Кто принимает Терифлуномид?

[jodaz]

Действующие пока (на 2024 год) Клинические Рекомендации по РС :

 

"У пациентов с РС, получающих терапию интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b**, с целью установления причины субоптимального ответа на терапию ПИТРС рекомендуется исследование титра нейтрализующих антител (НАТ) к препаратам интерферона бета-1a** и интерферона бета-1b** в крови через 12 месяцев от начала терапии. У НАТ-негативных пациентов повторный анализ рекомендуется повторять не реже 1 раза в 12 месяцев. У пациентов со стойким низким титром НАТ рекомендуется исследование активности МхА-протеина, при отсутствии активности которого рекомендуется смена терапии на препарат с другим механизмом действия. У пациентов с высоким титром НАТ, сохраняющимся в повторных анализах, рекомендована смена терапии на препарат ПИТРС с другим механизмом действия"

 

С 2025 года декларируется обязательное лечение РС по клинрекам )
Клинреки (действующий по РС/2024 год/ и проект новых по РС/2025 год/ есть в интернете)
Действующие пока -  https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_1

[Юрий1970]

14.01.2025 в 13:13, Inna_Rzn сказал:

А что за анализ? Кровь сдается?

И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС?

И как быстро после начала терапии его сдают?

Сдавал сам после того, как провалялся 4 месяца, находясь на интерфероне.

[Юрий1970]

14.01.2025 в 19:50, azzKicker сказал:

Проверяют наличие и количество нейтрализующих антител к интерферону, сдается венозная кровь, в Питере делают только в хеликсе (вроде как, больше ни где не видел), раньше можно было только за свои деньги, но в 24 году внезапно в гцрс дали направление туда. Сдавать имеет смысл при подозрении что интерферон перестал работать, вообще тут все расписано - https://helix.ru/kb/item/20-108

В Москве, насколько удалось нарыть информацию, количественный анализ тоже только Хеликс делает и платно.

А вот качественный делал в CMD, насколько помню.

[таня62]

Добрый день, уважаемые форумчане. Семь лет принимаю терифлуномид. На абаджио было всё спокойно. Пошли дженерики  пошли побочки. Вопрос: кто-нибудь  принимал диссемил? Были побочки, если да, то какие? Выдали впервые. И первый день побочки: тошнота  слабость. Ответьте, пожалуйста, буду признательна.

[Юрий1970]

31.01.2025 в 15:51, таня62 сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. Семь лет принимаю терифлуномид. На абаджио было всё спокойно. Пошли дженерики  пошли побочки. Вопрос: кто-нибудь  принимал диссемил? Были побочки, если да, то какие? Выдали впервые. И первый день побочки: тошнота  слабость. Ответьте, пожалуйста, буду признательна.

Прошлой осенью, когда перестали выдавать терифлуномид, покупал диссемил. А с начала 2024 г. его уже в аптеке давали. Каких то побочек не заметил, но тут все индивидуально на мой взгляд.

 

[Catherine]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Полтора года принимаю Терифлуномид. Моя побочка - это диарея, но раньше вполне терпимая. Где-то с ноября, как стали выдавать диссемил, диарея стала усиливалась. Последнию неделю терик не принимаю, но диарея не проходит. У меня вопрос, через какое время после окончания приёма Терифлуномида должны проходит побочки, в частности диарея? Или возможно моя диарея с тирифлуноиидом никак не связана? 

[jodaz]

1 час назад, Catherine сказал:

Здравствуйте, дорогие форумчане. Полтора года принимаю Терифлуномид. Моя побочка - это диарея, но раньше вполне терпимая. Где-то с ноября, как стали выдавать диссемил, диарея стала усиливалась. Последнию неделю терик не принимаю, но диарея не проходит. У меня вопрос, через какое время после окончания приёма Терифлуномида должны проходит побочки, в частности диарея? Или возможно моя диарея с тирифлуноиидом никак не связана? 

Терифлуномид не принимаю НО

проверьте печень.
У некоторых на терифлуномиде была интоксиксикация.

[Catherine]

АЛТ, АСТ и Креатин в норме. Анализ крови хороший, немного гемоглобин и билирубин понижены.

[aliens]

2 часа назад, Catherine сказал:

Здравствуйте, дорогие форумчане. Полтора года принимаю Терифлуномид. Моя побочка - это диарея, но раньше вполне терпимая. Где-то с ноября, как стали выдавать диссемил, диарея стала усиливалась. Последнию неделю терик не принимаю, но диарея не проходит. У меня вопрос, через какое время после окончания приёма Терифлуномида должны проходит побочки, в частности диарея? Или возможно моя диарея с тирифлуноиидом никак не связана? 

Вот только диареи и не было. Цистит был, волосы выпадали, а так как это совпало плюс минус с ковидом, то это был кошмар и ужас, токсический гепатит тоже был. А вот диареи не было

[Catherine]

10.03.2025 в 14:47, Catherine сказал:

Здравствуйте, дорогие форумчане. Полтора года принимаю Терифлуномид. Моя побочка - это диарея, но раньше вполне терпимая. Где-то с ноября, как стали выдавать диссемил, диарея стала усиливалась. Последнию неделю терик не принимаю, но диарея не проходит. У меня вопрос, через какое время после окончания приёма Терифлуномида должны проходит побочки, в частности диарея? Или возможно моя диарея с тирифлуноиидом никак не связана? 

Прошла кучу исследований. Оказалось, что на фоне приема Терифлуномида у меня образовался сильнейший колит. Дорогие форумчане, если вы на Терифлуномиде и у вас диарея, делайте УЗИ, не запускайте ситуацию, не доводите до колита, как я. И вообще, поаккуратней с Терифлуномидом, особенно с Диссемилом.

[Юрий1970]

2 минуты назад, Catherine сказал:

Прошла кучу исследований. Оказалось, что на фоне приема Терифлуномида у меня образовался сильнейший колит. Дорогие форумчане, если вы на Терифлуномиде и у вас диарея, делайте УЗИ, не запускайте ситуацию, не доводите до колита, как я. И вообще, поаккуратней с Терифлуномидом, особенно с Диссемилом.

Добрый день!

Сколько по времени принимали терифлуномид?

[Catherine]

Полтора года.

[Юрий1970]

Только что, Catherine сказал:

Полтора года.

Значит не зашло.

Не знаю, как дальше пойдет, но пока заметных проблем нет.

2 года на нем.

[Юрий1970]

Кстати, у меня сложилось впечатление, что с Диссемилом полегче, чем с Терифлуномидом, хотя по сути это одно и тоже.

[Елена1965]

Не смогла в мае получить терифлуномид в Подмосковье город Воскресенск, поставка была в аптеке в начале месяца. Завтра истекает срок рецепта, а препарата так и нет в наличии. Опять задержка с поставками или это только в моем городе такое?

 

[Юрий1970]

6 минут назад, Елена1965 сказал:

Не смогла в мае получить терифлуномид в Подмосковье город Воскресенск, поставка была в аптеке в начале месяца. Завтра истекает срок рецепта, а препарата так и нет в наличии. Опять задержка с поставками или это только в моем городе такое?

 

Люберцы.

В начале мая не было препарата ни в одной аптеке. Выписали 2 упаковки с отсроченным обеспечением. 

Через несколько дней перезвонили из аптеки и сказали, что можно забирать.

Получил на май и июнь.

[Елена1965]

В Воскресенске Московской области в мае не всем хватило препарата терифлуномид , а в июне вообще еще не было поступлений а аптеки. А в других городах Подмосковья есть препарат в наличии или это только такая проблема в моем городе?

[Юрий1970]

6 минут назад, Елена1965 сказал:

В Воскресенске Московской области в мае не всем хватило препарата терифлуномид , а в июне вообще еще не было поступлений а аптеки. А в других городах Подмосковья есть препарат в наличии или это только такая проблема в моем городе?

Трудно сказать, может кто поделится информацией.

В мае получил 2 пачки, что будет дальше узнаю 01.07, года пойду выписывать.

[таня62]

Здравствуйте. Вчера не выдали терифлуномид. Сказали, что уже 2 месяца его нет в Москве. Но надо ждать следующей поставки. Поставка будет сегодня и 26 июня. Приходит маленькими партиями. Может в этих поставках будет терифлуномид.  

21.06.2025 в 15:06, Юрий1970 сказал:

Трудно сказать, может кто поделится информацией.

В мае получил 2 пачки, что будет дальше узнаю 01.07, года пойду выписывать.

 

[aliens]

Я чего то не понимаю наверное,не только по поводу терифлуномида, это ж все теперь препараты российского производства, в чем проблема их наличия? Объясните кто понимает, пожалуйста 

[таня62]

Такое было уже год назад. Не было терифлуномида только в Московской области. Кто-то с форума обращался и в министерство здравоохранения, и в  департамент. Пришёл ответ ( его выкладывали на форуме): лекарство вовремя не было запланировано. Через какое-то время оно появилось. Что происходит в этом году- неизвестно. Во всяком случае на форуме никакой информации нет.

[Каспер]

47 минут назад, aliens сказал:

Я чего то не понимаю наверное,не только по поводу терифлуномида, это ж все теперь препараты российского производства, в чем проблема их наличия? Объясните кто понимает, пожалуйста 

Возможно Биокад переориентировал производство на другие препараты. 

[aliens]

49 минут назад, Каспер сказал:

Возможно Биокад переориентировал производство на другие препараты. 

Типа мощностей не хватает? Но ведь в России не только Биокад есть? И ещё я не очень понимаю что значит переориентировал, все препараты рецептурные, подсчитать сколько и каких требуется и составить план, не проблема. Добавлю, естественно  при желании и отсутствии раздолбайства( Это ж не витаминки в свободной продаже, неожиданно закончились, спрос не рассчитали 

[mic]

Пишут, что проблемы с лек-вами во всём мире.

Канон тоже производит ТФО:

"Мы находимся в долгосрочном сотрудничестве с компаниями – производителями активных субстанций производства Швейцарии, Испании, Италии, Германии, Дании, Японии, Израиля, Индии и Китая".

[таня62]

Интересный момент: в Москве в сети розничных аптек можно купить терифлуномид за 30000-33000 руб. А терифлуномид производства Биокад можно заказать на сайте Биокад и доставят домой за 29660 руб. Интересовалась.