Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

Уважаемые коллеги, какие анализы необходимо сдавать для перехода на окревус? Мне назначили следующие: анализ на ВИЧ сифилис гепатит в, с, диаскин тест, анализ на антитела к вирусу ветряной оспы, на иммуноглобулины A, G, M, определение субпопуляций лимфоцитов, общий анализ крови, маммография. Это всё? 

А вы врачу не доверяете от слова совсем? Серьёзно полагаете в МОРСе не в курсе какие анализы для Окревуса назначать? На форуме проверить надёжнее 

[jodaz]

3 часа назад, aliens сказал:

А вы врачу не доверяете от слова совсем? ...

Всяко бывает )))

Мне врачи дважды рецепт на обычное лекарство переписывали.

Оба раза с ошибками )))

 

[aliens]

54 минуты назад, jodaz сказал:

Всяко бывает )))

Мне тут дважды рецепт на обычное лекарство переписывали.

Оба раза с ошибками )))

 

Ну бывает конечно, мне тоже Сипонимод однажды не могли выдать, зав. ОНО неправильно рецепт выписала, пришлось  окружному неврологу Свиридовой исправлять, чтоб выдали)))

Ну ладно, раз на форуме надёжней, то мне те-же анализы, кроме иммунноглобулинов,тогда ковид был в зародыше, пандемии ещё не обьявляли, наверное поэтому, назначали и я их даже все прошла, и даже субпопуляцию лимфоцитов добилась бесплатно))) 

 

[Каспер]

14 часов назад, jodaz сказал:

Тест на беременность )

 

[jodaz]

5 часов назад, Каспер сказал:

Дык! )

 

"...5) выполнить тест на беременность и обсудить вопрос о контрацепции на время

терапии с пациенткой детородного возраста;..."

Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

[Олег1970]

08.04.2022 в 23:02, Татьяна Ивановна сказал:

Бойко надежду вселил на прежнюю жизнь. Вот и уцепилась за нее как за соломинку. Сперва детей поднимала, потом внуков. И только для себя надеялась пожить: мир посмотреть, может если судьба улыбнется,ещё и обрести личное счастье даже..

Да уж, Татьяна Ивановна, понимаю что Вы хотите сказать...

Многие приятные для себя вещи \ путешествия \ встречи с друзьями и родственниками \ развлечения \ отдых и др. удовольствия оставлял на потом когда все задачи решишь (вырастишь детей, построишь дом, заработаешь денег на жизнь безбедную, поставишь на ноги направишь детей правильной дорогой и т.д.). А для этого работал, работал и работал с утра до поздней ночи и каждый день. Отпуск 10 дней один или редко два раза в год.

И когда уже почти все эти задачи решил, осталось немного и вот оно долгожданное многогранное счастье....

А время быстро пробежало, детки выросли и уже не нуждаются так как раньше в тебе, а общение с ними пропустил в погоне за призрачным будущем... И еще тут БАЦ!

А оказывается, что лучшая подруга теперь - трость. А счастлив когда с подругой этой получается пройти чуть больше 300м. Вот оно счастье то простое какое оказывается: пройти 300м и не споткнуться. А от коляски шарахаешься где-то внутри понимая, что это следующая подруга...

  Все мы через это прошли при озвучивании диагноза. Обухом по голове, вопросы за что меня то? Что теперь? Почему так? А ответов нет...

  Чуть позже переосмыслишь, смиришься или наоборот не смиришься. В основном врачи убивают словами "это не излечимо", другие дают надежду, но без гарантий. Вопрос что хуже...

Как-то так...

 

 

[Олег1970]

08.04.2022 в 06:15, Небесных сказал:

На Аптекамос посмотрите. Это сайт агрегатор информации из аптек.

смотрел везде, в марте самый дешевый вариант был 175т.р. налом за  турецкий вариант доставки

в Юсуповской - 420т.р., в МЦРС - 324т.р.

все это умножить на два

Мне 5 врачей сказали, что мой единственный вариант - Окревус и побыстрей

В апреле закачался в МЦРС, теперь жду реакции организма. Пока никаких изменений, не лучше, не хуже (что тоже хорошо)   ))

[Олег1970]

07.04.2022 в 23:13, aliens сказал:

кстати,деньги потратьте на хорошую реабилитацию. 

вот а где бы их потратить? Кто подскажет адресок?

МОНИКИ, конечно, в этом плане не помощник. Так на прием в ЦРС 2 недели и отсылка в районную поликлинику которая вообще не знает что делать ((

[AnnaZ]

16.05.2022 в 20:14, Олег1970 сказал:

смотрел везде, в марте самый дешевый вариант был 175т.р. налом за  турецкий вариант доставки

в Юсуповской - 420т.р., в МЦРС - 324т.р.

все это умножить на два

Мне 5 врачей сказали, что мой единственный вариант - Окревус и побыстрей

В апреле закачался в МЦРС, теперь жду реакции организма. Пока никаких изменений, не лучше, не хуже (что тоже хорошо)   ))

В Турции можно в аптеках купить, только узнавать, где, естественно. Может кто из друзей или родственников полетит на отдых, попросите их купить. Знаю, что по Абаджио, допустим, разница в цене между РФ и Турцией в три раза, у нас он 50 т.р., в Турции 13 т.р., тот же европейский препарат. Подделка лекарств у них- 50 лет тюрьмы.  

[Сергей1978]

Окревус в Турции стоит примерно 2К $ 1 штука

[AnnaZ]

18.05.2022 в 14:02, Сергей1978 сказал:

Окревус в Турции стоит примерно 2К $ 1 штука

Совершенно верно, и в рублях можно оплачивать, на сегодня цена была 138 290 рублей за 300 мг.

[Олег1970]

17.05.2022 в 20:56, AnnaZ сказал:

В Турции можно в аптеках купить, только узнавать, где, естественно.

Спасибо.

Купить может и можно, а привезти в холодильнике? Целая проблема...

[Олег1970]

16.05.2022 в 20:14, Олег1970 сказал:

В апреле закачался в МЦРС, теперь жду реакции организма.

кровь отреагировала по В клеточным лимфоцитам, в 0 ушли почти все

ну это лишь подтверждает, что закачали мне не обычную водичку и не просроченный препарат ))

[aliens]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

кровь отреагировала по В клеточным лимфоцитам, в 0 ушли почти все

ну это лишь подтверждает, что закачали мне не обычную водичку и не просроченный препарат ))

А самочувствие как? Что-либо изменилось в какую-либо сторону?

[jodaz]

Оценка эффективности препарата Окревус для РС возможна только после 12 месяцев применения (Клинические Рекомендации 2021)

 

[jodaz]

 

https://vk.com/club166509079 

[AnnaZ]

11 часов назад, Олег1970 сказал:

Спасибо.

Купить может и можно, а привезти в холодильнике? Целая проблема...

Там уже в термосумке упакован, с собой лед (хладоэлементы) и можно приобрести термодатчик (регистратор температуры). Разница в цене вопроса в 150 К располагает к вариантам.

[Олег1970]

26.05.2022 в 14:29, aliens сказал:

А самочувствие как? Что-либо изменилось в какую-либо сторону?

По самочувствию никаких изменений...

 

[Олег1970]

19 часов назад, AnnaZ сказал:

Разница в цене вопроса в 150 К располагает к вариантам.

28 000 лир сейчас по курсу примерно 115 000руб, ну конечно значительно дешевле...

 

[aliens]

2 минуты назад, Олег1970 сказал:

По самочувствию никаких изменений...

 

Ну рано ещё, как мне тут ответили выше, об эффективности судят через 12 месяцев. 

[Татьяна Ивановна]

Добрый день. Вторая нога стала тоже ходить хуже. Поэтому вопрос с лечением теперь стоит остро как никогда. Дорогие форумчане, помогите пожалуйста разобраться: мне поставлен в НИИ Неврологии диагноз ВПРС церебральная форма. За год новых очагов ни в головном ни в спинном мозге не появилось, очаги не накапливают контраст, но стала наростать причем внезапно симптоматика: 2я нога стала подволакиваться, увеличилась шаткость. Ходить могу теперь только с тростью и максимум метров 300-400, хотя ещё месяц назад проходила без неё до 1.5 км. В НИИ неврологии предложили госпитализацию и лечение преднизолоном. В институте мозга у Бойко говорят, что надо срочно капать окревус пока не стало совсем поздно. До обострения ездила в Питер к Идьвеусу, он сказал третье мнение- сипонемод ( кафедра) и нейро-реабилитация ( кто знает- что это? И где в Москве можно пройти хорошо?) 

В итоге теперь вообще неясно что делать тк все врачи говорят разное. Напомню, мне 72 года и первый раз с проблемой с ногой столкнулась 2 года назад, тогда же поставили диагноз.

 

Подскажите: кто с ВПРС чем и где лечиться? Каких в Москве посоветуете хороших врачей ( у Захаровой и Бойко уже была), нужны ещё мнения.

 

Очень надеюсь на Ваши советы и заранее, огромное спасибо!

[aliens]

Может быть у вас сейчас обострение, снимать его надо гормонами, ни сипонимод, ни окревус обострения не снимают.

Ну а на остальные вопросы вам уже отвечали, ничего не изменилось.

Становитесь на учёт в МОРС , как это сделать, вам писали или ходите по платным врачам, как раньше.

Все, ничего нового ещё не изобрели

Да, на реабилитацию из МОРСа по ОМС посылают в институт, которым руководит Бойко, странно что он вам об этом не сообщил

 

 

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

Может быть у вас сейчас обострение, снимать его надо гормонами, ни сипонимод, ни окревус обострения не снимают.

Ну а на остальные вопросы вам уже отвечали, ничего не изменилось.

Становитесь на учёт в МОРС , как это сделать, вам писали или ходите по платным врачам, как раньше.

Все, ничего нового ещё не изобрели

 

А разве обострение бывает без новых очагов и накопления контраста? Кому то назначали из Вас гормоны при схожих симптомах? И врачи в Москве: подскажите хороших платных пожалуйста! 

[Татьяна Ивановна]

Только что, aliens сказал:

Может быть у вас сейчас обострение, снимать его надо гормонами, ни сипонимод, ни окревус обострения не снимают.

Ну а на остальные вопросы вам уже отвечали, ничего не изменилось.

Становитесь на учёт в МОРС , как это сделать, вам писали или ходите по платным врачам, как раньше.

Все, ничего нового ещё не изобрели

 

Ещё вопрос по нейрореабилитации: подскажите, где в Москве самые хорошие места по Вашему опыту для ее прохождения?

[Лариса.]

2 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

А разве обострение бывает без новых очагов и накопления контраста? Кому то назначали из Вас гормоны при схожих симптомах? И врачи в Москве: подскажите хороших платных пожалуйста! 

Татьяна Ивановна, Вы меня извините, но это же надо быть такой упрямой. Вы уже обошли всех известных неврологов. Идите в МОРС. Иногда счастье оказывается рядом.