Таблица лидеров

Уж сколько раз говорили) Физнагрузки - обязательны. Нельзя тренировать только ноги, надо тренировать руки, спину, моторику, координацию. Это поможет и с РС и с развитием головного мозга и много еще где. Без фанатизма, но обязательно - регулярно.

Че затихли? Где движуха? Столько тем для обсуждения) Я смотрю, что то мало оповещений в почте у меня о новых сообщениях, решила зайти проверить, все ли живы, бодры и веселы?)

Люберцы. В начале мая не было препарата ни в одной аптеке. Выписали 2 упаковки с отсроченным обеспечением. Через несколько дней перезвонили из аптеки и сказали, что можно забирать. Получил на май и июнь.

https://vk.com/wall-192435097_1758

Окревус не панацея, а случае таких баллов его не назначат и очень сомневаюсь, что он чем то поможет. Реабилитация, очень длительная, вообщем постоянная может чем то помочь

Доброго дня. Вам нужна физическая реабилитация. И это ежедневный процесс в течение всей жизни. Лекарства в случае больших баллов это второе. В петербурге есть 31 больница, при ней организован реабилитационный центр для людей с РС. В него приезжают со всей России. Сейчас открылись реабилитационные центры для парней со спецоперации. Возможно такой центр ближе к вам. Наверно имеет смысл и туда обратиться. Возможно через Минобороны. Не отчаивайтесь.

Вот и всё... Добрый день. Завтра мы убываем домой. Проведенные процедуры мне понравились. Чувствую себя лучше. Сейчас хотел :) сходить в монастырь 5.9 км навигатор показывал :) на много тебя не хватило. В гору метров 500 прошли и всё, перед этим по поселку немного погуляли. Рвать себя не стал, дальше не пошёл. Крайней необходимости не было. Завтра отъезд. Жена ещё по Белграду хочет побегать:) Музей Николы Тесла посетить надо будет и в Храм Святого Саввы попасть. Храм Сербской православной церкви, главный престол которого освящён в честь первого сербского архиепископа и национального героя Сербии святого Саввы (1175–1236).

Надо упражнения для рук делать, без фанатизма.

Тепло, зелено. Весна во всей красе. Правда магнолия уже отцветает. Хорошо. Птички поют.

Мне это напомнило анекдот: У одной пары не было детей, а они так хотели родить ребёнка. Они перепробовали всё, традиционную и не традиционную медицину, знахарей, гадалок, ворожей. Ничего не помогло. Тогда они узнали, что на севере недалеко от Ладоги живёт монах-отшельник, который творит чудеса. Они пришли к монаху, он пригласил их выпить чаю и они начали рассказывать о своей беде. С каждой минутой рассказа монах становился всё мрачнее, а под конец вскочил и молвил: "Да вы пи@оры совсем очумели, выметайтесь отсюда!!"

Вот и мне кажется)

Помрут. Я вот такой обычно покупаю. Рыбок лечу отсаживанием в раствор, примерно на час отсаживают, процедуру повторяю несколько дней.

Интересно, что с микробиомом в кишках будет?

Поскольку о личном опыте сколько-нибудь длительного применения синьки внутрь никто не написал, можно посмотреть ролик:

Пищевая добавка в капсулах Метиленовый синий... (Ozon) Описание Метиленовый синий — это уникальное соединение, известное своими способностями улучшать функции митохондрий и замедлять процессы старения, поддерживая общее здоровье организма. Преимущества Метиленового Синего для Митохондрий и Антивозрастного Эффекта Оптимизация работы митохондрий: Метиленовый синий выступает в качестве недавно открытого альтернативного переносчика энергии взаимодействуя с NAD, поддерживая работу митохондрий - главных энергетических станций клеток, обеспечивая более эффективное производство энергии (АТФ). Это способствует повышению общего тонуса и выносливости, что особенно важно с возрастом. Антиоксидантная защита: Он действует как мощный антиоксидант, защищая митохондрии от повреждений, вызванных окислительным стрессом, и тем самым продлевая их функциональность и здоровье клеток. Фотодинамическая терапия (ФДТ): При использовании в ФДТ, метиленовый синий активируется светом способствуя восстановлению клеток. Поддержка когнитивных функций: Улучшение митохондриальной функции в нейронах может способствовать улучшению когнитивных функций и памяти, делая метиленовый синий полезным для здоровья мозга. Антивозрастные эффекты: Метиленовый синий помогает замедлить процессы старения за счет улучшения клеточного метаболизма и снижения уровня повреждений, вызванных свободными радикалами. Это может способствовать улучшению состояния кожи, снижению усталости и повышению общего тонуса организма. Метиленовый синий, восстанавливаясь до лейкометиленового синего под воздействием аскорбата натрия меньше утилизируется из организма с мочой, что продлевает действие препарата. Желательно одновременное применение с терапией красным светом 620-670 НМ, по 1 капсуле в день, либо активное нахождение на солнце для получения всех благоприятных эффектов от фотодинамической терапии. Доказана клиническая эффективность при митохондропатиях различно генеза, синдроме хронической усталости, при различных острых и хронических вирусных и бактериальных процессах, болезни Паркинсона, болезни Альгеймера и иных формах деменции. Помимо он часто используется в фотодинамической терапии. Дозировка Methylene Blue. Метиленовый синий – 10 мг МНН/Действующее вещество Метиленовый синий Показания Оптимизация работы митохондрий, антиоксидантная защита, поддержка когнитивных функций, антивозрастные эффекты, фотодинамическая терапия. Противопоказания Есть противопоказания, перед применением проконсультируйтесь со специалистом. Способ применения принимать по 1 капсуле утром или по назначению врача. Состав Метиленовый синий 10 мг; Аскорбат натрия 500 мг Источник - интернет

Метиленовый синий (methylene blue, methylenum coeruleum, метиленовая синь) TEANA Крем для лица и шеи BLUE ELIXIR, 30 мл

Кстати, у меня сложилось впечатление, что с Диссемилом полегче, чем с Терифлуномидом, хотя по сути это одно и тоже.

Движение - жизнь! Понимаю, не унываю.

Ну я, конечно, с врачом проконсультируюсь, прежде чем тяжелые лекарства применять)

Всем приветик. Сегодня была втора капельница Тизабри. Все норм, учитывая что я только отошла от вируса подхваченного на прошлой капельнице. По ощущениям симптоматики РС: не хуже, уже радует. И даже лучше, онемение еще спало намного. Силы вроде как со мной. Хочется приключений и продолжить рубрику «алкоголь и РС»)))))))

Не за что! Надо или не надо лично Вам капаться, пусть решает лечащий врач. У меня только информация, дилетантские рассуждения и какой-никакой личный опыт. ПС. А симптоматическая терапия при НТН - не только карбамазепин, а ГКС можно попытаться заменить. Здоровья Вам!

Вообще странный диалог. В силу своего первого образования, я знаю о наличии экспертизы, вид в множество. Так вот когда у страховой возникают вопросы-проводят экспертизу.

Да я то знаю) просто кто-то мне писал про впрс… И все мои симптомы после первой капельницы Тисабри, видимо так наложилось, было продромой. Валяюсь с пятницы дома с простудой.

Действующие пока (на 2024 год) Клинические Рекомендации по РС : "У пациентов с РС, получающих терапию интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b**, с целью установления причины субоптимального ответа на терапию ПИТРС рекомендуется исследование титра нейтрализующих антител (НАТ) к препаратам интерферона бета-1a** и интерферона бета-1b** в крови через 12 месяцев от начала терапии. У НАТ-негативных пациентов повторный анализ рекомендуется повторять не реже 1 раза в 12 месяцев. У пациентов со стойким низким титром НАТ рекомендуется исследование активности МхА-протеина, при отсутствии активности которого рекомендуется смена терапии на препарат с другим механизмом действия. У пациентов с высоким титром НАТ, сохраняющимся в повторных анализах, рекомендована смена терапии на препарат ПИТРС с другим механизмом действия" С 2025 года декларируется обязательное лечение РС по клинрекам ) Клинреки (действующий по РС/2024 год/ и проект новых по РС/2025 год/ есть в интернете) Действующие пока - https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_1

В продолжении моей истории по удалению самозаписи к неврологу. Я написала через мосру обращение в департамент здравоохранения Москвы. Сегодня пришёл ответ. Текст ответа прилагаю. Самозапись открыли.

Как человек, долгие годы посещавший Кружок спортивной травмы, могу всем авторитетно заявить - победы ничему не учат, учат только поражения (цитата не моя).

Нет у нас подходящей реакции, коротко рука/лицо

Может начать с заведующей и все решится без департамента?

Я откреплен от невролога в поликлинике лет 15-20 )) Именно по этой причине предпочитаю покупать "симптоматические лекарства" за свой счёт. Энергетически это более выгодно ) Очень бодрит ))

С одной стороны - да. С другой, чтобы не выглядело, что гениальное открытие принижают форумские злыдни, можно почитать профессионалов. Например: "Учитывая неоднородность патогенеза различных аутоиммунных заболеваний, при которых ВВИГ эффективны, можно сделать предположение, что различные специфические пути патогенеза конкретного заболевания опосредуют клиническую эффективность терапии. Следовательно, определение общего механизма противовоспалительной или иммуномодулирующей эффективности ВВИГ является трудной задачей." Но только не для Валерия - его теория объясняет всё. Ну, кроме противоречивых результатов применения ВВИГ при РС.

Напоследок Каждый должен лохануться самостоятельно (с) Вот пусть и лоханётся )

Остаётся только игнорировать, по возможности

Девочки, ну грешно же смеяться над больными! Но я с вами

) В КР по РС в РФ на 2025 год термины ПИТРС 1й и 2й линии удалены. Небольшой рассказ о Проекте КР по РС в РФ на 2025 год 8:16:00 - 8:33:33 #Иммуноглобулин человека нормальный** для внутривенного введения может рассматриваться как альтернативный метод лечения обострений РС у пациентов младше 18 лет, когда прием глюкокортикоидов противопоказан. Введение иммуноглобулинов может уменьшать выраженность воспаления путем снижения уровня цитокинов и связывания антител против миелина путем блокирования Fc рецепторов, а также стимулировать ремиелинизацию. Ряд репортированных случаев лечения детей с демиелинизирующими заболеваниями (РС, ОРЭМ) сообщают о возможной эффективности применения иммуноглобулинов для внутривенного введения, однако контролируемых исследований надлежащего качества не опубликовано. Больше никаких рекомендаций по иммуноглобулинам как препаратам для лечения РС в РФ )

И не слишком удивляйтесь, что ВМИГ, судя по отзывам на этом форуме и в других местах, тоже помогли далеко не всем.

А если поняли, то зачем переливать из пустого в порожнее? Чего проще найти площадку по интересам.

Это форум по РС. А Вам нужен именно по всем АИЗ? Подозреваю, что такого не существует: слишком много совершенно разных болезней.

И без номера партии (если Вы думали через пару сообщений выложить, после сообщения о браке) Вы не писали. А, Вы хотели вскукорекать, а вот потом, потом, но вскукареки удалили, и Вы перестали писать? Я и говорю - бомбит. Важную информацию не написали... А вскукареки уже давно не интересуют. Из инфы, что я нарыла, и моем опыте, от РС иммуноглобулины не помогают. Стимулируют рост миелина, за счет чего и кажется помощь. Сейчас Вас, как я поняла, не будут удалять. Напишите в теме ВМИГ про партию с браком. Номер ее возьмите в своих сообщениях, где писали. Заодно и весь перечень принимаемых препаратов с дозировкой (статины и В12 особенно интересно) Спасибо.

Давно принимаете ПИТРС? Врач рекомендует как надо и будет полезно. Пациент может лично делать сам любую глупость на своё усмотрение )

Да, никто не одобрял, врач меня выслушала, уточнила что ПИТРС не для того, что стало лучше, а для того чтобы хуже не стало (добавлю от себя,по возможности, не всегда), сказала ,если передумаете, то приходите. Мы же взрослые люди, никто никого наручниками к батарее не приковывает

Коморбидность - это сочетание у одного больного двух и/или более хронических заболеваний, патогенетически взаимосвязанных между собой или совпадающих по времени у одного пациента вне зависимости от активности каждого из них. Например, РС и АФС ) Для более качественной постановки диагноза существует дифференциальная диагностика, прописанная в Клинических рекомендациях

Значит, перевожу на русский, ревматоидный артрит вам никто не ставил, т.е. нет у вас диагноза "ревматоидный артрит?

Простите, а какая разница, на каком вы препарате, вообще то выбора нет, как снимать обострения. Способ один.

Лето :) и в Алма-Ате тоже жарко. Три месяца... И вот она осень :)

Живём :) Надо перестроиться, повторяюсь. В лето.

Как вы там живете, в ТАКОЙ жаре? В Питере лето пришло раньше, на полдня хватает меня, дальше не то, что замедленная жизнь. Она вообще никакая. Понимаю! Сил

Чем дальше мы ходим, тем ходим мы дольше. Так говорилось, если не ошибаюсь.

Лечусь ходьбой от РС. Если лень то муж заставляет, т.к. видит результат. Единственное мое лечение последние почти 6 лет.