Таблица лидеров

РС всё-таки очень разнообразное заболевание)) у меня на тимексоне дошло с 3,5 едсс до 4,5 за полгода. Потом смог откатиться обратно до 3,5 за две недели в санатории (прогулки, беговая дорожка, ЛФК, физио). Всё это - потребляя что попало и когда попало)) только именно ходьба - каждый день в обязаловке сейчас. Так что...

Nick Drake - Day is Done :...Проходит день, Скрывается за горизонтом солнце, А вместе с ним - все победы и поражения... Проходит день..."

UPD "Нейропротекция при рассеянном склерозе Одинак М.М., Бисага Г.Н. Кафедра нервных болезней Военно-медицинской академии.", 2004(?) Нейропротекция при РС.pdf

Нет ничего нового уникального в репликах Джованнони, если я - больной РС, с этим всем знаком Только приходится его вычурные реплики (типа тлеющий) переводить на нормальный язык: прогрессирование за счёт нейродегенерации. А вот нейродегенерация на настоящий момент ничем не купируется. Почти. Мозги он пудрит всем.

Не вопрос.) По статье. Мне очень интересно читать про тлеющий РС. Мы все сталкиваемся с тем, что идёт прогрессия без активности на МРТ. Поэтому могу только пожелать профессору G успехов в его работе.

У меня прилично пострадала короткая память. В магазин без записки лучше не ходить. Да и вообще любое дело надо делать сразу как пришло на ум. Иначе моментально забуду. Длинная память тьфу-тьфу. Как мне сказала врач: короткая память страдает в первую очередь. " Ко мне на приём приходят бабульки которые помнят, что было во время ВОВ. Но не помнят зачем ко мне пришли". ) А вообще так мило - ТС написала, что ей не с кем поговорить, но говорит весь форум кроме неё.))

В РАН заявили, что раньше люди жили 900 лет, но все изменилось из-за грехопадения 27.03.2023 Такую гипотезу директора Института общей генетики имени Н.И. Вавилова РАН Александра Кудрявцева приводит RTVI. ............ Кудрявцев подчеркнул, что ученые-атеисты называют причинами мутаций радиацию, загрязнения и мутагенные эффекты. Однако он лично уверен, что «такое разрушение все-таки инициировано первородным грехом». ............. https://news.rambler.ru/science/50450247-v-ran-zayavili-chto-ranshe-lyudi-zhili-900-let-no-vse-izmenilos-iz-za-grehopadeniya/ PS. Мрак!)))

В конце февраля отжала у мужа фитнес-браслет. Развлекаюсь - смотрю, сколько нахаживаю за день. Было в среднем 6500 шагов. Неделю пью донник. Та-дам - прошлая неделя 12600 в день. За сегодня уже 14427 шагов, а мне еще Герду выгуливать. Волшебная трава. Дома не сидится, даже если спотыкаюсь - не падаю.

Небольшое напоминание, так то РС прогрессирующее заболевание с ооочень различными течениями

Тема не для споров, понятно... Но если Вы к господу апеллируете, то в Библии написано, прах к праху.... А то, что без взрыва сверхновых и адова огня жизни бы не было, тоже понятно... С позиции атеиста, при всём уважении к религиям и верованиям людей, хочу сказать, что надо иметь большую смелость заявить, что нет ничего после смерти... также понимаю, что вера людям нужна... с ней легче... Запросто может статься так, что ад здесь на земле и получив наказание отбыть столько то и при таких вот муках, каждому по своей мере... „Думающий атеист, живущий по совести, сам не понимает, насколько он близок к Богу, потому что творит добро, не ожидая награды, в отличие от верующих лицемеров.“ (Ганс Христиан Андерсен) Приписывают ему, хотя он тоже мог услышать от кого-нибудь.... )))

Всегда считала себя зацикленной на процедурах улучшения внешности, но я нервно курю в сторонке. При Всей своей страсти к совершенству, наличие РС все же ставит рамки моему сумашествию, и я на такую операцию не рискнула бы... Да что там не рискнула бы, даже бы и не думала. )))))) не рискуйте, оно того не стоит. Конечно лежать с большой грудью несомненно красивее, но хочется ходить )))).

Добрый день всем! Я болею уже 16 лет. 15 лет все было более-менее хорошо, из симптомов - только непроходящее онеменее пальцев рук и ног, к которым я привыкла, а в остальном - знали только близкие, внешне - ничто не выдавало. Вела активный образ жизни - семья, работа, дети, путешествия. Путешествия - моя главная страсть, обожаю ходить, могу... могла... пройти до 30 км за день. А на следующий день еще столько же. Колола Ребиф, Авонекс, Копаксон. На них обострений практически не было. Но потом наши аналоги пошли, и на них пошла и побочка, и обострения-ухудшения, но на МРТ ничего не было при этом, а ноги стали потихоньку сдавать - тяжесть, слабость, усталость, атаксия; мелкая мотрика посыпалась (ненавижу пуговицы!). Но все еще могла легко сделать 10- 15 тыс шагов в день. Год назад меня перевели на Терифлономид. И я прям посыпалась. Ноги становились все хуже и хуже, "забитые" - словно я марафон пробежала, болят, постоянно напряжены, мышцы деревянные, сводит, судороги, отдает в седалищные нервы, посидишь - потом встаешь вообще словно на прямые ходули, с утра после сна тоже ничего не гнется и все болит, сложно засыпать из-за постоянной боли. Миорелаксанты не помогают. Могу пройти максимум 2 км - далее уже тащусь с одной мыслью - не упасть бы, дойти бы, почему нет лавочек... Шатает так, что люди уже оборачиваются, могу начать заваливаться ни с того ни с сего... Еще и зрение стало +2,5 - вблизи вообще ничего не вижу... В общем все плохо. Конечно же я была у врачей. Но ничего хорошего они мне не говорят, в основном руками разводят - мол, прогрессирует болезнь... Сейчас собираются перевести на 2-ю линию препаратов. Главное - мне психологически от этого хреново. Конечно же я все прочла о болезни еще 16 лет назад. И у меня есть знакомые с таким же диагнозом. В колясках. И я всегда понимала, что однажды и я обезножу... Но знать - не быть готовым. Особенно, когда столько лет все было хорошо. Да и - не все же в конце концов обезноживают... Я конечно же надеялась, что мне повезет... И сейчас, когда за год так все ухудшилось, - я в панике, мне плохо, и я сама с собой таком реву... Потому что меня никто не поддерживает в семье. Знаете, они у меня из тех, кто на любую жалобу говорят - "а кому-то еще хуже! не ной! все будет хорошо! ты сильная!" А меня такое сейчас только бесит... Я больше не сильная... Я не знаю, зачем пишу... Просто выговорится наверно... Потому что мне просто некому все вот это сказать... Поэтому простите и ник такой... Спасибо всем, кто дочитал, и простите, если что не так...

ага, у меня едсс вырос с 3,5 до 4,5 без активности на МРТ, без увеличения очагов

Близкие родственники меня во всем поддерживают, хвала небесам. Подругам попыталась слегка пожаловаться, что из-за отмены препарата ( санкции) резкое ухудшение, тяжело и морально, и физически. Вместо поддержки услышала, что ты из-за таблеток плачешь, а там парни гибнут. Как-то так. Решила не жаловаться никому. Только здесь, своим