Анонимный Аноним

Спасибо за отклики Я не хочу сравнивать, кому хуже. Каждому плохо по-своему, и каждый достоен сочувствия т- вот я о чем. Именно о сочувствии здесь и сейчас, а не подбадривании - держи нос пистолетом, или даже упреках - типа другим хуже. Да, может все и будет хорошо, или ничего. Но не сейчас. Сейчас-плохо. Стакан пуст. Помимо моей болезни у меня есть еще куча, реально огромная куча, очень серьезных проблем с детьми, отцом, финансами, даже судами... И их приходится решать постоянно, иногда - в первую очередь, забивая на себя... И это все тоже гнетет, иступляет, не приносит оптимизма... Лет мне всего 48

Добрый день всем! Я болею уже 16 лет. 15 лет все было более-менее хорошо, из симптомов - только непроходящее онеменее пальцев рук и ног, к которым я привыкла, а в остальном - знали только близкие, внешне - ничто не выдавало. Вела активный образ жизни - семья, работа, дети, путешествия. Путешествия - моя главная страсть, обожаю ходить, могу... могла... пройти до 30 км за день. А на следующий день еще столько же. Колола Ребиф, Авонекс, Копаксон. На них обострений практически не было. Но потом наши аналоги пошли, и на них пошла и побочка, и обострения-ухудшения, но на МРТ ничего не было при этом, а ноги стали потихоньку сдавать - тяжесть, слабость, усталость, атаксия; мелкая мотрика посыпалась (ненавижу пуговицы!). Но все еще могла легко сделать 10- 15 тыс шагов в день. Год назад меня перевели на Терифлономид. И я прям посыпалась. Ноги становились все хуже и хуже, "забитые" - словно я марафон пробежала, болят, постоянно напряжены, мышцы деревянные, сводит, судороги, отдает в седалищные нервы, посидишь - потом встаешь вообще словно на прямые ходули, с утра после сна тоже ничего не гнется и все болит, сложно засыпать из-за постоянной боли. Миорелаксанты не помогают. Могу пройти максимум 2 км - далее уже тащусь с одной мыслью - не упасть бы, дойти бы, почему нет лавочек... Шатает так, что люди уже оборачиваются, могу начать заваливаться ни с того ни с сего... Еще и зрение стало +2,5 - вблизи вообще ничего не вижу... В общем все плохо. Конечно же я была у врачей. Но ничего хорошего они мне не говорят, в основном руками разводят - мол, прогрессирует болезнь... Сейчас собираются перевести на 2-ю линию препаратов. Главное - мне психологически от этого хреново. Конечно же я все прочла о болезни еще 16 лет назад. И у меня есть знакомые с таким же диагнозом. В колясках. И я всегда понимала, что однажды и я обезножу... Но знать - не быть готовым. Особенно, когда столько лет все было хорошо. Да и - не все же в конце концов обезноживают... Я конечно же надеялась, что мне повезет... И сейчас, когда за год так все ухудшилось, - я в панике, мне плохо, и я сама с собой таком реву... Потому что меня никто не поддерживает в семье. Знаете, они у меня из тех, кто на любую жалобу говорят - "а кому-то еще хуже! не ной! все будет хорошо! ты сильная!" А меня такое сейчас только бесит... Я больше не сильная... Я не знаю, зачем пишу... Просто выговорится наверно... Потому что мне просто некому все вот это сказать... Поэтому простите и ник такой... Спасибо всем, кто дочитал, и простите, если что не так...