Вопросы

[Roxy]

3 минуты назад, РС44m сказал:

У меня от горячего все хорошо пока не выпью горячего или горячей водой голову намочу. 

 

 

 

А чего хорошо тогда? :) Смотреть на чашку с чаем? 

[Серый с Урала]

33 минуты назад, aliens сказал:

Знаете у меня тремора тоже нет. И голова не кружилась даже в обострения, а РС есть. В компетенции невролога не сомневаюсь.

Горячую ванну переносить стала лучше, даже можно сказать совсем хорошо, вот только сейчас поняла, с перенесением температуры конечно беда,но кстати как Вы пишите смешная 37+ даже людьми без РС переносится плохо.

Раньше я 37+даже и не замечал практически.Так,ощущения предзаболевания только.В "командировках" на боевые,когда здоров был, выручал "окопный" метод.Стакан тёплой водки с красным перцем(настояв чайную ложку перца 15 минут),раскрутив ложкой и выпив залпом решал проблему.Закусить добрым шматом сала с чёрным хлебом и в спальник.Наутро-огурцом!Теперь,само собой так нельзя. =( Теперь 37+ меня выключает.

[Серый с Урала]

1 час назад, Roxy сказал:

У меня нет реакции ни на жару, ни на горячую ванну. А РС есть почему-то, и в компетенции неврологов, которые диагноз ставили (АГ - один из них) сомнений нет...

Извините,а кто  АГ ?

[aliens]

Только что, РС44m сказал:

У меня от горячего все хорошо пока не выпью горячего или горячей водой голову намочу. 

 

 

Вчера горячее молоко пила (кашляю очень), вообще горячее могу есть, пить, никакой отрицательной реакции.

[aliens]

Только что, Серый с Урала сказал:

Извините,а кто  АГ ?

АГ-Александр Геннадьевич Ильвес

Врач Питерского Института Мозга

[Divmax]

1 час назад, Roxy сказал:

У меня нет реакции ни на жару, ни на горячую ванну. А РС есть почему-то, и в компетенции неврологов, которые диагноз ставили (АГ - один из них) сомнений нет...

 

то же самое. Реакции нет. А вот голод - да, сразу сил нет, голова кружится.

Изменено 25 Декабря 2017 пользователем Divmax

[Roxy]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

то же самое. Реакции нет. А вот голод - да, сразу сил нет, голова кружится.

 

О, голод и сил нет - это точно :). 

[РС44m]

А мне голод нормально. Сутки на воде без дискомфорта  А холод плохо. Ноги цепенеют. Иду как робот Вертер. 

[Серый с Урала]

А у меня холод-залог активности.Сплю с открытым окном Т= +18градусов.Будет теплее-овощуюсь.Но у меня ноги мёрзнут даже в валенках дома.Совсем как Дед Мазай стал.=)И по ночам ноги страшно крутит-вертит.Чуть помогает мазь Софья(экстракт пиявки).И посидеть ноги опустив с кровати.За ночь раза два так сижу.Порой думаю что точно ампутируют,так болят!Может кто так же мучается и поделится опытом как с этим бороться? Началось моё рандеву с РС именно с подмерзания стоп,перемежающейся хромотой. шлёп-стопы правой ноги и онемения пальцев ног.Потом стала неметь правая кисть и по локоть внешняя сторона руки.И бедро онемело.Стал запинаться и падать.А вообще первый звонок был зимой 2013г. На каток приехал с семьёй и не смог кататься! А ведь в хоккей всю жизнь рубился.Был шок,нападался не покатавшись...А потом нападался на горЕ,на лыжах,хотя активно с 1981 года катался.У нас рядом г.Егоза со своими подъёмниками.Уже в 2014г. в госпиталь ВВ(Екатеринбург)в неврологию лёг,как ветеран имел право.Там обследовали,МРТ в Онкоцентре(рядом) сделали(мощный томограф,4 Тесл.).Осматривал проф.Салеев.Диагноз-РС. Извините что много написал.Выговорился...

[mic]

Ноги мёрзли страшно: летом в 2-х шерстяных носках ходил /и спал/. Был цианоз стоп. Помогли сосудистые /Трентал, Кавинтон и др./, лимонно-чесночная настойка, самомассаж. От "кручения ног" помогали антиспастики или бензодиоазепины /Клоназепам, Элениум и др./.

Давно об этих проблемах забыл /ТТТ/.

[vadims]

  Здравствуйте.

Мне от подобных проблем а также от отеков хорошо помогает гепариновая  мазь,она кстати, недорогая.

[fomyasha]

Я горячее по жизни не люблю, и в виде напитков, и в виде температуры на улице, но состояние при этом не ухудшается. От холода не мерзну совсем, зимой в футболках хожу. Вот от голода сразу плохо, голова кружится и темнеет в глазах. Вот сегодня ошиблась, записалась на анализ крови на 10, а встала в 7, теперь не знаю, как идти.

[Polo]

А я голод совершенно спокойно переношу. Если куда-то еду - никогда не завтракаю. А вот жару и холод не выношу. 

[Натуська]

В 5/3/2016 в 21:40, Алина сказал:

Здесь можно задавать вопросы пользователям по рассеянному склерозу.

Добрый вечер. Есть ли среди форумчан те, которым диагноз поставили после 40? Это действительно что этот диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

[Ека]

15 минут назад, Натуська сказал:

Есть ли среди форумчан те, которым диагноз поставили после 40? Это действительно что этот диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

Мало шансов на что?

Зы: мне поставили диагноз в 42, сейчас 45, но первые симптомы в 10 лет.

[dimon]

 

13 минут назад, Натуська сказал:

диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

О как! У меня значит в 43 шансов нет? Ну поставили в 41,ну болею больше 13 лет.За это время я стал более ленивым и толстым.

Если серьёзно -ощущаю неврологические изменения.При приёме алкоголя появляются сковывающие ощущения в области поясницы, не могу много бегать,иногда головокружения. Ну так мне не 20,но и ложиться и умирать я не готов.  Я просто живу в удовольствие и ,если честно,очень часто забываю про болезнь.(заодно и укол сделать забываю).

Не переживайте остро своё состояние, всё может измениться к лучшему. Верьте!

[Каспер]

27 минут назад, Ека сказал:

Мало шансов на что?

...

Потягаться в продолжительности жизни с Зельдиным   

[aliens]

1 час назад, Натуська сказал:

Добрый вечер. Есть ли среди форумчан те, которым диагноз поставили после 40? Это действительно что этот диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

Шансов на что? Вопрос такой.... как бы сказать, чтоб не обидеть.

[ALENUSKA]

1 час назад, Натуська сказал:

Добрый вечер. Есть ли среди форумчан те, которым диагноз поставили после 40? Это действительно что этот диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

мне диагноз поставили в 43,а на что шансы?

[Roxy]

4 часа назад, Натуська сказал:

Добрый вечер. Есть ли среди форумчан те, которым диагноз поставили после 40? Это действительно что этот диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

 

Да. Общественность жалаеть знать. Измучались гадать однако. На что шансы? Если взамуж сходить, то ещё есть немножко. 

[rdl]

7 часов назад, Натуська сказал:

Добрый вечер. Есть ли среди форумчан те, которым диагноз поставили после 40? Это действительно что этот диагноз в таком возрасте совсем мало шансов оставляет... 

Диагноз в 53 (август 2017). Симптомы только после 50, и то года два не явные. "Шансы" (подольше не окачуриться что ли?)), считаю, только увеличились, так как образ жизни кардинально изменился) 

Всем здоровья!)

PS Пошел на утреннюю прогулку) Утром стал проходить 10 км плюс разминка. Вечером 7,5-8 плюс разминка плюс ОФП. Увеличиваем шансы), чего и Вам желаю))

PPS То есть, в сумме длины Садового кольца к Новому году достиг)

 

[Валерий]

Согласно принятой теории Рассеянного склероза, само заболевание (сбой в работе иммунной системы)  появляется в детском возрасте.  До 15 лет.   А потом длительная ремиссия.  Она зависит от состояния гематоэнцефалического барьера.   Пока он исправен и работает без сбоев, ни каких проявлений РС вы не почувствуете.  Потому что аутоиммунные клетки, которые вырабатывает наша иммунная система не проникают через ГЭБ к миелину ЦНС.   И так вы можете прожить всю жизнь и не знать что  у вас РС.   Но к 50 годам у большинства людей начинает организм стареть.  Энцефалические барьеры дают сбои.  И если ГЭБ тоже дал сбой ( временный) то из кровотока аутоиммунные клетки попадают в ЦНС. Там они разрушают миелин. Человек чувствует сразу отравление продуктами распада миелина.  Это и есть обострение.   А потом на месте разрушенного миелина вырастает соединительная ткань.  Она не пропускает нервные импульсы по нервным путям.  Это уже  появляется неврологическая симптоматика.   Лекарствами она не убирается.       Самая тяжёлая фаза, когда ГЭБ ещё работает, но часто даёт сбои.  Это переход от РРРС во ВПРС.   У всех индивидумов он протекает в разном возрасте.    

 Если понимать что такое РС и как с ним бороться, то из любой стадии есть  возможность погасить прогрессирование болезни. 

   Это не реклама.  Я не производитель донорских иммуноглобулинов.  Но принимая их уже 13 год, у меня остановилось прогрессирование болезни.  Я объяснил как это происходит.   Но кому-то это не выгодно.  Поэтому сейчас лечат препаратами эффективными на 18 - 70%.   И очень дорогими.  А иммуноглобулины к лечению не подпускают.  Потому что они стоят значительно меньше (ВМИГ) хотя их эффективность значительно выше.  

[Серый с Урала]

1 час назад, Валерий сказал:

Согласно принятой теории Рассеянного склероза, само заболевание (сбой в работе иммунной системы)  появляется в детском возрасте.  До 15 лет.   А потом длительная ремиссия.  Она зависит от состояния гематоэнцефалического барьера.   Пока он исправен и работает без сбоев, ни каких проявлений РС вы не почувствуете.  Потому что аутоиммунные клетки, которые вырабатывает наша иммунная система не проникают через ГЭБ к миелину ЦНС.   И так вы можете прожить всю жизнь и не знать что  у вас РС.   Но к 50 годам у большинства людей начинает организм стареть.  Энцефалические барьеры дают сбои.  И если ГЭБ тоже дал сбой ( временный) то из кровотока аутоиммунные клетки попадают в ЦНС. Там они разрушают миелин. Человек чувствует сразу отравление продуктами распада миелина.  Это и есть обострение.   А потом на месте разрушенного миелина вырастает соединительная ткань.  Она не пропускает нервные импульсы по нервным путям.  Это уже  появляется неврологическая симптоматика.   Лекарствами она не убирается.       Самая тяжёлая фаза, когда ГЭБ ещё работает, но часто даёт сбои.  Это переход от РРРС во ВПРС.   У всех индивидумов он протекает в разном возрасте.    

 Если понимать что такое РС и как с ним бороться, то из любой стадии есть  возможность погасить прогрессирование болезни. 

   Это не реклама.  Я не производитель донорских иммуноглобулинов.  Но принимая их уже 13 год, у меня остановилось прогрессирование болезни.  Я объяснил как это происходит.   Но кому-то это не выгодно.  Поэтому сейчас лечат препаратами эффективными на 18 - 70%.   И очень дорогими.  А иммуноглобулины к лечению не подпускают.  Потому что они стоят значительно меньше (ВМИГ) хотя их эффективность значительно выше.  

А что такое РРРС и ВПРС ?

[aliens]

4 минуты назад, Серый с Урала сказал:

А что такое РРРС и ВПРС ?

РРРС - рецидивирующий-ремиттирующий рассеянный склероз

ВПРС - вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

[Серый с Урала]

Спасибо.Именно РРРС мне и поставили. Прогредиентная форма(вроде так).