Иммуноглобулин

[motya36]

22 часа назад, Валерий сказал:

А ещё, я нашёл форум, который я посещал ещё  до этого форума.                  http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=43&hl=иммуноглобулин     И там много говорилось  о ВМИГ.   Анализируя, почему ещё 15 лет назад, когда не было программы 7 нозологий, и от РС ни какого превентивного лечения не было, я нахожу только один ответ.   2 укола в неделю мало.  Для кого-то хватает , для других нет.  Врачи пробовали повторить, 50Х50 . А это не лечение, когда в работоспособности лекарства не уверен. 

Буквально сегодня тоже нашел этот форум и читаю-изучаю потихоньку.А по поводу 2 уколов в неделю я тоже сегодня где-то встречал на форумах и по моему ответ был ваш даже дан Валерий на этот вопрос почему в Казани рекомендуют 2 укола в неделю? Ответ был,что концентрация ВМИГ разная от 9,5-16. О своем опыте ВМИГ проколол упаковку каждый день по 1,5мл с 28 декабря по 6 января, с понедельника перейду на 3 раза в неделю.Ощущения,что стал поживее,тянуть и подворачиваться  правая нога перестала(ТТТ).Верю,надеюсь,продолжаю дальше ВМИГ пока др вариантов нет

[motya36]

Хотел купить еще Иммуноглобулин чел.нормальный в/м, амп 1,5мл/доза №10 в Москве,но его нигде нет в наличии и отвечают,что "Нет в наличии. Пока нет информации от поставщиков." Вот такие дела,есть у меня пока еще чуть меньше 2 упаковок,может позже появится.Надо было раньше об этом задуматься и съездить в Москву купить

[Divmax]

28 минут назад, motya36 сказал:

Хотел купить еще Иммуноглобулин чел.нормальный в/м, амп 1,5мл/доза №10 в Москве,но его нигде нет в наличии и отвечают,что "Нет в наличии. Пока нет информации от поставщиков." Вот такие дела,есть у меня пока еще чуть меньше 2 упаковок,может позже появится.Надо было раньше об этом задуматься и съездить в Москву купить

 

Да, какая то опять проблема. А тут нет? http://aptekamos.ru/apteka/price.html?l=0&r=0&mt=2&mc=51827&num=&vender=&country=&min=0&max=0&apteka_name=&netapteki=0&dist=0&distKind=0&street=0&order=&de=0&zakaz=0&duty=0&bron=0&actions=0&ondemand=0&exp=0&metro=&page=1

 

http://biofarma.ru/internet-apteka/immunoglobulin/item/immunoglobulin-cheloveka-normalnyj-rastvor-dlya-vnutrimyshechnogo-vvedeniya-15-mldoza-amp-15-ml-10?category_id=12

 

тут еще что то http://amt.allergist.ru/gpph/alphabet/p87xnid104.html

 

http://www.samson-f.ru/catalog/?filter[title]=иммуноглобулин

[333]

Если кому нужен ИГ - у меня есть 1 коробка. Покупала сыну с РА, не пошел. Срок годности по 02,17.

[Валерий]

Лет 15 назад, когда я стал вплотную задумываться о патогенетической терапии, везде однозначно отмечалось что такая терапия работает только при ремитирующем течении.  А я считал  что у меня уже ВПРС.  Но подозрение возникло тогда, когда лечащий врач в госпитале настойчиво указывал в выписке что у меня не ВПРС а РРРС.  Потом он мне в открытую сказал чтобы я не дёргался.  Ему виднее что надо писать.  В общем я понял что в России принято считать что РРРС лечить можно а вот ППРС и ВПРС смысла лечить нет, тем более бесплатно. 

Когда мне начали капать ВВИГ, какое-то время у меня был ещё РРРС,  Я не ощущал когда организм требует дополнительную дозу ВВИГ.   Но гематоэнцефалический барьер  и тогда работал с перебоями. А года через 3, стал чётко отмечать что мне срочно надо капаться.  Я добился чтобы мне увеличили месячную дозу ВВИГ.   Стал капать столько, сколько требовал организм.  Но в начале года всегда с поставками были перебои.  И когда мне требовалась очередная доза ВВИГ, а капать  было нечего, у меня появлялось нарушение тактильной чувствительности. Возрастал звон в голове, до гула.  Кратковременная память резко падала.  Шаткость походки.  Это особенно заметно, когда знаешь что ждёшь.   Если , почти год, чувствуешь себя как огурчик, а тут перестаёшь кормить организм донорскими иммуноглобулинами  и начинается вот это, не хорошее ощущение, по неволи задумаешься о причине их появления.  Уже тогда я стал читать иммунологию, консультироваться со специалистами и понял что при РРРС центральную нервную систему  от разрушения миелина защищает гематоэнцефалический барьер.   Это он не даёт аутоиммунным иммуноглобулинам находить и давать команду на разрушение миелина.   А при ВПРС этот барьер ломается.  И  ЦНС, в моём случае, защищают только донорские иммуноглобулины.  На один - два дня затяжки с очередной капельницей , и появлялись эти симптомы.  Я старался подобного не допускать.    

Когда мне отменили ВВИГ, я сразу перешёл на ВМИГ.  И тут заметил, что один укол работает чуть меньше 3 суток.  Стал колоть через двое суток.  И ощущение нехватки донорских иммуноглобулинов, а по другому - появление в организме своих аутоиммунных клеток, прекратилось.  Пару раз экспериментировал.  Прекращал колоться на 3-4 дня.  И вся симптоматика отравления организма продуктами распада миелина проявлялась.   Больше не экспериментирую. В холодильнике запас ВМИГ на пол года.  При возможности стараюсь чтобы он не истощался. 

  Всё это я к тому, что при, ещё работающем  ГЭБ, даже если он уже постоянно даёт сбои, организм не чувствует когда иммунная система  вновь начинает вырабатывать свои иммуноглобулины. Если ВМИГ  колоть редко, при РРРС вы ни чего не почувствуете, но АИ иммуноглобулины будут скапливаться в крови и при очередном сбое ГЭБ, вся их масса попадёт в ЦНС, там найдёт свои цели ( миелин) , и вы получите обострение, даже в том случае, если регулярно кололи ВВИГ, но периодичность уколов, по незнанию, завышали.   

Потому, если на ВМИГ вы почувствуете обострение, то не вините ВМИГ, а вините то, что колете не через день, а через 3-4 дня. Вообще-то, если вы поняли механизм работы донорских иммуноглобулинов,  постоянно слушаете свой организм, и у вас РРРС, то можно вообще не колоть их .  Но как только у вас появится симптом пьяного человека, или что-то другое. характерное для симптомов отравления ЦНС, сразу же. без всяких консультаций с врачами, проколоть пачку ВМИГ.   А там по настроению. Опять делать перерыв, или начинать колоть постоянно.

[motya36]

А производитель очень важную роль играет? Колю Томск,нашел Микроген НПО (ИмБио Н.Новгород) и Иммуноглобулин чел.нормальный, р-р д/ин в/м, 3мл амп №10-Ивановская Станция Переливания Крови ГУЗ-здесь я так понял концентрация не 10,а меньше, поэтому ампулы по 3мл

[mic]

1 час назад, 333 сказал:

Если кому нужен ИГ - у меня есть 1 коробка. Покупала сыну с РА, не пошел. Срок годности по 02,17.

Извините, в каком смысле "не пошел"? РА - ревматоидный артрит? Как кололи?

Спасибо!

[Ека]

В 08.01.2017 в 21:37, motya36 сказал:

Ответ был,что концентрация ВМИГ разная от 9,5-16

Я колола по 2 дозы, но через 2 дня. Все равно организм требовал колоть через день.

[Ека]

3 часа назад, motya36 сказал:

Вот такие дела,есть у меня пока еще чуть меньше 2 упаковок,может позже появится.

Томск есть в здоров.ру. Пермь - в 2016 не выпускал, поэтому везде исчез.

[Валерий]

1 час назад, motya36 сказал:

А производитель очень важную роль играет? Колю Томск,нашел Микроген НПО (ИмБио Н.Новгород) и Иммуноглобулин чел.нормальный, р-р д/ин в/м, 3мл амп №10-Ивановская Станция Переливания Крови ГУЗ-здесь я так понял концентрация не 10,а меньше, поэтому ампулы по 3мл

В России единый стандарт.  ВМИГ (иммуноглобулин человека нормальный) 10 +_ 1%  А вот расфасовки могут быть разные.  1 доза в ампуле, 1,5 мл или 2 (3 мл). 

[motya36]

3 часа назад, Валерий сказал:

 Потому, если на ВМИГ вы почувствуете обострение, то не вините ВМИГ, а вините то, что колете не через день, а через 3-4 дня. Вообще-то, если вы поняли механизм работы донорских иммуноглобулинов,  постоянно слушаете свой организм, и у вас РРРС, то можно вообще не колоть их .  Но как только у вас появится симптом пьяного человека, или что-то другое. характерное для симптомов отравления ЦНС, сразу же. без всяких консультаций с врачами, проколоть пачку ВМИГ.   А там по настроению. Опять делать перерыв, или начинать колоть постоянно.

Я решил колоть 3р в неделю. Когда было обострение по самочувствию и по МРТ-правая нога подкашивалась,ступня топала(не поднималась),по лестнице поднимаясь, особенно с нагрузкой или по прямой пройдешь немного, а потом как хромоножка идешь.Проколол упаковку каждый день+витамины+карнитин+лицитин,что-то еще из схемы д.м.н. Матвеевой с Казани,которую выкладывали здесь несколько страниц назад. ТТТ прошло,поверил еще больше во ВМИГ,больше пока мне ничего не светит в препаратах ПИТРС,(есть некоторые причины и обстоятельства).   Теперь колю 3 р в неделю вечером пн.ср.птн,но наверное буду 4 делать еще в воскр,чтобы перекрыть время. Всем спасибо за ответы и подсказки по ВМИГ

[ellekb]

11 часов назад, Ека сказал:

Томск есть в здоров.ру. Пермь - в 2016 не выпускал, поэтому везде исчез.

Чет я паникую,  в Екб только Пермь...на этих выходных закуплю до июня. А дальше что? :( :( :(

[Divmax]

1 час назад, ellekb сказал:

Чет я паникую,  в Екб только Пермь...на этих выходных закуплю до июня. А дальше что? :( :( :(

 

Не волнуйтесь, я так понимаю, это периодическая проблема. Просто мониторьте наличие и покупайте, если есть возможность.

[ellekb]

Позвонила в аптеку, сказали на след.неделе ожидают поставку. Сказали, что это норма для конца-начала года. :) Закупила ИГ до середины апреля.

Я так понимаю, по действию ИГ, у меня не будет проблем, если я еще начну ставить пирацетам? Ноги холоднючие и в области сердца опять колет, думаю, что ВСД, так как раньше каждые пол года колола пирацетам и никотинку. Еще думаю насчет церебролизина, но дорогущий, на все денег не хватает :(

[Валерий]

23 минуты назад, ellekb сказал:

Позвонила в аптеку, сказали на след.неделе ожидают поставку. Сказали, что это норма для конца-начала года. :) Закупила ИГ до середины апреля.

Я так понимаю, по действию ИГ, у меня не будет проблем, если я еще начну ставить пирацетам? Ноги холоднючие и в области сердца опять колет, думаю, что ВСД, так как раньше каждые пол года колола пирацетам и никотинку. Еще думаю насчет церебролизина, но дорогущий, на все денег не хватает :(

Во первых.  ВМИГ это препарат, который совместим со всеми лекарствами.

Во вторых. При РС. важна не только патогенетическая терапия, но и симптоматическая.  Я постоянно принимаю (до 10 таблеток в день) сердечные, панкреатин- улучшающий пищеварение, и регулярно Пирацетам, Аевит, Аскамон, Церетон,

Каждый день колю 1-2 укола  ВМИГ, Имунофан  Мильгаму, вит В12.    Раз в квартал Церебрализин в/в.  

И главное.  

Согласно приказа Мин . здрава 890, всем больным рассеянным склерозом все лекарственные препараты назначаемые врачом выдаются бесплатно.   Оптимально, когда  каждый год вы ложитесь в стационар, где вам прокапают метаболики, сосудистые, сделают массаж, МРТ (раз в год положено бесплатно) , подлечат те органы , которые у вас хандрят. А потом, по вашей настоятельной просьбе, в выписке укажут все необходимые препараты , которые вам необходимо принимать при амбулаторном лечение с дозировкой достаточной до последующей госпитализации.  Копию выписки отдаёте в кабинет ДЛО, и надоедаете звонками - когда вам закупят нужные препараты.

 Понимаете, спасение утопающих , дело рук  самих утопающих.   Вам это ни кто не предложит.  Вы сами должны проявлять инициативу.  А  врачи ОБЯЗАНЫ всё это выполнить.

[ellekb]

Спасибо, Валерий! А мне официально в нашей областной именно РС никто не ставит, все расплывчато, типа демиелинилизирующее заболевание и т.д. Только те врачи, к которым платно хожу ставят РС. Поэтому все медикаменты я покупаю за свой счет.

 

[Валерий]

13 минут назад, ellekb сказал:

Спасибо, Валерий! А мне официально в нашей областной именно РС никто не ставит, все расплывчато, типа демиелинилизирующее заболевание и т.д. Только те врачи, к которым платно хожу ставят РС. Поэтому все медикаменты я покупаю за свой счет.

 

Если вы новичок в болезни, то до нескольких лет врачи могут за вами наблюдать, надеясь что у вас не РС, и эту болезнь можно вылечить.   Ну а если количество бляшек постоянно растёт, то вам диагноз РС подтвердят. и вы сможете пользоваться льготами , согласно приказа 890, при этом группу инвалидности можно не иметь.   Вообще-то, диагноз РС ставят не врачи районной поликлиники. а в центре РС.  Который есть в каждом областном центре.  Там же и назначают ПИТРС.  

[ellekb]

Это я про областной центр РС и писала) Ну пусть лечат тогда, а то только витамин Д выписали)) Я самой счастливой буду, если когда-нибудь РС с меня снимут, но чет пока становится медленно, но хуже. Пока буду ИГ продолжать колоть, все-таки Матвеевой я склонна верить. Ну и плановое МРТ в мае покажет, что к чему.

 

Еще хотела спросить, ИГ без разницы в какое время ставить, а то сейчас ставлю в 8 вечера после работы. Может лучше утром, в 6 утра перед работой?

[Валерий]

1 час назад, ellekb сказал:

1 час назад, ellekb сказал:

Еще хотела спросить, ИГ без разницы в какое время ставить, а то сейчас ставлю в 8 вечера после работы. Может лучше утром, в 6 утра перед работой?

 

Я всегда все уколы делаю утром. Отстрелялся и забыл.   Здесь писали что от вечерних уколов ВМИГ иногда сон пропадает.  Вероятно следует и вам колоть утром.   Тем более что приноровившись, на уколы уходит всего несколько минут.

[motya36]

Я в 23.00 колю, так просто пока для меня удобнее,30-40мин и в люлю, засыпаю нормально

 

[Ека]

8 часов назад, Валерий сказал:

всем больным рассеянным склерозом все лекарственные препараты назначаемые врачом выдаются бесплатно.

Увы, только те, в которых написано для РС...

 

8 часов назад, Валерий сказал:

МРТ (раз в год положено бесплатно)

Мне в 2016 2 раза с контрастом бесплатно делали.

7 часов назад, ellekb сказал:

Еще хотела спросить, ИГ без разницы в какое время ставить, а то сейчас ставлю в 8 вечера после работы. Может лучше утром, в 6 утра перед работой?

Без разницы. Я колола в разное время, особенно когда с интервалом экспериментировала.

Но я засыпаю непредсказуемо, могу и в 7 вечера свалиться. Поэтому тоже пришла к утру. Ну как к утру - получается когда в 6, когда в 13, как настроение есть :).

 

 

[Людмила Л]

Всем здравствуйте! Я снова начала колоть ВМИГ(первый опыт - коробка в мае). Остановилась по совету местного невролога, т.к. предположительно в июне должна была начаться терапия тизабри, а про совместимость никто ничего не знал. Но в нашем ЦентреРС в июне про меня забыли(хотя обещали позвонить, когда тизабри появится) После моего звонка в Центр обещали включить в разнарядку в ноябре. Снова забыли. Опять я звоню-обещают в декабре. И...снова забыли! Слава Богу в январе получила. Скоро, наверное, вольют. Хотя у нас скоро ничего не делается...

 

Но мне-то хуже и хуже .И начала я снова колоть ВМИГ. Первые 4 дозы- каждый день. Почувствовала лёгкую спастику в ногах. Решила делать ч-з день. Сейчас начала вторую коробку. Но проблема, заказать даже у нас можно(маленький город), но в аптеке говорят, что у поставщиков нет пока. По форуму вижу-та же беда.

 

Улучшения были заметны сразу, но примерно с 7 укола как будто и не было улучшения. Знющие люди, скажите, так может быть? Кроме ВМИГ я пью пирацетам, винпоцетин, пентовит, вит Е, периодически липоевую к-ту, магний В6. Пока не понимаю причины. Или обострение зашло слишком далеко?

 

 

 

[Валерий]

29 минут назад, Людмила Л сказал:

 

. Улучшения были заметны сразу, но примерно с 7 укола как будто не было улучшения. Знющие люди, скажите, так может быть? Кроме ВМИГ я пью пирацетам, винпоцетин, пентовит, вит Е, липоевую к-ту. Пока не понимаю причины. Или обострение зашло слишком далеко?

 

 

 

Я 12 лет на иммуноглобулинах.  Но то, что я заработал 13 лет назад и ранее так со мной и осталось. Ни куда не делись парезы левой руки и ноги, атония кишечника...  Всё что я собирал 20 лет до применения иммуноглобулинов всё осталось со мной.   Всё это закреплено бляшками на аксонах.  Кое что, конечно улучшилось.  Но сложно восстановить потерянные связи между аксонами, даже, если, в головном мозгу 80 % резерва.    Поэтому останавливать прогрессирование надо  чем раньше тем лучше.  Не надеяться что найдётся такое лекарство , которое  сделает вас вновь молодой.  

На сегодняшний день вершиной эффективности препарата от РС, это полная остановка  прогрессирования болезни.  Которое заключается в предотвращении дальнейшего разрушения миелина в ЦНС.  Не на 30-70% а на все 100%.  А уже потом- потом, организм будет очень медленно  восстанавливать связи которые были утеряны во время болезни. И то, если вы своими действиями будете постоянно напоминать что эти связи для дальнейшей жизнедеятельности организма важны.   Будете лежать и ждать - ни чего не восстановится.  

 

Первые 7 уколов остановили у вас прогрессирование болезни.  Перестал разрушаться миелин. Закончилось хроническое отравление организма и ЦНС продуктами распада миелина.  Вот вам и стало лучше.  А дальше... У вас десятки разрушенных связей , бляшки которые всё это зафиксировали...   К этому надо привыкнуть и стараться не замечать. Стараться жить обычной активной жизнью.  Как говорится , брать от жизни всё что она позволит...  Но раненую ЦНС нужно дополнительно подкармливать.  Не забывать про симптоматическую, метаболическую, сосудистую, витамино терапию...

[Ека]

55 минут назад, Людмила Л сказал:

Улучшения были заметны сразу, но примерно с 7 укола как будто и не было улучшения.

С погодой не связываете?

Мена качает, когда на улице переход температур через 0 (качает не только на улице, но и дома), и при температуре ниже -20С нога забывает ходить (это на улице, в квартире норм).

[motya36]

12 часов назад, Ека сказал:

С погодой не связываете?

Мена качает, когда на улице переход температур через 0 (качает не только на улице, но и дома), и при температуре ниже -20С нога забывает ходить (это на улице, в квартире норм)

 

 

Есть такое Тоже стал метеочувствительным на давление, перемену погоды.А раньше помню вообще не реагировал на погоду. Теперь метеостанция Я