Вопросы

[Анна Алимова]

  07.12.2021 в 05:08, aliens сказал:

Можно попить.

Расширить  

Отлично. Спасибо большое. А то сейчас после уколов опять начала мучать изжога...

[Баркова Ангелина]

Коллеги, поделитесь опытом, пж, ситуация у меня с эпиграфом " То понос, то золотуха" Вобщем обнаружили сегодня опоясывающий герпес: на брови и выше как прыщи, но болят и чешутся. Мне назначили вал ацикловир, мазь панавир, офтальмоло капли всякие в глазную мазь ацикловир. Герпеса у меня воообще никогда не было. Вопрос: чего ожидать? Обострение? Что делать? 

[Gera]

  24.12.2021 в 00:36, Баркова Ангелина сказал:

Вопрос: чего ожидать? Обострение? Что делать? 

Расширить  

Лечить герпес. И жить дальше.

У меня был опоясывающий лишай. Ацикловир в помощь. Таблетки, мази. 

Всё прошло.

Всё хорошо.

[Баркова Ангелина]

Это является предвестником обострения? Связь какая-то имеется? 

[Gera]

  24.12.2021 в 06:34, Баркова Ангелина сказал:

Это является предвестником обострения? Связь какая-то имеется? 

Расширить  

Маловероятно с моей колокольни. Просто герпес.

Лечим.

[aliens]

  24.12.2021 в 00:36, Баркова Ангелина сказал:

Вопрос: чего ожидать? Обострение? Что делать? 

Расширить  

Лечиться,обострение при чем?

 

  24.12.2021 в 06:34, Баркова Ангелина сказал:

Это является предвестником обострения? Связь какая-то имеется? 

Расширить  

Нет

[Roxy]

  24.12.2021 в 00:36, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, поделитесь опытом, пж, ситуация у меня с эпиграфом " То понос, то золотуха" Вобщем обнаружили сегодня опоясывающий герпес: на брови и выше как прыщи, но болят и чешутся. Мне назначили вал ацикловир, мазь панавир, офтальмоло капли всякие в глазную мазь ацикловир. Герпеса у меня воообще никогда не было. Вопрос: чего ожидать? Обострение? Что делать? 

Расширить  

 

А ветрянкой вы болели когда-нибудь? 

С обострением РС связи не должно быть, ну если только сами себя не накрутите по самое «не могу». 

Что делать? Лечить, судя по тому, что я видела, гадость еще та, коллега даже больничный брала из-за этого. 

[aliens]

  24.12.2021 в 07:17, Roxy сказал:

 

А ветрянкой вы болели когда-нибудь? 

 

Расширить  

Кстати да, анализы на антитела к ветрянке (варицелла Зостер) сдавали?

Это вообще то обязательный анализ при назначении иммуносупрессоров, цитостатиков. У вас, насколько я помню, терифлуномид.

[Баркова Ангелина]

Насчёт ветрянки ничего не могу сказать, не знаю, в сознательном возрасте не болела наверное, анализы не сдавала. Спасибо за советы. Я переживала, что герпес может как-то вызвать обострение или является симптомом обострения. Врач сказал, что от переохлаждения, а я действительно примерзла незадолго. Спасибо большое, дорогие коллеги. 

[aliens]

  24.12.2021 в 07:53, Баркова Ангелина сказал:

Насчёт ветрянки ничего не могу сказать, не знаю, в сознательном возрасте не болела наверное, анализы не сдавала. Спасибо за советы. Я переживала, что герпес может как-то вызвать обострение или является симптомом обострения. Врач сказал, что от переохлаждения, а я действительно примерзла незадолго. Спасибо большое, дорогие коллеги. 

Расширить  

От переохлаждения?

Вирус Варицелла-Зостер (Varicella Zoster Virus, VZV) относится к вирусам герпеса человека 3-го типа (HHV-3) и является возбудителем ветряной оспы и опоясывающего герпеса (опоясывающий лишай). Ветрянка развивается в результате первичного инфицирования, как правило, в детстве (более 95 % всех случаев заболевания), в дальнейшем вирус персистирует в ганглиях и при реактивации приводит к развитию опоясывающего герпеса

 

Большая часть заболеваемости приходится на детский возраст. В дальнейшем вирус находится в организме в «спящем» состоянии, при ослаблении клеточного иммунитета – с возрастом, в процессе лечения иммунодепрессантами, либо в результате других причин – вирус реактивируется, что приводит к развитию опоясывающего герпеса. Источник: https://www.cmd-online.ru

 

[AnnaZ]

  24.12.2021 в 07:53, Баркова Ангелина сказал:

Насчёт ветрянки ничего не могу сказать, не знаю, в сознательном возрасте не болела наверное, анализы не сдавала. Спасибо за советы. Я переживала, что герпес может как-то вызвать обострение или является симптомом обострения. Врач сказал, что от переохлаждения, а я действительно примерзла незадолго. Спасибо большое, дорогие коллеги. 

Расширить  

Ацикловир слабоват и древноват, по скромному моему мнению. Другие есть препараты.

Фавирокс- при лечении инфекции, вызванной VZV (опоясывающий герпес), включая офтальмогерпес у иммунокомпетентных пациентов: Рекомендуемая доза составляет 500 мг 3 раза в сутки в течение 7-10 дней.

Он есть здесь https://apteka.ru/product/faviroks-05-n21-tabl-pplenoboloch-611e25004f4016c90830363b/

[Tata_]

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

[Небесных]

  25.12.2021 в 19:44, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

Расширить  

Увеличить количество капельниц или плазмаферез.

[aliens]

  25.12.2021 в 19:44, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

Расширить  

К сожалению, с течением болезни, эффективность гормонов может снижаться, особенно если обострение не очень выражены(

А также слишком частое их использование тоже приводит к снижению эффективности.

[Roxy]

  25.12.2021 в 19:44, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

Расширить  

 

Видимо эти ПИТРС вам не подходят и возможно  вы зря теряете на них время и здоровье. При агрессивном РС часто используют Тизабри,  вам его не предлагали?

[Каспер]

  25.12.2021 в 19:44, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

Расширить  

 

Правильная постановка диагноза - возможно это не РС. Такие случаи были и на форуме, и в живую я таких пациентов встречал.

[jodaz]

  25.12.2021 в 19:44, Tata_ сказал:

... Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения....

Расширить  

Вам проводили диф.диагностику на оптикомиелит?

[Tata_]

Однажды на мой вопрос доктору она категорично заявила, что у меня никак не оптикомиелит Дейвика. У окулистов, я, конечно, бывала неоднократно, но на огоньки смотрела, сообщала, когда появляются, когда исчезают, но была ли это именно диф.диагностика на оптикомиелит, не знаю. Бывало и двоение в глазах, и перекрытие зрения светлым облаком, и полное закрытие темным. Именно окулист меня и направил впервые к неврологу, а тот уже на мрт, где даже без контраста было видно очаги. Спасибо за идею, буду интересоваться

[Андреуш]

  25.12.2021 в 19:44, Tata_ сказал:

Какая может быть альтернатива? Спасибо.

Расширить  

 Доктор Рой Сванк и Мэтт Эмбри. Почитайте про них. Может стоит попробывать. Их путь. 

[Tata_]

  26.12.2021 в 09:45, Каспер сказал:

 

Правильная постановка диагноза - возможно это не РС. Такие случаи были и на форуме, и в живую я таких пациентов встречал.

Расширить  

Хотелось бы. Но мрт с 2008 года накопилось уже целое портфолио с контрастом, демонстрирующие обострение и его отсутствие. Конечно, была когда-то надежда на вирусы - обладаю всей линейкой герпесов, включая нейровирулентный. Но, видимо, короновирус вылечить легче, чем избавиться от этого семейства. По крайней мере никто в Одессе этого не предлагал. Торч сдавала неоднократно при постановке диагноза. Как же дойти до сути? выходит, что регулярный солумедрол садит иммунитет, что вирусам только в плюс.

[Tata_]

  26.12.2021 в 19:59, Андреуш сказал:

 Доктор Рой Сванк и Мэтт Эмбри. Почитайте про них. Может стоит попробывать. Их путь. 

Расширить  

Читала с самого начала, но не следовала. И только вот при нынешнем состоянии решила отказаться от молочки. На ногах, но боюсь их потерять. Очень тяжко стало. Тетушка из деревни угостила козьей (!) брынзой. Как рас на чистый организм после сеанса плазмафереза. Понимала, что жирно, но с кофе нереально вкусно и редкость, экзотика по нынешним временам. Как приговорила по кусочку за две недели, так и подумала про Эмбри и отказ от гастро-безобразий.
Но боюсь, что пока диета даст плоды, надо же купировать обострение уже сейчас. Разрушение ж идет..  Несколько лет назад пробовала ВМИГ в течение года - увы, без результата

[Tata_]

  26.12.2021 в 07:01, Roxy сказал:

 

Видимо эти ПИТРС вам не подходят и возможно  вы зря теряете на них время и здоровье. При агрессивном РС часто используют Тизабри,  вам его не предлагали?

Расширить  

Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас! 

[Tata_]

  26.12.2021 в 06:39, aliens сказал:

К сожалению, с течением болезни, эффективность гормонов может снижаться, особенно если обострение не очень выражены(

А также слишком частое их использование тоже приводит к снижению эффективности.

Расширить  

Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было 

[fomyasha]

  24.12.2021 в 00:36, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, поделитесь опытом, пж, ситуация у меня с эпиграфом " То понос, то золотуха" Вобщем обнаружили сегодня опоясывающий герпес: на брови и выше как прыщи, но болят и чешутся. Мне назначили вал ацикловир, мазь панавир, офтальмоло капли всякие в глазную мазь ацикловир. Герпеса у меня воообще никогда не было. Вопрос: чего ожидать? Обострение? Что делать? 

Расширить  

У меня было на абаджио только на пояснице. Боль адская была и огромные чешушиеся пузыри. Видимо побочка такая, после отмены прошло

[Tata_]

  25.12.2021 в 23:54, Небесных сказал:

Увеличить количество капельниц или плазмаферез.

Расширить  

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафереза.