Tata_

Здравствуйте, Вика, читала о Вашей проблеме с МП в далекие годы Вашего смелого поступка с инъекцией - от Вас и узнала о такой возможности и сейчас все чаще думаю про ботокс. В тот момент мои проблемы снял детрузитол и жизнь была нормальной. Сейчас измучалась от постоянного недосыпа, даже отсутствия сна, тк ночью позывы исчисляются десятком. Уснуть между ними выходит не всегда, минут на 10-20, наверное. Можно представить мое самочувствие на следующий день Солифенацин (он же везикар) в дозе 5 мг не берет. Детрузитола у нас уже не достать, его украинский налог уротол не действует., да и времени с тех пор, когда детрузитол работал, прошло немало и обострений тоже было. Тем не менее, я еще на ногах и ищу возможность на них оставаться. Понимаю, что недосып меня разрушает. Позволяю себе пару раз в неделю на ночь облачиться в подгузник и принять снотворное. Только тогда позыв меня не будит. Но понимаю, что идея так себе. Нельзя же постоянно. Как часто Вы с тех пор делали инъекцию? Есть ли альтернатива? Спасибо. Если можно, сколько сейчас в Москве стоит эта процедура в уе? Нет ли привыкания? Здоровья Вам в Новом году!

Вот тут я оказываюсь наивным пациентом. Когда я лежала с обострениями в городских больницах. (раз десять) мне всегда вручали выписку - что было, что кололи, что и сколько советуют принимать дома. А здесь реально - ничего. Только мое информативное согласие на КИ, а там слова, что мне может быть, как лучше, так и хуже. Могу даже предположить, что под выданные мне 3 уп солумидрола, списано 5 и так неоднократно. Одесса еси.

Спасибо. Быть может очень в точку - я до того почти два года была на Метотрексате. С ежемесячным контролем ОАК и печеночными пробами. Анализы были норм. Но вечно быть же на нем нельзя, поэтому я спрыгнула на КИ. Сейчас тоже ежемесячно берут кровь из вены. И по словам доктора, если молчат, значит с кровью все ок. Думала, лучше будет, тк было одно обострение, на метотрексате - темным пятном затянуло глаз. Восстановилась норма плазмаферезом 6 шт. Сейчас фокус не удался - зрение продолжает садиться и небольшое пятно остается в поле зрения. принимаю только витамины Д, В, 1 таб солифенацина на ночь и 0,02 гидазепама, если просыпаюсь, тк нервы не дают потом уснуть. С вечера мелатонин. Сори, если много

Она мне говорит, что неизвестно, что вообще было бы без этих табов. Бывало разное, но не с такой частотой. Похоже на некупированное майское обострен. Она решила, что мне норм 3 кап по тыс. Не слушая, что два года назад меня не останавливали 5.

Спасибо. Если есть еще возможность, плиз, скажите, может ли частая темп 37,2 или 37,3 говорить об обострении? МРТ у нас дорого, да и не будешь делать раз в неделю. По программе делали 23 ноября. Снимки и описание не показывают. Моя док говорит, что ей говорят только, если плохо. Решили, значит хорошо, те нет обострения. Я с температурой грешу на горло (хронический имею тонзиллит), а с регулярными обострениями и приемом солумедрола иммунитет-то должен вообще упасть. Хотя 2 мес назад выжила при ковиде дома с макс. темп 38,5. И одноразовым приемом Ибупрофена. Было похоже на грипп у всей семьи.

Спасибо, наверчено в инструкции хитрО (фото с нее). Т.е не факт, что я на Терифлуномиде?

Да, принимаю два препарата. Эвобрутиниб и Терифлуномид. Что, где - неясно. Утром две таб - беленькую и голубую и вечером беленькую. С мая стало хуже, ладно бы только с ногами. Зрение пугающе упало. Ощущение незакрытого обострения, что все постоянно ухудшается. А док мне Глиатилин советует. Мне кажется, что это как штукатурить стены, когда конструкция рушится.

Здравствуйте, нахожусь на программе Терифлунономида. С мая до октября три обострения. Хочу попасть на другую программу. Подскажите, плиз, про "отмывку"?

Пантогам - 250 мг или 500? Спасибо

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, когда омник начал действовать? Мне невролог сказала пару таблеток и будет все ок, МП опорожнится полностью и буду ночь спать спокойно (меня позывы будят регулярно, чтоб выспаться должна их заглушить - принять снотворное, надев памперс). Я выпила 10 таб - эффекта никакого.

Сори, 7 гр за 7 капельниц?

Огромное спасибо. Для меня реальная поддержка слова реального человека. Одно дело читать, что надо вот так делать-кушать, другое - узнать, что кто-т так делает и есть результат. Лыжи. Были в моей жизни, а сейчас, дойти бы до калитки. Спасибо! Все прочту и посмотрю. А что такое тск? "она ещё и тск сделала"

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафереза.

Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было

Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас!

Читала с самого начала, но не следовала. И только вот при нынешнем состоянии решила отказаться от молочки. На ногах, но боюсь их потерять. Очень тяжко стало. Тетушка из деревни угостила козьей (!) брынзой. Как рас на чистый организм после сеанса плазмафереза. Понимала, что жирно, но с кофе нереально вкусно и редкость, экзотика по нынешним временам. Как приговорила по кусочку за две недели, так и подумала про Эмбри и отказ от гастро-безобразий. Но боюсь, что пока диета даст плоды, надо же купировать обострение уже сейчас. Разрушение ж идет.. Несколько лет назад пробовала ВМИГ в течение года - увы, без результата

Хотелось бы. Но мрт с 2008 года накопилось уже целое портфолио с контрастом, демонстрирующие обострение и его отсутствие. Конечно, была когда-то надежда на вирусы - обладаю всей линейкой герпесов, включая нейровирулентный. Но, видимо, короновирус вылечить легче, чем избавиться от этого семейства. По крайней мере никто в Одессе этого не предлагал. Торч сдавала неоднократно при постановке диагноза. Как же дойти до сути? выходит, что регулярный солумедрол садит иммунитет, что вирусам только в плюс.

Однажды на мой вопрос доктору она категорично заявила, что у меня никак не оптикомиелит Дейвика. У окулистов, я, конечно, бывала неоднократно, но на огоньки смотрела, сообщала, когда появляются, когда исчезают, но была ли это именно диф.диагностика на оптикомиелит, не знаю. Бывало и двоение в глазах, и перекрытие зрения светлым облаком, и полное закрытие темным. Именно окулист меня и направил впервые к неврологу, а тот уже на мрт, где даже без контраста было видно очаги. Спасибо за идею, буду интересоваться

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.