РС и В12 анемия

[Каспер]

  14.12.2019 в 14:32, Ека сказал:

Я не против. Основной вопрос - колено с тростью будет раздалбливаться, или перестанет? Наверное, вопрос Мише (Касперу) как спецу по физ-ре...

 

Расширить  

 

Ека, попробуйте для начала эластичный наколенник (продается в аптеке, размер по объёму бедра внизу), и запишитесь на приём к ортопеду.

 

  14.12.2019 в 14:41, aliens сказал:

Я не спец.  по физкультуре, но точно знаю, что трость до последнего брать не надо, от нее потом отказаться сложно, я бы сказала невозможно. Я взяла трость, когда подвернула ногу, с РС ходила самостоятельно, хоть и хромала. Теперь без трости не могу.

Расширить  

 

Наташа, полностью с тобой согласен.

[Ека]

Миша, спасибо!

[Каспер]

  14.12.2019 в 14:58, Ека сказал:

Миша, спасибо!

Расширить  

 

Всегда пожалуйста

И в дополнение - хондроксид гель. Мазать колено на ночь вкруговую. Он поможет остановить воспаление и восстановить хрящи.

[Vera]

  14.12.2019 в 14:35, jodaz сказал:

У меня патологическая утомляемость, боли и "еле ползаю".

Этого не видит врач по объективной картине и ничего не делает соответственно ((

Расширить  

А почему бы Вам не померить в миастеническом центре Вашу патологическую утомляемость? Слова-то какие знакомые до боли...

 

Или Вы думаете что диагноз РС как-то препятствует наличию этой утомляемости? По моим представлениям - нет.

[Vera]

  14.12.2019 в 14:55, Каспер сказал:

 

Ека, попробуйте для начала эластичный наколенник (продается в аптеке, размер по объёму бедра внизу), и запишитесь на приём к ортопеду.

Расширить  

В.Д. Гитт (мануальщик, ездить не советую - мы с мужем там были) на своём сайте описал гимнастику (а это как раз очень хорошо помогает), к-рая реально помогает привести колени в норму. И многое другое, что проверено на муже и моей маме: в т.ч. эластичный наколенник днём, ч/шерстяные наколенники ночью. При не самых сильных болях ч/ш круглосуточно + мази.

[jodaz]

  14.12.2019 в 15:37, Vera сказал:

А почему бы Вам не померить в миастеническом центре Вашу патологическую утомляемость? Слова-то какие знакомые до боли...

 

Или Вы думаете что диагноз РС как-то препятствует наличию этой утомляемости? По моим представлениям - нет.

Расширить  

Патологическая утомляемость у меня одно из проявлений РС.

Врачом зафиксирована с самого начала болезни, как и нейропатические боли (((

[Ека]

  14.12.2019 в 15:37, Vera сказал:

 в миастеническом центре

Расширить  

Что это за зверь? С чем едят? Скока стоит?

 

  14.12.2019 в 15:37, Vera сказал:

Или Вы думаете что диагноз РС как-то препятствует наличию этой утомляемости?

Расширить  

Патологическая утомляемость - один из основных симптомов РС.

[Vera]

  14.12.2019 в 15:42, jodaz сказал:

Патологическая утомляемость у меня одно из проявлений РС.

Врачом зафиксирована с самого начала болезни, как и нейропатические боли (((

Расширить  

Я Вас поняла. Но это измеряется (не спецами по РС).

[Vera]

  14.12.2019 в 15:44, Ека сказал:

Патологическая утомляемость - один из основных симптомов РС.

Расширить  

Усталость и патологическая утомляемость - это разное. Проявляется по разному, во времени и по симптоматике.

Методы уменьшения тоже разные.

[Ека]

  14.12.2019 в 15:42, Vera сказал:

В.Д. Гитт (мануальщик, ездить не советую - мы с мужем там были) на своём сайте описал гимнастику (а это как раз очень хорошо помогает), к-рая реально помогает привести колени в норму.

Расширить  

Вера, какая, нафиг, гимнастика?! Колени в норме, пока я не топаю. Топать начинаю через 2км хождения. Через 2км гимнастику добавлять?!

 

Пластырь попробую. До мази, думаю, не доводить; это один раз было, с дочей около 7км проходили, искали, где на паспорт ее сдать (то, куда записал  сайт госуслуг, оказалось не нашего района). Но еще летом при такой же по километражу прогулке с Гердой нога не болела, я и запаниковала.

[mic]

  14.12.2019 в 15:44, Vera сказал:

Я Вас поняла. Но это измеряется (не спецами по РС).

Расширить  

А на каком основании спецы не по РС будут заниматься больными РС?

Я даже не понял, как внятно сформулировать причину обращения.

[Vera]

  14.12.2019 в 16:04, mic сказал:

А на каком основании спецы не по РС будут заниматься больными РС?

Я даже не понял, как внятно сформулировать причину обращения.

Расширить  

Я же ходила с дочкой (ранее) и к вашим спецам тоже и много к кому, иногда при этом скрывая уже поставленный диагноз.

Тогда плохо понимала про побочки от лечения. Сейчас понимаю многие тонкости получше (конечно не все).

 

Утомляемость и усталость - это разное. Описать не очень легко, я не профи. Но видела и то, и это своими глазами.

  Показать

А Вы уверены что у всех здесь диагноз правильный? Я нет.

Вообще некоторые болезни могут одновременно сосуществовать у одного человека. Тут у кого-то есть РС и БК, я это точно помню. Так почему не может быть РС плюс ещё что-то из области неврологии?

 

Аутоиммунное (и дегенеративное) поражение миелина не препятствует вообще-то ещё и наличию аутоиммунного поражения синапсов у того же самого "счастливого обладателя", ведь верно? Или я чего-то не понимаю. Тогда просьба объяснить, тут есть люди к-рые хорошо вникли во все эти тонкости, я знаю.

 

Болезнь (любая) может распространяться "вглубь" в том смысле что всё больше увеличивается поражение миелина: по количеству и по степени поражения. И "вширь" - АИ процессы идут не только в миелине. Термины не знаю, мысли мои собственные. У разных людей возможны разные варианты, это очевидно. Критика принимается.

[jodaz]

  14.12.2019 в 16:07, Vera сказал:

...

Болезнь (любая) может распространяться "вглубь" в том смысле что всё больше увеличивается поражение миелина: по количеству и по степени поражения. И "вширь" - АИ процессы идут не только в миелине. Термины не знаю, мысли мои собственные. У разных людей возможны разные варианты, это очевидно. Критика принимается.

Расширить  

Ваша утешительная поддержка просто бесценна.

Даже не знаю, как на это отреагирует кто-либо остро-впечатлительный )))

[Ека]

  14.12.2019 в 16:07, Vera сказал:

Критика принимается.

Расширить  

Жму на жалобу. Флуд надоел.

[aliens]

  14.12.2019 в 16:07, Vera сказал:

Я же ходила с дочкой (ранее) и к вашим спецам тоже и много к кому, иногда при этом скрывая уже поставленный диагноз.

Тогда плохо понимала про побочки от лечения. Сейчас понимаю многие тонкости получше (конечно не все).

 

Утомляемость и усталость - это разное. Описать не очень легко, я не профи. Но видела и то, и это своими глазами.

  Показать

А Вы уверены что у всех здесь диагноз правильный? Я нет.

 

Расширить  

Vera, заканчиваем флудить и искать черную кошку, т.е миастению, там где ее нет.

У нас своя болезнь, усталость, утомляемость вполне вписываются в симптомы РС.

[Roxy]

Вера, у меня из-за вас чуть блинчики не сгорели :))). У нас не должны разрушаться ацетилхолиновые рецепторы, синапсы итд. И усталость/утомляемость при РС и миастении должна быть совершенно  разная, что у нас-то измерять в миастеническом центре? 

[mic]

Neurophysiology of synaptic functioning in multiple sclerosis.2017.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28511127

Т.о., синаптическая передача при РС усиливается, а не ослабляется, как предположила Вера!

  Показать

ВТОРЕФЕРАТ

Рассеянный склероз (РС) представляет собой воспалительное иммуно-медиаторное расстройство центральной нервной системы (ЦНС), в основном поражающее миелиновую оболочку и сопровождающееся нейродегенерацией. Синаптические изменения становятся критическими детерминантами ранней нейродегенерации при РС. Индуцированные воспалением изменения синаптической передачи и пластичности были исследованы in vitro, а также при рассеянном склерозе человека с использованием методов транскраниальной магнитной стимуляции (TMS). Специфические воспалительные цитокины изменяют глутаматергическую и ГАМКергическую передачу, что приводит к синаптической повышенной возбудимости. Как при экспериментальном аутоиммунном энцефаломиелите (EAE), так и при MS экситотоксическое повреждение и нейродегенерация обнаруживаются даже на ранних стадиях заболевания, и наоборот, воспаление сохраняется в прогрессирующих фазах. Воспалительные цитокины также влияют на синаптическую пластичность, так как как долгосрочная потенциация (LTP), так и длительная депрессия (LTD) изменяются при EAE и у пациентов с MS. В частности, воспаление глубоко подрывает пластичность и влияет как на клиническое выздоровление после рецидива, так и на течение заболевания. Регуляция нейрональной активности цитокинами играет важную роль в нейроиммунных перекрестных помехах, связанных с воспалительным повреждением нейронов, вызванным воспалением, и в возможности развития компенсаторной пластичности. Врожденный и адаптивный иммунитет взаимодействуют с ЦНС при РС в соответствии с концепцией, согласно которой цитокины и хемокины, в сочетании с нейротрансмиттерами и нейропептидами, представляют собой главную систему коммуникации в ЦНС.

Mechanism of Mitochondrial Dysfunction during Chronic Fatigue.2017  https://www.omicsonline.org/open-access/mechanism-of-mitochondrial-dysfunction-during-chronic-fatigue-2329-9096-1000405.php?aid=88665

Мой любимый митохондриальный подход)

  Показать

Клинически определенное состояние, характеризующееся постоянной, тяжелой, инвалидизирующей усталостью, которая длится более шести месяцев и не исчезает во сне, рассматривается как хроническая усталость (МВ). Усталость является сложным явлением, определяемым несколькими факторами, включая психологическое здоровье, но на биохимическом уровне усталость связана с метаболической энергией, доступной тканям и клеткам, главным образом через митохондриальное дыхание. Усталость является наиболее распространенным симптомом плохо функционирующих митохондрий. поэтому дисфункция этих органелл может быть причиной усталости, наблюдаемой при МВ. Достигнут значительный прогресс в молекулярном понимании митохондриального расстройства, но связь дисфункции митохондрий с МВ и лежащим в основе механизмом недостаточно четко определена, кроме того, лечение усталости все еще неадекватно. В этом обзоре мы попытаемся обобщить связь между МВ и дисфункцией митохондрий и определить механизм подчеркивания.

 

Изменено 14 Декабря 2019 пользователем mic

[fomyasha]

Появилась постоянная усталость на абаджио( прилетел с айхерба витамин б12, буду пробовать

[fomyasha]

А кстати неделю пью и в теле такая приятная бодрость появилась. Правда мне ещё невролог Пантогам добавила, может от него.

[Ека]

Сдала кровь в районке на В12. Передоз - 1607 (пМоль/литр) при норме 156 - 672.

Анализ делался 10 дней (я уже решила, что сайт сломался, и надо в п-ку идти, но было лень).

 

Посмотрела записи -  колола раз в 1-2 недели, потому что забывала выпить вторую таблетку. Ну и 2 таблетки в день по 1000мкг.

А 1 укол в 1-2 недели - это норм терапия при В12А.

 

Попробую хотя бы месяц до следующего анализа не колоться... Колю, потому что при пропуске второй таблетки на следующий день слабость; проходит быстро после укола, либо через два дня без пропуска таблеток.

 

И, честно говоря, я ожидала бОльший передоз.

[AnnaZ]

  06.02.2020 в 15:45, Ека сказал:

Сдала кровь в районке на В12. Передоз - 1607 (пМоль/литр) при норме 156 - 672.

Анализ делался 10 дней (я уже решила, что сайт сломался, и надо в п-ку идти, но было лень).

 

Посмотрела записи -  колола раз в 1-2 недели, потому что забывала выпить вторую таблетку. Ну и 2 таблетки в день по 1000мкг.

А 1 укол в 1-2 недели - это норм терапия при В12А.

 

Попробую хотя бы месяц до следующего анализа не колоться... Колю, потому что при пропуске второй таблетки на следующий день слабость; проходит быстро после укола, либо через два дня без пропуска таблеток.

 

И, честно говоря, я ожидала бОльший передоз.

Расширить  

Ека, передоз меня пугает, если честно. Ты в какой раз уже так поднимаешь уровень В12?

[Ека]

  06.02.2020 в 20:00, AnnaZ сказал:

Ека, передоз меня пугает, если честно. Ты в какой раз уже так поднимаешь уровень В12?

Расширить  

Меня передоз не пугает. Олеся же жива, а там передоз ваЩе лютый :))))))))))))))).

Пугает - к моей гематологу записи нет, к другому не хочу.

[Rada2]

Всем  доброго здоровья!Можно и я свои пять копеек вставлю.Если рассматривать одну из причин  рс  паразиты  то да  будет дефицит  вит. в12 обеспеченный. И пополнять  нужно   по любому.Я бы еще добавила витамин В7 если есть жалобы на ломкость ногтей и выпадение волос.

[Rada2]

А вместе с ВМИГами  наверное применять нельзя?

[aliens]

  11.02.2020 в 16:59, Rada2 сказал:

А вместе с ВМИГами  наверное применять нельзя?

Расширить  

Да принимайте чего угодно.