Вторично-прогрессирующая стадия

[kat4kat]

40 минут назад, aliens сказал:

Я думала о другом 

И я лажанула  

[AnnaZ]

7 часов назад, Каспер сказал:

 

Нет, Мавенклад, нам про него приходил представитель фирмы лекцию читать.

Это все очень весело и хорошо) значит, просто Г=150.

Но у меня новый вопрос))

В этом списке нет интерферона и глатирамеры, как это понимать?)

[Каспер]

8 часов назад, aliens сказал:

Я думала о другом 

Нет, его сообщение я удалил из предмодерации.

[Каспер]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

Это все очень весело и хорошо) значит, просто Г=150.

Но у меня новый вопрос))

В этом списке нет интерферона и глатирамеры, как это понимать?)

 

Мы говорим про ВПРС, ну ладно ещё интерферон, но ГА то тут что забыл?

[AnnaZ]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Мы говорим про ВПРС, ну ладно ещё интерферон, но ГА то тут что забыл?

Миша, ты читал обновлённый список от FDA? Там все препараты для активного ВПРС и РРС теперь, кроме интерферона бета 1-b  и глатирамеры.

https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/

 

Но в общем списке для лечения РС они есть https://www.drugs.com/condition/multiple-sclerosis.html

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Мы говорим про ВПРС, ну ладно ещё интерферон, но ГА то тут что забыл?

А Тизабри что там забыл? Из той же серии, два года назад меня уверяли что Тизабри не показал никакой эффективности при ВПРС. 

Вывод, ничего нового и эффективного нет, перетряхнули старое и вуаля... все стали подходить для ВПРС(

[Каспер]

17 минут назад, aliens сказал:

А Тизабри что там забыл? Из той же серии, два года назад меня уверяли что Тизабри не показал никакой эффективности при ВПРС. 

Вывод, ничего нового и эффективного нет, перетряхнули старое и вуаля... все стали подходить для ВПРС(

 

Наташа, у меня точно такое же мнение. На безрыбии... 

[AnnaZ]

53 минуты назад, Каспер сказал:

 

Наташа, у меня точно такое же мнение. На безрыбии... 

Миша и другие уважаемые и горячо любимые коллеги) У меня вопрос: получается РС притормаживает хоть как-то только интерферон бета 1-b и ГА? А все остальные дорогостоящие препараты это варианты метилпреднизолона.

Спекуляция на психологическом уровне неизлечимого диагноза, хорошая манипуляция.. имхо. Извините если не права, очень прошу.    

[kat4kat]

А кто ж знает наверняка?! По-моему с любым препаратом, тоже все очень индивидуально и как повезет. Но бетаферон изначально и при впрс назначали, но отзывы разные были.

[AnnaZ]

13 минут назад, kat4kat сказал:

А кто ж знает наверняка?! По-моему с любым препаратом, тоже все очень индивидуально и как повезет. Но бетаферон изначально и при впрс назначали, но отзывы разные были.

Спасибо за мнение.

Но сравнивая списки можно заметить разницу в назначениях (от врачей).

Да и пирамиду походу построили для того, чтобы вернуть с эскалации в обратное правильное, более менее, направление. А в индукции наоборот, с ног на голову 

Либо провести эксперимент: пойдет или не пойдет. 

Людей жалко.   

[AnnaZ]

При вторично-прогрессирующем PC на фоне терапии глатирамером ацетатом, ИФН-бета 1b и ИФН-бета 1a для подкожного введения в дозе 22 мкг показано одинаково эффективное снижение частоты обострений, а также выявлено отсутствие прогрессирования инвалидизации при назначении глатирамера ацетата и ИФН-бета 1a

(страница 22 https://new-disser.ru/_avtoreferats/01004059523.pdf)

На фоне терапии иммуномодулирующими препаратами при PC выявлена различная частота встречаемости нежелательных явлений в начале лечения наибольшая - на фоне терапии ИФН-бета 1b, на всем протяжении терапии наименьшая - при назначении глатирамера ацетата. Отмечена динамика спектра побочных явлении: уменьшение развития местных реакций во всех терапевтических группах, а также гриппоподобного синдрома при терапии ИФН-бета 1 b.

 

[b4ntik]

3 часа назад, aliens сказал:

А Тизабри что там забыл? Из той же серии, два года назад меня уверяли что Тизабри не показал никакой эффективности при ВПРС. 

Вывод, ничего нового и эффективного нет, перетряхнули старое и вуаля... все стали подходить для ВПРС(

Коллеги... Напомнить вам - что не так давно некая академия наук (на тот момент одна из самых мощных в мире) ОФИЦИАЛЬНО выпустила акт о том, что камни с неба падать не могут? Возможно, это решение от безысходности, возможно появилась некая критическая масса наблюдений, котррая подтверждает, что всё-таки есть результат. 

[b4ntik]

Или как отзывали Мавенклад из-за повышенных раковых рисков? А потом оказалось - что это конкуренты язык подложили))

[aliens]

43 минуты назад, b4ntik сказал:

Коллеги... Напомнить вам - что не так давно некая академия наук (на тот момент одна из самых мощных в мире) ОФИЦИАЛЬНО выпустила акт о том, что камни с неба падать не могут? Возможно, это решение от безысходности, возможно появилась некая критическая масса наблюдений, котррая подтверждает, что всё-таки есть результат. 

Ну да, будем себя так утешать, плацебо тоже работает, когда в это веришь, доказано

[AnnaZ]

57 минут назад, b4ntik сказал:

Коллеги... Напомнить вам - что не так давно некая академия наук (на тот момент одна из самых мощных в мире) ОФИЦИАЛЬНО выпустила акт о том, что камни с неба падать не могут? Возможно, это решение от безысходности, возможно появилась некая критическая масса наблюдений, котррая подтверждает, что всё-таки есть результат. 

Ну раз уже в РБ ссылаются на американские документы по рс, то и у нас скоро начнут.. ссылаться 

 

А вообще, тут как в песне: если у вас нету тети.. Думайте сами, решайте сами, иметь или не иметь.

[AnnaZ]

У меня теперь возникли вопросы к МРТ уже)

Одну фотку размера А2 нашла у себя с НИИ, а описание к ней- кот наплакал текста. Остальные все на дисках, программы читать нет.

Так вот, врач мне устно сказала моменты и показала на фото (экран у них есть).. А что там далее происходит.. Вообщем, фотки и диски надо теперь брать в будущем.

[Elen]

Как человек, который колол и ГА и интерферон могу сказать  так - у меня с ГА болезнь видимо просто вернулась к своему естественному течению и просто ухудшалось год от года все быстрее, я всерьез рассматривала ходунки и только инфибета вернула мне стабильное состояние. Я не говорю, что ГА плохой препарат, просто мне не подходит.

[b4ntik]

Только что, Elen сказал:

Как человек, который колол и ГА и интерферон могу сказать  так - у меня с ГА болезнь видимо просто вернулась к своему естественному течению и просто ухудшалось год от года все быстрее, я всерьез рассматривала ходунки и только инфибета вернула мне стабильное состояние. Я не говорю, что ГА плохой препарат, просто мне не подходит.

аналогичные ощущения от ГА. Только у меня создалось впечатление, что еще ускорилось. я уже почти год без питрс - прогрессия идет НАМНОГО медленнее, чем на тимексоне

[Elen]

Только что, b4ntik сказал:

аналогичные ощущения от ГА. Только у меня создалось впечатление, что еще ускорилось. я уже почти год без питрс - прогрессия идет НАМНОГО медленнее, чем на тимексоне

Вот и у меня такое ощущение, очень быстро скатывалась. 

[Каспер]

Коллеги, нужно чётко разделять ВПРС с обострениями и без. Это два совершенно разных течения. Во втором случая все питросы что мёртвому припарки.

[azzKicker]

3 часа назад, AnnaZ сказал:

У меня теперь возникли вопросы к МРТ уже)

Одну фотку размера А2 нашла у себя с НИИ, а описание к ней- кот наплакал текста. Остальные все на дисках, программы читать нет.

Так вот, врач мне устно сказала моменты и показала на фото (экран у них есть).. А что там далее происходит.. Вообщем, фотки и диски надо теперь брать в будущем.

Точно нет программы? У меня уже правда 10+ лет не стоит привод оптический - не проверить, но все диски которые смотрел на других компах были с программой для просмотра прямо на них (дисках).

[AnnaZ]

27 минут назад, azzKicker сказал:

Точно нет программы? У меня уже правда 10+ лет не стоит привод оптический - не проверить, но все диски которые смотрел на других компах были с программой для просмотра прямо на них (дисках).

Не читалось у меня с них ничего.

Но, спасибо, надо проверить все диски, может где-то на них и вправду есть для просмотра инфа 

[b4ntik]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

Спасибо за мнение.

Но сравнивая списки можно заметить разницу в назначениях (от врачей).

 

поскольку люди - они, вообще-то разные (ага, прикинь) и истории у всех разные - кто чем болел/болеет  - мы не знаем. Плюс уровень компетенции врачей, плюс доступность тех или иных лекарств, плюс могут быть убеждения людей... Даже у нас встречал истории, что человек отказывался от каких-либо лекарств по каким-то безумным причинам. А иногда - совершенно разумным (к примеру - подкрадывающаяся беременность, при которой со второй линией надо аккуратно, а инф или ГА - вполне себе)

[AnnaZ]

41 минуту назад, b4ntik сказал:

поскольку люди - они, вообще-то разные (ага, прикинь) и истории у всех разные - кто чем болел/болеет  - мы не знаем. Плюс уровень компетенции врачей, плюс доступность тех или иных лекарств, плюс могут быть убеждения людей... Даже у нас встречал истории, что человек отказывался от каких-либо лекарств по каким-то безумным причинам. А иногда - совершенно разумным (к примеру - подкрадывающаяся беременность, при которой со второй линией надо аккуратно, а инф или ГА - вполне себе)

Интересненько почитать, много букв)

Но я тупо (пардон за французский) имела ввиду таблицу что на ссылке, FDA утверждённой. Там две категории: РРС и Впрс, у всех препаратов. Причем, если зайти на сам препарат, стоит активный впрс. У окревуса только три параметра: ппрс, впрс и РРС. 

 

Я к чему про списки говорила, думала забыли внести интерферон и глатирамеру) Но и их если нажать на ссылке для описания, то там тоже стоит активный впрс. Всё, у меня больше нет слов..

 

И я не могу понять, зачем лечится этими мумабами, если от них столько проблем а толку столько же, сколько от метилпреднизолона. Если можно, то напишите

[AnnaZ]

1 час назад, b4ntik сказал:

 плюс доступность тех или иных лекарств, плюс могут быть убеждения людей... 

Вот вот. Именно для всего этого разнообразия теперь вместо дешевого фуфла, есть дорогое. Зато ж много образие)

На любой вкус и цвет: хочешь таблетка, хочешь укольчик, хочешь укольчик раз в месяц, хочешь раз в полгодика)) 

Всё это развод. Обострения есть на этих препаратах, МРТ никто не рассказывает подробно, а в ки вообще не отдают МРТ на минуточку, шо там произошло пациент не в курсах.

Короче, если вы ответите зачем нужны эти мумабы я буду очень благодарна)

Мне верится больше, что это сплошная манипуляция деградантов, которые не могут сказать правду.