Иммуноглобулин

[Ека]

1 час назад, ЯЕлена сказал:

Не берут, потому что маленький срок хранения.

Нормальный срок, 2 года...

[ellekb]

Выкладываю схему, которую мне порекомендовала Матвеева

 

Изменено 19 Декабря 2016 пользователем ellekb

[ю_ю]

Спасибо большое!

про ВМИГ - там вначале дозы по 2р./день - это например утром и вечером? И потом как поддерживающая - все же 2 р. в неделю. Все как в Казани )

вобэнзим - да, тоже часто рекомендуют. А эффект у него какой? И как часто эти курсы проводить?

Прики...- не поняла название ?

карнитин - тоже знакомо.

 

И для полной картины расскажите плз свою историю - как давно диагноз, чем лечились и в связи с чем поехали к Матвеевой? И какой вес - интересно по дозировкам.

Это необходимо для проведения хоть какого-то сравнения этого многогранного течения РС ))

[Divmax]

1 час назад, ОксанаД сказал:

С ноября изменилось законодательство,теперь иммунобиологические препараты можно перевозить в специальных термоконтейнерах с термодатчиками.Когда товар принимается в аптеке,контейнер вскрывается,температура фиксируется в журналах и в самом датчике,нарушения режима остаются в этом датчике и лекарство не должно реализовываться,списывается за счет аптеки. Это оборудование дорогостоящее,поэтому аптекам проще отказать покупателям,чем тратиться.А вообще закон новый,аптеки привыкнут,закупятся,и все будет нормально.Нужно время.

 

Теперь все понятно, спасибо! Просто в Москве такой проблемы нет, почему она есть в регионах - вопрос к Минздраву.

[ellekb]

Да, все верно. Сначала по 2 дозы, потом на снижение до 2 раз в неделю по 1,5 куб. Про вобэнзим она сказала, это от моих довольно частых, пусть и небольших простуд (горло першит и кашель раз в три месяца), сказала, что это для моей иммунки. "Прики..."-это принимать за пол часа до еды))) Карнитин вообще штука полезная, я его тоже собиралась пить, но после виноградных косточек) Придется раньше выкупать. Вообще она мне сказала, что я дофига всего пью: вит Д, В-100, лецитин, виногр.косточки, рыбий жир, лецитин и успокоительные)) Надо прекращать. Схему составить на год, опять же по ощущениям. Мою диету по Эмбри особо не комментировала. Я думаю пропивать вобэнзим надо раз в пол года, хотя опять же по самочувствию, а карнитин так вообще сразу на пол года выписала. Я по себе знаю, все БАДы дело индивидуальное, например, хвалят коэнзим q10, начинала пить 3 раза, бросила, т.к. на фоне него появлялось жжение в голове.

Также я у нее спрашивала про ТСК, но она сказала, что это, конечно, не панацея, кому то подходит, кому то нет. Не доказанный способ при лечении РС. Лотерея за 1,5 млн. Хотя я в нее верю...

История моя такая: май 2016 онемение левой части тела, комбилипен в уколах и еще много всякого типа тиоктовой к-ты и др., онемение прошло, но появилось сильное жжение в левой ноге после ходьбы. МРТ. Предварительный диагноз. На фоне "непринятия болезни" онемение двух пальцев на правой руке. Дексаметазон. При лечении гормонами появилась не сильная размытость в правом глазу. Жжение после ходьбы не прошло. Но врачи выписали с улучшением))) Затем на протяжении 4 месяцев, иногда жжение в голове, боль в икрах и суставах на обе ноги. В правой руке тоже очень редко, но чувствую дискомфорт. Но заметила, что ухудшения все-таки зависят от того, что ем, либо от нервов...

В нашем центре РС надеяться не на что, ПИТРС не выписали, а зачем, ведь хожу, да еще и работаю. Поэтому пришлось самой читать, изучать и теперь уже пробовать. 

[ЯЕлена]

1 час назад, Ека сказал:

Нормальный срок, 2 года...

Хранить Иммуноглобулин человеческий необходимо при температуре 2-8 ºC. Не замораживать! Срок годности – 1 года.

Источник: http://spravka03.net/immunoglobulin-chelovecheskij.html

[Валерий]

26 минут назад, ЯЕлена сказал:

Хранить Иммуноглобулин человеческий необходимо при температуре 2-8 ºC. Не замораживать! Срок годности – 1 года.

Источник: http://spravka03.net/immunoglobulin-chelovecheskij.html

  Я 11 лет  сначала капал, затем колю донорские иммуноглобулины.   И всегда попадались со сроком годности 2 года.   Есть ВМИГ на Украине, у них срок годности 1 год, но в продаже они не бывают а отпускаются сразу в лечебные учреждения. 

[Валерий]

Впервые с ВМИГ я столкнулся в 2007 году.   Раньше, с 2005 года  все ПИТРС и ВВИГ шли по программе ДЛО.  Затем появилась программа 7 нозологий.  А ВВИГ в неё не включили.  Переходить на какие-либо ПИТРС мне не хотелось. Пока добивался чтобы мне продлили лечение ВВИГ, прошло 3  месяца. Я тогда спасался ВМИГ.  Именно тогда я впервые почувствовал что дозировка 2 укола в неделю для меня мало. К концу 3 месяца я пришёл к мнению что мне нужно укол 48 часов.   И уже тогда я стал собирать информацию о иммунной системе, об иммуноглобулинах, об гематолимфатическом барьере.  Но потом мне ВВИГ разрешили. Я не стал дёргаться. От добра- добра не ищут.  Но понимал, у меня есть реальная альтернатива   Я всегда смогу продолжить своё лечение ВМИГ.    Накопленный багаж информации переварился, созрел. И когда в 2014 году мне ВВИГ отменили, я с лёгким сердцем перешёл на ВВИГ, А к этому времени у меня и созрела теория как работают иммуноглобулины в остановке прогрессирования множества аутоиммунных болезней, а не только РС.   Я вам её уже рассказывал. В неё чётко укладывается , почему для остановки прогрессирования АИ болезней ВВИГ нужно в десятки раз больше чем ВМИГ.      Ни где в печати такого объяснения я не находил.  В работах Казанских врачей этой информации тоже нет.   

[Ека]

52 минуты назад, ЯЕлена сказал:

Срок годности – 1 года.

У меня в холодильнике ВМИГ двух заводов - Томск и Пермь.

На Томске написано дата выпуска 07.2015, годен до 07.2017, на первой попавшейся пачке Перми дата выпуска 05.2015 годен до 05.2017...

По моей математике это 2 года с небольшим ;) , ну то есть  просроченный на пару-тройку месяцев тоже буду использовать :))))))))))).

[Divmax]

1 час назад, ellekb сказал:

Да, все верно. Сначала по 2 дозы, потом на снижение до 2 раз в неделю по 1,5 куб. Про вобэнзим она сказала, это от моих довольно частых, пусть и небольших простуд (горло першит и кашель раз в три месяца), сказала, что это для моей иммунки. "Прики..."-это принимать за пол часа до еды))) Карнитин вообще штука полезная, я его тоже собиралась пить, но после виноградных косточек) Придется раньше выкупать. Вообще она мне сказала, что я дофига всего пью: вит Д, В-100, лецитин, виногр.косточки, рыбий жир, лецитин и успокоительные)) Надо прекращать. Схему составить на год, опять же по ощущениям. Мою диету по Эмбри особо не комментировала. Я думаю пропивать вобэнзим надо раз в пол года, хотя опять же по самочувствию, а карнитин так вообще сразу на пол года выписала. Я по себе знаю, все БАДы дело индивидуальное, например, хвалят коэнзим q10, начинала пить 3 раза, бросила, т.к. на фоне него появлялось жжение в голове.

Также я у нее спрашивала про ТСК, но она сказала, что это, конечно, не панацея, кому то подходит, кому то нет. Не доказанный способ при лечении РС. Лотерея за 1,5 млн. Хотя я в нее верю...

История моя такая: май 2016 онемение левой части тела, комбилипен в уколах и еще много всякого типа тиоктовой к-ты и др., онемение прошло, но появилось сильное жжение в левой ноге после ходьбы. МРТ. Предварительный диагноз. На фоне "непринятия болезни" онемение двух пальцев на правой руке. Дексаметазон. При лечении гормонами появилась не сильная размытость в правом глазу. Жжение после ходьбы не прошло. Но врачи выписали с улучшением))) Затем на протяжении 4 месяцев, иногда жжение в голове, боль в икрах и суставах на обе ноги. В правой руке тоже очень редко, но чувствую дискомфорт. Но заметила, что ухудшения все-таки зависят от того, что ем, либо от нервов...

В нашем центре РС надеяться не на что, ПИТРС не выписали, а зачем, ведь хожу, да еще и работаю. Поэтому пришлось самой читать, изучать и теперь уже пробовать. 

 

Иммуноглобулин поможет в снижении частоты простуды (у меня иммунитет ослаблен, дома дети, болею раз в пару месяцев). Лкарнитин рекомендовано принимать ВМЕСТЕ с q10 - и не на ночь, а утром или днем 1 раз. Попробуйте так, возможно, ощущения изменятся. Витамины я пью всякие, но все курсами - это обязательное условие, надо давать перерыв организму. К примеру, сейчас усиленно пью витамины, в январе - перерыв. 

 

Мой Вам совет, можете, конечно, не прислушиваться. Добивайтесь ПИТРС, они показаны всем, кому поставлен диагноз РС и кто встал на учет, вне зависимости от самочувствия. Я здорова как бык (тьфу тьфу), за исключением некоторых моментов, но я от ПИТРС не откажусь ни за что, хоть и колю теперь курсами ВМИГ.  Врачи врут, нагло и бессовестно, говоря, что Вам ПИТРС не показан. Поэтому наберитесь терпения и попробуйте настоять на своем. Если у Вас самочувствие хорошее - обязаны выписать самый легкий - глатирамера ацетат (Копаксон, теперь Аксоглатиран). Он хорошо переносится, не мешает ВМИГ и вообще не мешает. Зато может значительно отодвинуть по времени продвижение по шкале EDSS

[Валерий]

Мне  ВМИГ  закупили на целый год вперёд.  Срок годности кончается в апреле  2017.   А там ещё на 3 месяца.  Но я уже колол просроченные на 3 месяца.  В инструкции написано , если хранятся нормально,  нет видимого помутнения и не растворимых хлопьев, применять можно...   Но потом буду просить чтобы мне закупали не на год вперёд а на пол года. Чтобы срок годности не превышать.  Это надёжней...  

[ЯЕлена]

55 минут назад, Ека сказал:

У меня в холодильнике ВМИГ двух заводов - Томск и Пермь.

На Томске написано дата выпуска 07.2015, годен до 07.2017, на первой попавшейся пачке Перми дата выпуска 05.2015 годен до 05.2017...

По моей математике это 2 года с небольшим ;) , ну то есть  просроченный на пару-тройку месяцев тоже буду использовать :))))))))))).

Верю.

 

[ЯЕлена]

2 часа назад, ellekb сказал:

 

В нашем центре РС надеяться не на что, ПИТРС не выписали, а зачем, ведь хожу, да еще и работаю. Поэтому пришлось самой читать, изучать и теперь уже пробовать. 

http://ms.samaradom.ru/2009/oooibrs/DLO/Prava_BRS.htm

http://docs.cntd.ru/document/465511058

http://ligap.ru/questions/prava/14g/145z/

 Из этих документов видно, что больные РС имеют право на лечение ПИТРС. Почитайте, может быть что-то Вам поможет и пригодится.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

 

В 16.12.2016 в 16:25, boro-da сказал:

Так что не надо отказываться от использования ПИТРС! Тем более что врачи не против совместного использования и того и другого!

А никто и не говорит здесь отказывайтесь от питрс, здесь говорят начали колоть иммуноглобулин продолжайте чтение этой темы, не начинали - не читайте! 

[ellekb]

Divmax, ЯЕлена, спасибо за советы!

[boro-da]

10 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

А никто и не говорит здесь отказывайтесь от питрс, здесь говорят начали колоть иммуноглобулин продолжайте чтение этой темы, не начинали - не читайте! 

Так, берем и читаем! Смотрим из-за чего возникла эта полемика

 

В 16.12.2016 в 14:31, Валерий сказал:

Я исхожу из того, что все ПИТРС готовят из чужеродных для человека субстанций. Потому и часто реакция на них не адекватная.   А зачем их вводить если ВМИГ хорошо работают.   Ну собирайте их в холодильнике, на случай если ВМИГ дадут сбой. 

Там где-то еще о том что ПИТРС за 10 лет полностью разваливают организм...
Читаем и не вырываем из контекста фразы. И т.к. это вроде затихло, продолжаем заниматься применением иммуноглобулинов, если удается их достать.

[Валерий]

37 минут назад, boro-da сказал:

Так, берем и читаем! Смотрим из-за чего возникла эта полемика

 

Там где-то еще о том что ПИТРС за 10 лет полностью разваливают организм...
Читаем и не вырываем из контекста фразы. И т.к. это вроде затихло, продолжаем заниматься применением иммуноглобулинов, если удается их достать.

Не надо передёргивать.  Разговор был о бетафероне.  А не всех ПИТРС.   Ведь донорские иммуноглобулины тоже ПИТРС. Совсем не давно читал труды Канадских учёных.  Там открытым текстом говорится что бетаферон в долгосрочной перспективе наносит больше вреда чем пользы.

[boro-da]

14 минут назад, Валерий сказал:

Не надо передёргивать.  Разговор был о бетафероне.  А не всех ПИТРС.   Ведь донорские иммуноглобулины тоже ПИТРС. Совсем не давно читал труды Канадских учёных.  Там открытым текстом говорится что бетаферон в долгосрочной перспективе наносит больше вреда чем пользы.

"Из всех ПИТРС интерфероны бета самые агрессивные для организма.  Редко кто на них более 10 лет. Организм разваливается.  Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета." Вот она эта фраза из параллельной ветки. Первая строка: "из всех". Т.е. одни более другие менее, но все же ВСЕ! яд...

Не знаю про канадских ученых, но в инструкции к Бетаферону написано - пожизненно.

И опять же, давайте вернемся к теме, желательно без нападок на официально принятые варианты остановки РС!

[Yopapipa]

Только что, boro-da сказал:

 Вот она эта фраза из параллельной ветки.

Дак давайте и обсуждать в параллельной ветке, а не в этой! Здесь для пользователей ВМИГ.
Миша перенеси, пожалуйста, не соответствующее в тему Иммуноглобулин.

[Андрей Borov]

да я тоже согласен что говорить про ПИТРС в теме для пользователей ВМИГ, это не есть хорошо! давайте говорить про интерфероны в другой теме и хаять их там! и ваще каждому своё, кому-то помогает ПИТРС кому то нет , ведь у нас организм разный! всем здоровья!

[Света - М]

В 15.12.2016 в 03:04, Света - М сказал:

16 декабря ложусь на обследование и подбор препарата лично для меня в Юсуповскую больницу. Уже сдала фарманализ. Будет готов через четыре недели. Обязательно поговорю с врачами ( Бойко) о ВМИГ. На первичном приеме, после изучения примененного лечения от НИ неврологии до Питера и всех попыток хоть что-то найти, сказали, что мне , вероятнее всего, остались только иммуноглобулины. Посмотрим. Что узнаю, напишу.

Вернулась и больницы. Не советую. Развод на деньги и ничего путного. Бойко А.Н. на консультации был, позевывая,  таким безразличным к моей проблеме, о ВМИГ даже говорить не захотел. Рекомендовал ВВИГ. Читала, что по КИ он при ВП течении неэффективен. Зато, было сказано, что не навредит ...И зачем мне это? .Конек разговора - рекомендовал курс гормонов каким-то "хорошим" лекарством прокапать. Мне их уже давно не назначают. МРТ без обострения. Да, и хуже мне от них. Хорошо, что я не подписываю бумаги не читая (столько лет гл. бухгалтером работала!) . Стоимость только этого лечения обошлась бы мне в  130 тыс. рублей. Про остальное промолчу..  Больше моей ноги там не будет.

[fotina]

5 часов назад, Света - М сказал:

Конек разговора - рекомендовал курс гормонов каким-то "хорошим" лекарством прокапать.

У кого большой "стаж" РС научились фильтровать навязывание услуг. Я поступаю так-же и сыну советую. Деньги потраченные на сомнительный результат принесут пользу в другом....

[Валерий]

5 часов назад, Света - М сказал:

Рекомендовал ВВИГ. Читала, что по КИ он при ВП течении неэффективен

Света. Я 9 лет капал ВВИГ.  Когда писали в выписке стадию болезни, я всегда сопротивлялся.    Всегда писали РРРС, а я говорю у меня уже 7 лет ВПРС.   Мне говорили - молчи.  иначе вообще ни какого лечения не получишь.  Так и получилось.  Понадобилось им отказать мне ВВИГ, написали в выписке что у меня ВПРС, мол при этом течении обострений не бывает. Поэтому  применять всякие ПИТРС не имеет смысла.    Какая чушь...   А то что иммунная система продолжает вырабатывать АИ комплексы, что миелин продолжает разрушаться.  Не так агрессивно как при РРРС, но разрушается.   Организм постоянно под воздействием продуктов распада миелина.   Постоянно хреново.   Именно в этом состоянии прекрасно ощущается благотворное воздействие как ВВИГ, так и ВМИГ.    Прокапать, или 2-3 дня проколоть, и организм возрождается.   Уходит ощущение хреновости.   Да, руки, ноги, то что отказало из-за бляшек сразу не восстанавливается, но другая симптоматика,  похожее на симптомы хронического опьянения проходят .   Перестаёшь колоть - капать. и эти симптомы опять с тобой.   Сами врачи не чувствуют и не понимают  почему надо капать ВВИГ в дозировке не менее минимально достаточной. Для  меня это было 400 мл 5% р-ра в месяц.   Они всегда  находили статьи, где рекомендовалось  капать меньшую дозу или капать реже...  Это напрягало меня больше всего.   Я видел  что сами врачи ни хрена не понимают как работают донорские иммуноглобулины в остановке аутоиммунных болезней.  И вот это , постоянное доказывание что мой организм сам чувствует необходимую минимальную дозу меня напрягало.  Да,  я их понимал.  Они то РС не страдают.  И этого почувствовать не могут. Но привыкли навязывать пациенту свои схемы лечения, и возмущались когда я им перечил.  

Я всё это к тому, что сам по себе ВВИГ очень дорогой.  При любых КИ, толи врач, то ли пациент всегда будет стараться препарат сэкономить.   И получается  что в КИ происходит сбой.   Об этом пишут, тиражируют.  Врачи читают и делают выводы.  

Так и с ВМИГ.   Матвеева, ДМН, профессор.  Во всех работах пишет о необходимой дозе 2  укола по 1 дозе в неделю.   Это значит интервал 3-4 дня.      Да. Для кого-то и этого достаточно.  Но для многих этого очень мало.  

Почитав труды, практикующие врачи начинают повторять рекомендации Матвеевой.   На ком-то это работает, на ком-то нет.  Приходят к мнению что отсутствует повторяемость эксперимента.   Иногда работает. Иногда нет.   Так и сложилось мнение что ВМИГ в остановке прогрессирования болезни у кого-то работают а у кого-то нет.     Но такое в медицинской практике не допустимо. Поэтому о этой методике забыли.   А надо было только  период введения уменьшить.  И всё бы заработало ещё 15 лет назад.  

[Валерий]

   Интересную ссылку нашёл     http://obras.narod.ru/lawsfolder/order_86.htm   Старый приказ.  Но почитайте параграф Патогенетическая терапия.  Лечение обострений.    Уже тогда их лечили ВМИГ.   Не может в приказ попасть не проверенная информация.  

[Валерий]

А ещё, я нашёл форум, который я посещал ещё  до этого форума.                  http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=43&hl=иммуноглобулин     И там много говорилось  о ВМИГ.   Анализируя, почему ещё 15 лет назад, когда не было программы 7 нозологий, и от РС ни какого превентивного лечения не было, я нахожу только один ответ.   2 укола в неделю мало.  Для кого-то хватает , для других нет.  Врачи пробовали повторить, 50Х50 . А это не лечение, когда в работоспособности лекарства не уверен.