Вопросы

[aliens]

33 минуты назад, Ирсен сказал:

Интересно. Хорошо, Эх. Только деньги все равно нужны. Планировала на мрт идти в мае. И прием платного врача, что  в имч, что Бисаги тоже денег стоит

Мне конечно, надоело поправлять, но все не совсем так, а вернее совсем не так. Региональная закупка это что называется, другое. Я получаю препарат по индивидуальной региональной закупке, т. к мой препарат не входит в федеральные закупки ни в каком торговом названии. 

Торговых названий интерферонов много и чтобы вам закупали конкретный препарат, которого нет в вашем регионе, надо перепробовать все что есть и официально доказать непереносимость, только тогда оформят может быть инвидуальную закупку или, что скорее всего, переведут на другой препарат. 

[Ирсен]

21 минуту назад, Лариса. сказал:

Я вот тоже всё читаю, читаю и ника не пойму почему не сделать МРТ по ОМС. Естесно с контрастом.

меня никто не направлял. Но  я схожу узнаю  у терапевта. 

10 минут назад, aliens сказал:

Мне конечно, надоело поправлять, но все не совсем так, а вернее совсем не так. Региональная закупка это что называется, другое. Я получаю препарат по индивидуальной региональной закупке, т. к мой препарат не входит в федеральные закупки ни в каком торговом названии. 

Торговых названий интерферонов много и чтобы вам закупали конкретный препарат, которого нет в вашем регионе, надо перепробовать все что есть и официально доказать непереносимость, только тогда оформят может быть инвидуальную закупку или, что скорее всего, переведут на другой препарат. 

Это более вероятно) Тем более давать, в общем то, нечего. 

[Лариса.]

9 минут назад, Ирсен сказал:

меня никто не направлял. Но  я схожу узнаю  у терапевта. 

Я ещё ни одного платного МРТ не делала. Всегда по ОМС и с контрастом.  Если у Вас в Питере рсников ведут в имч, то можете там спрашивать. Но в большинстве случаев достаточно взять направление в поликлинике у невролога или терапевта. Очередь , как выше написала Анна  примерно месяц.

[Ирсен]

8 минут назад, Лариса. сказал:

Я ещё ни одного платного МРТ не делала. Всегда по ОМС и с контрастом.  Если у Вас в Питере рсников ведут в имч, то можете там спрашивать. Но в большинстве случаев достаточно взять направление в поликлинике у невролога или терапевта. Очередь , как выше написала Анна  примерно месяц.

Я живу в области не по прописке. Поликлиника просто очень далеко. Обычно  я хожу к платным врачам. Про мрт - узнаю. Тем более в дальнейшем делать и другие отделы, а это  я не потяну. 

[jodaz]

23 часа назад, jodaz сказал:

Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) – Утверждены Минздравом РФ

http://disuria.ru/_ld/12/1226_kr22G35p0MZ.pdf  

Дифференциальная диагностика  (с 70 стр)

[AnnaZ]

2 часа назад, Ирсен сказал:

меня никто не направлял. Но  я схожу узнаю  у терапевта. 

Это более вероятно) Тем более давать, в общем то, нечего. 

Ну как сказать) 

Вот про "перепробовать и доказать НЯ" препаратов и тогда по региональной закупке пойдёшь, это как то не очень реально в моих глазах.

У нас в Моники была возможность мне и на Диметилфумарат и на Окревус попасть по региональной закупке, но я не стала этого делать. Поизучала препараты, и главное себя, и осталась на чем есть. 

Теперь вот буду кладрибин изучать, у Ильвеса прочла на днях про него.. У нас он вроде тоже не по федералке идет. И подход к врачу найти можно и нужно.

[Milena1985]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

Ну как сказать) 

Вот про "перепробовать и доказать НЯ" препаратов и тогда по региональной закупке пойдёшь, это как то не очень реально в моих глазах.

У нас в Моники была возможность мне и на Диметилфумарат и на Окревус попасть по региональной закупке, но я не стала этого делать. Поизучала препараты, и главное себя, и осталась на чем есть. 

Теперь вот буду кладрибин изучать, у Ильвеса прочла на днях про него.. У нас он вроде тоже не по федералке идет. И подход к врачу найти можно и нужно.

20 часов назад, Ирсен сказал:

да, моноклоны хоть  с дебюта можно. Но хрен дадут...

 

[azzKicker]

9 часов назад, Лариса. сказал:

Я ещё ни одного платного МРТ не делала. Всегда по ОМС и с контрастом.  Если у Вас в Питере рсников ведут в имч, то можете там спрашивать. Но в большинстве случаев достаточно взять направление в поликлинике у невролога или терапевта. Очередь , как выше написала Анна  примерно месяц.

В Питере есть минимум три (известных мне) места - ИМЧ, Гцрс и ВМА где ведут рсников. На МРТ от поликлиники пару раз ждал от полугода до 9 месяцев очереди, потом надоело - стал звонить в страховую как пройдет месяц и направление стало "чудесным" образом сразу находиться. Но что-то там сдвинулось точно, последний раз через две недели от направления сделал - вообще не ждал считай.

[Milena1985]

Здравствуйте,я очень извиняюсь,но у меня очередная "мозговыносилка"от этих ребаундов шребаундов на почве  приема таблеток диметилфумирата(Пугает меня всё это(Скажите пожалуйста,те кто много лет колят себя.Ну где же вы находите места?Тут всего три года на ГА,а уже вся в ямах:(

[aliens]

39 минут назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте,я очень извиняюсь,но у меня очередная "мозговыносилка"от этих ребаундов шребаундов на почве  приема таблеток диметилфумирата(Пугает меня всё это(Скажите пожалуйста,те кто много лет колят себя.Ну где же вы находите места?Тут всего три года на ГА,а уже вся в ямах:(

Находила, девять лет колола ГА

[Elen]

50 минут назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте,я очень извиняюсь,но у меня очередная "мозговыносилка"от этих ребаундов шребаундов на почве  приема таблеток диметилфумирата(Пугает меня всё это(Скажите пожалуйста,те кто много лет колят себя.Ну где же вы находите места?Тут всего три года на ГА,а уже вся в ямах:(

6 лет колола с перерывом в полгода ( на гилении была), постоянно меняйте места, зон много на самом деле. У меня никаких ям нет.

[Milena1985]

17 минут назад, aliens сказал:

Находила, девять лет колола ГА

С ума сойти.Не знаю,как так,что я вся ямами побита:(Всё записывала, постоянно места меняла и такая хрень:(

[aliens]

У меня ямы на бедрах, но сама виновата, колола туда чаще всего, на руках нет.

[Milena1985]

9 минут назад, Elen сказал:

6 лет колола с перерывом в полгода ( на гилении была), постоянно меняйте места, зон много на самом деле. У меня никаких ям нет.

Меняла, всё делала правильно и ответственно.Исход всё равно один.Жуткие ямы.Даже врач ужаснулась

[Milena1985]

1 минуту назад, aliens сказал:

У меня ямы на бедрах, но сама виновата, колола туда чаще всего, на руках нет.

У меня всё тело побито.Руки,ноги,живот.И фиг его знает, почему так.Придеться пробовать таблетки.Авось пронесёт от этого ребаунда

[aliens]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Ну как сказать) 

Вот про "перепробовать и доказать НЯ" препаратов и тогда по региональной закупке пойдёшь, это как то не очень реально в моих глазах.

У нас в Моники была возможность мне и на Диметилфумарат и на Окревус попасть по региональной закупке, но я не стала этого делать. Поизучала препараты, и главное себя, и осталась на чем есть. 

Теперь вот буду кладрибин изучать, у Ильвеса прочла на днях про него.. У нас он вроде тоже не по федералке идет. И подход к врачу найти можно и нужно.

Ну во первых, вы писали про конкретное торговое название, которого нет Питере, но можно оформить индивидуальную закупку, при наличии других торговых названий интерферона. Этого не будет, какие бы отношения в врачом ни были.

Во вторых, подруга мне рассказывала про МОНИКИ и ее опыт попытки оформить индивидуальную закупку оригинала при подтвержденных НЯ на аналог, г-н Котов ее просто послал.

Ну и в третьих, окревус сначала был по программе раннего доступа, потом закупался и закупается по федеральной программе .

Как сказали подруге, МО не Москва, образно "закатай губу" 

Или "денег нет, но вы держитесь", вариантов масса

 

 

 

[Milena1985]

39 минут назад, aliens сказал:

У меня ямы на бедрах, но сама виновата, колола туда чаще всего, на руках нет.

Эх,придется сейчас переться к врачу,сидеть 4 часа в очереди и спрашивать об этом ребаунде.Когда  назначала мне эти таблетки,ни словечком не обмолвилась о ребаунде.Об этом термине,я вообще только от вас на форуме узнала.За,что вам огромное спасибо.p.s.мой 87ми летний сосед,как горный козлик скачет...А ты в 37, только и знаешь,что по врачам шляться

[aliens]

13 минут назад, Milena1985 сказал:

Эх,придется сейчас переться к врачу,сидеть 4 часа в очереди и спрашивать об этом ребаунде.Когда  назначала мне эти таблетки,ни словечком не обмолвилась о ребаунде.Об этом термине,я вообще только от вас на форуме узнала.За,что вам огромное спасибо.p.s.мой 87ми летний сосед,как горный козлик скачет...А ты в 37, только и знаешь,что по врачам шляться

Бедный врач 

[Milena1985]

9 минут назад, aliens сказал:

Бедный врач 

Чего же она бедная то?Если бы сразу всё оговаривала и рассказывала,то мне не приходилось бы к ней с вопросами шарахаться.Ведь это не есть нормальным,что о ребаунде я на форуме узнаю.

[fomyasha]

У меня от копаксона не ямы а огромное темное пятно на животе, сантиметров 15 в диаметре, не только там где колола но и в стороны расползлось. Колола всего полтора года, тогда не было пятна, появилось через несколько лет после уколов. У кого-нибудь ещё такое было? Говорят копаксон виноват.

[aliens]

13 минут назад, Milena1985 сказал:

Чего же она бедная то?Если бы сразу всё оговаривала и рассказывала,то мне не приходилось бы к ней с вопросами шарахаться.Ведь это не есть нормальным,что о ребаунде я на форуме узнаю.

[Milena1985]

7 минут назад, aliens сказал:

Да да,мама так и говорит:мне пристрелить тебя проще))А шо делать то?! Хочешь жить,умей вертеться.А тем более,за каждый приём,я врача благодарю.Я всего три года болею и ещё далеко не всё освоила и усвоила.Век живи,век учись.Это мне надо,а не дяде Пете.Пусть многие меня не поймут...К сожалению или к счастью,но меня уже не изменить.

[AnnaZ]

2 часа назад, aliens сказал:

Или "денег нет, но вы держитесь", вариантов масса

 

Могу сказать, что у каждого из нас свои способы и результаты :)

Котов уже не главный невролог МО, и давно. 

Пациент, как я, сравнивает то, что есть с тем, что имеет)) И если не подходит, то и не надо) А врач- есть врач)    

[Milena1985]

Фух,припёрлись домой.Мрак, минимум человек 20ть в очереди было.Именно к ней из всей Украины люди едут.(благо я в пяти минутах ходьбы живу)Мне посчастливилось подловить врача возле лаборатории.Ну и стандартная фраза из мультика: Алёшина,шо опять?)) Говорю,что новый термин узнала,от этих таблеток "ребаунд".Усмехнулась и сказала,что чушь.Но и на этом я не остановилась.Постучала в кабинет врача после интернатуры,извинилась и попросила на минутку зайти с вопросом.В общем, услышала тоже самое, что и от своего врача.Дорогие друзья, пожалуйста,не подкидывайте мне пока новых терминов по этой болячке.Мне и так мозг мыши погрызли,а такими темпами,к ним и крысы подключатся))Шутки шутками,но я вам сердечно благодарна,что всегда отвечаете на мои(в своём большинстве)нелепые вопросы.

[aliens]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Фух,припёрлись домой.Мрак, минимум человек 20ть в очереди было.Именно к ней из всей Украины люди едут.(благо я в пяти минутах ходьбы живу)Мне посчастливилось подловить врача возле лаборатории.Ну и стандартная фраза из мультика: Алёшина,шо опять?)) Говорю,что новый термин узнала,от этих таблеток "ребаунд".Усмехнулась и сказала,что чушь.Но и на этом я не остановилась.Постучала в кабинет врача после интернатуры,извинилась и попросила на минутку зайти с вопросом.В общем, услышала тоже самое, что и от своего врача.Дорогие друзья, пожалуйста,не подкидывайте мне пока новых терминов по этой болячке.Мне и так мозг мыши погрызли,а такими темпами,к ним и крысы подключатся))Шутки шутками,но я вам сердечно благодарна,что всегда отвечаете на мои(в своём большинстве)нелепые вопросы.

Ну собственно этого и надо было ожидать, когда пациент приходит с вопросом,  а вот мне сказали или я прочитала в интернете, считай на заборе, а за стеной очередь , ответ ожидаем, можете читать дальше.