bd9b9bfcb86b9c828a81ec3e880518b8 Перейти к контенту

Elli

Пользователи
  • Число публикаций

    11
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Город
    Москва

Недавние посетители профиля

Блок недавних посетителей отключен и не доступен другим пользователям для просмотра.

Достижения Elli

  1. Elli

    Вопросы

    Если вы читали пост то там все написано. Она пока очень болезненно реагирует на эту ситуацию, чтобы минимизировать стресс часть вопросов я взяла на себя. Какая разница кто из нас спрашивает, вопрос был не об этом.
  2. Elli

    Вопросы

    Уже, завтра узнаю что ответила. Про возможности тизабри при обострении думаю наши врачи были бы в курсе, но у всех троих был вопрос почему сначала не сняли обострение. И в инструкциях тизабри о снятии обострений нет ничего. Действия врача непонятны как и спешка в назначении/применении препарата поэтому и появились вопросы и сомнения.
  3. Elli

    Вопросы

    Да, полное МРТ и все анализы проходила в той же клинике где принимает врач.
  4. Elli

    Вопросы

    2 активных - в ШО и ГМ.
  5. Elli

    Вопросы

    Да вот в том и вопрос почему про пульс врач даже не заикнулась…
  6. Elli

    Вопросы

    Ну врач на приеме озвучил что это именно предположение, а так это или нет будет известно лет через 20 т.к. использование этих препаратов в качестве первой линии начато недавно. Это я процитировала ответ врача. Не может быть никаких КИ исследований этого, если только какие-то недолгосрочные - эти препараты лет 20 как вобще появились. И не надо считать что пациенты ни в чем не разбираются. Врачи кстати тоже ошибаются, и излишнее лечение назначают - это из личного опыта. Про излишнее лечение - стоматолог к которой ходим больше 20 лет (сейчас вышла на пенсию и принимает только в частной клинике где у нее свой кабинет), врач высшей категории, считалась наверно одной из лучших в городе, к ней даже с самыми сложными травмами из больницы отправляли на консультацию или туда ее возили - летом назначила лечение зуба, сказала открытый канал нужно пролечить. Хорошо я прочитала что такое открытый канал т.к. зуб целый. Когда пришла и стала задавать вопросы что значит открытый канал она заглянула в карту, сказала что зуб может реагировать на горячее-холодное (чего кстати нет) и лечить не нужно. А если б я не стала копать то она бы рассверлила целый здоровый зуб. Это последний случай но совсем не единственный.
  7. Elli

    Вопросы

    Я задала вопрос второму врачу что может лучше начать с более легкого препарата чтоб потом если что можно было перейти на более сильный. Его ответ: есть предположение что если начать лечение сразу сильными препаратами то РС может совсем остановиться. Видимо сейчас свои предположения они проверяют на пациентах и поэтому всем назначают вторую линию. Хотя есть немало тех кого и первая линия достаточно долго держит, и поскольку это всего лишь предположение пациенту надо это озвучить и дать право выбора.
  8. Elli

    Вопросы

    Нет никакого испорченного телефона, все как я написала, разговор с врачом под запись телефона. Врач пугала что если как можно быстрее не начать лечение может быть остановка дыхания из-за очага в шее. Про препараты первой линии она тоже ничего не сказала.
  9. Elli

    Вопросы

    Выше написала, пульс-терапию даже не предлагали, это потом уже когда я начала разбираться с происходящим узнала что обострение снимается только пульс-терапией… И диагноз невролог поставила именно РС. Сказала надо как можно быстрей начать лечение т.к. из-за очага в шее может быть остановка дыхания.
  10. Elli

    Вопросы

    Вот да… я спросила у двух врачей на консультации так ли это, оба сказали что за дыхание отвечает другой отдел мозга (правда оба назвали разные, причем один что в ГМ, другой в спинном). Плюс обострение не сняли…И времени на принятие решения - все прямо бегом…Поэтому возникли вопросы…
  11. Elli

    Вопросы

    Доброго дня всем! Дочь (33 года), в настоящее время она не в России, соответственно все консультации и лечение назначены в другой стране (прошу без злорадства к уехавшим т.к. уехала она давно с своим молодым человеком еще до всех печальных событий), поэтому скрины заключений прилагаю как их выдал онлайн-переводчик. В ноябре начало покалывать пальцы на одной руке, потом на другой, потом покалывание перешло на ладони, затем начали покалывать кончики пальцев ног, потом стопа с внешней стороны, затем с внутренней (покалывало меньше чем остальное), все это нарастало где-то в течение месяца. МРТ с контрастом шейного отдела, определили один горящий очаг, консультация невролога, МРТ с контрастом ГМ и спина - один горящий очаг в голове и один в ШО. Неврологом сразу по МРТ был поставлен диагноз РС, из дополнительных анализов были назначены (видимо для назначения препарата) кровь общая и биохимия, моча, на вирусы ветряной оспы/краснухи (обнаружено - перенесла в детстве), кори (скрин прилагаю), туберкулез (отриц), цитомегаловирус, гепатит В и С, ВИЧ. Назначена терапия тизабри. Все это в течение недели, т.е. в середине декабря выдан ДЗ, в конце декабря первая капельница (даже до того как был получен ответ по JCV вирусу). Невролог очень торопила начать лечение т.к. все происходило накануне нового года и все закрывалось на 2 недели, а надо как можно скорее начинать лечение т.к. с ее слов очаг в шейном отделе мог остановить дыхание. В начале января покалывание в ногах прошло, в руках по настоящий момент осталось без изменений. В конце января была вторая капельница. Все это время здесь я искала информацию по заболеванию и пыталась разобраться с происходящим… С результатами МРТ и анализов проконсультировалась у трех неврологов (Москва, двое из них специализируются по демиелонизирующим заболеваниям и вроде считаются хорошими специалистами по ним). Итак, невролог 1 (профессор кафедры нервных болезней в ПМГМУ им.Сеченова): причина и характер негорящих очагов в ГМ неизвестны, нет динамики во времени, сейчас это скорее клинически изолированный синдром (2 горящих очага), для диагноза нужны доп.обследования хотя бы на аквапорин-4 и МОG, выбор препарата при таком дебюте сомнителен. Невролог 2 (довольно известный врач, специализируется по демиелонизирующим заболеваниям, известная платная клиника): по MРТ это совершенно точно РС, никаких доп.обследований не нужно, тизабри хороший препарат но я бы назначил окревус или кладрибин, на вопрос что может лучше начать с более щадящих препаратов сказал это путь в никуда и есть предположение что эффективнее начинать сразу с сильных препаратов. Невролог 3 (Захарова): по МРТ похоже на РС но для определения ДЗ данных недостаточно (к примеру спросила неврологический статус от лечащего невролога но такого документа у нас нет), спросила получает ли какое-то лечение - тизабри, сказала зачем тизабри я бы назначила кладрибин… Дочь не дергаю со всем этим, ей и так сейчас непросто (мягко говоря), помогаю разобраться как могу… Собственно вопрос как бы вы для себя поступили (советов спрашивать не буду, понятно что решение принимать самим, но хотелось бы услышать мнение людей с этим заболеванием): 1) продолжить лечение тизабри полностью доверясь неврологу которая поставила диагноз и назначила лечение; 2) у дочери будет возможность приехать летом сюда - пройти здесь еще раз диагностику полностью, а сейчас наверно стоит прекратить терапию тизабри. Ответ на JCV-вирус кстати пришел в конце января, пока по результату проходим… По нашему просьбе невролог лечащий сделала анализы крови на сахар, а также на антитела к аквапорину-4 и МОG.
×
×
  • Создать...