Вопросы

[Milena1985]

5 минут назад, kat4kat сказал:

Ну так «сласно и узасно» же.

я вот понимаю Милену)))). Хотя до последнего все же удавалось просто успокоиться и подождать недельку и все время оказывалось, что временное ухудшение). Но вот в апреле не дождалась, поэтому тоже настояла на гормонах).

 

и да, Milena, 3 капельницы - это совсем не лошадиная доза. Бывают состояния и заболевания, когда дозы намного больше и сильнее. Меня лично это тоже настраивает на веру в победу). 

Я её назвала лошадиной,так как женщине которая со мной капалась(82кг)влили 3 капельницы и мне(50кг)тоже 3

[Milena1985]

20 минут назад, Лариса. сказал:

Я сама не такой опытный пациент.)) Дебют был тоже 2 года назад. И за это время сколько раз думала, ну всё это обострение. Но его слава богу не было. Я ориентируюсь на то, что обострение это когда одно и тоже самочувствие, один и тот же симптом держится не менее суток. Вот прям такого у меня ттт не было. Всегда вроде тоже да не совсем. А потом и МРТ подтверждает, что да обострения не было.

И Слава Богу.Не очень приятно когда пархаешь,а потом бац и хуже.Спасибо,что хоть не катастрофически хуже.Но любой дискомфорт, вызывает раздражение.Вот и напросилась на гормоны

[azzKicker]

Про ТСК - видимо многие читают по диагонали, или не читают вовсе - данный метод называется Высокодозная химиотерапия с трансплантацией аутологичных стволовых клеток. Высокодозная химия ничем иным, кроме того что отражено в названии не является, она тут для того чтобы убить собственный иммунитет, желательно полностью, она и является основой метода. А трансплантация аутологичных (т.е. собственных) стволовых клеток используется исключительно для восстановления иммунитета после химии. Помимо того что с трансплантацией стволовых клеток есть целый ряд известных личностей, отошедших в мир иной после, помимо того что при этом методе есть определенный процент пациентов, отошедших в мир иной в процессе, помимо того что при этом методе любые имеющиеся хронические болячки могут проделать с пациентом тоже самое, помимо всех прочих побочных эффектов (их много), есть главное - отсутствие каких-либо гарантий результата. Не стоит считать его панацеей, не стоит уповать на него, но если есть лишние средства (достаточно весомые) и вера в успех - можно рискнуть.

 

Помимо Коксика (у которого на мой взгляд очень удачно прошло) можно найти в сети ряд историй когда все пошло либо совсем не так удачно, либо вовсе печально.

[jodaz]

6 минут назад, Milena1985 сказал:

И Слава Богу.Не очень приятно когда пархаешь,а потом бац и хуже

Поэтому вчера (неуспешно) наиболее подкованные ) и пытались донести мысль:

"Надейся на лучшее, но будь готов и к худшему" )

[kat4kat]

8 минут назад, Milena1985 сказал:

Я её назвала лошадиной,так как женщине которая со мной капалась(82кг)влили 3 капельницы и мне(50кг)тоже 3

А здесь нет разницы, есть стандартные дозы в зависимости от силы симптомов. 

[kat4kat]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Поэтому вчера (неуспешно) наиболее подкованные ) и пытались донести мысль:

"Надейся на лучшее, но будь готов и к худшему" )

Ну не всегда сразу все доходит. Все мы были новичками и неопытными)

[Milena1985]

Только что, jodaz сказал:

Поэтому вчера наиболее подкованные ) и пытались донести мысль:

"Надейся на лучшее, но будь готов и к худшему" )

Не хочу я быть готовой к худшему.Если я даже мысль такую допускать буду,то раскисну и пиши пропало.

[Milena1985]

2 минуты назад, kat4kat сказал:

А здесь нет разницы, есть стандартные дозы в зависимости от силы симптомов. 

Читала,что девушкам с небольшим весом по 500 заливают,а не по 1000.Я ещё нормально оклемалась,всего три недели понадобилось.На форуме даже мужчины по 2 месяца в себя приходили

[jodaz]

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

Не хочу я быть готовой к худшему.Если я даже мысль такую допускать буду,то раскисну и пиши пропало.

На форуме обязательно найдутся люди, говорящие удобные для вас вещи )

Пока, пока )

[kat4kat]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Читала,что девушкам с небольшим весом по 500 заливают,а не по 1000.Я ещё нормально оклемалась,всего три недели понадобилось.На форуме даже мужчины по 2 месяца в себя приходили

Ну так уже влили, зачем это мусолить? Отходят люди, все по-разному. По 500 вливают, когда обострение не очень сильное наверное. Но вот точно знаю, мои врачи такие дозы не применяют при РС))). 
и вообще, все будет хорошо! Гормоны по-любому работают, теперь все за организмом и мозгом)

[Milena1985]

13 минут назад, jodaz сказал:

На форуме обязательно найдутся люди, говорящие удобные для вас вещи )

Пока, пока )

Это меня устраивает)))

[Лариса.]

34 минуты назад, Milena1985 сказал:

И Слава Богу.Не очень приятно когда пархаешь,а потом бац и хуже.Спасибо,что хоть не катастрофически хуже.Но любой дискомфорт, вызывает раздражение.Вот и напросилась на гормоны

Просто гормоны без обострения плохая идея. Поэтому слушайте врача. Если он считает, что гормоны не нужны, то и не надо настаивать. В этом случае применяют метаболическую терапию. 

[Milena1985]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Просто гормоны без обострения плохая идея. Поэтому слушайте врача. Если он считает, что гормоны не нужны, то и не надо настаивать. В этом случае применяют метаболическую терапию. 

Так отож.Век живи,век учись

[aliens]

33 минуты назад, Milena1985 сказал:

Читала,что девушкам с небольшим весом по 500 заливают,а не по 1000.Я ещё нормально оклемалась,всего три недели понадобилось.На форуме даже мужчины по 2 месяца в себя приходили

Нет. Не придумывайте. Инструкцию прочтите.

В инструкции черным по по белому написано что такое пульс-терапия.

От веса она не зависит никак

[aliens]

31 минуту назад, kat4kat сказал:

Но вот точно знаю, мои врачи такие дозы не применяют при РС))). 

Не только твои.

[Milena1985]

Только что, aliens сказал:

Нет. Не придумывайте. Инструкцию простите.

В инструкции черным по по белому написано что такое пульс-терапия.

От веса она не зависит никак

Вот видите,как интернет в заблуждение вводит.Читаешь читаешь,а всё не то и всё не так

[aliens]

Только что, Milena1985 сказал:

Вот видите,как интернет в заблуждение вводит.Читаешь читаешь,а всё не то и всё не так

Смотря что читать. 

[Milena1985]

6 минут назад, aliens сказал:

Смотря что читать. 

Вот остановилась на вашем форуме,больше никуда не полезу

[aliens]

5 минут назад, Milena1985 сказал:

Вот остановилась на вашем форуме,больше никуда не полезу

Тут тоже много всякого. Фильтровать надо . Лучше для начала почитать официальную информацию, о болезни, о течениях РС, для чего гормоны, для чего ПИТРС от врачей.

 

[Milena1985]

6 минут назад, aliens сказал:

Тут тоже много всякого. Фильтровать надо . Лучше для начала почитать официальную информацию, о болезни, о течениях РС, для чего гормоны, для чего ПИТРС от врачей.

 

Я за два года уже немного в теме.Но часто сбивает с толку разного рода "фейковая"информация,в которую я с удовольствием верю. 

[Gera]

1 час назад, azzKicker сказал:

убить собственный иммунитет

ТСК - алемтузумаб.

Иногда этот препарат и эта процедура ставятся на одни весы. 

Алем тоже сносит имунку. Своего рода происходит перезагрузка организма. И в какое-то время думал, что вот оно... Чудо. Препарат который даст излечение от РС. Заблуждался... Он помогает, но...

Мысли в слух... Побочки есть, индивидуальная переносимость и т.д. Что и с ТСК. Панацея? Нет. Может помочь? Да. Можешь поздороваться с праотцами в конечном итоге? Да. 

Своего рода рулетка.

Надеемся и верим, что мы на пороге новых открытий, которые нам помогут. Вот буквально... Не могу сказать в каком году, но наука работает над этим и жена сказала мне в своё время пусть будет рассеянный склероз, когда подтверждали диагноз. Эти заболеванием занимаются. Раз моя любимая жена сказала, значит всё будет хорошо. И век не закончится. Будем ждать...

[Олег1970]

2 часа назад, Лариса. сказал:

Просто гормоны без обострения плохая идея. Поэтому слушайте врача. Если он считает, что гормоны не нужны, то и не надо настаивать. В этом случае применяют метаболическую терапию. 

К сожалению часто разные врачи имеют разные мнения на этот счет. Мне, например, двое сказали - гормоны должны помочь немного восстановиться, а трое сказали что не нужно раз не резко стало хуже...

Но все единодушно за Окревус и все единодушно с оговоркой, что это не поможет восстановиться, а только может быть замедлит ухудшение.

Метаболичка мне вообще никак не идет, только хуже становится по ощущениям.

Очень все разнообразно и индивидуально и приходится экспериментировать на себе (((

 

 

[Milena1985]

8 минут назад, Олег1970 сказал:

К сожалению часто разные врачи имеют разные мнения на этот счет. Мне, например, двое сказали - гормоны должны помочь немного восстановиться, а трое сказали что не нужно раз не резко стало хуже...

Но все единодушно за Окревус и все единодушно с оговоркой, что это не поможет восстановиться, а только может быть замедлит ухудшение.

Окревус держит даже людей с злокачественным течением,знаю таких!Но он бриллиантовый :(((Здорово,что в России его бесплатно капают!В Украине,квартиру продавать надо:((

[Олег1970]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Окревус держит даже людей с злокачественным течением,знаю таких!

? Основное противопоказание для назначения это наличие злокачественных образований.

Мне пришлось сдавать биопсию образования в щитовидке. Очень неприятная процедура оказалась...

 

5 минут назад, Milena1985 сказал:

Но он бриллиантовый :(((Хорошо,что в России его бесплатно капают!

 

не всегда бесплатно во время и по этому "вступительный билет" приходится покупать

 

[jodaz]

16 минут назад, Олег1970 сказал:

К сожалению часто разные врачи имеют разные мнения на этот счет. Мне, например, двое сказали - гормоны должны помочь немного восстановиться, а трое сказали что не нужно раз не резко стало хуже...

Но все единодушно за Окревус и все единодушно с оговоркой, что это не поможет восстановиться, а только может быть замедлит ухудшение.

Метаболичка мне вообще никак не идет, только хуже становится по ощущениям.

Очень все разнообразно и индивидуально и приходится экспериментировать на себе (((

Вы забыли уточнить, что у вас первично-прогрессирующая форма рассеянного склероза.

"А это другое" (с)