ea1a445ff41c2fe350c313bb729fa246 Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)


IHMS
 Share

Recommended Posts

13 часов назад, AnnaZ сказал:

Нет. Я бескорыстно советую альтернативное мнение хорошего невролога. Бойко и Ильвес не последняя инстанция в мире РС, визит к которым тоже не бесплатен, а по результату лечение оказывается дороже, чем предполагается изначально пациентом. 

Я полно раскрыла информацию? Надеюсь да :)

Да. Теперь можете спать спокойно с чувством удовлетворения от оказания помощи Татьяне Ивановне <сарказм>

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

18 минут назад, jodaz сказал:

Да. Теперь можете спать спокойно с чувством удовлетврения от оказания помощи Татьяне Ивановне <сарказм>

И вам- добра) В Юсуповской, Окревус (300 мг) привезут из Турции на 200 тысяч дороже для пациента, и не постесняются, и даже поспят крепко. Сравниваете не сравнимые цены, и не сравнимых врачей. 

Link to comment
Share on other sites

А мне кажется, надо просто выбрать врача, которому доверяешь, будет это Бойко с Окревусом, Ильвес с Сипонимодом или Захарова без ничего и следовать его назначениям.

 

 

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, aliens сказал:

А мне кажется, надо просто выбрать врача, которому доверяешь, будет это Бойко с Окревусом, Ильвес с Сипонимодом или Захарова без ничего и следовать его назначениям.

Или врач из МОРС. Куда давно пора встать на учёт.

(Там и мнения Захаровой, Бойко, Ильвеса посмотрят и решат, что делать с пациентом в 72 года)

  • Like 3
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

45 минут назад, jodaz сказал:

Или врач из МОРС. Куда давно пора встать на учёт.

(Там и мнения Захаровой, Бойко, Ильвеса посмотрят и решат, что делать с пациентом в 72 года)

Я МОРС не написала, потому что ТИ очевидно туда идти не хочет, отсюда отговорки, притом левые, врача нет, направление выписать некому, в МОРС не попасть и т. д. 

Лайфхак, хотя ТИ он не и нужен, но все же, врача если нет, всегда есть заведующая, их даже две, а если их нет (что не может быть) есть глав. врач и его разные замы. 

Ну и для сведения, п-ке пациент с тяжёлым, неизлечимым заболеванием  нафиг не нужен, они любое направление напишут и с радостью скинут его в МОРС и ОНО

  • Like 5
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Я понимаю подмосковных, которым в МОНИКИ не хочется ездить. А в Московских-то центрах какие проблемы?

Встал на учет, получил все назначенные препараты. А если уж не нравится - параллельно ходи себе по платникам, если заняться больше нечем...

  Для контраста посоветовал бы Т.И. в Моники один раз съездить и попытаться попасть к врачу даже по записи за целый день, сразу бы полюбили все МОРСы  ))

  • Like 2
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

я вот тут от невролога получил направление на МРТ (перед МОНИКИ нужно все анализы собрать для назначения и постановки в очередь на 2023-й год на Окревус) - ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

51 минуту назад, Олег1970 сказал:

я вот тут от невролога получил направление на МРТ (перед МОНИКИ нужно все анализы собрать для назначения и постановки в очередь на 2023-й год на Окревус) - ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

Не вижу проблем не сделать вам платно МРТ, если вы смогли купить Окревус у Бойко за 345 000 руб )

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Вы может и не ведите проблему, а мне уже как-то не ловко такие налоги платить когда гос структуры даже небольшую часть оплаченных уже мною налогов не хотят потратить на мое здоровье...

Link to comment
Share on other sites

33 минуты назад, Олег1970 сказал:

Вы может и не ведите проблему, а мне уже как-то не ловко такие налоги платить когда гос структуры даже небольшую часть оплаченных уже мною налогов не хотят потратить на мое здоровье...

Сделаете МРТ 29-го июня, это не срочная процедура для вас сейчас. Диагноз уже есть, отследить динамику не настолько срочно, можно подождать. 

В чем проблема?

Честно не очень понимаю, зачем искать проблему там, где ее нет.

 

Когда случается что то срочное и КТ и МРТ делают, как только привезут в больницу, у вас, слава богу, ситуация другая.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Олег1970 сказал:

...А если уж не нравится - параллельно ходи себе по платникам, если заняться больше нечем...

Вот и я не вижу проблемы у вас... )))

Заплатив Бойко за Окревус мелочиться "на копейках"...

Или подождать МРТ по ОМС...

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

36 минут назад, aliens сказал:

Диагноз уже есть, отследить динамику не настолько срочно, можно подождать. 

В чем проблема?

Не в динамике дело

и не в проблеме

В одном и том же месте по ОМС очередь на месяц, платно - 3 дня. И это даже без стеснения объявляется.

В том как все состряпано для вытягивания денег.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

34 минуты назад, jodaz сказал:

Заплатив Бойко за Окревус мелочиться "на копейках"...

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями.

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

 

Link to comment
Share on other sites

28.05.2022 в 17:33, aliens сказал:

Если вам ставят ВПРС, то только у Сипонимода есть такое течение в показаниях.

В показаниях Окревуса-ППРС и РРРС

При ВПРС с обострениями Окревус в МОНИКИ назначили.

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Олег1970 сказал:

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями.

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

 

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

20 минут назад, Tangera сказал:

При ВПРС с обострениями Окревус в МОНИКИ назначили.

Мне бы тоже назначили (у меня ВПРС), если бы с Сипонидом не сложилось, но это дело не меняет. В официальной инструкции к Окревусу только ППРС и РРРС.

Остальное на усмотрение врача

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Олег1970 сказал:

Не в динамике дело

и не в проблеме

В одном и том же месте по ОМС очередь на месяц, платно - 3 дня. И это даже без стеснения объявляется.

В том как все состряпано для вытягивания денег.

Ну устроено и что? Мы все это знаем, вы можете что то изменить? Нет. Так зачем себя накручивать?

Ну для вас в данном случае МРТ 29-го не смертельно и ничего не меняет. Зачем себе нервы трепать? У вас вроде как есть более насущные проблемы с лекарством.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Олег1970 сказал:

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями. 

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

К Бойко, как специалисту по РС, отношусь с уважением.

Лично вы - бесите ) со своими стенаниями о МРТ, своих баллах ЕDSS и своей репликой в адрес других: "...А если уж не нравится - параллельно ходи себе по платникам, если заняться больше нечем.."

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Олег1970 сказал:

я вот тут от невролога получил направление на МРТ (перед МОНИКИ нужно все анализы собрать для назначения и постановки в очередь на 2023-й год на Окревус) - ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

Извиняюсь, конечно, может я не особо в теме, но аппараты МРТ "погорели' в Моники, еще в декабре.

Просили делать мрт по местным учреждениям "культуры", по  ОМС, дают же направление в ближайшее учреждение. Зачем Моники ?

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Извиняюсь, конечно, может я не особо в теме, но аппараты МРТ "погорели' в Моники, еще в декабре.

Просили делать мрт по местным учреждениям "культуры", по  ОМС, дают же направление в ближайшее учреждение. Зачем Моники ?

 

Опять сгорели? ((( Они же в прошлом году из строя выходили - мне запись с марта на конец мая переносили.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Опять сгорели? ((( Они же в прошлом году из строя выходили - мне запись с марта на конец мая переносили.

Я и забыла, ты писал, Миша, об этом.

Мне нравится в другом месте делать, во-первых ближе к дому, да и мощность одинаковая. А все отделы можно в два захода просветить, не так уж и проблемно. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

17 часов назад, Tangera сказал:

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

Нет, почему-то сказали, что только Окревус, остальные препараты в моем случае не эффективны.

Кстати в другом городе то же самое сказали в районном центре РС, практически 1в1

Да, понимаю, что осенью 2-я заливка нужна. По этому и пытаюсь с МОНИКИ получить хотя бы назначение конкретно + запись в очередь.

В декабре в заключении врача не указан конкретный препарат (на словах было сказано). Сказали поздно пришел и запись закрыта на 2022г

 

моники.jpg

Link to comment
Share on other sites

15 часов назад, jodaz сказал:

Лично вы - бесите

так сразу и подумал...

так не читайте, если бесит - не портите себе оставшиеся нервы ))

  • Like 3
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites

17 часов назад, aliens сказал:

Зачем себе нервы трепать? У вас вроде как есть более насущные проблемы с лекарством.

Да просто первый раз с этим всем столкнулся. В поликлинику осенью 2021г впервые пошел по талону, еще не привык )))

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...