Вопросы

[aliens]

2 минуты назад, Mila86 сказал:

А,что даже может быть такое, что не РС а пятна могут появляться.

Может, при мигрени например.

[aliens]

12 минут назад, Mila86 сказал:

Да. Там все нормально. Про контраст.

Все нормально означает контраст не копится, да?

[Mila86]

Только что, aliens сказал:

Может, при мигрени например.

Вы знаете,у меня очень часто болит одна сторона головы.

Только что, aliens сказал:

Все нормально означает контраст не копится, да?

Да, но пятна появились новые.

[rdl]

13 минут назад, Mila86 сказал:

Подскажите пожалуйста, какому врачу лучше записаться?

Ну, сама Захарова, насколько я знаю, в консультации приема не ведет, там в основном молодые, но работают четко по одной методике. Просто при записи надо говорить про предположительный диагноз РС, тогда запишут к кому-то из 6 отделения (РС). Насчет анализов - берете все что есть, они скажут, если надо что досдать...

А вот если будете говорить про непонятные слабости, головные боли и проч. - могут записать на консультацию и к врачу из другого отделения...

Первичная консультация, если не ошибаюсь, всего около 2 тысяч стоит, повторная дешевле...По ОМС бесплатно, но недели через две-три...

 

[Mila86]

10 минут назад, aliens сказал:

2 минуты назад, rdl сказал:

Ну, сама Захарова, насколько я знаю, в консультации приема не ведет, там в основном молодые, но работают четко по одной методике. Просто при записи надо говорить про предположительный диагноз РС, тогда запишут к кому-то из 6 отделения (РС). Насчет анализов - берете все что есть, они скажут, если надо что досдать...

А вот если будете говорить про непонятные слабости, головные боли и проч. - могут записать на консультацию и к врачу из другого отделения...

Первичная консультация, если не ошибаюсь, всего около 2 тысяч стоит, повторная дешевле...По ОМС бесплатно, но недели через две-три...

 

Спасибо большое.

[Divmax]

1 час назад, Mila86 сказал:

Вы знаете,у меня очень часто болит одна сторона головы.

Да, но пятна появились новые.

 

МРТ на руках? Можете показать? Просто интересно, в Туле вообще неврологи неадекватные?

[ALENUSKA]

Всех поздравляю с первым днем зимы!Удачи!Терпенья и ремиссии как можно дольше!

[Лолита]

Приветствую!  Хотелось бы услышать мнение соратников по болезни... как Вы думаете стоит ли переходить на другое лекарство ( человек колол 7 лет Копаксонс, сейчас Аксо), если человек чувствует себя хорошо, атак нет уже 10 лет, но на ежегодном Мрт отрицательная динамика (появились новые бляшки, увеличивается размер старых). Врач предлагает более сильное лекарство, а человек боится сбить динамику хорошего самочувствия. Как быть? 

[Elen]

Мне кажется, если появляются новые бляшки, препарат не работает, надо менять. У меня копаксон пять лет был, МРТ я не делала, потом перевели на инфибету и за год появилось 6 очагов, они не копили контраст и я хорошо себя чувствовала, последние полгода на ней наконец-то состояние стабилизировалось. Но раз появились новые очаги, меня сняли с инфибеты. Неврологический дефицит, видимо, накапливается постепенно, возможно эти очаги появились в первые полгода на копаксоне еще, пока инфибета не начала действовать. но одно я знаю точно, на копаксоне я неуклонно ухудшалась, прогрессия шла постоянно, ни о какой стабилизации речи не шло.

[fomyasha]

А у меня наоборот, за 9 лет болезни ни одного нового очага и старые уменьшились, а состояние ухудшилось. Я бы предпочла, чтобы ухудшения замечала МРТ, а не я сама.

[Ека]

12 часов назад, Лолита сказал:

человек чувствует себя хорошо, атак нет уже 10 лет, но на ежегодном Мрт отрицательная динамика (появились новые бляшки, увеличивается размер старых). Врач предлагает более сильное лекарство, а человек боится сбить динамику хорошего самочувствия. Как быть? 

Я бы не стала менять, пока самочувствие без ухудшения. Ну и вообще смотреть, а сколько за год этих новых бляшек.

[Валерий]

1 час назад, fomyasha сказал:

А у меня наоборот, за 9 лет болезни ни одного нового очага и старые уменьшились, а состояние ухудшилось. Я бы предпочла, чтобы ухудшения замечала МРТ, а не я сама.

Вы принимаете какие-либо ПИТРС?

[fomyasha]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Вы принимаете какие-либо ПИТРС?

С недавнего времени уже нет

[jodaz]

15 часов назад, Лолита сказал:

... как Вы думаете стоит ли переходить на другое лекарство ( человек колол 7 лет Копаксонс, сейчас Аксо), если человек чувствует себя хорошо, атак нет уже 10 лет, но на ежегодном Мрт отрицательная динамика (появились новые бляшки, увеличивается размер старых). Врач предлагает более сильное лекарство, а человек боится сбить динамику хорошего самочувствия. Как быть? 

Теоретически - да.

Но для начала можно попробовать обойтись "малой кровью" (при заинтересованности лечащего врача) -

перейти НА ДРУГОЙ ПРЕПАРАТ Копаксон 40 (по бумагам Копаксон 40 это другой препарат) при фактическом (мое личное мнение) сохранении статус-кво.

И посмотреть динамику.

Копаксон 40 либо будет доступен по 7 нозологиям при закупках ОТДЕЛЬНО от  'Копаксона с дженериками',

либо врач может заняться оформлением индивидуальной закупки Копаксон 40:-)))

[Yuliya.48rus]

Здравствуйте.Подскажите,пожалуйста,хорошую клинику и врача по рассеянному склерозу в Воронеже.

 

[Валерий]

12 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите,пожалуйста,хорошую клинику и врача по рассеянному склерозу в Воронеже.

 

Во всех областных и краевых центрах имеются кабинеты или центры по лечению рассеянного склероза.  Там работают специалисты максимально приближённые к РС, именно они  выбирают и назначают ПИТРС.   Поэтому вам надо туда.   Брать направление в районной поликлинике, и обращаться в кабинет РС.  

[rdl]

18 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите,пожалуйста,хорошую клинику и врача по рассеянному склерозу в Воронеже.

 

Не знаю Ваших обстоятельств, но от Воронежа до Москвы ехать 8 часов. Это если именно клиника и врачи нужны. А условия лучше, чем в Москве и Питере вряд ли найдете. Ну это как вариант...

[Yuliya.48rus]

16 минут назад, rdl сказал:

Не знаю Ваших обстоятельств, но от Воронежа до Москвы ехать 8 часов. Это если именно клиника и врачи нужны. А условия лучше, чем в Москве и Питере вряд ли найдете. Ну это как вариант...

Проходила очередное обследование перед комиссией на инвалидность,сделала мрт.Состояние здоровья было неплохое,но врач по РС,посмотрев МРТ и увидела там 2 новых очага,назначил мне метилпреднизалон по 1000 мг.Мой местный невролог,отговаривала меня,типа 1000 мг это много для девушки 50 кг и т.д.Но тот вроде главнее и больше понимает в РС.Прокапали мне этот гормон в конце октября,стало только хуже.Потом мой врач назначил Мексидол, актовегин и кокарбоксилазу,прокололи дома 10 дней.От них стало намного легче,а на данный момент вся левая сторона онемела и ухудшилось зрение(двоение,и косоглазие).Поехала к другому неврологу,так как моего главного врача в этот день не было,а состояние здоровье никакое.Мне прописали Кортексин,мильгаму и Цераксон и успокоительное грандаксин.4 дня прокололась, состояние без изменений, кажется от этих лекарств ещё хуже.Не знаю что делать.В Липецкой области нет нормальных врачей по РС,а хочется конкретного обследование,чтобы не запустить болезнь.Сил нет больше болеть...

P.S. организм мой очень устал,т.к. ребенку моему 2 года(очень беспокойный) и все эти 2 года мы с мужем не спали ночами,кочали и т.д.

 

[rdl]

23 минуты назад, Yuliya.48rus сказал:

Проходила очередное обследование перед комиссией на инвалидность,сделала мрт.Состояние здоровья было неплохое...

 

"Перекормили" Вас лекарствами, по-моему(

PS не совсем понял, при чем тут тогда Воронеж, от Липецка вообще часа четыре... Москву по пробкам пересечь иногда дольше)

[Yuliya.48rus]

5 минут назад, rdl сказал:

"Перекормили" Вас лекарствами, по-моему(

PS не совсем понял, при чем тут тогда Воронеж, от Липецка вообще часа четыре... Москву по пробкам пересечь иногда дольше)

Думали,что поближе есть специализированный центр по РС.Посмотрели в интернете,нет таких,остаётся только Москва.Скажите,там сразу ложат на обследование или большая очередь?

[rdl]

 

12 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

Думали,что поближе есть специализированный центр по РС.Посмотрели в интернете,нет таких,остаётся только Москва.Скажите,там сразу ложат на обследование или большая очередь?

Обычно так: платно - быстро, почти сразу, по ОМС (бесплатно) - очередь...

За все клиники не отвечаю)

 

[Ирина83]

Ребят, тут такая ситуация. Летом была в Питере, после положительного ликвора на РС и мрт мне ставят диагноз клинически изолированный синдром (в 2012 году был неврит глаза, и нерв он таки повредил). Врач в разговоре открыто говорит, что у меня РС, но до новых приступов никаких лекарств никто не назначит, это понятно.Вопрос в другом, может можно что-то превентивно делать? Понятно что заболевание неизлечимо и тд, и тп. Но может у кого есть опыт, помимо оптимизма, его как раз с головой хватает. Почему спрашиваю, с недавних пор периодически бывают головокружения и стала сильно уставать, и мне это не нравиться. Хочу жить в прежнем ритме. но не получается. Пока диагноза РС нет, и лечения нет, может кто знает что можно попробовать альтернативное...

[rdl]

Вот пока на себе с ПИТРС не решился экспериментировать, но стараюсь внимательно следить за темой. Из разряда учись на чужих ошибках... Вчера почитал про мучения коллеги с аксоглатираном. Не буду цитировать дословно (можно там переписку почитать), но "становилось с ним все хуже и хуже", "шок и скорая через раз" и т.д. С другой стороны, бросил на несколько месяцев, занялся спортом и почувствовал себя гораздо лучше... И при этом стремление сейчас получить именно этот препарат быстрее, желательно без очереди, и уколоться... Где тут логика? Где здравый смысл? Может, я чего-то не понимаю?)

 

[kukla]

Знаете, у меня рс официально с 2003 года, все это время он давал мне прекрасно жить. Сейчас  меня хорошенько дернуло. Теперь у меня двое детей которых надо растить и несмотря на все страшилки я всерьез настроена на питрс.

[Divmax]

5 часов назад, rdl сказал:

Вот пока на себе с ПИТРС не решился экспериментировать, но стараюсь внимательно следить за темой. Из разряда учись на чужих ошибках... Вчера почитал про мучения коллеги с аксоглатираном. Не буду цитировать дословно (можно там переписку почитать), но "становилось с ним все хуже и хуже", "шок и скорая через раз" и т.д. С другой стороны, бросил на несколько месяцев, занялся спортом и почувствовал себя гораздо лучше... И при этом стремление сейчас получить именно этот препарат быстрее, желательно без очереди, и уколоться... Где тут логика? Где здравый смысл? Может, я чего-то не понимаю?)

 

 

потому что в человеческой природе ничего не предпринимать, пока сильно не тряхнет (жареный петух не клюнет).

У него сейчас проблема и он боится - это как раз нормально. Поэтому готов колоть Аксо несмотря ни на что, лишь бы помогло. С другой стороны, случаи анафилактического шока были и у пациентов на Копаксоне. Что уж говорить про тех, кто использует ПИТРС второй линии - там вообще... все гораздо тяжелее. Аксо покажется детским лепетом.