Вопросы

[jodaz]

Да. Чувствительность проверяют 

[Олег1970]

3 часа назад, aliens сказал:

нас отдельная страна

А это не хорошо

Так и под критерий иноагента можно попасть 

[kat4kat]

36 минут назад, Олег1970 сказал:

А это не хорошо

Так и под критерий иноагента можно попасть 

А вы телевизор реже смотрите и мозг не закакивайте))))

[Олег1970]

3 часа назад, kat4kat сказал:

А вы телевизор реже смотрите и мозг не закакивайте))))

Ой, прям спасибо за совет! 

Опыт чувствуется, догадайтесь сами на каком слове ))

[Ека]

04.03.2024 в 19:34, Ирина Муравьева сказал:

И искренне не понимаю что же в этом такого спорного. Объясните, пожалуйста

В спинной мозг лезть без острой необходимости. Если есть какие-то сомнения в диагнозе, то да, полезут. А если картина прям типична-типична - то нафига? Кста, Щур тоже не говорил про пункцию, но очень настаивал на лечении анемии. Ну еще генетика очень хотел, но с этим не срослось. 

[kat4kat]

6 часов назад, Олег1970 сказал:

Ой, прям спасибо за совет! 

Опыт чувствуется, догадайтесь сами на каком слове ))

Врачи Симферополя  ждут вас и готовы вам помочь.))

[Ирина Муравьева]

32 минуты назад, Ека сказал:

В спинной мозг лезть без острой необходимости. Если есть какие-то сомнения в диагнозе, то да, полезут. А если картина прям типична-типична - то нафига? Кста, Щур тоже не говорил про пункцию, но очень настаивал на лечении анемии. Ну еще генетика очень хотел, но с этим не срослось. 

У вас несовременные взгляды на медицину. Врач не стал с вами связываться. И вам повезло с МСЭ, чисто случайно, наверное :)

[Ека]

21 минуту назад, Ирина Муравьева сказал:

Врач не стал с вами связываться.

Угу. Волков (который по вашим словам без пункции диагноз не ставит), Попова, Щур.

 

23 минуты назад, Ирина Муравьева сказал:

И вам повезло с МСЭ, чисто случайно, наверное :)

Случайно - это один раз. Второй - совпадение. Третий и далее - привычка.

[Ирина Муравьева]

Только что, Ека сказал:

Угу. Волков (который по вашим словам без пункции диагноз не ставит), Попова, Щур.

 

Случайно - это один раз. Второй - совпадение. Третий и далее - привычка.

Слушайте, была и в 24 у Поповой также. Я вообще любитель медицины)

Если конкретно ВЫ не делали пункцию, то ЭТО не значит, что она не была условием постановки диагноза у других. Не так ли? 

[Ирина Муравьева]

3 минуты назад, Ека сказал:

Случайно - это один раз. Второй - совпадение. Третий и далее - привычка.

Главное в этом деле, с рельсов не сойти))

И врачам тоже :)

[Ека]

19 минут назад, Ирина Муравьева сказал:

Если конкретно ВЫ не делали пункцию, то ЭТО не значит, что она не была условием постановки диагноза у других. Не так ли? 

Дык если без пункции у врача сомнения в диагнозе, то будет пункция. Никто ж не спорит.

 

Просто Вы категорично утверждаете, что Волков без пункции диагноз не ставит, и МСЭ инвалидность не дает. Дает. И ставит.

[Лариса.]

16 часов назад, Ирина Муравьева сказал:

Не совсем так. Врач пишет посыльнОй лист. Вот в этом листочке и весь вопрос.

В МО видно все эти посЫльные листки на портале здравмосрег, можно скачать и посмотреть самой.

В Москве на другом ресурсе смотрите.

 

Я уже знаю, что многое зависит от невролога который пишет лист и посылает его. ) Ну, что они там писали то писали. Может попробую посмотреть, а может и не буду. Устала я от этого процесса. 

[Ирина Муравьева]

4 часа назад, Ека сказал:

Дык если без пункции у врача сомнения в диагнозе, то будет пункция. Никто ж не спорит.

 

Просто Вы категорично утверждаете, что Волков без пункции диагноз не ставит, и МСЭ инвалидность не дает. Дает. И ставит.

Вашими бы устами да мёд пить.

Желаю удачи, не сказочным, а реальным пациентам в Москве ;)

1 час назад, Лариса. сказал:

 

Я уже знаю, что многое зависит от невролога который пишет лист и посылает его. ) Ну, что они там писали то писали. Может попробую посмотреть, а может и не буду. Устала я от этого процесса. 

Ок) Никто и не против. Хозяин- барин)) 

[АннаХ]

04.03.2024 в 19:34, Ирина Муравьева сказал:

Еще раз напишу, да, пункцию требуют врачи Захарова, Бойко, Волков и Ильвес. У тех, кто это мне показывал и рассказывал, чтобы поставить диагноз было условие сдать этот анализ.  А также МСЭ г.Москвы требует в тех случаях, что мне известны на протяжении 6 лет.

Повальное рс-диагностирование по МРТ наблюдаю только здесь, извините, в интернете то есть)

Я делала пункцию у Захаровой. И искренне не понимаю что же в этом такого спорного. Объясните, пожалуйста

Мне диагноз РС Волков поставил. Без пункции.

[kat4kat]

Конечно,,Москва отдельный мир, также как и Анна ( ой, прстити, Ирина) отдельный вид). Но, насколько мне известно, пункцию не требуют и по стандартам ставят по МРТ и симптоматике. Пункция - это дороГо, у нас и анализы то не сразу все назначают, ибо лимиты есть, негласно, но есть. Плюс, врачам не особо охота заморачиваться с документами, которых надо заполнить мульён. Не мой домысел, а высказывание врачей. У нас в Крыму вообще напряг с диагностикой, но здесь у меня, с 2010 года, никто и никогда не спрашивал пункцию. Она была, но всем было все равно на её наличие, смотрели диски с МРТ и фсё))). И так всем ставят здесь диагноз. Не скажу, что это правильно, потому что я ЗА диагностику, но от нас не зависит. 
пункцию, вызванные потенциалы и еще кучу всяких тестов назначали в Эмиратах. 

[Gera]

В Ставрополе на подтверждение диагноза лежал много всяких анализов бралось и в конечном итоге пункция, чтобы не осталось никаких вопросов. 

[jodaz]

1 час назад, kat4kat сказал:

Конечно,,Москва отдельный мир, также как и Анна ( ой, прстити, Ирина) отдельный вид). Но, насколько мне известно, пункцию не требуют и по стандартам ставят по МРТ и симптоматике. Пункция - это дороГо, у нас и анализы то не сразу все назначают, ибо лимиты есть, негласно, но есть. Плюс, врачам не особо охота заморачиваться с документами, которых надо заполнить мульён. Не мой домысел, а высказывание врачей. У нас в Крыму вообще напряг с диагностикой, но здесь у меня, с 2010 года, никто и никогда не спрашивал пункцию. Она была, но всем было все равно на её наличие, смотрели диски с МРТ и фсё))). И так всем ставят здесь диагноз. Не скажу, что это правильно, потому что я ЗА диагностику, но от нас не зависит. 
пункцию, вызванные потенциалы и еще кучу всяких тестов назначали в Эмиратах. 

Если анализ нужен, то он будет бесплатен ))

Если анализ дополнителен, потому что у врача не складывается картина, то будет назначен дополнительный анализ за счёт пациента )

Так должно быть по моему мнению ))))

 

Отсутствие олигоклональных иммуноглобулинов не является подтверждением отсутствия у пациента РС,

"отсутствие" встречается с частотой до 13% случаев при РС и до 33% при КИС )

 

Анализ ликвора важен для исключения других заболеваний (то есть для дифференциальной диагностики).

МРТ и критерии Мак Дональда применяются не для дифференциального диагноза, то есть не для исключения других заболеваний, а для подтверждения рассеянного склероза.

[kat4kat]

Да, знаю, если необходимо, то назначат бесплатно все, что нужно. Но врачи не хотят связываться))). Не из-за того, что они такие-сякие, а из-за того, что есть лимит на МРТ, пункции, биопсии. Чем меньше выпишут, тем лучше. В Крыму так.

[Ирина Муравьева]

10.03.2024 в 18:53, АннаХ сказал:

Мне диагноз РС Волков поставил. Без пункции.

Успокойтесь. Мы всё поняли- здесь ни у кого нет пункции и все лечатся от РС. Спасибо)

[aliens]

6 минут назад, Ирина Муравьева сказал:

Успокойтесь. Мы всё поняли- здесь ни у кого нет пункции и все лечатся от РС. Спасибо)

Ирина-Анна,успокойтесь вы, раздражают ответы, проходите мимо, но не хамите.

Спасибо

[jodaz]

58 минут назад, Ирина Муравьева сказал:

Успокойтесь. Мы всё поняли - здесь ни у кого нет пункции и все лечатся от РС. Спасибо)

Не мы, а вы )

[Gera]

Вот и поговорили 

РС у каждого свой идёт своей дорогой и стартует с разных позиций, по-разному.

[Elli]

Доброго дня всем!

Дочь (33 года), в настоящее время она не в России, соответственно все консультации и лечение назначены в другой стране (прошу без злорадства к уехавшим т.к. уехала она давно с своим молодым человеком еще до всех печальных событий), поэтому скрины заключений прилагаю как их выдал онлайн-переводчик. В ноябре начало покалывать пальцы на одной руке, потом на другой, потом покалывание перешло на ладони, затем начали покалывать кончики пальцев ног, потом стопа с внешней стороны, затем с внутренней (покалывало меньше чем остальное), все это нарастало где-то в течение месяца. МРТ с контрастом шейного отдела, определили один горящий очаг, консультация невролога, МРТ с контрастом ГМ и спина - один горящий очаг в голове и один в ШО. Неврологом сразу по МРТ был поставлен диагноз РС, из дополнительных анализов были назначены (видимо для назначения препарата) кровь общая и биохимия, моча, на вирусы ветряной оспы/краснухи (обнаружено - перенесла в детстве), кори (скрин прилагаю), туберкулез (отриц), цитомегаловирус, гепатит В и С, ВИЧ. Назначена терапия тизабри. Все это в течение недели, т.е. в середине декабря выдан ДЗ, в конце декабря первая капельница (даже до того как был получен ответ по JCV вирусу). Невролог очень торопила начать лечение т.к. все происходило накануне нового года и все закрывалось на 2 недели, а надо как можно скорее начинать лечение т.к. с ее слов очаг в шейном отделе мог остановить дыхание. В начале января покалывание в ногах прошло, в руках по настоящий момент осталось без изменений. В конце января была вторая капельница. Все это время здесь я искала информацию по заболеванию и пыталась разобраться с происходящим… С результатами МРТ и анализов проконсультировалась у трех неврологов (Москва, двое из них специализируются по демиелонизирующим заболеваниям и вроде считаются хорошими специалистами по ним). Итак, невролог 1 (профессор кафедры нервных болезней в ПМГМУ им.Сеченова): причина и характер негорящих очагов в ГМ неизвестны, нет динамики во времени, сейчас это скорее клинически изолированный синдром (2 горящих очага), для диагноза нужны доп.обследования хотя бы на аквапорин-4 и МОG, выбор препарата при таком дебюте сомнителен. Невролог 2 (довольно известный врач, специализируется по демиелонизирующим заболеваниям, известная платная клиника): по MРТ это совершенно точно РС, никаких доп.обследований не нужно, тизабри хороший препарат но я бы назначил окревус или кладрибин, на вопрос что может лучше начать с более щадящих препаратов сказал это путь в никуда и есть предположение что эффективнее начинать сразу с сильных препаратов. Невролог 3 (Захарова): по МРТ похоже на РС но для определения ДЗ данных недостаточно (к примеру спросила неврологический статус от лечащего невролога но такого документа у нас нет), спросила получает ли какое-то лечение - тизабри, сказала зачем тизабри я бы назначила кладрибин… Дочь не дергаю со всем этим, ей и так сейчас непросто (мягко говоря), помогаю разобраться как могу… Собственно вопрос как бы вы для себя поступили (советов спрашивать не буду, понятно что решение принимать самим, но хотелось бы услышать мнение людей с этим заболеванием): 1) продолжить лечение тизабри полностью доверясь неврологу которая поставила диагноз и назначила лечение; 2) у дочери будет возможность приехать летом сюда - пройти здесь еще раз диагностику полностью, а сейчас наверно стоит прекратить терапию тизабри. Ответ на JCV-вирус кстати пришел в конце января, пока по результату проходим… По нашему просьбе невролог лечащий сделала анализы крови на сахар, а также на антитела к аквапорину-4 и МОG.

 

[kat4kat]

Добрый день. 
1. Зачем прекращать терапию Тисабри? Вы этим еще больший стресс организму нанесете. Раз уж начали, не надо дергаться. Судя по «корявому» переводу переводчика, РС есть и врач поставил диагноз. Тисабри хороший препарат, чтобы мне тут кто не говорил. А если подойдут , то вообще самый лучший))).

2. Не ждите мгновенных улучшений, все очень индивидуально. У кого-то через неделю чувствуется улучшение, у кого-то через год, а кто-то так и останется и не прогрессирует, а кто-то…

3. Не суетитесь, приедет, если захочет услышать очное мнение врачей здесь, то пойдет и сделает МРТ. Она взрослый человек, но ради того, чтоб получить повторно РС прекращать терапию - зло, тем более если она не ухудшает состояние 

[aliens]

1 час назад, Elli сказал:

а надо как можно скорее начинать лечение т.к. с ее слов очаг в шейном отделе мог остановить дыхание

Мда, уже берут большие сомнения в компетенции этого врача