Елена1965 Posted July 24, 2024 Share Posted July 24, 2024 Я когда с уколов перешла на терифлуномид что только не было пока организм не привык к нему. Тошнота, ноги передвигала с трудом, а волос как начал выпадать, думала что вообще без волос останусь, в парике ходить буду. В течение года все пришло в норму, принимаю препарат уже 4 года. Это лучше чем колоть уколы, за 7 лет, одни шишки кругом от них. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алёшка Posted October 18, 2024 Share Posted October 18, 2024 Здравствуйте. В Красноярске 2 недели нет терифлюнамида в наличии? Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой в последнее время? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена1965 Posted October 24, 2024 Share Posted October 24, 2024 18.10.2024 в 13:33, Алёшка сказал: Здравствуйте. В Красноярске 2 недели нет терифлюнамида в наличии? Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой в последнее время В Подмосковье мне в октябре не выдали терифлуномид, врач звонил ей сказали что поставок в этом году больше не будет. Предложили ехать в Моники чтобы заменили препарат. Такая ситуация точно была в прошлом году таблетки пропали с октября. Появились только в феврале 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 24, 2024 Share Posted October 24, 2024 40 минут назад, Елена1965 сказал: В Подмосковье мне в октябре не выдали терифлуномид, врач звонил ей сказали что поставок в этом году больше не будет. Предложили ехать в Моники чтобы заменили препарат. Такая ситуация точно была в прошлом году таблетки пропали с октября. Появились только в феврале Дублировать ссообщение во всех темах не надо Link to comment Share on other sites More sharing options...
fler_de_fler Posted November 4, 2024 Share Posted November 4, 2024 Добрый вечер никто не подскажет как обстоят дела с Диссемилом( терифлуномидом)? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юрий1970 Posted November 17, 2024 Share Posted November 17, 2024 Нет его. По всей видимости в этом году и не появится. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 11, 2025 Share Posted January 11, 2025 пробую отказаться от терека, побочки не проходят Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юрий1970 Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 16 часов назад, Роберт сказал: пробую отказаться от терека, побочки не проходят А что за побочка? Чем заменили препарат? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 7 часов назад, Юрий1970 сказал: А что за побочка? Чем заменили препарат? в прошдом году менял на плегриди, за 4 мес оказался в больнице, на скорой, жгло все тело м не только, вернулся на терефлуномид, мыпь появилась и ступни жжет, а после бросания боли внутри ног увеличиваются, и в суставах... это кратко Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 но самое сложное, губы, они липнут, жгут опухают каждый день после обеда и к вечеру, плюс немеет язык, но это с 14 года тогда я колол копаксон Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 3 года с губами мучаюсь, никто, ничего сказать не может, но и не только с губами Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 2 мес опять уже не пью терик, становится хуже, и замену выписали интерферон бета 1 а,но думаю не долго проколю Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 побочки: псориаз всей кожи, проблемы с кожей при приеме лекарств; Менее распространенные побочные эффекты возбуждение черные, смолянистые табуреты кровавая или мутная моча затуманенное зрение жжение, онемение, боль или покалывание во всех пальцах, кроме мизинца табуретки глиняного цвета кома замешательство темная моча снижение аппетита снижение диуреза депрессия диарея затрудненное, жгучее или болезненное мочеиспускание головокружение быстрое, нерегулярное, учащенное сердцебиение или пульс частые позывы к мочеиспусканию враждебность раздражительность зуд или кожная сыпь летаргия потеря аппетита боль в пояснице или боку подергивание мышц бледная кожа стук в ушах быстрое увеличение веса припадки медленное или учащенное сердцебиение боль или болезненность в животе ступор отек стоп или голени язвы, ранки или белые пятна во рту необычное кровотечение или кровоподтеки слабость или тяжесть в ногах желтые глаза или кожа Редкие побочные эффекты образование волдырей, шелушение или разрыхление кожи боль в суставах красные поражения кожи, часто с фиолетовым центром красные, раздраженные глаза язвочки, ранки или белые пятна во рту или на губах опухшие железы Другие побочные эффекты терифлуномида При приёме терифлуномида могут возникать некоторые побочные эффекты, которые обычно не требуют медицинской помощи. Эти побочные эффекты могут исчезнуть во время лечения по мере того, как ваш организм адаптируется к препарату. Кроме того, ваш лечащий врач может рассказать вам о способах предотвращения или уменьшения некоторых из этих побочных эффектов. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, если какие-либо из следующих побочных эффектов продолжаются или доставляют вам дискомфорт или если у вас есть какие-либо вопросы по этому поводу: Более распространенные побочные эффекты выпадение или истончение волос Менее распространенные побочные эффекты пятна на коже боль в костях жжение, сухость или зуд в глазах трудности с перемещением выделения или чрезмерное слезотечение ощущение полноты или вздутия живота мышечные спазмы или скованность боль в нижней части спины, ягодицах или бедрах боль в верхней части ноги прыщи давление в желудке покраснение, боль или отёк глаза, века или внутренней оболочки века отек в области живота опухшие суставы зубная боль потеря веса это все было и не проходит, но это не все Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 депрессии не было, и пару пунктов наоборот поменять можно Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 12, 2025 Share Posted January 12, 2025 до терика все хорошо было Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юрий1970 Posted January 13, 2025 Share Posted January 13, 2025 12 часов назад, Роберт сказал: до терика все хорошо было Да уж, жестко. Интерферон вряд ли чудо сотворит. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 13, 2025 Share Posted January 13, 2025 49 минут назад, Юрий1970 сказал: Да уж, жестко. Интерферон вряд ли чудо сотворит. Стесняюсь спросить, а есть ПИТРС которые чудеса творят? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 13, 2025 Share Posted January 13, 2025 14 часов назад, Роберт сказал: побочки: псориаз всей кожи, проблемы с кожей при приеме лекарств; Менее распространенные побочные эффекты возбуждение черные, смолянистые табуреты кровавая или мутная моча затуманенное зрение жжение, онемение, боль или покалывание во всех пальцах, кроме мизинца табуретки глиняного цвета кома замешательство темная моча снижение аппетита снижение диуреза депрессия диарея затрудненное, жгучее или болезненное мочеиспускание головокружение быстрое, нерегулярное, учащенное сердцебиение или пульс частые позывы к мочеиспусканию враждебность раздражительность зуд или кожная сыпь летаргия потеря аппетита боль в пояснице или боку подергивание мышц бледная кожа стук в ушах быстрое увеличение веса припадки медленное или учащенное сердцебиение боль или болезненность в животе ступор отек стоп или голени язвы, ранки или белые пятна во рту необычное кровотечение или кровоподтеки слабость или тяжесть в ногах желтые глаза или кожа Редкие побочные эффекты образование волдырей, шелушение или разрыхление кожи боль в суставах красные поражения кожи, часто с фиолетовым центром красные, раздраженные глаза язвочки, ранки или белые пятна во рту или на губах опухшие железы Другие побочные эффекты терифлуномида При приёме терифлуномида могут возникать некоторые побочные эффекты, которые обычно не требуют медицинской помощи. Эти побочные эффекты могут исчезнуть во время лечения по мере того, как ваш организм адаптируется к препарату. Кроме того, ваш лечащий врач может рассказать вам о способах предотвращения или уменьшения некоторых из этих побочных эффектов. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, если какие-либо из следующих побочных эффектов продолжаются или доставляют вам дискомфорт или если у вас есть какие-либо вопросы по этому поводу: Более распространенные побочные эффекты выпадение или истончение волос Менее распространенные побочные эффекты пятна на коже боль в костях жжение, сухость или зуд в глазах трудности с перемещением выделения или чрезмерное слезотечение ощущение полноты или вздутия живота мышечные спазмы или скованность боль в нижней части спины, ягодицах или бедрах боль в верхней части ноги прыщи давление в желудке покраснение, боль или отёк глаза, века или внутренней оболочки века отек в области живота опухшие суставы зубная боль потеря веса это все было и не проходит, но это не все "кома" - ? "припадки" - ? ? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted January 13, 2025 Share Posted January 13, 2025 1 час назад, jodaz сказал: "кома" - ? "припадки" - ? ? Ни что не переплюнет пункт из старой бумажки от синновекса (потом его убрали почему-то ) - внезапная смерть - частота: не выяснено 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юрий1970 Posted January 13, 2025 Share Posted January 13, 2025 4 часа назад, aliens сказал: Стесняюсь спросить, а есть ПИТРС которые чудеса творят? Сомневаюсь. Но работают разные препараты у всех по разному. Лотерея судя по всему. Меня, к примеру, интерферон не удержал, выработались антитела. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted January 14, 2025 Share Posted January 14, 2025 22 часа назад, Юрий1970 сказал: Меня, к примеру, интерферон не удержал, выработались антитела. А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Роберт Posted January 14, 2025 Share Posted January 14, 2025 13.01.2025 в 10:43, jodaz сказал: "кома" - ? "припадки" - ? ? после плигриди, за 4 месяца уехал в скорой помощи, спинной мозг "натянулся как струна" 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 14, 2025 Share Posted January 14, 2025 31 минуту назад, Роберт сказал: после плигриди, за 4 месяца уехал в скорой помощи, спинной мозг "натянулся как струна" Сами пишете, что "после плигриди", а "всех собак вешаете" на терифлюномид. А,может, все препараты от РС не при чем. Но здесь с проблемами надо разбираться врачу. Пациенты форума могут только вас послушать. PS Синдром фиксированного спинного мозга — это комплекс патологической симптоматики, вызванной натяжением спинного мозга вследствие фиксации его каудального отела. Состояние возникает в результате врожденных пороков развития, либо на протяжении жизни вследствие травм, новообразований. Синдром проявляется нарушениями чувствительности и двигательной функции нижних конечностей, дисфункцией органов таза, кожными симптомами в области поясницы. Для диагностики болезни назначается спинальное МР-сканирование, нейросонография с эхоспондилографией, ЭНМГ. Лечение оперативное: иссечение фиксирующих образований, шунтирование, краниовертебральная костнодуральная декомпрессия. (Интернет) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted January 14, 2025 Share Posted January 14, 2025 6 часов назад, Inna_Rzn сказал: А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают? Проверяют наличие и количество нейтрализующих антител к интерферону, сдается венозная кровь, в Питере делают только в хеликсе (вроде как, больше ни где не видел), раньше можно было только за свои деньги, но в 24 году внезапно в гцрс дали направление туда. Сдавать имеет смысл при подозрении что интерферон перестал работать, вообще тут все расписано - https://helix.ru/kb/item/20-108 1 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 15, 2025 Share Posted January 15, 2025 К сведению: "Нейтрализующие антитела..." Инструкция к Тебериф - https://www.lsgeotar.ru/teberif-16605.html#pobochniye_effecti "У пациентов, получающих интерфероны бета, возможно образование нейтрализующих антител. Клинические данные позволяют предположить, что после 24-48 месяцев лечения интерфероном бета-1а в дозе 22 мкг примерно у 24% пациентов в сыворотке крови появляются нейтрализующие антитела к интерферону бета-1а. Присутствие антител связывают со снижением фармакодинамического ответа на лечение интерфероном бета-1а (бета-2 микроглобулин и неоптерин). Хотя полная клиническая значимость выработки нейтрализующих антител еще недостаточно изучена, выработка нейтрализующих антител связана со снижением эффективности, подтверждаемой клиническими проявлениями и показателями при проведении МРТ исследования. Если у пациента недостаточно хороший ответ на терапию препаратом ТЕБЕРИФ® и определяются нейтрализующие антитела, врач должен оценить целесообразность продолжения терапии интерфероном. Использование различных методов для обнаружения антител в сыворотке и определения их характеристик ограничивает возможность сравнения иммуногенности различных препаратов." 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now