Иммуноглобулин

[Света - М]

16 декабря ложусь на обследование и подбор препарата лично для меня в Юсуповскую больницу. Уже сдала фарманализ. Будет готов через четыре недели. Обязательно поговорю с врачами ( Бойко) о ВМИГ. На первичном приеме, после изучения примененного лечения от НИ неврологии до Питера и всех попыток хоть что-то найти, сказали, что мне , вероятнее всего, остались только иммуноглобулины. Посмотрим. Что узнаю, напишу.

[Ека]

Света, а Вы их сейчас не колете?

[Валерий]

11 часов назад, Каспер сказал:

Как говорилось в известной рекламе - а это Вы в заявке не указывали :)

Если снять это требование, то применяют интерфероны бета-1б.

Из всех ПИТРС интерфероны бета самые агрессивные для организма.  Редко кто на них более 10 лет. Организм разваливается.  Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета.

[TaniaChuk]

2 часа назад, Валерий сказал:

  Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета.

Ну, это даже я стерпеть не могу! При всей толерантности к другому мнению...

Валерий, кто дал Вам право с видом гуру вещать это? Какой такой организм разваливается? ЭТО ж могут новички прочитать! А "редкости", вроде меня, смолчат в тряпочку?..

[boro-da]

3 часа назад, Валерий сказал:

Из всех ПИТРС интерфероны бета самые агрессивные для организма.  Редко кто на них более 10 лет. Организм разваливается.  Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета.

Получается, что через два года мне кердык? А как же те иностранцы, которые уже лет 20 на бетафероне и экставии? И с чего Вы взяли что они так агрессивны? Последнее время я на инфибете, побочек ни каких, состояние в одной поре,"мотор" не хватает(хоть по возрасту уже пора). Ни диет, ни здорового образа жизни не веду, раз в год в больницу на сосудистую терапию и все. 

Мне просто кажется, что в вопросе интерферонов бета Вы не компетентны и этим приносите вред начинающим принимать ПИТРС.

[Лена73]

8 часов назад, Света - М сказал:

16 декабря ложусь на обследование и подбор препарата лично для меня в Юсуповскую больницу. Уже сдала фарманализ. Будет готов через четыре недели. Обязательно поговорю с врачами ( Бойко) о ВМИГ. На первичном приеме, после изучения примененного лечения от НИ неврологии до Питера и всех попыток хоть что-то найти, сказали, что мне , вероятнее всего, остались только иммуноглобулины. Посмотрим. Что узнаю, напишу.

Светлана, обязательно напишите.

 

[Ека]

3 часа назад, Валерий сказал:

Из всех ПИТРС интерфероны бета самые агрессивные для организма.  Редко кто на них более 10 лет. Организм разваливается.  Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета.

За это (выделила жирным) я бы тоже банила Хорошо, что я не модератор

[Екатерина Муравицкая]

Вчера у своего лечащего спросила про ВМИГ. Ответил - смотри по средствам, может накладно выходить, но на многих действует положительно. Завтра поеду покупать, в ближайших аптеках нет(

[Валерий]

1 час назад, TaniaChuk сказал:

Ну, это даже я стерпеть не могу! При всей толерантности к другому мнению...

Валерий, кто дал Вам право с видом гуру вещать это? Какой такой организм разваливается? ЭТО ж могут новички прочитать! А "редкости", вроде меня, смолчат в тряпочку?..

Это я слышал от ДМН, ведущего невролога московского центра РС, а также от пациентов кто долго на Интерферонах бета.   За что купил, за то и продал.   Но сам я ни когда их не колол.

[TaniaChuk]

Ну так и писали бы, мол по сведениям агентства ОБС (одна баба сказала), то бишь невролога имярек и таких же имярек-больных...

 

[aliens]

От какого же невролога Московского центра РС? Имя у него есть? Кстати, в Москве давно уже несколько центров РС.

Я москвичка, была в разных центрах РС. И когда то в МГЦРС и в 24-й больнице и еще много где и у разных врачей.

[Валерий]

3 часа назад, aliens сказал:

От какого же невролога Московского центра РС? Имя у него есть? Кстати, в Москве давно уже несколько центров РС.

Я москвичка, была в разных центрах РС. И когда то в МГЦРС и в 24-й больнице и еще много где и у разных врачей.

Я же с тобой (Вами) это уже 2 раза обсуждал.  И имя, и фамилия тебе известно..  Или хочешь чтобы слова, сказанные неофициально я обнародовал официально?   Но это провокация..

[boro-da]

20 минут назад, Валерий сказал:

Я же с тобой (Вами) это уже 2 раза обсуждал.  И имя, и фамилия тебе известно..  Или хочешь чтобы слова, сказанные неофициально я обнародовал официально?   Но это провокация..

Вроде бы тебе(Вам), по роду деятельности должно быть известно, если не можешь обнародовать все информацию, то молчи изначально! Чтоб не было провокаций...

[Валерий]

Только что, boro-da сказал:

Вроде бы тебе(Вам), по роду деятельности должно быть известно, если не можешь обнародовать все информацию, то молчи изначально! Чтоб не было провокаций...

Но ты же её знаешь, Зачем ещё раз спрашиваешь.   Сама же по имени отчеству её фамилию назвала...

[boro-da]

Только что, Валерий сказал:

Но ты же её знаешь, Зачем ещё раз спрашиваешь.   Сама же по имени отчеству её фамилию назвала...

Как зачем? Через два года я развалюсь, но не буду знать, какой врач это предсказал! И я не она! Понимаю, пошли неудобные вопросы, но на автора поста посматривай...

[aliens]

41 минуту назад, Валерий сказал:

Я же с тобой (Вами) это уже 2 раза обсуждал.  И имя, и фамилия тебе известно..  Или хочешь чтобы слова, сказанные неофициально я обнародовал официально?   Но это провокация..

А я уже отвечала тебе (Вам), что не верю, я не была на приёме у Хачановой, но видела её на кафедре у моих врачей, она адекватный и грамотный врач.

Хотя фамилию вы писали с ошибками, может это была и не она.

[aliens]

И еще, у вас проблемы с сердцем и конкретно Вам что то не рекомендовано, при чем тут ваши выводы для всех?

[Ипатов О.Ю.]

10 часов назад, Валерий сказал:

Из всех ПИТРС интерфероны бета самые агрессивные для организма.  Редко кто на них более 10 лет. Организм разваливается.  Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета.

Спишем на то, что человек абсолютно не в теме, и просто не компетентен. Но таким образом у пользователей могут возникнуть сомнения и ко всему написанному данным автором. Такое впечатления, что мои многолетние призывы не хаять ПИТРС (государственная программа, между прочим) не доходят даже до таких ветеранов нашего форума. У нас здесь не клуб любителей по интересам. У нас тут пациенты - и каждый должен понимать меру ответственности, за каждое сказанное слово.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, призрачный гонщик сказал:

Товарищ полковник!

С провокаторами ведь общаетесь.

Вы о ком, или о чем? Хачанову Наталью знаю лично и много лет. Она участвовала в обучающих семинарах патронажных сестер. И у меня есть большие сомнения, в том что она что -то подобное могла сказать. У врачей есть этический кодекс. В отличии от форумчан.

[Yopapipa]

5 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

У врачей есть этический кодекс. В отличии от форумчан.

Вот тут возникает вопрос. Как используется и понимается этот этический кодекс? И не являются ли некоторые его части тормозом эффективности лечения и не помогают ли некоторые формулировки кодекса уйти от ответственности недобросовестным членам врачебного сообщества?

Вот совсем недавно министр Скворцова в интервью "соловью отечественной пропаганды" согласилась с наличием зарегистрированных препаратов которые, мягко сказать, ФУФЛОмицин и нужна чистка. https://youtu.be/2JJ5bnP4RZk?t=16m8
А ведь есть врачи, что участвовали в регистрации или выписывали эти препараты, рекомендовали другим выписывать. И этический кодекс, значит, мешает нормальному, знающему доктору публично сказать рекламирующему и практикующему фуфломицин врачу, что тот не прав по совершенно объективным и обоснованным научным данным и знаниям.

Получается, что пациенты - стадо баранов в любом случае!  

Пациент лишен права, как в суде присяжных, в состязательном процессе определить для себя истину. 
В споре истина не рождается только у врачей! Благодатная почва для коррупции и любого другого мошенничества.

И самое главное ничего никому не объяснять и не разъяснять! У налоговой инспекции законом прописано право не разъяснять начисление того или иного налога, тут понятно, есть четкие критерии написанные канцелярским и подчиняющимся, за некими исключениями, логике языком. 
Не раз наблюдал, когда врачи, отвоёвывая свою паству пациентов, поливали грязью друг друга.

И никакой этический кодекс не мешает, когда бабло на кону. 

 

А когда интересы пациентов, то тут этический кодекс во всей красе! 
Этический кодекс врача, в части статьи 17, 
"Недопустимы попытки укрепить собственный авторитет путем дискредитации коллег.

Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников." 
- есть узаконенное преступление против пациентов, истины и лично Аристотеля с его логикой!  
Не хотел никого обидеть!
Будьте здоровы!

 

 

[Валерий]

             

   Давайте вернёмся от склок, к решению актуальных задач.   Хотя бы чисто теоретически.     С появлением теории остановки АИ болезней ВМИГ, А это самый дешёвый и доступный из всех действующих препаратов , появилась и идея подкорректировать методику их лечения.    Почитайте и подскажите. имеет ли право жизни это предложение.  

 

         Вот у меня в голове такая идея крутится.  Но проверить на себе я её уже не смогу.  Стадия болезни другая.  А идея вот в чём. 

 При ремитирующем течении, когда хорошо работает ГЭБ, и обострения бывают крайне редко, (Но метко). Только ради предотвращения этих редких но метких обострений , приходится постоянно колоть или глотать, или капать  ПИТРС.   Потому что все они имеют накопительный эффект.  Они сразу не сработают.  А пока начнут работать, обострение с нашим миелином дров наломает.    А вот иммуноглобулины накопительного эффекта не имеют. Во всяком случае мне так кажется.     Если между обострениями носитель РС (пациент) ни каких симптомов не ощущает. Если его ГЭБ чётко справляется со своими обязанностями, то есть ли смысл постоянно вводить в себя ПИТРС ?  Если у носителя РС в холодильнике будет лежать коробка ВМИГ, и если у него вдруг появятся симптомы РС.  (их много, но основные - онемение, проблемы со зрением и др..)  Не дожидаясь очереди к врачу, сразу же, проколоть себе несколько уколов ВМИГ.  По самочувствию.   И опять на месяцы, а может и на годы о РС забыть.   А вот когда у вас начнётся ВПРС, тогда эти симптомы,( слабей чем обострение, но ) начнутся постоянно.  Вот тогда уже стоит начинать колоть через день.   

Как  вам идея.   А вдруг и она заработает.   Врачи от неё в восторге не будут. Потому что  они будут практически не нужны...   Разве что наблюдать и выписывать бесплатные лекарства согласно приказу 890...

[Divmax]

41 минуту назад, Валерий сказал:

             

   Давайте вернёмся от склок, к решению актуальных задач.   Хотя бы чисто теоретически.     С появлением теории остановки АИ болезней ВМИГ, А это самый дешёвый и доступный из всех действующих препаратов , появилась и идея подкорректировать методику их лечения.    Почитайте и подскажите. имеет ли право жизни это предложение.  

 

         Вот у меня в голове такая идея крутится.  Но проверить на себе я её уже не смогу.  Стадия болезни другая.  А идея вот в чём. 

 При ремитирующем течении, когда хорошо работает ГЭБ, и обострения бывают крайне редко, (Но метко). Только ради предотвращения этих редких но метких обострений , приходится постоянно колоть или глотать, или капать  ПИТРС.   Потому что все они имеют накопительный эффект.  Они сразу не сработают.  А пока начнут работать, обострение с нашим миелином дров наломает.    А вот иммуноглобулины накопительного эффекта не имеют. Во всяком случае мне так кажется.     Если между обострениями носитель РС (пациент) ни каких симптомов не ощущает. Если его ГЭБ чётко справляется со своими обязанностями, то есть ли смысл постоянно вводить в себя ПИТРС ?  Если у носителя РС в холодильнике будет лежать коробка ВМИГ, и если у него вдруг появятся симптомы РС.  (их много, но основные - онемение, проблемы со зрением и др..)  Не дожидаясь очереди к врачу, сразу же, проколоть себе несколько уколов ВМИГ.  По самочувствию.   И опять на месяцы, а может и на годы о РС забыть.   А вот когда у вас начнётся ВПРС, тогда эти симптомы,( слабей чем обострение, но ) начнутся постоянно.  Вот тогда уже стоит начинать колоть через день.   

Как  вам идея.   А вдруг и она заработает.   Врачи от неё в восторге не будут. Потому что  они будут практически не нужны...   Разве что наблюдать и выписывать бесплатные лекарства согласно приказу 890...

 

Я как раз и спрашивала у Вас, может идти по такой схеме - колоть периодически. Судя по тому, как пока справляется первый курс ВМИГ из 5 инъекций два месяца назад с герпесом и постоянными простудами, я себе пока нарисовала план прокалывать также раз в 3 месяца и перед какими-то предстоящими длинными поездками. А еще у меня лежит коробка ВМИГ на всякий случай в холодильнике. Но от ПИТРС отказываться не буду, т.к. никто не гарантирует, что если я не буду их принимать, мне не станет хуже.

[Валерий]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Я как раз и спрашивала у Вас, может идти по такой схеме - колоть периодически. Судя по тому, как пока справляется первый курс ВМИГ из 5 инъекций два месяца назад с герпесом и постоянными простудами, я себе пока нарисовала план прокалывать также раз в 3 месяца и перед какими-то предстоящими длинными поездками. А еще у меня лежит коробка ВМИГ на всякий случай в холодильнике. Но от ПИТРС отказываться не буду, т.к. никто не гарантирует, что если я не буду их принимать, мне не станет хуже.

Эта не та тема. То что предлагаете вы, это конечно можно.  Но здесь стоит вопрос более кардинальный .   Полностью отказаться от ПИТРС, и ВМИГ, и начинать колоть ВМИГ самостоятельно при появлении признаков СР. Правда, это будет не долго.   В любом случае РРРС переходит в фазу ВПРС, а здесь, если вы хотите остаться не плаву, без превентивного лечения не обойтись.

Опять же, этот вопрос пока чисто теоретический.

[Divmax]

35 минут назад, Валерий сказал:

Эта не та тема. То что предлагаете вы, это конечно можно.  Но здесь стоит вопрос более кардинальный .   Полностью отказаться от ПИТРС, и ВМИГ, и начинать колоть ВМИГ самостоятельно при появлении признаков СР. Правда, это будет не долго.   В любом случае РРРС переходит в фазу ВПРС, а здесь, если вы хотите остаться не плаву, без превентивного лечения не обойтись.

Опять же, этот вопрос пока чисто теоретический.

 

Не понимаю, чем Вам так мешает ПИТРС? Выписывают пациентам - хорошо, не выписывают - ну что делать, значит будет только ВМИГ. По поводу "в любом случае" - вообще не факт. Что Вы имеете в виду под превентивным лечением?

[Валерий]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Не понимаю, чем Вам так мешает ПИТРС? Выписывают пациентам - хорошо, не выписывают - ну что делать, значит будет только ВМИГ. По поводу "в любом случае" - вообще не факт. Что Вы имеете в виду под превентивным лечением?

  За государство обидно.   Тут на ракеты денег не хватает, на бабулек, которые получают минимальную пенсию и стоят с протянутой рукой.  А на нас такие огромные деньги тратят.   Ведь минимальная месячная цена ПИТРС, которые сейчас выдают бесплатно от 35  до 120 тыс . руб.   И как я понимаю, не всегда нужно.