Кто принимает Терифлуномид?

[Ека]

Подруга сделала МРТ. Активности нет, есть новые очаги. И новое для меня слово - кистозный компонент.

[AnnaZ]

2 часа назад, Ека сказал:

Подруга сделала МРТ. Активности нет, есть новые очаги. И новое для меня слово - кистозный компонент.

Пройдет надолго после 3, а лучше 5 процедур пульс-терапии. Возникает иногда, как следствие активности, врач в НИИ объясняла.

[Андреуш]

02.09.2023 в 07:51, Ека сказал:

 кистозный компонент.

Это на месте очагов кистозная дегенерация-те просто отсутствует вещество гм(как мне в нии нпцн обьснили) . Я думаю это с одной стороны "хорошо" тк нечего уже иммунке атаковать в этом месте , с другой вещества гм стало меньше. Я так понимаю. 

[Алёшка]

Здравствуйте. У нас, во всяком случае в Красноярске, терифлюнамида больше не будет. Официальных комментариев нет. По слухам снимают с производства. Не подскажите почему,

[aliens]

3 часа назад, Алёшка сказал:

Здравствуйте. У нас, во всяком случае в Красноярске, терифлюнамида больше не будет. Официальных комментариев нет. По слухам снимают с производства. Не подскажите почему,

А как можно комментировать слухи? Напишите в местный Минздрав. Они обязаны ответить по существу 

[fler_de_fler]

Здравствуйте. Меня тоже удивило терифлуномид исчез в аптечных киосках ,которые выдают лекарство по рецептам.Просто говорят что не был заявлен по московской области.Это как?Мы получаем его не первый год,и вот на тебе просто не заявлен.И как же быть ежедневным приемом.

[Елена1965]

Была на приёме в Моники 23 ноября сказали что терифлуномид появиться только в феврале 2024 года. 

[Алёшка]

Меня поликлиника отправила повторно в кабинет РС. То есть в октябре этот кабинет подтвердил мне терифлуномид на следующие 6 месяцев, а в ноябре разнарядка на меня не пришла, и поликлиника снова отправили меня в этот кабинет уже на замену препарата. Я пришла. Ответ: нет, препарат с производства не снимают, просто перед новым годом всегда будут перебои... Менять препарат не стали. А то, что перебои, дак он накапливается в организме и, мол, 2 месяца пропуска приёма - не беда.

Советуете в минздрав написать... Думаю, вот только о чём...То ли о том, почему бардак, то ли о том, что в один из таких походов я упала на ровном месте (что очень часто бывает), разбила руки, ноги, подбородок...Наверное, вообще ни о чём писать не буду. Зачем мне знать, почему в моей стране бардак, а то, что больные нашим заболеванием падают частенько, дак минздрав и так об этом знает...

[Алёшка]

Или конкретно назвать имя медсестры, которая не располагает достоверной информацией и гоняет меня за зря. Точно! Медсестра виновата! Надо об этом писать...Дак ведь эти министры точно признают её виноватой во всём. У нас в Красноярске министр здравоохранения Немик - махровый еврей. Нет, я с большим уважением отношусь к евреям - умным людям. Просто у него вся семья в Израиле на пмж, а он здесь один только и думает, как спасти здравоохранение русских. Его окружение коллег уже все за решёткой. А его снять никак не могут. Но не потому, что он держится за это место. Просто никто не хочет вставать на его расстрельное место в болоте под названием - Минздрав.

[Каспер]

20 часов назад, Алёшка сказал:

Меня поликлиника отправила повторно в кабинет РС. То есть в октябре этот кабинет подтвердил мне терифлуномид на следующие 6 месяцев, а в ноябре разнарядка на меня не пришла, и поликлиника снова отправили меня в этот кабинет уже на замену препарата. Я пришла. Ответ: нет, препарат с производства не снимают, просто перед новым годом всегда будут перебои... Менять препарат не стали. А то, что перебои, дак он накапливается в организме и, мол, 2 месяца пропуска приёма - не беда.

Советуете в минздрав написать... Думаю, вот только о чём...То ли о том, почему бардак, то ли о том, что в один из таких походов я упала на ровном месте (что очень часто бывает), разбила руки, ноги, подбородок...Наверное, вообще ни о чём писать не буду. Зачем мне знать, почему в моей стране бардак, а то, что больные нашим заболеванием падают частенько, дак минздрав и так об этом знает...

 

20 часов назад, Алёшка сказал:

Или конкретно назвать имя медсестры, которая не располагает достоверной информацией и гоняет меня за зря. Точно! Медсестра виновата! Надо об этом писать...Дак ведь эти министры точно признают её виноватой во всём. У нас в Красноярске министр здравоохранения Немик - махровый еврей. Нет, я с большим уважением отношусь к евреям - умным людям. Просто у него вся семья в Израиле на пмж, а он здесь один только и думает, как спасти здравоохранение русских. Его окружение коллег уже все за решёткой. А его снять никак не могут. Но не потому, что он держится за это место. Просто никто не хочет вставать на его расстрельное место в болоте под названием - Минздрав.

 

Ну да, ну да. Вместо того, чтобы написать простенькое обращение в региональный Минздрав, и отправить его по электронке, лучше здесь поныть и лишний раз потеребить пейсы. Обалденная позиция!

[Алёшка]

А "пейсы" - это что?

Просто сайт, как я понимаю, предназначен для тех, кто принимает терифлюнамид. Я его принимаю. Поэтому имела право 13 ноября спросить, "не подскажите ли почему" он пропал ...Мне и ответили на мой вопрос Елена1965 и fler_de_fler - как я понимаю, те, кто тоже принимают терифлюнамид. А вот  aliens не принимает этот препарат. Поэтому и отфутболила в Минздрав... Ну, а Каспер, ...каспер... я посмотрела, Вы на этом сайте круглосуточно. Кто Вы? Если бы Вы принимали терифлюнамид, то поняли бы мои чувства, а не трепали бы свои "пейсы". ..Минздрав и до этого сайта существовал. Не пойму, зачем нужен этот сайт, если все вопросы всё равно в Минздраве по старинке нужно решать. Ах, да, этот сайт для Каспера и его "пейсов". Извините, ошиблась адресом...

[aliens]

1 час назад, Алёшка сказал:

А "пейсы" - это что?

Просто сайт, как я понимаю, предназначен для тех, кто принимает терифлюнамид. Я его принимаю. Поэтому имела право 13 ноября спросить, "не подскажите ли почему" он пропал ...Мне и ответили на мой вопрос Елена1965 и fler_de_fler - как я понимаю, те, кто тоже принимают терифлюнамид. А вот  aliens не принимает этот препарат. Поэтому и отфутболила в Минздрав... Ну, а Каспер, ...каспер... я посмотрела, Вы на этом сайте круглосуточно. Кто Вы? Если бы Вы принимали терифлюнамид, то поняли бы мои чувства, а не трепали бы свои "пейсы". ..Минздрав и до этого сайта существовал. Не пойму, зачем нужен этот сайт, если все вопросы всё равно в Минздраве по старинке нужно решать. Ах, да, этот сайт для Каспера и его "пейсов". Извините, ошиблась адресом...

Не поняла наезд, это форум просто пациентский форум, он для всех, кто принимает любые препараты и кто не принимает. Здесь вопросы с лек.обеспечением не решаются. И да,не поверите, такие вопросы надо по старинке задавать Минздраву, а не возмущаться на пациентском форуме. Вы что то попутали, действительно ошиблись адресом.

Каспер-администратор форума , я-модератор, вам для сведения.

Форумы нужны для общения и только.

Кстати,  aliens терифлуномид принимала,к своему несчастью. Будь моя воля, я бы не туда отфутболила....И будьте добры без переходов на личности.

 

 

 

[Лариса.]

1 час назад, Алёшка сказал:

А "пейсы" - это что?

Просто сайт, как я понимаю, предназначен для тех, кто принимает терифлюнамид. Я его принимаю. Поэтому имела право 13 ноября спросить, "не подскажите ли почему" он пропал ...Мне и ответили на мой вопрос Елена1965 и fler_de_fler - как я понимаю, те, кто тоже принимают терифлюнамид. А вот  aliens не принимает этот препарат. Поэтому и отфутболила в Минздрав... Ну, а Каспер, ...каспер... я посмотрела, Вы на этом сайте круглосуточно. Кто Вы? Если бы Вы принимали терифлюнамид, то поняли бы мои чувства, а не трепали бы свои "пейсы". ..Минздрав и до этого сайта существовал. Не пойму, зачем нужен этот сайт, если все вопросы всё равно в Минздраве по старинке нужно решать. Ах, да, этот сайт для Каспера и его "пейсов". Извините, ошиблась адресом...

 

Собственно алиенс Вам ответила. Добавлю, что алиенс модератор, Каспер администратор. Поэтому, как Вы выразились он на сайте "круглосуточно". ) Все остальные пользователи такие же рсники как Вы (алиенс и Каспер тоже). И по желанию делятся своим опытом. Здесь нет чиновников и нет врачей.

[fler_de_fler]

Я очень хочу остаться на терифлуномиде,не хочу колоть уколы от которых остаются уплотнения и они не рассасываются.Осталось 35 таблеток. БЕДА. От одного этого получаешь СТРЕСС.От не известности.Тут выбор от нас или терифлуномид или переходить на интерфероны. Опять же уколы.Какие?Их так много,разберись какой мягче для организма,меньше побочек.

[AnnaZ]

10 часов назад, fler_de_fler сказал:

Я очень хочу остаться на терифлуномиде,не хочу колоть уколы от которых остаются уплотнения и они не рассасываются.Осталось 35 таблеток. БЕДА. От одного этого получаешь СТРЕСС.От не известности.Тут выбор от нас или терифлуномид или переходить на интерфероны. Опять же уколы.Какие?Их так много,разберись какой мягче для организма,меньше побочек.

Почему вы так уверены, что перерыв в приеме будет бедой? Терифлуномид выводится более 6 месяцев из организма, накопительная основа по нем у вас есть.. Месяц перерыва вам ничем не навредит.

Подруга пропускает приемы по две недели четыре раза в год, дает себе отдых, и нет никаких последствий.

 

ПС. Выбор последующих питрс зависит от состояния вашего рс.. Может и не нужно будет выбирать ничего. 

ПСС. Паниковать не имеет смысла.

И как вариант, купите пачку.. Вот здесь он есть в наличии в 2 аптеках Москвы и МО  https://aptekamos.ru/tovary/lekarstva/teriflunomid-13167/teriflunomid-tabletki-14mg-92603/ceni  В других регионах на этом сайте тоже он есть в розницу в аптеках, посмотрите :)

[Мария В]

25.11.2023 в 13:32, Елена1965 сказал:

Была на приёме в Моники 23 ноября сказали что терифлуномид появиться только в феврале 2024 года. 

Ничего себе это так долго ждать, у меня нет слов одни эмоции, что вообще сейчас происходит? Это ужас и кошмар.

[Юрий1970]

01.12.2023 в 23:41, fler_de_fler сказал:

Я очень хочу остаться на терифлуномиде,не хочу колоть уколы от которых остаются уплотнения и они не рассасываются.Осталось 35 таблеток. БЕДА. От одного этого получаешь СТРЕСС.От не известности.Тут выбор от нас или терифлуномид или переходить на интерфероны. Опять же уколы.Какие?Их так много,разберись какой мягче для организма,меньше побочек.

Можно пить через день, 35 таблеток хватит до появления препарата.

Мне в МОНИКах посоветовали, так и делаю

[Юрий1970]

Если кому интересно, в Питере можно купить с доставкой Диссемил (Терифлуномид) по достаточно вменяемой стоимости.

На прошлой неделе было 12 474,07.

[shpora85]

В самом лучшем городе Омск препарат есть. Только его не выдали из-за ошибки в рецепте:

"..вы по федеральной льготе или нет?.. ". Действительно, а по какой? 

 

Синновекс-плегриди - трехлетний перерыв и понеслось... 

[Ирина Муравьева]

11 минут назад, shpora85 сказал:

В самом лучшем городе Омск препарат есть. Только его не выдали из-за ошибки в рецепте:

"..вы по федеральной льготе или нет?.. ". Действительно, а по какой? 

 

Синновекс-плегриди - трехлетний перерыв и понеслось... 

Cписок болезней, при которых положена помощь от государства, даже если человек не относится к льготным категориям https://ivo.garant.ru/#/document/101268/paragraph/59:0

14 ВЗН, Рассеянный склероз. Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения: лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания. 

[таня62]

Здравствуйте. Кто-нибудь принимал терфлуномид производства Амедарт? Были ли побочки? У меня скачет давление. От другого терифлуномида (феморикс, терифлуномид от Биокад) такого не было.

[Юрий1970]

Хотя Терифлуномид и начали выписывать, выскажу мнение о Диссемиле. Принимал его месяц, какой либо заметной побочки не заметил. Вполне достойный препарат.

[Юрий1970]

И ещё о Диссемтле, в этом месяце получил его в аптеке по рецепту.

Видимо закупать начали.

[shpora85]

Всем доброго здоровья! 

Не сложилось у меня с терифлуномид, увы.

1) так часто стоматита у меня ещё не было. 

2) на третий месяц приёма полинейропатия и уже подзабытый с-м Лермитта напомнил о себе. Со стопами ног бывало подобное, а тут рученьки мои золотые..

3) и самое отвратительное это, конечно, диарея. С таким трудом накопленные 62 кило ушли фарфоровым экспрессом вникуда!

 

Здорово, если кому-то помогает и сдерживает. Не моя история.

[aliens]

Вес наверное восстановится,  меня на абаджио догнал лекарственный/токсический гепатит, похудела так, что пришлось новую одежду покупать, вылечили, вес восстановился, в джинсы те ,что купила  можно конечно влезть ,но ходить нет

Вообще много чего было, только диареи не было,зато цистит был,тоже не моя история(