Вопросы

[Divmax]

9 минут назад, Ольга-мама сказал:

Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. 

Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС.

Многие в первые, относительно спокойные годы,  не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок?  Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. 

Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?

 

 

У всех по-разному. Однако думать, что в самом начале не нужно принимать ПИТРС - опасно. Чего ждать? Пока мозг очередной раз не повредится в процессе обострения? Между прочим, некоторые утраченные функции могут вернуться не полностью. Лучше предупредить, чем разгребать последствия, ИМХО.

Да, есть люди, у которых и без ПИТРС все прекрасно. Они "забыли", что болеют. Однако, рано или поздно ресурсы организма и психосоматики будут исчерпаны и тогда РС возьмет свое.

Не организм привыкает к ПИТРС, а РС прогрессирует.

[aliens]

Сложный вопрос, можно не принимать и диагноз  стоит только на бумажке, а можно и такого дождаться что мало не покажется ПИТРСы уже поздно будет. 

Дополню, никому ещё не удалось раздвоиться, вот я с своим течением  РС и ПИТРС, а вот я же с тем же течением  РС и без ПИТРС, вот тогда бы было точное сравнение. Но это невозможно, поэтому решайте сами.

[kat4kat]

12 минут назад, Сублимация сказал:

 

Лично я пытаюсь с самого начала минимизировать разрушения миелина в голове. Не хочу начинать бороться тогда, когда ослепну или ходить не смогу. Пока качество жизни не изменилось, а здоровье позволяет искать методы достижения ремиссия - я буду пробовать и искать! 

Мечтаю законсервировать ( обмануть ) болезнь, пока она сильно мне не навредила. 

А там через время и медицина может лечение найти))))

Прям мои мысли 7 лет назад))), в общем -то ничего с тех пор не изменилось: ни в мыслях ни в медицине))) 

[Сублимация]

6 минут назад, kat4kat сказал:

Прям мои мысли 7 лет назад))), в общем -то ничего с тех пор не изменилось: ни в мыслях ни в медицине))) 

Значит я на верном пути!) внимаю опыт и приспосабливаю под себя)

Что получилось у вас за 7 лет? Довольны тем, что делали, а не пустили болезнь на самотек?

[aliens]

А вот интересно, кто же Вам так настойчиво рассказывает о плохом самочувствии и увеличении обострений при ПИТРСах. 

Да, случаи бывают разные, но и анальгин по разному переносится у разных людей.

 

[Roxy]

39 минут назад, Ольга-мама сказал:

Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. 

Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС.

Многие в первые, относительно спокойные годы,  не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок?  Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. 

Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?

 

 

Пока не попробуете - не узнаете, может у вашего сына никаких побочек не будет. 

Гарантий пожалуй не даст никто, РС - зверь непредсказуемый. 

Очень-очень имхо, мне кажется что вам стоило бы попробовать ПИТРС, т.к.

1. Судя по вашему описанию пока РС не очень спокойно протекает, может быть ПИТРС помогут его стабилизировать.

2. Прежде чем переходить в "свободное плавание" с БАД, витаминами итд., нужен опыт. Научиться слушать себя, своё тело. У вашего сына его ещё нет, он придёт со временем. 

3. Плацебо-эффект. В первое время после диагноза ПИТРС просто приносят ощущение, что вы что-то делаете, значит ничего плохого не случится. Ведь считается что по этим первым годам можно предсказать дальнейшее течение заболевания. 

[kat4kat]

 

Получилось? Получилось жить с РС, на самотек и в мыслях не было пускать, я с первого момента постановки диагноза исполняла все, что советовал врач. Ни на минуту не усомнилась в его компетенции и ни на минуту не раскисла, верила в то, что все обязательно восстановится, надо всего лишь подождать. А так, все так же , как и многие надеюсь на создание лекарства излечивающего нас...При этом не верю в народную медицину, как основной метод лечения. Допускаю многое, но принимаю проверенное))). Но четко осознаю, что главное верить и тогда все получится, искренне верить.

[oleg19725]

Я перечитал множество литературы за последние 2 месяца по РС. Перечитал почти все статьи в интернете. К сожалению лекарства полностью излечивающее данное заболевание появится очень не скоро. Потому что я сколько читал всего и везде все пишут по разному о причинах этой болезни, о механизме развития, а без четкого понятия этого не одну болезнь не изличить. О чем говорить если пишут учёные что до конца не понято почему интерфероны 1а и 1b способны приторморзить развитие болезни и не понятно почему интерфероны или копкасон не действуют при первично или вторично прогрессирующем течении. Я так понял что у некоторых людей в крови образуются антитела к интерферонам и тогда лечение для них этим лекарством бесполезно. Из всех болезней это пожалуй одна из самых загадочных. Я теперь очень сожалею что не принимал ПТИРС эти 6 лет теперь неизвестно а вдруг второе обострение которое у меня случилось уже как 2 месяца даст необратимые последствия для ног. Ещё хочется поработать ипотека на нашей семье ещё 7 лет я когда её брал даже не думал что со мной когда-нибудь такое случится, сыну 9 лет его еще надо до 18 лет тянуть. Вчера разговаривал с одной женщиной у неё брат ещё в 80-ые годы РС заболел тогда диагностики и лечения не было ему тогда 18 лет было. Он 20 лет мучался плохо ходил, в 40 лет сел в инвалидное, а в 47 лет умер при полном обездвиживании. Когда появились первые лекарства они ему уже не помогли было явное вторично прогрессивное течение. Это я к тому что надо сразу лечиться сейчас хотя бы есть лекарства которые вселяют надежду на более долгую нормальную жизнь. Кстати тоже интересно некоторые авторы статей пишут чем раньше началась болезнь тем благоприятные течение, другие авторы пишут что более позднее начало болезни даёт благоприятный прогноз. Пишут у мужчин имунная система тяжелее поддается лечению ПТИРС. Вот кому верить.

[Лена73]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. 

Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС.

Многие в первые, относительно спокойные годы,  не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок?  Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. 

Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?

 

На этот вопрос вам никто никогда не ответит. Ещё не один не прожил свою жизнь дважды. А когда принимать, каждый решает сам за себя. Меня сразу посадили на ПИТРС, прошла все возможные

[Валерий]

28 минут назад, oleg19725 сказал:

Я перечитал множество литературы за последние 2 месяца по РС. Перечитал почти все статьи в интернете. К сожалению лекарства полностью излечивающее данное заболевание появится очень не скоро. Потому что я сколько

Прочитай тему на этом форуме   Иммуноглобулин.   Там найдёшь почти все ответы на свои вопросы.   Появятся вопросы. выходи по скайпу, или пиши .   Я РС занимаюсь более 20 лет. Тоже всё перечитал. Но с 90% авторов не согласен, пусть в мелочах, но ошибки вижу.   У всех разные понимания.  У меня своё понимание.  И главное оно работает.  

[Krestiki]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. 

Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС.

Многие в первые, относительно спокойные годы,  не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок?  Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. 

Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?

 

Принимать. Никак иначе.

 

[fomyasha]

Насчет ПИТРС никто не скажет, подойдет или нет, может и навредить. Это не химиотерапия и не инсулин. Считаю, что после первого обострения принимать не стоит, нужно посмотреть естественное течение болезни, может второго обострения и не будет. Я тут не так много людей видела, которым однозначно на ПИТРС лучше стало, потому что большинство не знают, как было бы без них. Опять же агрессивное течение себя сразу проявит, а тут уже совсем другое лечение, на ПИТРС только время тратить.

[Валерий]

Будь я помоложе, лет на 30, и понимая, как сейчас, теорию РС, я бы в начале болезни не стал постоянно колоть ПИТРС.  Но в холодильнике у меня лежала бы пачка, а может и не одна ВМИГ.  И в случае, если я только почувствовал нарастание неврологической симптоматики, я бы проколол пачку ВМИГ, Как только всё успокоится, колоть бы перестал, а пачку ВМИГ новую положил бы в холодильник. А вот когда бы постарел (повзрослел. ) и у меня течение болезни перешло бы во  ВПРС, тогда стал бы колоть  ВМИГ через день... 

[ALENUSKA]

В 13.02.2017 в 16:54, Divmax сказал:

 

Какой шикарный врач!))) По ее логике, я, наверное, в постоянном отравлении (раз в неделю - две бутылка вина а то и чего покрепче)

А есть возможность пойти к другому врачу?

все мы в меру отравленные

[Aguacero]

13 часов назад, Roxy сказал:

 

Пока не попробуете - не узнаете, может у вашего сына никаких побочек не будет. 

Гарантий пожалуй не даст никто, РС - зверь непредсказуемый. 

Очень-очень имхо, мне кажется что вам стоило бы попробовать ПИТРС, т.к.

1. Судя по вашему описанию пока РС не очень спокойно протекает, может быть ПИТРС помогут его стабилизировать.

2. Прежде чем переходить в "свободное плавание" с БАД, витаминами итд., нужен опыт. Научиться слушать себя, своё тело. У вашего сына его ещё нет, он придёт со временем. 

3. Плацебо-эффект. В первое время после диагноза ПИТРС просто приносят ощущение, что вы что-то делаете, значит ничего плохого не случится. Ведь считается что по этим первым годам можно предсказать дальнейшее течение заболевания. 

Насчёт плацебо-эффекта полностью согласна.) Пока вообще ничего в плане самочувствия не изменилось в лучшую сторону, но эффект от "чего-то-делания" ощущается, по крайней мере, на психике) Колю месяц)

[Сублимация]

9 часов назад, Валерий сказал:

Будь я помоложе, лет на 30, и понимая, как сейчас, теорию РС, я бы в начале болезни не стал постоянно колоть ПИТРС.  Но в холодильнике у меня лежала бы пачка, а может и не одна ВМИГ.  И в случае, если я только почувствовал нарастание неврологической симптоматики, я бы проколол пачку ВМИГ, Как только всё успокоится, колоть бы перестал, а пачку ВМИГ новую положил бы в холодильник. А вот когда бы постарел (повзрослел. ) и у меня течение болезни перешло бы во  ВПРС, тогда стал бы колоть  ВМИГ через день... 

А почему бы вы ВМИГ в молодом возрасте не постоянно бы кололи, а только когда бы почувствовали бы наростание неврол. симпотматики?

Я тешила себя надеждой, что буду колоть ВМИГ и законсервирую болячку и она не перейдет во ВПРС... зря я так думаю?

 

И еще хотела задать вопрос по поводу дополнительных лекарств- витаминов. Потому что я смотрю все что-то принимают. Если у меня кроме онемения ничего нет с симптомов, то надо ли с ВМИГом думать о чем-то еще? Витамины группы В? Малые дозы налтрексона?

[Divmax]

1 час назад, Сублимация сказал:

А почему бы вы ВМИГ в молодом возрасте не постоянно бы кололи, а только когда бы почувствовали бы наростание неврол. симпотматики?

Я тешила себя надеждой, что буду колоть ВМИГ и законсервирую болячку и она не перейдет во ВПРС... зря я так думаю?

 

И еще хотела задать вопрос по поводу дополнительных лекарств- витаминов. Потому что я смотрю все что-то принимают. Если у меня кроме онемения ничего нет с симптомов, то надо ли с ВМИГом думать о чем-то еще? Витамины группы В? Малые дозы налтрексона?

 

Помимо ВМИГ нужно курсами пить и витамины группы Б и вообще витамины, есть две темы - Метаболическая терапия и прием витаминов. Также, обязательно заниматься спортом! Ну и соблюдать диету, не строгую, а просто чтобы не раздражать кишечник. Про налтрексон писала Ека, насколько я помню, и тему указывала.

[Сублимация]

Я про налтрексон читала, но что-то не вдохновилась им пока особо. Мало людей там пишет и не самая активная тема для обсуждения...

 

Спорт и активная жизнь - да! Всегда да!

Более-менее правильное питание тоже да. Но это правила жизни для всех людей мне кажется. Как и витамины я пила даже когда не болела еще. 

 

 

[kat4kat]

Вот и я о том же, витамины и без РС пьют, но ими тоже нельзя увлекаться. 

В России все что-то пьют, а в Эмиратах и Швецарии мне врачи делали акцент только на ПИТРс, ну максимум амантадине курсом ( от усталости и от "цепляния" вируса). Когда я их спрашивала про витамины, ответ был примерно такой: "Ну если хочешь, то можешь пропить, но зачем если по анализам уровень витамина Б и Д в норме". А на вопрос о ноотропах, делали круглые глаза и говорили о недоказанной эффективности, хотя один раз я таки добила врача т мне прокапали глиатилин, но каков был эффект, до сих пор не понимаю. Массаж и плавание - это ДА.

 

[Ека]

Я без витаминок. Щур че-та с сентября все не назначает, но каждый раз говорит, что вот в следующий раз :)))))))))).

==

Зы: Налтрексон не витамины, а типа ПИТРС у самолечащихся :))))))))))).

[Валерий]

2 часа назад, Сублимация сказал:

А почему бы вы ВМИГ в молодом возрасте не постоянно бы кололи, а только когда бы почувствовали бы наростание неврол. симпотматики?

Я тешила себя надеждой

В молодом возрасте организм сам обязан справляться со всеми болезнями. Для этого существуют всякие барьеры и системы.  Ему не надо мешать, но надо наблюдать и помогать когда надо. 

Гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) обязан ограждать нас от обострений РС.     Но организм не рассчитан на постоянные стрессы, на очень плохую экологию.  Вот тогда ГЭБ прорывается и АИ комплексы попадают в ЦНС.

  Всякие ПИТРС не очень благотворно воздействуют на организм. Вероятно лишние донорские иммуноглобулины, тоже лишние.

Вот я и думаю.   Нет ПИТРС  которые останавливают  начавшееся обострение. Поэтому из колют постоянно, для предотвращения.  А  донорские иммуноглобулины останавливают это обострение, не так быстро как гормоны. Но останавливают.

Но пока начнут капать гормоны, надо пройти 7 кругов ада.  А ВМИГ могут всегда быть под рукой.  И как только вы почувствовали что появляются неврологические симптомы, вы можете немедленно ввести курс уколов. И обострение на начальной стадии затухнет. 

Но всё это можно организовать, когда вы хорошо понимаете что такое РС. Что происходит когда вы делаете укол ВМИГ в мышцу (Гематолимфатический барьер).  И когда у вас ещё РРРС.   А с возрастом, РРРС переходит во ВПРС.   ГЭБ не держит. Разрушение миелина протекает постоянно. Обострений нет, на организму постоянно хреново.

Вот тогда  предлагаемая схема уже не сработает. При этом течении уколы ПИТРС ( Я не знаю какие работают при ВПРС) , или уколы  ВМИГ, или капельницы ВВИГ или новые препараты, работающие на основе гормонов, супрессирующие  иммунную систему, нужны обязательно.  И не правду говорят врачи, утверждая что ВПРС лечить бесполезно.  

Ну а всякой превентивной терапией полностью вылечить РС невозможно.  Но можно остановить его на всю оставшуюся жизнь. 

[aliens]

Слов нет, у нас конечно свобода слова, но.....можно только сказать новички не ведитесь(

[Сублимация]

По-моему, мой ГЭБ уже показал, что он сдерживать ничего не может - очаги и в голове и в спине постоянно новые на мрт находили. Экология, подозреваю, у нас тут тоже оставляет желать лучшего. 

Может я суечусь, но если мне ВМИГ поможет избежать новых обострений, то фиг меня кто-то заставит с него слезть и начать опять надеяться на мой ГЭБ.

Мне кажется нелогичным ждать симптомов и после этого прокалывать ВМИГ, а потом опять ждать следующих симптомов. Уже ясно, что миелин постепенно будет разрушаться без лечения, значит будут расти бляшки, значит с каждым новым обострением повышается вероятность, что на 100% ты уже можешь и не востановиться.

Зачем ждать перехода РС в следующую стадию, чтоб применять ВМИГ на постоянной остнове, не понимаю. 

Мне кажется, в случае если ВМИГ мне даст ремиссию, мне надо держаться за него как за палочку-выручалочку. Регулярные уколы ВМИГа в данном случае - меньшее из всех зол, имхо.

[Ека]

15 минут назад, Сублимация сказал:

Может я суечусь, но если мне ВМИГ поможет избежать новых обострений, то фиг меня кто-то заставит с него слезть и начать опять надеяться на мой ГЭБ.

Валерий не согласен с оф. медициной по поводу классификации течений РС. Сам он колет ВМИГ через день, с ремитирующим течением ВМИГ не пользовал!

У меня ремитирующее течение, СЛЕЗАТЬ С ВМИГ НЕ СОБИРАЮСЬ!

[Divmax]

22 минуты назад, Сублимация сказал:

По-моему, мой ГЭБ уже показал, что он сдерживать ничего не может - очаги и в голове и в спине постоянно новые на мрт находили. Экология, подозреваю, у нас тут тоже оставляет желать лучшего. 

Может я суечусь, но если мне ВМИГ поможет избежать новых обострений, то фиг меня кто-то заставит с него слезть и начать опять надеяться на мой ГЭБ.

Мне кажется нелогичным ждать симптомов и после этого прокалывать ВМИГ, а потом опять ждать следующих симптомов. Уже ясно, что миелин постепенно будет разрушаться без лечения, значит будут расти бляшки, значит с каждым новым обострением повышается вероятность, что на 100% ты уже можешь и не востановиться.

Зачем ждать перехода РС в следующую стадию, чтоб применять ВМИГ на постоянной остнове, не понимаю. 

Мне кажется, в случае если ВМИГ мне даст ремиссию, мне надо держаться за него как за палочку-выручалочку. Регулярные уколы ВМИГа в данном случае - меньшее из всех зол, имхо.

 

Это только в Вашем случае и аналогичном Вашему, когда просто нет господдержки ПИТРС. Если же она есть, необходимо, все-таки, использовать ПИТРС. Можно и совместно с ВМИГ. Никто Вас не отговаривает, возможно это единственный шанс на остановку прогрессии. Но он не общепризнанный и используется на свой страх и риск.