Свежие опыты с применением ВМИГ

[Ека]

  10.06.2019 в 09:54, Divmax сказал:

а чувствуете себя как? 

Расширить  

На 2,5 ЕДСС. Щур ставит 3. С предыдущей МРТ сил больше. Ноги так же, руки сильнее. Равновесие лучше (могу сделать ласточку, которую и в школе-то в старших классах без поддержки падала).

 

Вышла из п-ки, депресняк, ога. Стою на остановке, думаю о перспективе тизабри. Вчера-позавчера зависала на англоязычном форуме, читала про тизабри, чет не лежит к нему душа. Помимо ПМЛ еще синдром отмены и рак крови. А у меня кровь и так дурит, вот оно надо?..

 

Прям перед остановкой визг колес, и машина сбила голубя, голову размазало.

Депресняк как рукой сняло. Моей голове по любому лучше голубя :))))))))))).

 

Так что борьбу с РС с помощью оф.медицины отложу до осени, сейчас на дачу и решать мелкие бытовые проблемы (приучение Герды к туалету не на пол, перепелок высиживать и тд )

 

[АннаХ]

Ека, а текфидера? Вы вроде к ней склонялись раньше. Или ее совсем нереально получить?

[Divmax]

  10.06.2019 в 11:41, Ека сказал:

На 2,5 ЕДСС. Щур ставит 3. С предыдущей МРТ сил больше. Ноги так же, руки сильнее. Равновесие лучше (могу сделать ласточку, которую и в школе-то в старших классах без поддержки падала).

 

Вышла из п-ки, депресняк, ога. Стою на остановке, думаю о перспективе тизабри. Вчера-позавчера зависала на англоязычном форуме, читала про тизабри, чет не лежит к нему душа. Помимо ПМЛ еще синдром отмены и рак крови. А у меня кровь и так дурит, вот оно надо?..

 

Прям перед остановкой визг колес, и машина сбила голубя, голову размазало.

Депресняк как рукой сняло. Моей голове по любому лучше голубя :))))))))))).

 

Так что борьбу с РС с помощью оф.медицины отложу до осени, сейчас на дачу и решать мелкие бытовые проблемы (приучение Герды к туалету не на пол, перепелок высиживать и тд )

 

Расширить  

 

Ну раз неврологических изменений в худшую сторону нет, то желаю удачи и веселого времяпрепровождения на даче :) 

 

 

[Ека]

  10.06.2019 в 11:49, АннаХ сказал:

Ека, а текфидера? Вы вроде к ней склонялись раньше. Или ее совсем нереально получить?

Расширить  

Щур считает, что у меня слишком активное течение для текфидеры, она мне бесполезна по его мнению.

Ну нет и нет, не очень-то и хочется :)))))))))))).

Тизабри уже не хочется :))))))))))))).

 

Вообще буду работы Бисаги перечитывать. Он писал, что надо различать обострения по клинике и по МРТ.

Ну, у меня различается, и что делать-то с этим? И вообще нафиг что-то делать?

На англ. форуме случай есть - клиника ремиссия 18 лет, МРТ  *опа весь этот же период. Чел не парится :)))))))))))).

[Divmax]

  10.06.2019 в 11:59, Ека сказал:

На англ. форуме случай есть - клиника ремиссия 18 лет, МРТ  *опа весь этот же период. Чел не парится :)))))))))))).

Расширить  

 

ну и у меня ремиссия тьфу тьфу, активные очаги были в тот период, когда не принимала ПИТРС, но неврологических отклонений не было, балл никак не поменялся. Так что, действительно, МРТ далеко не показатель! Главное - самочувствие.

[aliens]

  10.06.2019 в 11:41, Ека сказал:

Вышла из п-ки, депресняк, ога. Стою на остановке, думаю о перспективе тизабри. Вчера-позавчера зависала на англоязычном форуме, читала про тизабри, чет не лежит к нему душа. Помимо ПМЛ еще синдром отмены и рак крови. А у меня кровь и так дурит, вот оно надо?..

Расширить  

По пунктам

Перед Тизабри возьмут кровь на JC   и вообще даже при повышенных титрах два года капать можно

Про так называемый синдром отмены, питерские врачи считают, что ничего подобного нет, просто заболевание возвращается к своему естественному течению.

Про рак крови-не знаю.

А вообще какие мы все разные, если бы у меня выбор стоял между тизабри и текфидерой, однозначно тизабри. Приливы и проблемы с желудком-ну нафиг(

 

[Ека]

  10.06.2019 в 14:22, aliens сказал:

Про так называемый синдром отмены, питерские врачи считают, что ничего подобного нет, просто заболевание возвращается к своему естественному течению.

Расширить  

Увы, есть на тизабри. Причем с летальным исходом из-за этого синдрома. При повышенных лимфоцитах вероятность выше. У меня они стабильно повышены.

 

Зависла на англ.форуме. Там очень много про анемию и железо.

План на лето - все-таки попытаться поднять гемоглобин. В сентябре сначала пойду к гематологу (другому) разбираться с анемией.

Не исключаю, что причина моего РС в трансферрине.

 

А потом уже к Щуру.

 

[Ека]

Блин, дочиталась.

Дефицит В12 путают с РС. (Ну по симптомам да, а по МРТ?)

Норм уровень В12 от 550, тогда можно с уверенностью сказать, что РС, а не дефицит В12.

При том, что нормы в бланках от 180...

У меня 505. Кароч, к гематологу. Пока с кровью не разберусь, о ПИТРС только читаю. Ну, если не припрет, конечно.

Ну и В12 поколю пока...

 

Облом-с. По МРТ четкие отличия.

[Roxy]

  10.06.2019 в 16:30, Ека сказал:

Блин, дочиталась.

Дефицит В12 путают с РС. (Ну по симптомам да, а по МРТ?)

Норм уровень В12 от 550, тогда можно с уверенностью сказать, что РС, а не дефицит В12.

При том, что нормы в бланках от 180...

У меня 505. Кароч, к гематологу. Пока с кровью не разберусь, о ПИТРС только читаю. Ну, если не припрет, конечно.

Ну и В12 поколю пока...

 

Облом-с. По МРТ четкие отличия.

Расширить  

 

Сколько уже таких обломов.... 

[Ека]

  10.06.2019 в 17:01, Roxy сказал:

 

Сколько уже таких обломов.... 

Расширить  

Ну, тут не все так однозначно :)))))))))).

Из-за В12 может быть мой трансферрин, а из-за него склероз.

Интересно, нормализация трансферрина на РС повлияет?

[aliens]

  10.06.2019 в 17:17, Ека сказал:

Ну, тут не все так однозначно :)))))))))).

Из-за В12 может быть мой трансферрин, а из-за него склероз.

Интересно, нормализация трансферрина на РС повлияет?

Расширить  

Думаете причины РС у всех разные? Лично у меня проблем с гемоглобином не было никогда, РС есть, у моей тети критически низкий гемоглобин хроническая проблема, РС нет.

Единственное что нас с тетей объединяет по симптомам -быстрая усталость, правда я восстанавливаюсь быстрей, зато когда у неё гемоглобин удаётся поднять до нормы-такого симптома нет.

[Roxy]

  10.06.2019 в 17:17, Ека сказал:

Ну, тут не все так однозначно :)))))))))).

Из-за В12 может быть мой трансферрин, а из-за него склероз.

Интересно, нормализация трансферрина на РС повлияет?

Расширить  

 

Ну наболело же :))))))). Не знаю. у свекрови в12 дефицитная анемия, все серьезно, насколько могу понять, но склероза нет и не было никогда, вообще никакого :). По поводу трансферрина мне кажется только на практике смотреть.

[Ека]

Ужо прочитала. Существует железозависимый тип РС. Постоянный прием железа приводит к ремиссии РС.

В12-анемии мне никогда не ставили (это я сама сейчас :)))))))))))))) ), но для поднятия железа мне витамины В кололи.

 

  10.06.2019 в 17:21, aliens сказал:

Думаете причины РС у всех разные?

Расширить  

Думаю, да. Иначе почему одни ПИТРС действуют суперски на кого-то, а на других людей никак или ухудшение.

 

---------

Не факт, что мой РС от железа, а вдруг...

 

[Roxy]

  10.06.2019 в 17:57, Ека сказал:

Ужо прочитала. Существует железозависимый тип РС. Постоянный прием железа приводит к ремиссии РС.

 

---------

Не факт, что мой РС от железа, а вдруг...

 

Расширить  

 

Ух ты, а ссылочка есть? 

[Ека]

  10.06.2019 в 18:01, Roxy сказал:

 

Ух ты, а ссылочка есть? 

Расширить  

Нормальной и на нормальный источник нет,

Это я пока по англ.форуму лазаю. Но тем про железный РС уже несколько видела. Одна из них:

какой-то форум

[Ека]

  10.06.2019 в 14:22, aliens сказал:

А вообще какие мы все разные, если бы у меня выбор стоял между тизабри и текфидерой, однозначно тизабри.

Расширить  

Тоже вычитала - при анемии текфидера восстанавливает уровень железа. Тизабри, гиления, абаджио, бетафероны при сильных отклонениях крови не рекомендованы. Анемия ниже 70 это сильное отклонение. Без железа у меня падает до 60.

 

А побочки - будут-нет, не попробовав, не узнаешь. Дело за малым - убедить Щура :((((((((((((((((((

Так что да, я за текфидеру для меня.

Ну и буду доставать гематолога, не аутоиммунка ли у меня и с железом. Тогда будет довод для Щура, текфидера не только от РС помогает.

[aliens]

  11.06.2019 в 05:22, Ека сказал:

Тоже вычитала - при анемии текфидера восстанавливает уровень железа. Тизабри, гиления, абаджио, бетафероны при сильных отклонениях крови не рекомендованы. Анемия ниже 70 это сильное отклонение. Без железа у меня падает до 60.

 

А побочки - будут-нет, не попробовав, не узнаешь. Дело за малым - убедить Щура :((((((((((((((((((

Так что да, я за текфидеру для меня.

Ну и буду доставать гематолога, не аутоиммунка ли у меня и с железом. Тогда будет довод для Щура, текфидера не только от РС помогает.

Расширить  

О Тизабри я Щура не убедю:) Он решил и поставил в очередь на Окревус, но простите поклонники терифлонумида, оказалась та ещё гадость для меня, мало побочки, так еще  нужен большой перерыв между ним и моноклонами. 

[Ека]

Да, и мне просто интересно, почему Валерий-то никак не комментирует мое фиаско?

На форум заходит... Резко интерес к этой теме потерял?

=========

По теме. Согласна с Андреем Волковым и jodazом, что ВМИГ стимулятор.

Не отказываюсь от ВМИГ, потому что через 2 дня без него начинаю ощущать симптомы. Но как ПИТРС больше его не рассматриваю.

 

 

 

Пока разбираюсь с железом, у меня новая старая игрушка - МДН :))).

Кстати, на англ. форуме делали опрос, помогает 40%.

У меня за месяц активность не остановил, но сейчас прошлые трехмесячные очаги не активны, у нового умеренная активность.

Вот бы через 3 месяца опять МРТ на халяву :))))))))))))))))).

[ellekb]

Я 3 месяца не колю ИГ. Боли в ногах никуда не делись, причину так и не знаю (УЗИ НК, ЭНМГ, ОАК в норме). За это время отмечу, что у меня на оборот, на фоне приема ИГ часто болело горло, чуть дунет и глотать больно, сопли. Сейчас все в норме, ттт,  можно рядом с открытым окном сидеть и в меру с кондером. 

 

[boro-da]

  11.06.2019 в 09:09, Ека сказал:

Да, и мне просто интересно, почему Валерий-то никак не комментирует мое фиаско?

На форум заходит... Резко интерес к этой теме потерял?

Расширить  

У Валерия очередное обострение маразма, но сюда не суется, "блистает"на площадке ВК, причём не в своей ветке, а в Розовом Слоне. И опять "показания разнятся": с 5 этажа сам спускается, а по городу на коляске, а здесь писал, что без коляски, ну и много других ляпов! Ну скучно человеку...а тут дадут отпор обоснованный и испытанный на себе!

[aliens]

  11.06.2019 в 13:26, boro-da сказал:

У Валерия очередное обострение маразма, но сюда не суется, "блистает"на площадке ВК, причём не в своей ветке, а в Розовом Слоне.

Расширить  

О, как хорошо, что я пароль забыла от КонтактаКуки почистила, везде вошла без проблем, а с Контактом-незадача, ну и хорошо, как выяснилось.

В его ветке народа кот наплакал, блистать не перед кем....

[Ека]

  11.06.2019 в 12:45, ellekb сказал:

Я 3 месяца не колю ИГ.

Расширить  

А ПИТРС какой-нибудь есть?

 

=========

Закинули часть животных на дачу, вернулась на электричке в Москву за Рэтти и дочей.

Не ожидала, но хожу лучше, чем  прошлые годы.

За пять км останавливалась всего 1 раз, где-то за км до финиша.

В прошлом году этот последний км я делала остановки через каждые 200-25м. По времени дошла быстрее на 10 минут.

 

Странный зверь этот ВМИГ. Собственно, как Андрей Волков и говорил - улучшение клиники на нем есть, но и активность по МРТ есть.

 

Вот что это? Просто стимулятор? Эффект плацебо?

 

Пока активность по МРТ не остановлю, буду продолжать ВМИГаться.

Но для тех, кто ВМИГается: ВМИГ не ПИТРС, если на нем улучшения состояния нет, то вообще пустая трата времени. Если есть, то контролировать МРТ.

[Vladimir417]

  14.06.2019 в 10:33, Ека сказал:

А ПИТРС какой-нибудь есть?

 

=========

Закинули часть животных на дачу, вернулась на электричке в Москву за Рэтти и дочей.

Не ожидала, но хожу лучше, чем  прошлые годы.

За пять км останавливалась всего 1 раз, где-то за км до финиша.

В прошлом году этот последний км я делала остановки через каждые 200-25м. По времени дошла быстрее на 10 минут.

 

Странный зверь этот ВМИГ. Собственно, как Андрей Волков и говорил - улучшение клиники на нем есть, но и активность по МРТ есть.

 

Вот что это? Просто стимулятор? Эффект плацебо?

 

Пока активность по МРТ не остановлю, буду продолжать ВМИГаться.

Но для тех, кто ВМИГается: ВМИГ не ПИТРС, если на нем улучшения состояния нет, то вообще пустая трата времени. Если есть, то контролировать МРТ.

Расширить  

Ека, не понимаю связь ВМИГ  и МРТ. Я вот МРТ  пять лет не делал и спокойно себя чувствую.Растут они или нет, с моими 8 балл.что мне даст эта информация?

[Ека]

  14.06.2019 в 12:34, Vladimir417 сказал:

Я вот МРТ  пять лет не делал и спокойно себя чувствую.Растут они или нет, с моими 8 балл.что мне даст эта информация?

Расширить  

Растут очаги - это клетки мозга умирают. Мы его, канеш, всего на 5% задействуем, но все равно лучше больше, чем меньше.

И вообще лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным...

[azzKicker]

  14.06.2019 в 12:46, Ека сказал:

Растут очаги - это клетки мозга умирают. Мы его, канеш, всего на 5% задействуем, но все равно лучше больше, чем меньше.

И вообще лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным...

Расширить  

Про 5% это дремучий миф, с реальностью никак не взаимосвязанный. Мозг работает всегда на 100%, другой вопрос какую отдачу от этого получает человек, тут и ноль может быть.