mic Опубликовано 20 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 20 Сентября 2021 57 минут назад, jodaz сказал: Опа! Я просто отношусь к Бойко АН с уважением, хотя и понимаю Ваше неудовольствие (Вам что-то недодали?) А к форумчанам, заплатившим деньги, потратившим время и не получившим достойного обслуживания - без? Никакого отношения к научным заслугам Бойко это не имеет. 1 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 20 Сентября 2021 31 минуту назад, aliens сказал: Не добьётесь, я троллям не отвечаю. Это мой последний ответ вам. Да вы совсем "с глузду двинулись" )) 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 20 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 20 Сентября 2021 1 час назад, mic сказал: А к форумчанам, заплатившим деньги, потратившим время и не получившим достойного обслуживания - без? Никакого отношения к научным заслугам Бойко это не имеет. Вообще не про Бойко, а просто давно думаю про один вопрос. Так сфера ли обслуживания медицина? Если сфера обслуживания, то да - заплатил деньги и получи услугу. А если медицина в принципе нечто другое, то деньги вообще не при чём. Потому что ни за какие деньги не продаются и не покупаются здоровье и жизнь, при наличии неизлечимого прогрессирующего заболевания. Но если кто-то работает в сфере обслуживания, то не надо требовать от него, чтобы он оставался человеком. В сфере обслуживания работают как правило профессионалы своего дела. Но они не обязаны предоставлять сочувствие, сопереживание и т.п. - если это не предусмотрено условием контракта на обслуживание. И как я думаю, когда-нибудь она будет автоматизирована. Т.е. роботы заменят людей. Сейчас я не про медицину вообще, а про сферу обслуживания. Но если медицина не сфера обслуживания, и за врачом остаётся право быть человеком, а не автоматизированной системой по обслуживанию, то как человек он имеет право на интересы, на отдых и на что-то ещё, чем видеть своё бессилие в плане невозможности вылечить кого-то. Предположим, зная что кому-то не поможет медицина. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 20 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 20 Сентября 2021 Я не изучала историю Бойко. Просто видела людей которы в пустую потратили 8 тысяч. Только и всего. Но. Если то, что нам дают бесплатно ПИТРС и рсники могут получать помощь отдельно от общего потока больных его заслуга, то всё остальное не имеет значения. Просто, как всегда каждый должен думать за себя. Нужно ему идти к сегодняшнему Бойко или не нужно. 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 20 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 20 Сентября 2021 Первый ПИТРС был зарегистрирован FDA в 1993 году. В РФ государственная программа "7 нозологий" стартовала в 2008 году, а сейчас льготное обеспечение получают пациенты 12 редких и наиболее дорогостоящих заболеваний. Бойко разве участвовал во внедрении этой госпрограммы? А в иных странах, ПИТРС бесплатно недоступен для пациентов до сих пор, не говоря уже про оплату визита к врачу в размере 8К.. руководство этих стран считает это непозволительной мерой для бюджета. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 Пожалуй, надо уже писать ДОПОЛНЕНИЕ к моему предыдущему сообщению на форуме. И я его напишу. Прямо сейчас. Предположим, Вы хорошо знаете двух людей. И точно знаете, что у одного из них есть какая-то важная информация. По какому-то важному лично для вас вопросу. А второй наоборот не имеет абсолютно никакой информации по этому же самому вопросу. И сейчас именно ваш голос решающий, чтобы принять очень важное и окончательное решение: поступать так или этак. Типа: поставить запятую в фразе "Казнить нельзя, помиловать" или наоборот - поставить её после первого слова. Так вот, один из этих людей ваш друг, родственник, кто-то ещё (предположим, любимый человек). То есть совершенно неслучайный для вас человек. А второй просто какой-то случайный человек. А вопрос такой важный, как когда на кону ваша жизнь и здоровье, или здоровье ваших детей, или ещё что-то очень важное. Вы медлите. Но вот наступает момент - когда больше тянуть нельзя. Вы пытаетесь привлечь на помощь логику - но понимаете что вышли на уровень "логических противоречий". Интуиция - но и она не работает. В общем, как говорится "или грудь в крестах, или голова в кустах". Вроде всё сходится и надо поступать именно так, как говорит Ваш друг. И у него есть очень важная информация по данному вопросу. А тот, который ничего не знает, он Вам чем-то несимпатичен, к тому же. А вы берёте, и поступаете "неправильно", то есть вопреки всякому здравому смыслу. И более Вы никогда не увидите ни друга Вашего, ни того второго человека. И до конца своих дней не узнаете, правильно Вы поступили или неправильно. Представили? Или что-то ещё надо дописать? Короче говоря, были и такие вопросы, когда я вышла на уровень логического противоречия. И ответа не знаю до сих пор. И это произошло на одном форуме (не этом). Вот и думайте, кто прав, кто виноват. У кого информация, или у кого нет информации. Только на самом деле всё было наоборот. То есть одно предложение вот в этом посте было написано "шиворот навыворот". Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 Так как у меня нет диагноза, я считаю необходимым написать дополнение. Кто-то из больных скажет, что мы - больные. А врач здоровый, и знал на что идёт когда поступал в мединститут. А потом давал клятву Гиппократа. Всё это верно. Но есть нюансы. Много ли сейчас по настоящему здоровых людей? Хорошо, предположим, врач был здоров когда поступал в вуз, и даже отучился и остался здоровым. Но знаете ли вы, в каком состоянии он был тогда когда вы предположим ждали его приёма и потратили время? Я читала про такой случай, что какой-то врач умер, а больные начали скандалить на тему, где врач и почему их не принимают. Так что все по своему правы. И в тоже самое время все в чём-то неправы. Вот про клятву я тоже допишу. Давал врач когда-то клятву, и военные дают присягу и верующие молятся, и т.д. и т.п. Но все ли выполняют свои клятвы и обещания далее. Как говорится, "обещать не значит жениться". Так что про клятву тоже давайте не будем. Но тут есть и такой достаточно тонкий момент. Кто-то просто хочет, чтобы к нему относились как к человеку, а сам он будет относиться к врачу как (предположим) к обслуживающему персоналу. Т.е. он господин, а врач слуга, потому что ему так привычно. Конечно, не так утрировано, но что-то подобное можно довольно часто встретить. И наконец, если всё это не про вас лично, то если к примеру вы верующий человек, то пойдите в ближайшую Церковь и поставьте свечку, попросите помощи у высших сил. И если вы этой помощи достойны, то они вам как-то помогут. Но я не могу знать как. Либо вы пойдёте в ближайшую поликлинику и там вдруг вам поставят другой диагноз. Вот только никто не может гарантировать, что он будет "лучше" имеющегося. Или где-то найдется как раз такой врач, который вас вылечит, или как-то разберётся и поможет. Или прилетят инопланетяне и нас всех спасут. В общем, по мере вашей фантазии сами придумайте что хотите. Но не зацикливайтесь на таких идеях, а то ведь - как всем известно - есть болезни и похуже чем РС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 11 часов назад, jodaz сказал: Есть. А ещё есть злопыхатели ( 11 часов назад, jodaz сказал: Опа! Я просто отношусь к Бойко АН с уважением, хотя и понимаю Ваше неудовольствие (Вам что-то недодали?) Мне резона нет на него злопыхать. Я не его пациент. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
stydent33 Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 а у всех приходят уведомления из этой темы, а сообщений на самом деле нет? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
НатаСазонова Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 22 минуты назад, stydent33 сказал: а у всех приходят уведомления из этой темы, а сообщений на самом деле нет? Сообщения были, может их удалили или переместили. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 1 час назад, stydent33 сказал: а у всех приходят уведомления из этой темы, а сообщений на самом деле нет? Их переместили , ищите поиском, ключевое слово Бойко. Про Плегриди в этих сообщениях не было ни слова 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 14 часов назад, Док29 сказал: Зашла почитать о плегриди,чуть ли не с первой страницы и дошла до поста про Бойко. Вот и всё. Кому интересно,задумаются на историей развития применения ПИТРС в Росии и кому нужно быть благодарным. Кому не интересно,пролистают.) Всё что счииала важным я сказала.) Тогда стоит вспомнить Власова, Жулёва и Мясникову. И программу 7 нозологий, без которой все больные, не имеющие инвалидности (вроде меня) вообще сидели бы без препаратов. 4 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 3 часа назад, Каспер сказал: Тогда стоит вспомнить Власова, Жулёва и Мясникову. И программу 7 нозологий, без которой все больные, не имеющие инвалидности (вроде меня) вообще сидели бы без препаратов. Я с уважением отношусь к врачам.. всех специальностей. Но талант плагиата и среди них есть. А по ПИТРС Док29 загнул для чего вообще? И по реформации учреждений здравоохранения, тоже- к чему? Бойко тут ни сном ни духом не при делах.. (можно считать мои вопросы риторическими)) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 10 часов назад, AnnaZ сказал: Первый ПИТРС был зарегистрирован FDA в 1993 году. ... А в иных странах, ПИТРС бесплатно недоступен для пациентов до сих пор, не говоря уже про оплату визита к врачу в размере 8К.. руководство этих стран считает это непозволительной мерой для бюджета. А в Америках-Европах бесплатные ПИТРС стали доступны раньше и выбор их шире, однако интерес к альтернативной медицине почему-то не угас. Почему?) Конечно, если есть интерес, надо пытаться найти детальную информацию по конкретной стране. О Бойко есть статья в Википедии: прежде чем записываться на визит, неплохо бы глянуть, насколько широки его обязанности - он же безумно занят. А простое человеческое сочувствие можно получить у родственников, друзей, иногда у районного невролога или терапевта. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 5 минут назад, mic сказал: А в Америках-Европах бесплатные ПИТРС стали доступны раньше и выбор их шире, однако интерес к альтернативной медицине почему-то не угас. Почему?) Конечно, если есть интерес, надо пытаться найти детальную информацию по конкретной стране. О Бойко есть статья в Википедии: прежде чем записываться на визит, неплохо бы глянуть, насколько широки его обязанности - он же безумно занят. А простое человеческое сочувствие можно получить у родственников, друзей, иногда у районного невролога или терапевта. Естественно раньше и шире, в нашей стране развал был в это время. Вот более менее восстановилась страна под нормальным руководством и стали ПИТРС по льготе пациенты получать. Мой знакомый ПИТРС получает с 98 года, область как вы понимаете) И к Бойко ни разу не ходил. С РС тоже, ттт, положительно все. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 1 минуту назад, AnnaZ сказал: Мой знакомый ПИТРС получает с 98 года, область как вы понимаете) Чушь. В 98 году не было ПИТРС. Ничего не было ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 4 минуты назад, jodaz сказал: Чушь. В 98 году не было ПИТРС. Ничего не было ) Я конечно попробую документально подтвердить свои слова позже с фотоподтверждением)) Но у него диагноз с 98 года и лечится он Интерфероном бета 1а тоже с 98 года. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 (изменено) 18 минут назад, AnnaZ сказал: Я конечно попробую документально подтвердить свои слова позже с фотоподтверждением)) Но у него диагноз с 98 года и лечится он Интерфероном бета 1а тоже с 98 года. Не надо МНЕ ничего подтверждать о ПИТРС с 98 года ) У меня диагноз с 1996 года. По случайному стечению обстоятельств был включён в КИ Копаксона в 2000 году. А с 1996 по 2000 год у меня из лекарств (по существу) ничего не было ) И Бойко АН "приложил руку" к обеспечению ВСЕХ больных РС ПИТРС и созданию МГЦРС. Оставьте человека в покое ) ============== Уточняю, что я говорю о РФ и бесплатном обеспечении ПИТРС отечественных пациентов с РС. Купить препараты за рубежом за свой счёт при финансовой возможности было, вроде, можно. Изменено 21 Сентября 2021 пользователем jodaz уточнение 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 2 минуты назад, jodaz сказал: Не надо МНЕ ничего подтверждать о ПИТРС с 98 года ) У меня диагноз с 1996 года. По случайному стечению обстоятельств был включён в КИ Копаксона в 2000 году. А с 1996 по 2000 год у меня из лекарств (по существу) ничего не было ) Точно, КИ было начальное лечение. Хорошо, спасибо за информацию. Все равно, даже если и позже пациенты стали получать лекарства, то это не заслуга Бойко. Его заслуга- талантливый плагиат плюс врачебная специализация в нужное время и в нужном месте. Могу сказать, что дипломаты все равно у него не наблюдаются) Они предпочитают невролога вот в здесь https://www.emcmos.ru/, дороже и, видимо, профессиональнее) 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 10 минут назад, AnnaZ сказал: Все равно, даже если и позже пациенты стали получать лекарства, то это не заслуга Бойко. Его заслуга- талантливый плагиат плюс врачебная специализация в нужное время и в нужном месте. Ещё злопыхательница. Фу Оставьте человека в покое ) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 5 минут назад, jodaz сказал: Ещё злопыхательница. Фу Оставьте человека в покое ) Хорошо, как скажете) Человека оставлю в покое)) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 19 минут назад, jodaz сказал: .. И Бойко АН "приложил руку" к обеспечению ВСЕХ больных РС ПИТРС и созданию МГЦРС. Оставьте человека в покое ) ... Если бы не изменилась экономическая ситуация, ничего бы он не сделал - благих намерений недостаточно. А при наличии средств рано или поздно всё бы устаканилось, кто-нибудь да приложил бы руку - ведь ничего принципиально нового в центрах РС и бесплатных ПИТРС нет, в нек-рых странах СНГ тоже как-то справились сами. При всём уважении к А.Бойко... 2 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 16 минут назад, mic сказал: Если бы не изменилась экономическая ситуация, ничего бы он не сделал - благих намерений недостаточно. А при наличии средств рано или поздно всё бы устаканилось, кто-нибудь да приложил бы руку - ведь ничего принципиально нового в центрах РС и бесплатных ПИТРС нет, в нек-рых странах СНГ тоже как-то справились сами. При всём уважении к А.Бойко... А Вы-то чего злопыхаете? ))) <риторич> Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 16 минут назад, jodaz сказал: А Вы-то чего злопыхаете? ))) <риторич> Совсем не злопыхаю. Просто о своём, о юношеском, задумался: был у меня начальник - д.м.н., замдир по науке, профессор, заслуженный, основоположник и тра-ля-ля))) Сколько надежд и иллюзий, эх... Тоже консультировал больных, наряду со всем прочим. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 21 Сентября 2021 Поделиться Опубликовано 21 Сентября 2021 1 час назад, mic сказал: ...А простое человеческое сочувствие можно получить у родственников, друзей, иногда у районного невролога или терапевта. Или у нарколога... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти