Свежие опыты с применением ВМИГ

[Ека]

  13.01.2019 в 19:54, aliens сказал:

А в работе не сказано почему у некоторых во время терапии ВВИГ идет отрицательная динамика?

Расширить  

В его работе все шоколадно, отрицательная динамика у двоих.

Всего пациентов 11 ВВИГ M и 16 ВВИГ G.

Лучше зашел ВВИГ М.

 

Хочу работу Бисаги только по иммуноглобулинам!

 

 

----------

Валерий, спасибо на ссылку в газете с Матвеевой.

 

Мне бы еще че-нить Бисаги почитать....

[fomyasha]

  13.01.2019 в 19:56, Ека сказал:

И еще кстати, мое течение под иммуноглобулины подпадает.

В его работе - ИГ лучше всего при активном воспалительном процессе. Что, собсна, у меня и было на начало ВМИГания.

Зашибись, интуитивно попала пальцем с подбором препарата :))))))))))))

 

Расширить  

Очередное подтверждение тому, что есть много разных рс, у каждого своя причина и свой препарат. Хочу тоже свой найти:)

[Ека]

  13.01.2019 в 19:56, Ека сказал:

В его работе - ИГ лучше всего при активном воспалительном процессе.

Расширить  

"Активный" - в смысле активность все время есть.

Сам воспалительный процесс на самом деле слабый по ОАК. У меня весь год до ВМИГ ОАК с лейкоцитарной формулой показывал слабое воспаление, терапевты на такое задают вопрос "чем-то инфекционным переболели?"

Короче до ВМИГ советую делать ОАК, если по результату все нормально, то сильно не рассчитывать на положительный эффект от ВМИГ.

 

Да, я советовать-то советую, но к медицине никакого отношения не имею! Ну, кроме того, что я пациент :)))))))))))))

[fomyasha]

  14.01.2019 в 06:17, Ека сказал:

"Активный" - в смысле активность все время есть.

Сам воспалительный процесс на самом деле слабый по ОАК. У меня весь год до ВМИГ ОАК с лейкоцитарной формулой показывал слабое воспаление, терапевты на такое задают вопрос "чем-то инфекционным переболели?"

Короче до ВМИГ советую делать ОАК, если по результату все нормально, то сильно не рассчитывать на положительный эффект от ВМИГ.

 

Да, я советовать-то советую, но к медицине никакого отношения не имею! Ну, кроме того, что я пациент :)))))))))))))

Расширить  

Наверное имелся в виду активный воспалительный процесс в бляшках, а его ОАК скорее всего не покажет. Что опять возвращает меня к инфекционной теории рс. На ОАК все хорошо, но есть периодически субфебрильная температура и похожее на инфекцию состояние без видимых причин. Но пробовать ВМИГ пока не буду, побаиваюсь препаратов крови, хотя причин попробовать как то много стало последнее время

[Андреуш]

В смысле самочуствия?а гармоны не хотите или нет таких симптомов для них?

[fomyasha]

  14.01.2019 в 07:05, Андреуш сказал:

В смысле самочуствия?а гармоны не хотите или нет таких симптомов для них?

Расширить  

Это мне?

[Андреуш]

Да

[Ека]

  14.01.2019 в 07:01, fomyasha сказал:

Наверное имелся в виду активный воспалительный процесс в бляшках, а его ОАК скорее всего не покажет.

Расширить  

Дык здесь это обсуждали, показывает.

Сегментоядерные (нейтрофилы) около нижней границы +-, лимфоциты около верхней+-.

[fomyasha]

  14.01.2019 в 07:18, Ека сказал:

Дык здесь это обсуждали.

Сегментоядерные (нейрофилы) около нижней границы +-, лимфоциты около верхней+-.

Расширить  

Пропустила:( У меня почти всегда так и есть, нейтрофилы даже ниже падают. А активных очагов не бывает

[fomyasha]

  14.01.2019 в 07:11, Андреуш сказал:

Да

Расширить  

С августа хочу, но МРТ не показало активность. Сейчас половина симптомов ушла полностью, а вторая ну очень медленно ухудшается, видимо придется ждать когда это станет заметно врачу, я такое уже проходила однажды, слава богу тогда последствий не осталось, гормоны все сняли. 

[Андреуш]

  14.01.2019 в 07:25, fomyasha сказал:

С августа хочу, но МРТ не показало активность. Сейчас половина симптомов ушла полностью, а вторая ну очень медленно ухудшается, видимо придется ждать когда это станет заметно врачу, я такое уже проходила однажды, слава богу тогда последствий не осталось, гормоны все сняли. 

Расширить  

Если бы я знал что так будет колбасить с онемением лучше ходил.так что может у вас так пройдет.тут писали само проходило у кого то.

[Gaechka]

  14.01.2019 в 08:01, Андреуш сказал:

Если бы я знал что так будет колбасить с онемением лучше ходил.так что может у вас так пройдет.тут писали само проходило у кого то.

Расширить  

Проходило, но может что-то неприятное остаться(((( а хочется чтобы всё проходило((( так что наверное лучше гормоны и потом восстановиться после них, хотя кто знает...(((((

[Ека]

  14.01.2019 в 07:22, fomyasha сказал:

Пропустила:( У меня почти всегда так и есть, нейтрофилы даже ниже падают. А активных очагов не бывает

Расширить  

Бисага, кстати, пишет, что МРТ с КУ не очень информативно (44% не показывало обострение, которое было), лучше смотреть на МРТ отеки (но тоже не очень информативно, только 59% показывает). Хотя я там в числах запуталась.

 

Но вот про отеки в заключении МРТ чет вообще никто не пишет.

 

[fomyasha]

  14.01.2019 в 08:01, Андреуш сказал:

Если бы я знал что так будет колбасить с онемением лучше ходил.так что может у вас так пройдет.тут писали само проходило у кого то.

Расширить  

Бывало что и само проходило, но не все и до полугода, а потом почти сразу опять ухудшалось. Я за гормоны теперь всегда, но кто ж меня спрашивает. Хотя были ситуации, когда от гормонов думала что сдохну, настолько плохо переносились.

[Андреуш]

  14.01.2019 в 08:21, fomyasha сказал:

Бывало что и само проходило, но не все и до полугода, а потом почти сразу опять ухудшалось. Я за гормоны теперь всегда, но кто ж меня спрашивает. Хотя были ситуации, когда от гормонов думала что сдохну, настолько плохо переносились.

Расширить  

Да вот именно это состояние напрягает а не симптомы.состояние лишь бы не "помереть" .а так ничо страшного . кстати на 3ей так хорошо было.а на 4ой накрыло.и до сих.пор весело.

[aliens]

Я нашла выход, для меня три оптимально, пять ужасный отходняк, в последний раз было четыре, ну более-менее.

[Андреуш]

Говорил в морсе 3.врач сказал 5.т.к.  2 года назад были множественные .типа сильные.щас уже надо выжить да еще в морс завтра доехать.

[aliens]

  14.01.2019 в 08:30, Андреуш сказал:

Говорил в морсе 3.врач сказал 5.т.к.  2 года назад были множественные .типа сильные.щас уже надо выжить да еще в морс завтра доехать.

Расширить  

Ну и что, что было 2 года назад, у меня тоже множественные. Я сказала врачу, от пятой отказываюсь и почему. Она согласилась. Но никому не советую.

[fomyasha]

  14.01.2019 в 08:17, Ека сказал:

Бисага, кстати, пишет, что МРТ с КУ не очень информативно (44% не показывало обострение, которое было), лучше смотреть на МРТ отеки (но тоже не очень информативно, только 59% показывает). А вот про отеки в заключении МРТ чет вообще никто не пишет.

 

Расширить  

Мне пишут "без отека". А обострение всегда исключают на основании того, что контраст не копится. 

Вот сейчас изучаю информацию про разные "нелегальные" методы лечения и все больше доводов в пользу ВМИГ получается. В феврале пойду в морс насчет продолжения лечения, попробую еще раз спросить уже у заведующей, может есть у нее опыт.

Из плюсов: 

1) Опыт Валерия, при всей его склонности к организации секты это человек, состояние которого я видела в репортаже про него и могу оценить, насколько рс его потрепал, а так же опыт его последователей. По сравнению с другими "сектантами", которые получили первое обострение, начали что-то там пить и через полгода кричат, что выздоровели, хотя это лишь ремиссия. В группе по протоколу Коимбра много таких видела.

2) Все та же вирусно-инфекционная теория, по крайней мере про ВЭБ и герпес у себя знаю точно, боррелиоз в последнем анализе сомнительный, еще пара инфекций точно была, но насколько активна сейчас пока не проверила. Ну и общее состояние похоже скорее на инфекцию, чем на рс, вроде 10 лет болею, а серьезных проблем с двигательной активностью нет, зато появилась куча непонятной фигни типа хронического кашля. Не исключаю даже, что реально обострение рс у меня было всего одно в дебюте, вот оно на 100% подходило под рс, ну может еще второе легкое прошлой весной, а все остальные были странные если честно.

3) Соблазнительная информация от того же Валерия о прекращении проблем с суставами. Задолбали, если честно.

4) Вроде как мало побочек и нет синдрома отмены, для меня это сейчас ой как важно

5) Дешево и доступно без посещения врачей и сдачи кучи анализов.

6) Если останавливают обострения, то это вообще зашибись.

ну и еще что-то

Из минусов:

1) Боюсь препаратов крови. Была аллергия на авонекс, хотя я вообще не аллергик

2) Все-таки с врачом хочется советоваться. Кстати, рецепт нужен?

[Каспер]

  14.01.2019 в 08:46, fomyasha сказал:

Мне пишут "без отека". А обострение всегда исключают на основании того, что контраст не копится. 

Вот сейчас изучаю информацию про разные "нелегальные" методы лечения и все больше доводов в пользу ВМИГ получается. В феврале пойду в морс насчет продолжения лечения, попробую еще раз спросить уже у заведующей, может есть у нее опыт.

Из плюсов: 

1) Опыт Валерия, при всей его склонности к организации секты это человек, состояние которого я видела в репортаже про него и могу оценить, насколько рс его потрепал, а так же опыт его последователей. По сравнению с другими "сектантами", которые получили первое обострение, начали что-то там пить и через полгода кричат, что выздоровели, хотя это лишь ремиссия. В группе по протоколу Коимбра много таких видела.

2) Все та же вирусно-инфекционная теория, по крайней мере про ВЭБ и герпес у себя знаю точно, боррелиоз в последнем анализе сомнительный, еще пара инфекций точно была, но насколько активна сейчас пока не проверила. Ну и общее состояние похоже скорее на инфекцию, чем на рс, вроде 10 лет болею, а серьезных проблем с двигательной активностью нет, зато появилась куча непонятной фигни типа хронического кашля. Не исключаю даже, что реально обострение рс у меня было всего одно в дебюте, вот оно на 100% подходило под рс, ну может еще второе легкое прошлой весной, а все остальные были странные если честно.

3) Соблазнительная информация от того же Валерия о прекращении проблем с суставами. Задолбали, если честно.

4) Вроде как мало побочек и нет синдрома отмены, для меня это сейчас ой как важно

5) Дешево и доступно без посещения врачей и сдачи кучи анализов.

6) Если останавливают обострения, то это вообще зашибись.

ну и еще что-то

Из минусов:

1) Боюсь препаратов крови. Была аллергия на авонекс, хотя я вообще не аллергик

2) Все-таки с врачом хочется советоваться. Кстати, рецепт нужен?

Расширить  

 

Пункт 4) error 

[fomyasha]

  14.01.2019 в 08:27, aliens сказал:

Я нашла выход, для меня три оптимально, пять ужасный отходняк, в последний раз было четыре, ну более-менее.

Расширить  

А врачи прислушиваются? Я бы тоже три делала, один раз так было, самое оно. Но у меня обычно сразу резкое ухудшение наступает, в последний раз вообще 8 бахнули, хотели 10, но я наврала, что лучше стало. Даже обидно в больнице бывает, в последний раз с соседкой одновременно начинали делать, у нее глаз не видел, у меня два пальца на ноге онемело, через день у нее все прошло, у меня нога стала деревянная, через пять она пошла домой, а мне дополнительные капельницы и еще неделя в больнице:( Хотя на мой взгляд когда глаз не видит это куда серьезнее.

[fomyasha]

  14.01.2019 в 08:49, Каспер сказал:

 

Пункт 4) error 

Расширить  

побочки или отмена? Про тромбоз знаю, поэтому постоянный прием пока вообще не рассматриваю, только в плане снятия ухудшений. Хотя можно и подсесть.

[Каспер]

  14.01.2019 в 08:52, fomyasha сказал:

побочки или отмена? Про тромбоз знаю, поэтому постоянный прием пока вообще не рассматриваю, только в плане снятия ухудшений. Хотя можно и подсесть.

Расширить  

 

Конечно отмена, даже снижение дозы приводит к мгновенному ухудшению состояния (если перечитать темы этого раздела). 

[Ека]

  14.01.2019 в 09:02, Каспер сказал:

 

Конечно отмена, даже снижение дозы приводит к мгновенному ухудшению состояния (если перечитать темы этого раздела). 

Расширить  

Конкретно в моем случае, мне кажется, просто РС возвращается к своему обычному состоянию.

По крайней мере люди со спокойным РС бросали ВМИГ без каких-либо последствий.

 

----------

В Москве рецепт не нужен. В сети Здоров.ру самый дешевый.

[mic]

  14.01.2019 в 08:46, fomyasha сказал:

3) Соблазнительная информация от того же Валерия о прекращении проблем с суставами. Задолбали, если честно.

4) Вроде как мало побочек и нет синдрома отмены, для меня это сейчас ой как важно

Расширить  

А опыт тех, у кого симптомы РС не улучшились, суставы не прошли, зато побочки появились, заметили?

Только хорошего!