, что не от этого.

[лесничка]

На мой вопрос, что же это за лечение от которого идёт явное ухудшение,был получен ответ "За время лечения ребифом обострений не было, а это главное."

[Gera]

В нашем полку прибыло. лесничка здравствуйте.