Гормоны и обострение

[aliens]

2 часа назад, Андреуш сказал:

Я считаю, что РС самое непредсказуемое заболевание. Может если конечно можно, сравнение сделать, другие болезни, имеют примерные течения, но у нас никогда не знаешь, что "задвинет " иммунитет и как повлияют на него провоцирующие факторы. РС никогда не дремлет. Никогда. Работает с нами постоянно. :::((((

Ну не пишите глупости, пожалуйста, онкология более предсказуемо что ли? У моей соседки после операции и химии, казалось бы наступила ремиссия, все было идеально довольно долго и..... Её больше нет( 

Так что не надо меряться.... чем писать не буду... 

[fomyasha]

22.01.2025 в 20:33, Inna_Rzn сказал:

Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем.

Как бы мне хотелось посмотреть в глаза врачихе из 11 больницы которая мне такое предрекла к 40 годам. Не слушайте идиотов, здоровее будете.

Всем привет, друзья. Сто лет не заходила а лица все те же)

[Inna_Rzn]

29.01.2025 в 21:55, fomyasha сказал:

Как бы мне хотелось посмотреть в глаза врачихе из 11 больницы которая мне такое предрекла к 40 годам. Не слушайте идиотов, здоровее будете.

 

Ну как идиотов? Человек с медицинским образованием, в свое время помогал и с советами, и с уколами. Просто решил вот так рубануть правду-матку, пользуясь тем, что у меня-то, в отличие от нее, образование филологическое, и поэтому на меня стоит психологически воздействовать словами про овощ, атрофирование мышц рук, пипец в мозгах и так далее. Она, как услышала про 15 очагов, так заявила, что это такой пушной зверёк, такой пушной зверёк, что какого лешего я раньше не трепыхалась, ведь теперь-то трепыхаться уже поздно.

 

[Inna_Rzn]

Скажите, есть какая-то статистика (данные) по поводу того, сколько держат гормоны после пульс-терапии? Или как всегда, все индивидуально?

Они же, вроде, отчасти супрессоры. Должны "заткнуть" активный иммунитет.

Обострение в ноябре, обострение в январе ... Хочется вздохнуть свободно. И нервов куча ушла, и кошелек сильно похудел. 

[Каспер]

46 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Скажите, есть какая-то статистика (данные) по поводу того, сколько держат гормоны после пульс-терапии? Или как всегда, все индивидуально?

Они же, вроде, отчасти супрессоры. Должны "заткнуть" активный иммунитет.

Обострение в ноябре, обострение в январе ... Хочется вздохнуть свободно. И нервов куча ушла, и кошелек сильно похудел. 

Статистики нет, да и пульс-терапия может не полностью погасить процесс. Это я на своём личном опыте проверил.

[mic]

2 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Ну как идиотов? Человек с медицинским образованием, в свое время помогал и с советами, и с уколами. Просто решил вот так рубануть правду-матку, пользуясь тем, что у меня-то, в отличие от нее, образование филологическое, и поэтому на меня стоит психологически воздействовать словами про овощ, атрофирование мышц рук, пипец в мозгах и так далее. Она, как услышала про 15 очагов, так заявила, что это такой пушной зверёк, такой пушной зверёк, что какого лешего я раньше не трепыхалась, ведь теперь-то трепыхаться уже поздно.

 

Извините, а "Человек с медицинским образованием" именно РС занимается? А если "трепыхаться уже поздно", нафига такие полезные прогнозы? "Полный идиот, при этом отличный работник" - это бывает при любом образовании.

Здоровья и удачи вам всем!)

[aliens]

2 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Ну как идиотов? Человек с медицинским образованием, в свое время помогал и с советами, и с уколами. Просто решил вот так рубануть правду-матку, пользуясь тем, что у меня-то, в отличие от нее, образование филологическое, и поэтому на меня стоит психологически воздействовать словами про овощ, атрофирование мышц рук, пипец в мозгах и так далее. Она, как услышала про 15 очагов, так заявила, что это такой пушной зверёк, такой пушной зверёк, что какого лешего я раньше не трепыхалась, ведь теперь-то трепыхаться уже поздно.

 

Слушайте, у меня очаги даже не считали, просто множественные написали при первом МРТ и никто из супер профессоров, а я у них была, не предрекал мне состояния овоща, дело в такте или его отсутствии. Так то болею 19 лет, хожу так себе, голова в порядке  .

Обходите стороной такого "специалиста", с уколами  сможет помочь обычная мед.сестра.

[Лариса.]

3 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Ну как идиотов? Человек с медицинским образованием, в свое время помогал и с советами, и с уколами. Просто решил вот так рубануть правду-матку, пользуясь тем, что у меня-то, в отличие от нее, образование филологическое, и поэтому на меня стоит психологически воздействовать словами про овощ, атрофирование мышц рук, пипец в мозгах и так далее. Она, как услышала про 15 очагов, так заявила, что это такой пушной зверёк, такой пушной зверёк, что какого лешего я раньше не трепыхалась, ведь теперь-то трепыхаться уже поздно.

 

У меня во время последнего обострения было больше 10 активных очагов в голове и один в шейном отделе. Никто из неврологов работающих по РС такие глупости как Вы описАли никогда не скажет. А врачи других специализаций сплошь и рядом. Уролог когда узнала, что я отказалась от ПИТРС мне с видом Энштейна и суровым лицом сказала, чтобы я даже не мечтала, что без ПИТРС у меня, что то получится. Не профильные врачи знают только то, что РС именно кошмар кошмарный и все становятся овощами. А о многочисленных деталях они не знают и видимо знать не хотят. Наверно, считают себя совершенно компетентными по всем направлениям. какие только есть. 

[aliens]

45 минут назад, Лариса. сказал:

У меня во время последнего обострения было больше 10 активных очагов в голове и один в шейном отделе. Никто из неврологов работающих по РС такие глупости как Вы описАли никогда не скажет. А врачи других специализаций сплошь и рядом. Уролог когда узнала, что я отказалась от ПИТРС мне с видом Энштейна и суровым лицом сказала, чтобы я даже не мечтала, что без ПИТРС у меня, что то получится. Не профильные врачи знают только то, что РС именно кошмар кошмарный и все становятся овощами. А о многочисленных деталях они не знают и видимо знать не хотят. Наверно, считают себя совершенно компетентными по всем направлениям. какие только есть. 

Угу, пришла я однажды ( было это в начале заболевания и ходила я нормально) к обычному врачу в пол-ку, за направлением в процедурный, на уколы, вообщем за бумажкой, казалось бы. Сидит там такой дядечка, спросил у меня уколы по какому поводу и так с умным видом заявляет, а знаете что вас ждёт, хорошо что я на тот момент уже общалась с нормальными неврологами, а так ведь можно выйти и под машину броситься, я очень близко к сердцу принимаю вот такие высказывания, слава богу есть нормальные врачи и люди. Притом что, очень много усилий к тому времени приложили врачи, родные и друзья, чтоб вытащить меня из депрессии после постановки диагноза, а тут случайный человек одной фразой чуть не нарушил то хрупкое состояние(

[jodaz]

29.01.2025 в 21:55, fomyasha сказал:

Как бы мне хотелось посмотреть в глаза врачихе из 11 больницы которая мне такое предрекла к 40 годам. 

Сходите и посмотрите.
Не всегда же Вы сидите в Казахстане.

 

PS

И врачу полезно посмотреть на ошибку в диагностике РС.
 

[Inna_Rzn]

7 часов назад, Каспер сказал:

Статистики нет, да и пульс-терапия может не полностью погасить процесс. Это я на своём личном опыте проверил.

А чем и в каких дозировках капались? И чем добивали? Или не добивали?

[Каспер]

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

А чем и в каких дозировках капались? И чем добивали? Или не добивали?

Мой доктор, которой я до сих пор благодарен, сказала, что при таком агрессивном течении мне может помочь только Митоксантрон. Это был 2009 год, и ПИТРС только первого поколения, так называемые КРАБы.

Ну и в результате он мне помог.

[kat4kat]

29.01.2025 в 21:55, fomyasha сказал:

Как бы мне хотелось посмотреть в глаза врачихе из 11 больницы которая мне такое предрекла к 40 годам. Не слушайте идиотов, здоровее будете.

Всем привет, друзья. Сто лет не заходила а лица все те же)

Ириша привет. Стабильность - признак мастерства)))

[Ека]

31.01.2025 в 10:30, Inna_Rzn сказал:

Или как всегда, все индивидуально?

Да, индивидуально. Даже про "подействует или нет" индивидуально. И как подействует. У меня после солу-медрола руки вышли из чата, после дексаметазона ноги трость запросили. Активность по МРТ была все время (2014-2021гг), пока железо не подняла.

 

Да, очагов дофига, никто не считал. На количество очагов вообще не смотрите, важно активны или нет. Так-то и один очаг может усадить в инвалидную коляску, а с кучей вполне норм функционировать.

 

 

[jodaz]

А ещё есть мнение ряда врачей о гормонозависимых обострениях.
А ещё в Клинических Рекомендациях по РС прописано, что не каждое обострение требует гормоны для его снятия.

 

А ещё есть мнения больных )

[Каспер]

56 минут назад, jodaz сказал:

А ещё есть мнение ряда врачей о гормонозависимых обострениях.
А ещё в Клинических Рекомендациях по РС прописано, что не каждое обострение требует гормоны для его снятия.

 

А ещё есть мнения больных )

 

"Как страшно жить" (голосом Галкина).

[jodaz]

15 минут назад, Каспер сказал:

"Как страшно жить" (голосом Галкина).

"Вынесет все — и широкую, ясную Грудью дорогу проложит себе." (Некрасов НА) )

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

"Вынесет все — и широкую, ясную Грудью дорогу проложит себе." (Некрасов НА) )

"Жаль только жить в эту пору прекрасную..."

[Inna_Rzn]

2 часа назад, Ека сказал:

Активность по МРТ была все время (2014-2021гг), пока железо не подняла.

Скажите, а анализ на биохимию, в который включено железо, подойдёт, чтобы узнать уровень железа? Или надо отдельно сдавать именно на ферритин?

У нас показатель железа (включенного в биохимию) - 23. Норма - от 2 до 33. Это достоверный анализ? Вроде, в середине показателей, значит, нормально.

4 минуты назад, Каспер сказал:

"Жаль только жить в эту пору прекрасную..."

Ну, Некрасов тот ещё провокатор. 

[jodaz]

13 минут назад, Каспер сказал:

"Жаль только жить в эту пору прекрасную..."

"Как страшно жить" (голосом Галкина).

Круг замкнулся, с разума начали, разумом кончили. (c)

[Ека]

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

У нас показатель железа (включенного в биохимию) - 23. Норма - от 2 до 33. Это достоверный анализ? Вроде, в середине показателей, значит, нормально.

На приеме мальтофера? Ну так себе норма..., но в принципе норм.

Норма, кстати, не от 2, а от 9; 2-33 - референс, норма 9-30. Но при приеме железа железо в верхней границе и выше это норма! Перед сдачей надо хотя бы неделю железо не принимать.

 

И сам анализ на железо малоинформативен, он больше показывает, сколько железа съедено в данный момент.

 

Надо смотреть гемоглобин и ферритин, а потом уже может быть и железо с трансферрином и тд.

----

Но есть железодефицит или нет - надо смотреть ферритин. Норма от 45 (на референсы не смотрим, они зачастую ниже 10), у меня РС уснул после того как подняла до 30.

Норма гемоглобина для женщин 120-140 (другие значения - референс).

 

[jodaz]

4 минуты назад, Ека сказал:

...у меня РС уснул после того как подняла до 30.

А был ли мальчик?  (c)

[Ека]

3 минуты назад, jodaz сказал:

А был ли мальчик?  (c)

Не, ну диагноз-то РС у меня стоит 

А так-то да, я считаю, что у меня железо не усваивается, от этого все остальное...

[jodaz]

41 минуту назад, Ека сказал:

Не, ну диагноз-то РС у меня стоит 

А так-то да, я считаю, что у меня железо не усваивается, от этого все остальное...

Щур отдыхает ))

 

А ещё есть мнения больных )) Много разных...

А ещё существует дифференциальная диагностика при рассеянном склерозе )

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

А ещё существует дифференциальная диагностика при рассеянном склерозе )

С каким диагнозом мой РС дифференцировать? В12А не предлагать - у меня рисунок МРТ под РС, а не В12А...

Пункцию для уточнения тоже не предлагать, делать не буду: может быть как ложноположительная, так и ложноотрицательная...

 

Но что я за зверушка знать хотелось бы 

 

1 час назад, jodaz сказал:

Щур отдыхает ))

На пенсии