Вопросы

[Yuliya.48rus]

5 минут назад, rdl сказал:

"Перекормили" Вас лекарствами, по-моему(

PS не совсем понял, при чем тут тогда Воронеж, от Липецка вообще часа четыре... Москву по пробкам пересечь иногда дольше)

Думали,что поближе есть специализированный центр по РС.Посмотрели в интернете,нет таких,остаётся только Москва.Скажите,там сразу ложат на обследование или большая очередь?

[rdl]

 

12 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

Думали,что поближе есть специализированный центр по РС.Посмотрели в интернете,нет таких,остаётся только Москва.Скажите,там сразу ложат на обследование или большая очередь?

Обычно так: платно - быстро, почти сразу, по ОМС (бесплатно) - очередь...

За все клиники не отвечаю)

 

[Ирина83]

Ребят, тут такая ситуация. Летом была в Питере, после положительного ликвора на РС и мрт мне ставят диагноз клинически изолированный синдром (в 2012 году был неврит глаза, и нерв он таки повредил). Врач в разговоре открыто говорит, что у меня РС, но до новых приступов никаких лекарств никто не назначит, это понятно.Вопрос в другом, может можно что-то превентивно делать? Понятно что заболевание неизлечимо и тд, и тп. Но может у кого есть опыт, помимо оптимизма, его как раз с головой хватает. Почему спрашиваю, с недавних пор периодически бывают головокружения и стала сильно уставать, и мне это не нравиться. Хочу жить в прежнем ритме. но не получается. Пока диагноза РС нет, и лечения нет, может кто знает что можно попробовать альтернативное...

[rdl]

Вот пока на себе с ПИТРС не решился экспериментировать, но стараюсь внимательно следить за темой. Из разряда учись на чужих ошибках... Вчера почитал про мучения коллеги с аксоглатираном. Не буду цитировать дословно (можно там переписку почитать), но "становилось с ним все хуже и хуже", "шок и скорая через раз" и т.д. С другой стороны, бросил на несколько месяцев, занялся спортом и почувствовал себя гораздо лучше... И при этом стремление сейчас получить именно этот препарат быстрее, желательно без очереди, и уколоться... Где тут логика? Где здравый смысл? Может, я чего-то не понимаю?)

 

[kukla]

Знаете, у меня рс официально с 2003 года, все это время он давал мне прекрасно жить. Сейчас  меня хорошенько дернуло. Теперь у меня двое детей которых надо растить и несмотря на все страшилки я всерьез настроена на питрс.

[Divmax]

5 часов назад, rdl сказал:

Вот пока на себе с ПИТРС не решился экспериментировать, но стараюсь внимательно следить за темой. Из разряда учись на чужих ошибках... Вчера почитал про мучения коллеги с аксоглатираном. Не буду цитировать дословно (можно там переписку почитать), но "становилось с ним все хуже и хуже", "шок и скорая через раз" и т.д. С другой стороны, бросил на несколько месяцев, занялся спортом и почувствовал себя гораздо лучше... И при этом стремление сейчас получить именно этот препарат быстрее, желательно без очереди, и уколоться... Где тут логика? Где здравый смысл? Может, я чего-то не понимаю?)

 

 

потому что в человеческой природе ничего не предпринимать, пока сильно не тряхнет (жареный петух не клюнет).

У него сейчас проблема и он боится - это как раз нормально. Поэтому готов колоть Аксо несмотря ни на что, лишь бы помогло. С другой стороны, случаи анафилактического шока были и у пациентов на Копаксоне. Что уж говорить про тех, кто использует ПИТРС второй линии - там вообще... все гораздо тяжелее. Аксо покажется детским лепетом.

[rdl]

26 минут назад, Divmax сказал:

 

потому что в человеческой природе ничего не предпринимать, пока сильно не тряхнет (жареный петух не клюнет).

У него сейчас проблема и он боится - это как раз нормально. Поэтому готов колоть Аксо несмотря ни на что, лишь бы помогло. С другой стороны, случаи анафилактического шока были и у пациентов на Копаксоне. Что уж говорить про тех, кто использует ПИТРС второй линии - там вообще... все гораздо тяжелее. Аксо покажется детским лепетом.

Человеку от этого лекарства плохо, но он готов опять колоть, несмотря ни на что, потому что боится... Ну не понимаю)

[aliens]

6 часов назад, rdl сказал:

Вот пока на себе с ПИТРС не решился экспериментировать, но стараюсь внимательно следить за темой. Из разряда учись на чужих ошибках... Вчера почитал про мучения коллеги с аксоглатираном. Не буду цитировать дословно (можно там переписку почитать), но "становилось с ним все хуже и хуже", "шок и скорая через раз" и т.д. С другой стороны, бросил на несколько месяцев, занялся спортом и почувствовал себя гораздо лучше... И при этом стремление сейчас получить именно этот препарат быстрее, желательно без очереди, и уколоться... Где тут логика? Где здравый смысл? Может, я чего-то не понимаю?)

 

Чего же Вы не до конца процитировали, когда хорошее закончилось и начались проблемы?

[rdl]

52 минуты назад, kukla сказал:

Знаете, у меня рс официально с 2003 года, все это время он давал мне прекрасно жить. Сейчас  меня хорошенько дернуло. Теперь у меня двое детей которых надо растить и несмотря на все страшилки я всерьез настроена на питрс.

Никого не отговариваю и не уговариваю) Каждый ршает сам...

Но подойдет-не подойдет 50/50, а доказанная действенность, как понимаю, еще меньше - не слишком ли большой риск нанести больше вреда?

 

[rdl]

5 минут назад, aliens сказал:

Чего же Вы не до конца процитировали, когда хорошее закончилось и начались проблемы?

  А потому что неизвестно от чего проблемы и в чем проблемы! Кто сказал, что это обострение? Причин онемения много может быть... И сам пишет автор, что уходит)

[aliens]

6 минут назад, rdl сказал:

Никого не отговариваю и не уговариваю) Каждый ршает сам...

Но подойдет-не подойдет 50/50, а доказанная действенность, как понимаю, еще меньше - не слишком ли большой риск нанести больше вреда?

 

Ну да, тоже самое можно сказать обо всем, даже вероятность встретить динозавра 50/50, либо встретите, либо нет.

 

[fomyasha]

7 часов назад, rdl сказал:

Вот пока на себе с ПИТРС не решился экспериментировать, но стараюсь внимательно следить за темой. Из разряда учись на чужих ошибках... Вчера почитал про мучения коллеги с аксоглатираном. Не буду цитировать дословно (можно там переписку почитать), но "становилось с ним все хуже и хуже", "шок и скорая через раз" и т.д. С другой стороны, бросил на несколько месяцев, занялся спортом и почувствовал себя гораздо лучше... И при этом стремление сейчас получить именно этот препарат быстрее, желательно без очереди, и уколоться... Где тут логика? Где здравый смысл? Может, я чего-то не понимаю?)

 

Мне понадобилось почти 9 лет, чтобы понять, что ПИТРС не панацея. Были и шок, и скорая, и много чего еще. Но я все равно мечтаю, что есть где-то мой ПИТРС, который остановит прогрессирование, не даст побочек, я буду его колоть или пить и жить нормальной жизнью. Вот только искать этот самый волшебный ПИТРС с каждым разом все страшнее.

[rdl]

40 минут назад, fomyasha сказал:

Мне понадобилось почти 9 лет, чтобы понять, что ПИТРС не панацея. Были и шок, и скорая, и много чего еще. Но я все равно мечтаю, что есть где-то мой ПИТРС, который остановит прогрессирование, не даст побочек, я буду его колоть или пить и жить нормальной жизнью. Вот только искать этот самый волшебный ПИТРС с каждым разом все страшнее.

В поисках волшебной таблетки)

На ПИТРС надейся, а сам не плошай!)

 

[Divmax]

1 час назад, rdl сказал:

  А потому что неизвестно от чего проблемы и в чем проблемы! Кто сказал, что это обострение? Причин онемения много может быть... И сам пишет автор, что уходит)

 

Онемение от сидения на неудобном стуле? Нуну... Не надо одевать розовые очки, у человека РС и симптом обострения РС. Нетяжелое обострение может и само затухнуть. А может быть так: часть онемения пройдет, а часть останется навсегда, если не пройти курс гормонов. Боится колоть, но колет, потому что другие варианты могут быть куда страшнее. По этому же принципу колят интерфероны, а они гораздо тяжелее! И ничего, не капризничают люди.

Есть варианты развития событий: 1. человек ничего не принимает, РС сам собой впадает в ремиссию и долго не напоминает о себе. Но потом обязательно напомнит и тогда принимать ПИТРС будет уже поздно. 2. Человек принимает ПИТРС, который ему подошел (тут действительно, только экспериментально), РС впадает в ремиссию с нетяжелыми и очень редкими обострениями (собсно, для чего ПИТРС и придумали). 3. Человек экспериментирует с ПИТРС, но ни один не подходит и становится только хуже. Каждый человек решает для себя сам. Я лично буду делать все, что поможет мне притормозить РС. Вы лично можете выбрать для себя любой вариант. Как в Вашем случае поведет себя РС - никто никогда Вам не скажет. 

Изменено 5 Декабря 2017 пользователем Divmax

[Divmax]

12 минут назад, rdl сказал:

На ПИТРС надейся, а сам не плошай!)

 

а что Вы понимаете под этой фразой?

[kukla]

А вы что получаете? Как переносите? Работаете?  Я так поняла вы активно спортом занимаетесь.. Просто у меня сложилось такое грустное впечатление, что все принимающие питрс лежат платом и встать не могут.... 

[Divmax]

В 12/3/2017 в 22:28, Ирина83 сказал:

Ребят, тут такая ситуация. Летом была в Питере, после положительного ликвора на РС и мрт мне ставят диагноз клинически изолированный синдром (в 2012 году был неврит глаза, и нерв он таки повредил). Врач в разговоре открыто говорит, что у меня РС, но до новых приступов никаких лекарств никто не назначит, это понятно.Вопрос в другом, может можно что-то превентивно делать? Понятно что заболевание неизлечимо и тд, и тп. Но может у кого есть опыт, помимо оптимизма, его как раз с головой хватает. Почему спрашиваю, с недавних пор периодически бывают головокружения и стала сильно уставать, и мне это не нравиться. Хочу жить в прежнем ритме. но не получается. Пока диагноза РС нет, и лечения нет, может кто знает что можно попробовать альтернативное...

 

простите, Ваше сообщение как то затерялось в общей теме.

1. Что написано в анализе на ликвор? Вообще, это единственный стопроцентный анализ на РС, какие у врачей сомнения, просто интересно.

2. Зачем ждать новые приступы? Требуйте ПИТРС прямо сейчас, если они уверены, что это РС. Нарушают законодательство!

3. Можно. Почитайте темы Метаболическая терапия, Прием витаминов, ЛФК тренажеры. Все это для нас обязательно.

 

[Divmax]

5 минут назад, kukla сказал:

А вы что получаете? Как переносите? Работаете?  Я так поняла вы активно спортом занимаетесь.. Просто у меня сложилось такое грустное впечатление, что все принимающие питрс лежат платом и встать не могут.... 

 

Это вопрос мне? Если да, то у Вас неправильное впечатление! Я на Аксоглатиране. В зале по 3 раза в неделю по 2.5 часа (тренажеры и кардио). Работаю. Пластом лежат временно (в обострение) или в тяжелых случаях протекания РС. Важен оптимистичный настрой и желание изменить себя и свою жизнь. Если в общих чертах, Вы должны начать любить себя и заботиться о себе. Гораздо легче сказать, чем сделать)

Изменено 5 Декабря 2017 пользователем Divmax

[kukla]

Здорово! А вы сразу на аксо или после колпа? Сколько лет ставите? Есть обострения?

[rdl]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

а что Вы понимаете под этой фразой?

Физическая нагрузка, правильное питание, отсутствие стрессов)

При определенном течении это приносит больше пользы, чем ПИТРС на фоне ничегонеделания, неправильного питания и нервотрепок... Понимаю, что все индивидуально)

[Divmax]

4 минуты назад, kukla сказал:

Здорово! А вы сразу на аксо или после колпа? Сколько лет ставите? Есть обострения?

правильнее будет сказать, я сразу на Глатирамера Ацетате (Тимексон-Копаксон-Аксоглатиран сейчас). Пятый год пошел. Обострений тьфу тьфу нет.

[Divmax]

3 минуты назад, rdl сказал:

Физическая нагрузка, правильное питание, отсутствие стрессов)

При определенном течении это приносит больше пользы, чем ПИТРС на фоне ничегонеделания, неправильного питания и нервотрепок... Понимаю, что все индивидуально)

 

Вот тут как раз и недопонимание РС. Даже если физнагрузка, диета, стрессы - все ок, РС не остановится. Это прогрессирующее заболевание. ПИТРС предназначены, чтобы притормозить и немного облегчить его течение. Почитайте поподробнее про механизм работы каждого ПИТРС и все поймете.

Для примера, Глатирамера (Аксо) создает "ложную цель" для иммунитета, отвлекая его от поедания собственного миелина. Такой механизм физнагрузки и диеты не создадут. Другое дело, что эффективен он не для всех и не навсегда. Подбираются ПИТРС индивидуально. Эффективность почти у всех 30 процентов - но эти проценты для тех, кому помогло - значат очень много.

[aliens]

12 минут назад, rdl сказал:

Физическая нагрузка, правильное питание, отсутствие стрессов)

При определенном течении это приносит больше пользы, чем ПИТРС на фоне ничегонеделания, неправильного питания и нервотрепок... Понимаю, что все индивидуально)

А при определенном течении можно вообще ничего не делать, нервы мотать, работать как лошадь со всеми вытекающими, есть все что захочется.... Разговоры ни о чем.

[kukla]

У меня сейчас дилема: аксо - интерферон В 1 (это у нас в регионе дают) или КИ с пролонгированными интерферонами (биокад). Врачи уговаривают на КИ т.к. там диагностика хорошая помимо препарата (мрт регулярно, анализы на антитела к интерферонам). Синовекс мне сказали мало для меня. Теоретически рассматриваю и покупку копа ( тем более вроде пишут что появится коп-40 потом по льготе).

[Divmax]

4 минуты назад, aliens сказал:

А при определенном течении можно вообще ничего не делать, нервы мотать, работать как лошадь со всеми вытекающими, есть все что захочется.... Разговоры ни о чем.

 

Точно! Забыла про этот вариант! А можно делать все (и ПИТРС и ЛФК и нет стрессов) и.... ничего хорошего не получить взамен...

Изменено 5 Декабря 2017 пользователем Divmax