Вопросы

[oleg19725]

13 часов назад, Москвичка сказал:

Весной прошлого (2016) года сразу после майских сделала 5 х 1000 солумедрола в дневном стационаре поликлиники. Сначала, как обычно, еще тяжелее, потом полегче. Через месяц, в конце июня усилилась спастика, скрутило в кулачок кисть, снова стала заплетаться и ослабела нога. Поняла, что похоже на обострение, но невролог, он же глав.врач нашей поликлиники, стал убеждать, что второго обострения так быстро быть не может и это лишь последствия солумедрола и остеохондроза. Выбила направление к окружному, там как только увидела - "Эк тебя опять скрутило!". Тут же связалась с отделением в стационаре и сказала, что кладет меня на следующий день без анализов, CITO. Легла и прокапала еще 7 х 1000! Итого за 2,5 месяца 12х1000 солумедрола! Вердикт врачей был таков -"недокапали", т.е. не хватило первых 5, надо было делать сразу 6 х 1000.

Дома восстанавливала желудок, + полифепан, нейромидин в/м N10, церебролизин в/в 10х10, тиогамма (берлитион). Через пару месяцев полегчало

PS. В палату со мной положили молодую женщину с аналогичной ситуацией. У нее перерыв получился еще меньше и повторную пульстерапию начали после плазмофереза

Мне в первый раз делали пульс терапию поэтому тонкостей такого лечения я не знаю. Мне назначили 3 капельницы с гормонами а что там капали я не знаю врач не сказала и даже не написала в выписке чем капали. С гормонами вообще надо быть аккуратными мне врач сказала перебор а это больше трёх капельниц может повлиять на надпочечники. Хуже мне стало не сразу после капельниц а спустя 3 недели после гормонов и уже дома. В больнице наоборот после капельниц полегчало я хоть сам до туалета и назад ходил а это метров 60 а сейчас дома с трудом 5 метров прохожу.

[aliens]

Как это перебор больше 3-х? Даже в инструкции к солу-медролу написано:пульс-терапия 3-5 по 1000 мг, а по жизни в зависимости от состояния, мне как то делали шесть, знакомой семь.

Все живы и надпочечники в порядке.

[oleg19725]

1 час назад, aliens сказал:

Как это перебор больше 3-х? Даже в инструкции к солу-медролу написано:пульс-терапия 3-5 по 1000 мг, а по жизни в зависимости от состояния, мне как то делали шесть, знакомой семь.

Все живы и надпочечники в порядке.

Видимо сколько врачей столько и мнений. Я ещё раз пишу я не знаю что мне капали может и не солу-медрол. У меня у одной знакомой дочь болеет РС больше 10 лет и она тоже капается в этой же больнице и последний раз тоже не помогло. Врач ей сказал что на хорошие гормоны у больницы нет денег и поэтому капают самые дешёвые и порой они не всегда эффективные. А если она хочет эффективные пусть сама покупает за свои деньги три ампулы 7 тыс. стоят. Видимо солу-медрол столько стоит. Она купила ей прокапали и только это помогло. Вот такая у нас медицина.

[aliens]

И дозу Вы тоже не знаете? Может спросить, МНН и торговое название препарата , дозировку, это важно, а то гадаете на кофейной гуще и мы вместе с вами.

 

[ALENUSKA]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Видимо сколько врачей столько и мнений. Я ещё раз пишу я не знаю что мне капали может и не солу-медрол. У меня у одной знакомой дочь болеет РС больше 10 лет и она тоже капается в этой же больнице и последний раз тоже не помогло. Врач ей сказал что на хорошие гормоны у больницы нет денег и поэтому капают самые дешёвые и порой они не всегда эффективные. А если она хочет эффективные пусть сама покупает за свои деньги три ампулы 7 тыс. стоят. Видимо солу-медрол столько стоит. Она купила ей прокапали и только это помогло. Вот такая у нас медицина.

При выписке должны на руки дать выписку из стационара,в которой обычно пишут какое лечение вы проходили и что они рекомендуют,если выписку на руки не дали,то это их нарушение и вы имеете право ее потребовать

[Валерий]

2 минуты назад, ALENUSKA сказал:

При выписке должны на руки дать выписку из стационара,в которой обычно пишут какое лечение вы проходили и что они рекомендуют,если выписку на руки не дали,то это их нарушение и вы имеете право ее потребовать

Если у вас рассеянный склероз, то не имеет значение, есть у вас группа инвалидности или нет, с этой выпиской идёте в кабинет ДЛО, там для вас согласно приказа 890 заказывают бесплатно все лекарства, которые рекомендуют для амбулаторного лечения, и вы получаете в аптеке.   Не помню сейчас срок . но кажется в течении 12 дней.

[oleg19725]

1 час назад, aliens сказал:

И дозу Вы тоже не знаете? Может спросить, МНН и торговое название препарата , дозировку, это важно, а то гадаете на кофейной гуще и мы вместе с вами.

 

Мне 24 января на приём к неврологу центра по РС. Вот послушаю что она скажет видимо она пошлет на МРТ вот тогда и будет ясно как и чем дальше лечиться и что меня ждёт в ближайшем будущем. Хорошо если и дальше будет реммитирующее течение а вдруг у меня вторично прогрессирующее началось. Я где-то читал мужчины болеют тяжелее женщин РС и быстрее садятся в инвалидное кресло.

[Ека]

2 минуты назад, Валерий сказал:

там для вас согласно приказа 890 заказывают бесплатно все лекарства

Увы, только те,  у которых сказано, что они для РС!

[aliens]

1 минуту назад, oleg19725 сказал:

Мне 24 января на приём к неврологу центра по РС. Вот послушаю что она скажет видимо она пошлет на МРТ вот тогда и будет ясно как и чем дальше лечиться и что меня ждёт в ближайшем будущем. Хорошо если и дальше будет реммитирующее течение а вдруг у меня вторично прогрессирующее началось. Я где-то читал мужчины болеют тяжелее женщин РС и быстрее садятся в инвалидное кресло.

Ну МРТ не показывает какое у Вас течение, про лек-ва спросить не хотите? Чего там и сколько делали.

[aliens]

18 минут назад, Валерий сказал:

Если у вас рассеянный склероз, то не имеет значение, есть у вас группа инвалидности или нет, с этой выпиской идёте в кабинет ДЛО, там для вас согласно приказа 890 заказывают бесплатно все лекарства, которые рекомендуют для амбулаторного лечения, и вы получаете в аптеке.   Не помню сейчас срок . но кажется в течении 12 дней.

Если есть инвалидность, если нет, то несколько побегав по п-кам можно получить гормоны. Что я делала один раз, уж очень муторно и долго.

Ну и ПИТРС выписывают бесплатно вне зависимости от наличия/отсутствия инвалидности.

[Каспер]

Все вопросы по поводу перевозки ПИТРС в самолете и путешествий за границу выделены в отдельную тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/5212-perevozka-pitrs-v-samolete/?page=1

[Москвичка]

5 часов назад, oleg19725 сказал:

Видимо сколько врачей столько и мнений. Я ещё раз пишу я не знаю что мне капали может и не солу-медрол. У меня у одной знакомой дочь болеет РС больше 10 лет и она тоже капается в этой же больнице и последний раз тоже не помогло. Врач ей сказал что на хорошие гормоны у больницы нет денег и поэтому капают самые дешёвые и порой они не всегда эффективные. А если она хочет эффективные пусть сама покупает за свои деньги три ампулы 7 тыс. стоят. Видимо солу-медрол столько стоит. Она купила ей прокапали и только это помогло. Вот такая у нас медицина.

Международный протокол купирования обострений при РС предусматривает от 3-6 капельниц солу-медрола по 1000 мг(и даже более, мне врач подтвердил - до 8!!!). На сегодняшний день цена в Москве Солу-Медрол лиоф. для р-ра в/в и в/м 1000мг фл комп раств/N1 от800 -1000 руб. Возможно, конечно, что Вам капали дексаметазон он относительно дешев, но и в этом случая 3 капельницы это ни о чем! очень мало. А по поводу "эффективных" гормонов за 7 тыс. это скорей всего Синактен-депо. Он действительно сейчас стоит  2300-3500руб - 1 ампула. Я проколола его в/м по определенной схеме лет 10 назад, а через 3-4 месяца получила новое обострение, в то время, как солу-медрола тогда хватало мнимум на год. Так что его эффективность, еще под большим вопросом.

[oleg19725]

13 часов назад, Москвичка сказал:

Международный протокол купирования обострений при РС предусматривает от 3-6 капельниц солу-медрола по 1000 мг(и даже более, мне врач подтвердил - до 8!!!). На сегодняшний день цена в Москве Солу-Медрол лиоф. для р-ра в/в и в/м 1000мг фл комп раств/N1 от800 -1000 руб. Возможно, конечно, что Вам капали дексаметазон он относительно дешев, но и в этом случая 3 капельницы это ни о чем! очень мало. А по поводу "эффективных" гормонов за 7 тыс. это скорей всего Синактен-депо. Он действительно сейчас стоит  2300-3500руб - 1 ампула. Я проколола его в/м по определенной схеме лет 10 назад, а через 3-4 месяца получила новое обострение, в то время, как солу-медрола тогда хватало мнимум на год. Так что его эффективность, еще под большим вопросом.

Каждому своё одному одно помогает другому другое. Также с интерферонами, копаксоном. Одним одно помогает другим другое. Каждый организм по разному воспринимает разные лекарства. В моём случае нужно ещё МРТ сделать и подтвердить обострение. Я допустим не очень понимаю как могут два обострения за 6 лет протекать почти с одними и теме же симптомами а где же разнообразие симптомов при РС о которых пишется в литературе. 

[aliens]

Понятно, Вы не слышите участников форума или не хотите слышать. Зачем тогда спрашивать? 

Удачи!

[kat4kat]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Каждому своё одному одно помогает другому другое. Также с интерферонами, копаксоном. Одним одно помогает другим другое. Каждый организм по разному воспринимает разные лекарства. В моём случае нужно ещё МРТ сделать и подтвердить обострение. Я допустим не очень понимаю как могут два обострения за 6 лет протекать почти с одними и теме же симптомами а где же разнообразие симптомов при РС о которых пишется в литературе. 

У меня тоже сложилось впечатление о монологе... Если вы медицинский работник, то должны более серьезно подойти к этому вопросу и внимательнее. Эта болезнь потому и называется хамелеон, ибо никто не знает какие симптомы будут при обострении. В том числе и одинаковые на протяжении 2-10 обострений...Их может быть и больше, но если одинаковые, мне кажется - это лучше, чем вновь приобретенные, потому как воспаляются старые очаги, а не образовываются новые...(ну так, чисто помыслила). 

[Divmax]

18 минут назад, kat4kat сказал:

У меня тоже сложилось впечатление о монологе... Если вы медицинский работник, то должны более серьезно подойти к этому вопросу и внимательнее. Эта болезнь потому и называется хамелеон, ибо никто не знает какие симптомы будут при обострении. В том числе и одинаковые на протяжении 2-10 обострений...Их может быть и больше, но если одинаковые, мне кажется - это лучше, чем вновь приобретенные, потому как воспаляются старые очаги, а не образовываются новые...(ну так, чисто помыслила). 

 

Знаете... Это как в ИТ, опытный пользователь в сто раз хуже обычного. Потому что он еще не админ, но зато "уже много чего знает"

[oleg19725]

Я просто не верю тому что у меня РС. Это не грипп которым каждый в жизни хоть раз переболел это довольно редкая болезнь встречающаяся 20-50 случаев на 100 тыс. человек. Потом мужчины в 2 раза болеют реже женщин. Да и врачи что 6 лет назад что сейчас ничего определённого сказать не могут. Я вот не верю в РС поэтому мне легче жить так. Может поэтому я все 6 лет и прожил без обострений и без всяких ПИТРС. Психология великая вещь в борьбе с болезнью. Мне в детстве до 14 лет пытались поставить ДЦП из-за послеродовой травмы. Я тоже каждые 3 мес. наблюдался у детского невролога. А когда исполнилось 14 лет сказали извините у вас никакого ДЦП нет. Врачи тоже ошибаются особенно сейчас это распространено. Мне ортопед в 16 лет сказал что у меня сильный сколиоз и что с ним я в 40 лет в инвалидное кресло сяду. Пока хожу пусть пока плохо из-за будем считать обострения РС, но хожу и надеюсь дальше ходить. 

[TaniaChuk]

20 минут назад, oleg19725 сказал:

Я просто не верю тому что у меня РС.Я вот не верю в РС поэтому мне легче жить так.

Типа "этого не может быть, потому что не может быть никогда"? Или "в меня точно не попадет"? Эти мантры, безусловно, имеют право на жизнь, если только не мешают лечению и вдумчивому подходу к своему состоянию.

Вы как бы отражаете статистику типичного РС на стадии непринятия диагноза...

[СергейЧ]

31 минуту назад, oleg19725 сказал:

Я просто не верю тому что у меня РС. 

Не верьте себе на здоровье. Главное все назначенные врачом препараты принимайте. А там пусть этот "не РС" Вас не беспокоит.

[kat4kat]

Полностью согласна с TaniaChuk, может просто стоит принять диагноз и адекватно относиться, учитывая все те же психологические факторы для поддержания своего нормального состояния. А думать, бегать и искать что-либо - все равно терять время и упускать возможности. Если б у меня были сомнения в проколотых мне лекарствах, я бы уже давно всех на уши поставила и выгрызла бы данные о том, чем меня лечили. Ну как так, вам типа сказали, что аналог, но не сказали какой!!! Да не верю. У любого спросите на форуме что именно ему кололи - все ответят, потому как чехарда с дженериками и нашими аналогами не устраивает никого.

[Ольга-мама]

Прочитала, что средняя продолжительность жизни с момента начала болезни при РС в среднем 35 лет. Конечно это как средняя температура по больнице, но все равно грустно. Прикинула, что сыну сейчас 16....ну и сразу глаза на мокром месте.

Самому старому РСнику  с которым косвенно сталкивалась - 61 год. Это муж подруги моей сестры. Болеет около 40 лет. Это конечно же исключительный случай. Но вот от чего зависит течение болезни???? Вот главная загадка.

[Ека]

10 минут назад, Ольга-мама сказал:

Прочитала, что средняя продолжительность жизни с момента начала болезни при РС в среднем 35 лет.

Б..., х...нёй не страдайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Изменились данные; сейчас средняя продолжительность жизни с РС НЕ ОТЛИЧАЕТСЯ от средней продолжительности жизни по популяции!

Кончайте себя накручивать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[Ека]

11 минут назад, Ольга-мама сказал:

Прикинула, что сыну сейчас 16....ну и сразу глаза на мокром месте.

У меня первые симптомы в 10,5 лет, до диагноза я была без лечения вообще, само рассасывалось. Диагноз в 42 года. Там реально пошло по нарастающей, новые симптомы каждые 2-4 недели, пришлось обратиться ко врачам. Спустя год врач сказал, что у меня агрессивное течение. И в этот же день я подобрала себе лекарство :)))))))))). Сейчас мне 44 года, ремиссия 9 месяцев.

Вот помирать не собираюсь ни сейчас, ни через 35 лет.

[Ольга-мама]

4 минуты назад, Ека сказал:

Б..., х...нёй не страдайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Изменились данные; сейчас средняя продолжительность жизни с РС НЕ ОТЛИЧАЕТСЯ от средней продолжительности жизни по популяции!

Кончайте себя накручивать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти  лет и возраста в районе 70?  

[Пользователи]

13 минут назад, Ольга-мама сказал:

Но вот от чего зависит течение болезни???? Вот главная загадка.

90% течения болезни зависит от близких. И если Ваш сын не видит как Вы плачите, это не значит, что он не чувствует всего того, что с Вами происходит. Пока Вы не будете считать его обычным человеком с обычной продолжительностью жизни, он им не станет. Все будет хорошо, если Вы в это поверите.