Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

5 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

А разве обострение бывает без новых очагов и накопления контраста? Кому то назначали из Вас гормоны при схожих симптомах? И врачи в Москве: подскажите хороших платных пожалуйста! 

Ну вам уже подсказывали, я так понимаю Захарова вам не понравилась? Слышать правду не хочется, понимаю( Захарова в отличии от Бойко бывает резка , но правдива.

[aliens]

5 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Ещё вопрос по нейрореабилитации: подскажите, где в Москве самые хорошие места по Вашему опыту для ее прохождения?

У меня нет  опыта, только знаю что на реабилитацию направляют в институт Бойко.

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

Ну вам уже подсказывали, я так понимаю Захарова вам не понравилась? Слышать правду не хочется, понимаю( Захарова в отличии от Бойко бывает резка , но правдива.

Понравилась. Наоборот говорит что после гормонов все восстановиться. Но в 1й раз она также говорила, а нога лучше за год так и не стала. Ещё и 2я вот теперь добавилась. Да и что Бойко с Ильвеусом оба питрс назначили,правда разные,смутило. Хочется поэтому ещё к 1-2 м хорошим врачам в Москве попасть. Можно платным. Поэтому и прошу совета по фамилиям у Вас, уважаемые форумчане!

[aliens]

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

Понравилась. Наоборот говорит что после гормонов все восстановиться. Но в 1й раз она также говорила, а нога лучше за год так и не стала. Ещё и 2я вот теперь добавилась. Да и что Бойко с Ильвеусом оба питрс назначили,правда разные,смутило. Хочется поэтому ещё к 1-2 м хорошим врачам в Москве попасть. Можно платным. Поэтому и прошу совета по фамилиям у Вас, уважаемые форумчане!

Если вам ставят ВПРС, то только у Сипонимода есть такое течение в показаниях.

В показаниях Окревуса-ППРС и РРРС

[Татьяна Ивановна]

Только что, Лариса. сказал:

Татьяна Ивановна, Вы меня извините, но это же надо быть такой упрямой. Вы уже обошли всех известных неврологов. Идите в МОРС. Иногда счастье оказывается рядом.

В нашей поликлинике нет невролога, терапевт должен был дать направление куда то но ушел на больничный, а потом и вовсе уволился. Теперь по новой с новым все придется проходить. В морс этот ещё и попасть-целая проблема. Да и хочется к хорошему врачу с опытом именно. Поэтому и прошу совета.

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

Если вам ставят ВПРС, то только у Сипонимода есть такое течение в показаниях.

В показаниях Окревуса-ППРС и РРРС

Но вот теперь осталось понять- нужен ли мне этот сипонемод или нет....

[aliens]

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

В нашей поликлинике нет невролога, терапевт должен был дать направление куда то но ушел на больничный, а потом и вовсе уволился. Теперь по новой с новым все придется проходить. В морс этот ещё и попасть-целая проблема. Да и хочется к хорошему врачу с опытом именно. Поэтому и прошу совета.

В МОРС попасть не проблема. Не хочется, другой вопрос.

Я больше врачей не знаю.

[Лариса.]

6 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Понравилась. Наоборот говорит что после гормонов все восстановиться. Но в 1й раз она также говорила, а нога лучше за год так и не стала. Ещё и 2я вот теперь добавилась. Да и что Бойко с Ильвеусом оба питрс назначили,правда разные,смутило. Хочется поэтому ещё к 1-2 м хорошим врачам в Москве попасть. Можно платным. Поэтому и прошу совета по фамилиям у Вас, уважаемые форумчане!

Болезнь не излечимая. И прогрессирующая. Вы не вернётесь в здоровое состояние. Вам даже бог не поможет. ПИТРС могут только затормозить. Но не вылечат. 

Послушайте меня.Идите в МОРС. И там наблюдайтесь. Врач будет знать по Вашим МРТ и другим показателям что Вым назначать.

 

3 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

В нашей поликлинике нет невролога, терапевт должен был дать направление куда то но ушел на больничный, а потом и вовсе уволился. Теперь по новой с новым все придется проходить. В морс этот ещё и попасть-целая проблема. Да и хочется к хорошему врачу с опытом именно. Поэтому и прошу совета.

Вы в Москве?

[aliens]

2 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

Но вот теперь осталось понять- нужен ли мне этот сипонемод или нет....

Понятно, вам хочется Окревус.

 

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

Понятно, вам хочется Окревус.

Мне хочется разобраться, чтобы не упустить момент, но и хуже не сделать при этом. А тут помогут сильно советы других больных с ВПРС, если тут такие есть конечно.

[Татьяна Ивановна]

Только что, Лариса. сказал:

Болезнь не излечимая. И прогрессирующая. Вы не вернётесь в здоровое состояние. Вам даже бог не поможет. ПИТРС могут только затормозить. Но не вылечат. 

Послушайте меня.Идите в МОРС. И там наблюдайтесь. Врач будет знать по Вашим МРТ и другим показателям что Вым назначать.

 

Вы в Москве?

Да,я в Москве

[aliens]

4 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

Мне хочется разобраться, чтобы не упустить момент, но и хуже не сделать при этом. А тут помогут сильно советы других больных с ВПРС, если тут такие есть конечно.

У меня ВПРС, но мне нечего вам сказать, я не понимаю чего вы хотите услышать.

Лариса все написала, мне добавить нечего,кроме того что все индивидуально (банально, но правда) и опыт других лично вам не поможет ничем.

[Лариса.]

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

Да,я в Москве

Тогда нет проблем попасть в МОРС. Сейчас мы пациенты можем записываться в несколько филиалов поликлиник. Если в Вашей поликлинике нет ни невролога, ни терапевта (что странно), то запишитесь в другой филиал. Ничего долго объяснять врачу не надо. Просто скажите, что Вам надо направление в МОРС. Но сначала позвоните в свой МОРС, чтобы они назначили дату визита к ним. 

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

У меня ВПРС, но мне нечего вам сказать, я не понимаю чего вы хотите услышать.

Лариса все написала, мне добавить нечего.

Вы на сипонимоде? Есть эффект?

[aliens]

6 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Вы на сипонимоде? Есть эффект?

Я не понимаю вопрос. Что подрузамевается под эффектом? Встречный вопрос, какой эффект должен быть у препарата, который не лечит, а лишь притормаживает прогрессию?

Нет, бегать не стала, ходить без трости тоже

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

Я не понимаю вопрос. Что подрузамевается под эффектом? Встречный вопрос, какой эффект должен быть у препарата, который не лечит, а лишь притормаживает прогрессию?

Нет, бегать не стала, ходить без трости тоже

А нарастание инвалидизации остановилось? Новых симптомов не появилось? Из пострадавших функций вообще ничего лучше не стало?

[AnnaZ]

6 часов назад, Татьяна Ивановна сказал:

Вы на сипонимоде? Есть эффект?

У вас реальные представления о препаратах и их поставках имеются? А также инструкцию об их применении надо читать, и о сроках потенциально возможной пользы, для Окревуса это 12 месяцев. То есть, вы уже в прошлом году должны были его принимать, чтобы надеяться на результат в текущем. 

Гормоны сейчас вам должны были выписать врачи.. Лечитесь   

В теме про ВПРС есть форумчане, они на интерфероне сейчас, но их возраст гораздо меньше вашего.

[Сергей1978]

Жесть какая-то)

 

Хотелось бы верить в сказочные таблетки, но их, к сожалению, нет.  Как и нет лечения от РС......

[jodaz]

49 минут назад, Сергей1978 сказал:

Жесть какая-то)

 

Хотелось бы верить в сказочные таблетки, но их, к сожалению, нет.  Как и нет лечения от РС......

Верить можно во всё по желанию в любое время )

Сказочных таблеток (и уколов тоже) нет.

Лечение РС есть: снимают обострения заболевания, ПИТРС (препараты, изменяющие течение РС), симптоматическое лечение, физкультура, наконец )

[Татьяна Ивановна]

18 часов назад, AnnaZ сказал:

У вас реальные представления о препаратах и их поставках имеются? А также инструкцию об их применении надо читать, и о сроках потенциально возможной пользы, для Окревуса это 12 месяцев. То есть, вы уже в прошлом году должны были его принимать, чтобы надеяться на результат в текущем. 

Гормоны сейчас вам должны были выписать врачи.. Лечитесь   

В теме про ВПРС есть форумчане, они на интерфероне сейчас, но их возраст гораздо меньше вашего.

Понимание только со слов врачей: Бойко сказал на приеме что окревус не только затормозит развитие рс, но ещё и наблюдались случаи улучшения и восстановления части функций у тех,кто также страдает ВПРС. Ильвеус выписал сипонемод, тоже сказал что тормозит рс. Про восстановление ничего не сказал правда,но я и не спрашивала. Вот и хочется теперь послушать отзывы тех,кто страдает ВПРС и эти препараты принимает. Реально ли замедляют? Прекратилось ли нарастание инвалидизации? Стали ли реже обострения? Ну и может, что то и восстановилось у кого то?

[Татьяна Ивановна]

4 часа назад, Сергей1978 сказал:

Жесть какая-то)

 

Хотелось бы верить в сказочные таблетки, но их, к сожалению, нет.  Как и нет лечения от РС......

Вы бы слышали как Бойко нахваливал окревус этот...))

[jodaz]

Окревус - хороший препарат. Чем раньше начать (от дебюта), тем лучше перспективы для более благоприятного течения РС во времени.

 

КИ для пациентов старше 65 лет не проводились.

Для пациентов с первичной прогрессией (наверно, и для  вторичной) эффективность препарата значительно меньше, чем для ремиттирующего РС.

 

На пациента не угодить... То он сказок требует от врачей, то интересуется мнением непрофессионалов на форумах )

[AnnaZ]

3 часа назад, Татьяна Ивановна сказал:

Вы бы слышали как Бойко нахваливал окревус этот...))

Вы можете еще вот этот вариант попробовать https://www.emcmos.ru/doctors/akimov-vitaliy/

Врач хорошо знает и наш диагноз, и понимает текущую ситуацию с препаратами. Возможно, порекомендует вам хорошее лечение.

 

[jodaz]

17 минут назад, AnnaZ сказал:

Вы можете еще вот этот вариант попробовать https://www.emcmos.ru/doctors/akimov-vitaliy/

Врач хорошо знает и наш диагноз, и понимает текущую ситуацию с препаратами. Возможно, порекомендует вам хорошее лечение.

А вы берёте себе процент? 

https://www.emcmos.ru/for-patients/pay/klinika-nevrologii-i-neyrohirurgii/ 

[AnnaZ]

Только что, jodaz сказал:

А вы берёте себе процент?

Нет. Я бескорыстно советую альтернативное мнение хорошего невролога. Бойко и Ильвес не последняя инстанция в мире РС, визит к которым тоже не бесплатен, а по результату лечение оказывается дороже, чем предполагается изначально пациентом. 

Я полно раскрыла информацию? Надеюсь да :)