Вопросы

[Krestiki]

2 минуты назад, Весна сказал:

Я вот после увольнения сижу второй месяц дома (до этого 4 месяца на больничном), уже по стенкам бегаю, работать хочу  Мне на работе проще, чем этим хозяйством заниматься

Мне тоже.

Но инвалидность сильно ограничила меня в выборе и потенциальных работодателей в решительности связываться со мной.

[nemo]

2 часа назад, Krestiki сказал:

Мне тоже.

Но инвалидность сильно ограничила меня в выборе и потенциальных работодателей в решительности связываться со мной.

А у вас какая группа? Физически вы ограничены или работодатели узнают и отказывают?

[azzKicker]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Раз-два в неделю подключить папу с половины ночи, чтобы отоспаться (не злоупотреблять, мужики они нежные :))) ). 

 

 

И неправда, и вовсе не такие уж нежные, просто спим хорошо 

[Светлана Гончарова]

Приветствую,уважаемые участники!

Меня зовут Светлана,46лет. С января 2018г мучают приступы рс,но диагностировали мне его только в октябре 2020г,парадокс. Всё это время лечили не тем и не от того. А октябрь-ноябрь 2020г меня прокапали,прокололи гормонами и отпустили восвояси. Пыталась сразу встать на программу,но невролог отправил к гепатологу-серьёзные противопоказания по печени(гепатит С). Причём с начала октября я на больничном. Мой участковый врач в феврале 2021г направила документы на МСЭ,т.к.нетрудоспособность прогрессировала. В усилении группы(у меня 3гр.инв.) мне отказали,мотивировав тем,что де тебя хорошо пролечили ты теперь ррактически здорова. И через неделю после этого меня срубает новый приступ,да такой конкретный,что "скорая" болевой синдром и спастику облегчить не смогла... вот меня выписали из блльницы,я к неврологу-"Запишите на ПИТРС,Бог с ней,с печенью". Записали,дали заявку,сказали,что уколы придут в мае(!) Как это время(полтора месяца),без них обходиться?!доктор подсказал обратиться на этот форум,если у кого остаток ампул после курса лежит без надобности,выручите,пожалуйста!

[aliens]

13 минут назад, Светлана Гончарова сказал:

Как это время(полтора месяца),без них обходиться?!

Спокойно обходиться. Это не инсулин,  и РС не сахарный диабет, когда отсутствие терапии может привести к коме.

Жаль что врачи таких вещей не объясняют.

+/- полтора месяца погоды не сделают.

[Krestiki]

59 минут назад, nemo сказал:

А у вас какая группа? Физически вы ограничены или работодатели узнают и отказывают?

2ая. Я сильно ограничена  в передвижении.

 

[aliens]

25 минут назад, Светлана Гончарова сказал:

неврологу-"Запишите на ПИТРС,Бог с ней,с печенью"

Посыл неправильный, печень надо беречь, тем более Вам.

А то с ПИТРСами, но осложнением по печени, мало не покажется.

 

[Лариса.]

4 минуты назад, aliens сказал:

Посыл неправильный, печень надо беречь, тем более Вам.

А то с ПИТРСами, но осложнением по печени, мало не покажется.

 

Я вот читаю людей и думаю, какие мы все глупые пока не получим опыт. Я тоже молилась на ПИТРС и считала дни до его приёма. Проблема только в том, что кто-то может "малой кровью" не отделаться. Будет сильно жалеть, а изменить уже будет ничего нельзя.  И очень трудно сделать выбор между прогрессированием инвалидности от РС или от ПИТРС.  Коллеге надо сильно подумать. Ведь следующий шаг за гепатитом это цирроз.  

[Roxy]

56 минут назад, Светлана Гончарова сказал:

Приветствую,уважаемые участники!

Меня зовут Светлана,46лет. С января 2018г мучают приступы рс,но диагностировали мне его только в октябре 2020г,парадокс. Всё это время лечили не тем и не от того. А октябрь-ноябрь 2020г меня прокапали,прокололи гормонами и отпустили восвояси. Пыталась сразу встать на программу,но невролог отправил к гепатологу-серьёзные противопоказания по печени(гепатит С). Причём с начала октября я на больничном. Мой участковый врач в феврале 2021г направила документы на МСЭ,т.к.нетрудоспособность прогрессировала. В усилении группы(у меня 3гр.инв.) мне отказали,мотивировав тем,что де тебя хорошо пролечили ты теперь ррактически здорова. И через неделю после этого меня срубает новый приступ,да такой конкретный,что "скорая" болевой синдром и спастику облегчить не смогла... вот меня выписали из блльницы,я к неврологу-"Запишите на ПИТРС,Бог с ней,с печенью". Записали,дали заявку,сказали,что уколы придут в мае(!) Как это время(полтора месяца),без них обходиться?!доктор подсказал обратиться на этот форум,если у кого остаток ампул после курса лежит без надобности,выручите,пожалуйста!

 

Какой именно ПИТРС вам выписали? 

Не торопитесь, полтора месяца вам погоды не сделают, лучше внимательно почитайте инструкцию к препарату и отзывы пациентов о нем (можно и здесь). 

 

 

 

[Zolotko]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

Сейчас вспомню , совместный сон+ГВ, чтобы не вставать по ночам и не нестись к ребенку. Раз-два в неделю подключить папу с половины ночи, чтобы отоспаться (не злоупотреблять, мужики они нежные :))) ). Переложить прогулки с дитем /готовку/уборку на близких и спаать. Ну и помнить что так будет не всегда и малышня вырастет.

 

Мы на ИВ, но ночью у ребенка беспокойный сон, раз 5-7 может просыпаться, надо подкачивать. Днем неугомонная, отойти от нее не могу. В первый дневной сон привожу себя в порядок и что успеваю по хозяйству/работе, а во второй - прогулка. Бабушка одна и та в другом городе. В общем жду, когда чуть подрастет)

[Krestiki]

40 минут назад, Zolotko сказал:

Мы на ИВ, но ночью у ребенка беспокойный сон, раз 5-7 может просыпаться, надо подкачивать. Днем неугомонная, отойти от нее не могу. В первый дневной сон привожу себя в порядок и что успеваю по хозяйству/работе, а во второй - прогулка. Бабушка одна и та в другом городе. В общем жду, когда чуть подрастет)

В первый дневной сон дома спите вместе. И дела делайте вместе - слинг, кенгуру, переноска, эргорюкзак и все прочее для освобождения маминых рук.

[Zolotko]

25 минут назад, Krestiki сказал:

В первый дневной сон дома спите вместе. И дела делайте вместе - слинг, кенгуру, переноска, эргорюкзак и все прочее для освобождения маминых рук.

Кенгуру не спасает))) приходится придерживать одной рукой и всё равно она из него буквально выпрыгивает. Из стульчика для кормления выбирается за минуту на обеденный стол. Поэтому одной рукой держу, другой кормлю. Сегодня пыталась хотя бы стоя у стола (сидя не дала) попить чай. В результате он был благополучно сбит ногой) поэтому руки освобождаются только в дневной сон. Ну ничего, пробьемся) Я так поняла, особых рецептов пока не придумано

[Roxy]

1 час назад, Zolotko сказал:

Мы на ИВ, но ночью у ребенка беспокойный сон, раз 5-7 может просыпаться, надо подкачивать. Днем неугомонная, отойти от нее не могу. В первый дневной сон привожу себя в порядок и что успеваю по хозяйству/работе, а во второй - прогулка. Бабушка одна и та в другом городе. В общем жду, когда чуть подрастет)

 

Может есть среди соседей девочки-подростки, последить за малышкой на 2-3 часика за небольшую денежку? Или бабушки-живчики, которым внуков не хватает?  А самой отдохнуть или дела поделать в это время...

[Gera]

2 часа назад, Светлана Гончарова сказал:

Бог с ней,с печенью.

Восстановите печень.

 Одна из побочек ПИТРС сказывается на печени. Диагноз РС есть. ПИТРС будет. Вопрос времени. 

Пусть сейчас печень на первом месте будет.

[Весна]

12 минут назад, Gera сказал:

Восстановите печень.

 Одна из побочек ПИТРС сказывается на печени. Диагноз РС есть. ПИТРС будет. Вопрос времени. 

Пусть сейчас печень на первом месте будет.

Это у всех ПИТРС такая побочка?

[aliens]

39 минут назад, Весна сказал:

Это у всех ПИТРС такая побочка?

Интерфероны, терифлуномид, ГА вроде нет, инструкцию надо читать. Но в любом случае это все лек-ва длительного применения, а у женщины уже проблемы с печенью и говорить, бог с ней, с печенью, мягко говоря неправильно. 

[Roxy]

36 минут назад, aliens сказал:

Интерфероны, терифлуномид, ГА вроде нет, инструкцию надо читать. Но в любом случае это все лек-ва длительного применения, а у женщины уже проблемы с печенью и говорить, бог с ней, с печенью, мягко говоря неправильно. 

 

Копаксон: Со стороны печени и желчевыводящих путей: часто отклонение показателей печеночных проб; нечасто - желчнокаменная болезнь, гепатомегалия.

 

 

[Весна]

7 часов назад, aliens сказал:

Интерфероны, терифлуномид, ГА вроде нет, инструкцию надо читать. Но в любом случае это все лек-ва длительного применения, а у женщины уже проблемы с печенью и говорить, бог с ней, с печенью, мягко говоря неправильно. 

Про "бог с ней" я с вами совершенно согласна, нельзя так относиться к этому вопросу, может очень нехорошо аукнуться. Просто если совсем плохо по неврологии, возможно подобрать что-то наименее гепатотоксичное?

[AAnastasiya]

9 часов назад, Zolotko сказал:

Кенгуру не спасает))) приходится придерживать одной рукой и всё равно она из него буквально выпрыгивает. Из стульчика для кормления выбирается за минуту на обеденный стол. Поэтому одной рукой держу, другой кормлю. Сегодня пыталась хотя бы стоя у стола (сидя не дала) попить чай. В результате он был благополучно сбит ногой) поэтому руки освобождаются только в дневной сон. Ну ничего, пробьемся) Я так поняла, особых рецептов пока не придумано

О том, как занять/отвлечь ребёнка и немного поспать, скорее не здесь вы узнаете, тут мамочек немного, это скорее на каких-то мамских  форумах. Вариантов миллион, у одного работает, у другого нет, читаем, пробуем, ждём. Главная мысль понятна: себя бережём изо всех сил, используем все возможности. Держитесь, все получится.

[aliens]

10 часов назад, Весна сказал:

Про "бог с ней" я с вами совершенно согласна, нельзя так относиться к этому вопросу, может очень нехорошо аукнуться. Просто если совсем плохо по неврологии, возможно подобрать что-то наименее гепатотоксичное?

Если даже у наименее токсичного во всех смыслах ГА есть в инструкции предупреждение о возможных изменениях печёночных показателей, то где ж его, менее токсичное взять? 

[Elen]

У интерферонов точно есть воздействие на печень, иначе зачем заставляют периодически сдавать АЛТ, АСТ. сли с печенью изначально неблагополучно, очень аккуратно надо подбирать препарат, естественно после лечения печени. Берегите себя, вы у себя одна.

[AnnaZ]

15 часов назад, Светлана Гончарова сказал:

невролог отправил к гепатологу-серьёзные противопоказания по печени(гепатит С). 

Чем Вы лечите гепатит?

[Весна]

Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, ни у кого не было длительного подергивания века?  Несколько дней сводит верхнее левое веко (пишу сводит, потому что оно не дергается, а на 2-3 секунды сводит мышцу, веко визуально меняет форму, потом отпускает). Иногда очень с короткой периодичностью, иногда реже, заметила связь с движением глазного яблока. Может, что-то выпить?

 

Надоело уже  Хуже икоты

[Divmax]

3 минуты назад, Весна сказал:

Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, ни у кого не было длительного подергивания века?  Несколько дней сводит верхнее левое веко (пишу сводит, потому что оно не дергается, а на 2-3 секунды сводит мышцу, веко визуально меняет форму, потом отпускает). Иногда очень с короткой периодичностью, иногда реже, заметила связь с движением глазного яблока. Может, что-то выпить?

 

Надоело уже  Хуже икоты

 

у меня периодически в периоды стресса. Вот сейчас дергается, зараза, третью неделю. Ничего, кроме витаминок (комплекс, Д3, омега, группа В), не принимаю. Сейчас подключила еще берлитион, я его осень\весна курсом пью.

[Весна]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

у меня периодически в периоды стресса. Вот сейчас дергается, зараза, третью неделю. Ничего, кроме витаминок (комплекс, Д3, омега, группа В), не принимаю. Сейчас подключила еще берлитион, я его осень\весна курсом пью.

Спасибо, значит остается ждать, когда пройдет 

 

Где-то у меня тиогамма была)