Кто принимает Терифлуномид?

[Галочка]

14 часов назад, fler_de_fler сказал:

на терифлуномиде стало активно расти АЛТ И АСТ,пропила расторопшу,проколола фосфоглив,

все пришло в норму,сегодня повторно сдала биохимический анализ

У меня за полтора месяца приёма рухнули гемоглобин и лейкоциты, отменили. АЛТ и АСТ за это время не ухудшились. 

[fler_de_fler]

8 часов назад, Галочка сказал:

У меня за полтора месяца приёма рухнули гемоглобин и лейкоциты, отменили. АЛТ и АСТ за это время не ухудшились. 

Когда мне в первые назначали терифлуномид ,я уже была с анализами общий и биохимия.Прием был платный,цел отмена Плегриди и назначение подходящего мне.Остановились на  терифлуномиде с оговоркой контроля крови биохимии и общий.сегодня получила ответ биохимии АЛТ 23,АСТ 21.И вот как раз на начальном приёме терифлуномида стали подниматься АЛТ и АСТ.Я тогда сразу пропила расторопшу,оформилась на дневной стационар и проколола в вену фосфоглив.Анализы пришли в норму.

 

[Агния]

Добрый день! На Абаджио уже почти 6 месяцев, лейкоциты2  месяца назад 3.8 1 месяц назад 3.3, были даже 2.8. Увеличилась селезёнка немного и моноциты 13. АЛТ был 82, сейчас после гепатопротекторов пришел в норму. Но появились ощущения в ногах как будто ноги внутри вибрируют, гудят, ноют,  каждый день, как встаю с постели, обе ноги , есть ощущение печения и иголок в ступнях и появились в ладонях. Что это может быть? МРТ головы и шеи последнее без изменений. Говорят не симптомы рс, значит побочка? Или из за лейкоцитов или сосудистое? Или полинейропатия? Тоже есть в побочках. Покажет ли электронейромиограмма? Кто то сталкивался с таким? Очень напрягают эти ощущения. JC вирус высокий, а значит большинство лекарств нельзя. На что менять в случае чего? Болею очевидно давно, но диагноз с лета. 

[Агния]

1 час назад, Агния сказал:

Добрый день! На Абаджио уже почти 6 месяцев, лейкоциты2  месяца назад 3.8 1 месяц назад 3.3, были даже 2.8. Увеличилась селезёнка немного и моноциты 13. АЛТ был 82, сейчас после гепатопротекторов пришел в норму. Но появились ощущения в ногах как будто ноги внутри вибрируют, гудят, ноют,  каждый день, как встаю с постели, обе ноги , есть ощущение печения и иголок в ступнях и появились в ладонях. Что это может быть? МРТ головы и шеи последнее без изменений. Говорят не симптомы рс, значит побочка? Или из за лейкоцитов или сосудистое? Или полинейропатия? Тоже есть в побочках. Покажет ли электронейромиограмма? Кто то сталкивался с таким? Очень напрягают эти ощущения. JC вирус высокий, а значит большинство лекарств нельзя. На что менять в случае чего? Болею очевидно давно, но диагноз с лета. 

Может ли это быть прогрессирующей формой, когда появляются симптомы, но нет изменений на МРТ или нужно проверить спинной мозг, т к проверяли только шею и голову?

[Баркова Ангелина]

38 минут назад, Агния сказал:

Может ли это быть прогрессирующей формой, когда появляются симптомы, но нет изменений на МРТ или нужно проверить спинной мозг, т к проверяли только шею и голову?

На Абаджио с 2018 года. Такие же ощущения, то появляются, то отпускают, долго могут держаться ( долго это годами). Недавно болела, вообще все ощущения пропали, чудны дела. 

[Баркова Ангелина]

2 часа назад, Агния сказал:

Добрый день! На Абаджио уже почти 6 месяцев, лейкоциты2  месяца назад 3.8 1 месяц назад 3.3, были даже 2.8. Увеличилась селезёнка немного и моноциты 13. АЛТ был 82, сейчас после гепатопротекторов пришел в норму. Но появились ощущения в ногах как будто ноги внутри вибрируют, гудят, ноют,  каждый день, как встаю с постели, обе ноги , есть ощущение печения и иголок в ступнях и появились в ладонях. Что это может быть? МРТ головы и шеи последнее без изменений. Говорят не симптомы рс, значит побочка? Или из за лейкоцитов или сосудистое? Или полинейропатия? Тоже есть в побочках. Покажет ли электронейромиограмма? Кто то сталкивался с таким? Очень напрягают эти ощущения. JC вирус высокий, а значит большинство лекарств нельзя. На что менять в случае чего? Болею очевидно давно, но диагноз с лета. 

Забыла сказать, когда сильное горение, я пью нейронтин. Кстати, с ноября по февраль у меня были ощущения, как будто в животе камень большой, или как будто меня стянули корсетом жёстко. Я делала ФГДС, колоноскопию, думала, что это желудок и всё остальное. Но, нет, это многоуважаемый РС. Ощущения были постоянные, но сейчас отпустило. Нейронтин не пила, хотя можно было попробовать. Короче от горения и сильного стягивания ног нейронтин мне помогает. 

[Ekaterina 84]

Добрый вечер. А ваш лечаший врач не счёл эти проявления ,как обострение? У меня после вибрации в ногах и покалывания начинается онемение ноги,и это обострение ваш лечащий может вам предложить пульс терапию , если уже совсем не можите терпеть. 

[Ека]

Подруга все еще на терифлуномиде. ЕДСС 3.5-4.  Гулять ходит под ручку с мужем (трости боится), как-то 9тыс шагов находила этой зимой. Но это с остановками на лавочках. Иногда и по квартире падает.

[AnnaZ]

18.03.2023 в 21:47, Ekaterina 84 сказал:

Добрый вечер. А ваш лечаший врач не счёл эти проявления ,как обострение? У меня после вибрации в ногах и покалывания начинается онемение ноги,и это обострение ваш лечащий может вам предложить пульс терапию , если уже совсем не можите терпеть. 

Это полинейропатия (полиневропатия).

Лечение полинейропатий зависит от их вида. Часто используются препараты альфалиполиевой кислоты (тиогамма, тиоктацид, берлитион, эспа-липон и др.) и комплексы витаминов группы «В». Эти препараты максимально стимулируют потенциал к реиннервации. Для лечения демиелинизирующих полинейропатий, кроме фармакотерапии, применяются средства, блокирующие патологические аутоиммунные механизмы: введение иммуноглобулинов и плазмаферез. В период ремиссии заболевания важную роль играет комплексная реабилитация.

 

Надо понимать, что тиоктовая кислота должна присутствовать в лечении до трех месяцев, то есть длительно. Как и витамины группы В. Плюс препарат, улучшающий периферическое кровоснабжение, например Сермион, тоже длительно.

[AnnaZ]

https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details     14.06.2023

 

Другой движущей силой является экономика. Во многих странах терифлуномид либо не запатентован, либо будет запатентован очень скоро. Цена терифлуномида, являющегося малой молекулой, упадет более чем на 90% с выпуском дженериков. Мне сказали, что генерический терифлуномид уже является самым дешевым DMT в США. В странах, где терифлуномид все еще запатентован или недоступен, вместо него можно использовать лефлуномид; 20 мг или 10 мг лефлуномида метаболизируются в эквивалент 14 мг или 7 мг терифлуномида соответственно. Между терифлуномидом и лефлуномидом нет большой разницы. Лефлуномид - это пролекарство, превращающееся в организме в терифлуномид, поэтому, если вы живете в условиях нехватки ресурсов и платите за прием ДМТ, пожалуйста, попросите вместо него универсальный лефлуномид. Многие неврологи в условиях нехватки ресурсов неохотно назначают лефлуномид вместо терифлуномида. Им нужен толчок.

 

ПС. Я посмотрела ТНН с действущим веществом лефлуномид, это и производство Франция, и Германия, и РФ, по цене от 900 до 1200 за упаковку 30 шт.  https://apteka.ru/sym/leka/proti/?filter=intername:leflunomid;

ПСС. И, действительно, в описании указано : Базисный противоревматический препарат, обладающий антипролиферативными, иммунодепрессивными и противовоспалительными свойствами. Активный метаболит лефлуномида - терифлуномид (А771726), ответственный за основные свойства препарата in vivo, ингибирует дегидрооротатдегидрогеназу и проявляет антипролиферативную активность. А771726 in vitro тормозит вызванную митогенами пролиферацию и синтез ДНК Т-лимфоцитов.

[aliens]

Простите конечно, но вот это было известно,ну кому это надо,аж тогда, когда его назначали мне.Про лефлуномид имею ввиду

Как грустно пошутила в то время подруга, хочешь угробить печень, купи лефлуномид, дёшево и сердито 

У нее тоже негативный опыт применения терифлуномида, значительно раньше моего.

[AnnaZ]

Сегодня только впервые эту статейку прочитала, зря что ли итальянец писал? 

Кому-то зашел термфлуномид, кому-то не зашел, все индивидуально.

Причем, если его эффективность такая же как и у офатумумаба, то зачем рисковать более, чем на терифлуномиде?

[AnnaZ]

А потом, и лефлуномид (терифлуномид) и тот же окрелизумаб почему-то используют в лечении ревматоидного артрита. А первый даже в комбинации с ритуксимабом. Опять статью нашла)

Хотя окревус отменили для лечения РА, но все же..

 

Лефлуномид с успехом используется в лечении и других ревматических заболеваний: 1) псориатического артрита, эффект в отношении кожного псориаза и псориатического артрита показан в открытых исследованиях [70–73] и в РКИ [74]; 2) ювенильного ревматоидного артрита [75, 76]; 3) при АНЦА-ассоциированных васкулитах [77]. Появились единичные пилотные испытания лефлуномида при системной красной волчанке, показавшие его эффективность [78, 79], в том числе при люпус-нефрите [80]. В открытых исследованиях была показана эффективность лефлуномида при болезни Крона [81, 82]. Лефлуномид оказался эффективным препаратом при ревматической полимиалгии: полный или частичный эффект развивался у большинства больных, при этом удавалось уменьшить дозу ГК [83, 84]. Есть данные об эффективности лефлуномида при миастении гравис [85].

Особый интерес представляют данные о позитивном действии лефлуномида в отношении цитомегаловирусной (ЦМВ) инфекции.

https://lvrach-ru.turbopages.org/lvrach.ru/s/2016/07/15436516

И везде люди в исследованиях, как бы..

[Ека]

Подругу на сипонимод переводить хотят. Список анализов дали. ЕДСС 4,5.

[AnnaZ]

59 минут назад, Ека сказал:

Подругу на сипонимод переводить хотят. Список анализов дали. ЕДСС 4,5.

А отмывка?

[Ека]

11 минут назад, AnnaZ сказал:

А отмывка?

Будет, наверное.

 

[aliens]

42 минуты назад, AnnaZ сказал:

А отмывка?

Отмывка нужна перед моноклональными антителами, сипонимод  к ним не относится

[Ека]

Легкие подробности - надавали список анализов, в том числе заключение  кардиолога о возможности начала терапии сипонимодом.

Но пока терифлуномид еще на полгода. А вот через полгода с этим списком возможно сипонимод.

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

Легкие подробности - надавали список анализов, в том числе заключение  кардиолога о возможности начала терапии сипонимодом.

Но пока терифлуномид еще на полгода. А вот через полгода с этим списком возможно сипонимод.

Что то новое, я  обошлась только холтером, без кардиолога

[AnnaZ]

2 часа назад, Ека сказал:

Легкие подробности - надавали список анализов, в том числе заключение  кардиолога о возможности начала терапии сипонимодом.

Но пока терифлуномид еще на полгода. А вот через полгода с этим списком возможно сипонимод.

Ека, а сколько по итогу на терифлуномиде подруга находится?

И немного личный вопрос, с какого балла начала терифлуномид подруга?

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

Что то новое, я  обошлась только холтером, без кардиолога

Мне вот тоже интересно - кардиологи в теме сипонимода? Посмотрим.

"Холтер-ЭКГ, заключение  кардиолога о возможности начала терапии препаратом сипонимод" - цитата из рекомендаций. 

Не увидела там ген.анализа. Мож будет, когда все остальное принесет?

 

17 минут назад, AnnaZ сказал:

Ека, а сколько по итогу на терифлуномиде подруга находится?

И немного личный вопрос, с какого балла начала терифлуномид подруга?

По-моему, с декабря 18г и 3,5 ЕДСС. Но это могу наврать. Подруга нифига не помнит, в бумажках не ориентируется прочитать. Скорее всего в этой теме я писала, мне перечитывать лень.

Я бы ее уже давно с терифлуномида перевела. Сейчас жду МРТ у нее, обещали быстро сделать, в нашу районку аппарат поставили. До этого на терифлуномиде без активности на МРТ с ухудшениями состояния 2 раза в год. Но ухудшения рассасывались.

Но вот сейчас ухудшение второй раз в этом году.

[aliens]

3 часа назад, Ека сказал:

Мне вот тоже интересно - кардиологи в теме сипонимода? Посмотрим.

"Холтер-ЭКГ, заключение  кардиолога о возможности начала терапии препаратом сипонимод" - цитата из рекомендаций. 

Не увидела там ген.анализа. Мож будет, когда все остальное принесет?

Меня сразу отправили на ген. анализ, тогда его делали только в Хеликсе, платно, не очень дорого, поэтому не стала звонить в страховую и т. д, как с субпопуляцией лимфоцитов. 

Насчёт кардиолога мне тоже интересно, что он может сказать, кардиолог вообще в курсе, что за зверь сипонимод? 

Просто когда с лек. гепатитом направили к гастроэнтерологу, и я сказала про абаджио, она при мне открыла интернет и читала про этого зверя. 

Другой пример есть, когда с фиброаденомой направили на обследование в центр Логинова, не абы куда и я спросила, можно ли мне Окревус, они мягко говоря ушли от ответа,в отличии от гастроэнтеролога не стали признаваться, что знать не знают что это за фигня, хотя ничего такого в этом нет, врачи не обязаны знать о лек-вах не по своему профилю, выдали выписку и сказали, все вопросы к неврологу. 

[Ека]

Подруга сделала МРТ. Активности нет, есть новые очаги. И новое для меня слово - кистозный компонент.

[AnnaZ]

2 часа назад, Ека сказал:

Подруга сделала МРТ. Активности нет, есть новые очаги. И новое для меня слово - кистозный компонент.

Пройдет надолго после 3, а лучше 5 процедур пульс-терапии. Возникает иногда, как следствие активности, врач в НИИ объясняла.

[Андреуш]

02.09.2023 в 07:51, Ека сказал:

 кистозный компонент.

Это на месте очагов кистозная дегенерация-те просто отсутствует вещество гм(как мне в нии нпцн обьснили) . Я думаю это с одной стороны "хорошо" тк нечего уже иммунке атаковать в этом месте , с другой вещества гм стало меньше. Я так понимаю.