По страницам Интернет

[mic]

40 минут назад, jodaz сказал:

Это у пациентов полное отсутствие понимания.

Да пациентам понимание и не нужно.

Достаточно надежды )

 

PS

Большая часть людей с рассеянным склерозом (РС) продолжает испытывать клиническое ухудшение, несмотря на отсутствие явной активности воспалительного заболевания. У таких пациентов наблюдается прогрессирование инвалидности, несмотря на отсутствие рецидивов и отсутствие контрастирующих Т1-взвешенных (T1w) поражений, а также новых или увеличивающихся Т2-взвешенных (T2w) поражений на магнитно-резонансной томографии (МРТ). Это часто называют прогрессированием, не зависящим от рецидивной активности (PIRA) или тлеющим рассеянным склерозом, которое отличается от ухудшения, связанного с рецидивом (RAW)

Именно это я и имел в виду, вспомнив старую инфу об отсутствии истинных ремиссий.

Что касается начала Вашего сообщения, возникает естественный вопрос "А судьи кто?") По личному опыту: ошибаются иногда все - школьные учителя, вузовские преподы, юристы и переводчики, врачи, д-ра мед-х и моих наук... А ведь у них настоящее образование и опыт работы по специальности, а не  выхваченные обрывки из интернета... О Ваших очарованиях и разочарованиях консультантами с Питерского форума тоже помню)

ПС. Не понял, о какой Вы надежде, я точно знаю, что все умрём.

[jodaz]

53 минуты назад, mic сказал:

Именно это я и имел в виду, вспомнив старую инфу об отсутствии истинных ремиссий.

 

Врачам приходится пользоваться искусственными конструкциями для простоты.

Например, сейчас в КР по РС используют такое определение:

"ремиссия рассеянного склероза – период отсутствия обострений, прогрессирования и ухудшения симптомов в течение, как минимум, 30 дней; в случае появления нового симптома или группы симптомов, или отчетливого ухудшения уже имевшихся симптомов в срок до 30 дней включительно ремиссия не фиксируется, состояние расценивается как продолжающееся обострение."

 

"Подтверждённое прогрессирование инвалидизации – стойкое нарастание неврологических нарушений (по Расширенной шкале статуса инвалидизации пациента (РШСИ),  по сравнению с исходным уровнем, вне периода обострений и не связанное с перенесённым ранее обострением. Подтвержденное прогрессирование выставляется тогда, когда у пациента сохраняется или увеличивается балл РШСИ по сравнению с датой первого зафиксированного нарастания неврологических нарушений минимум через 6 месяцев, при условии отсутствия обострений в период измерения. Значимым нарастанием неврологических нарушений является увеличение РШСИ на  1,5 балла при исходном балле РШСИ=0, на 1.0 балл для пациентов с исходным РШСИ=1.0 – 5.5 баллов, или 0.5 балла – для пациентов с исходным уровнем РШСИ ³6.0 [9]. Самый ранний период, когда подтвержденное прогрессирование может быть зафиксировано, составляет 3 месяца. Более достоверным и важным для рутинной практики можно считать подтвержденное прогрессирование инвалидизации через 6 месяцев"

[mic]

Только что, jodaz сказал:

Врачам приходится пользоваться искусственными конструкциями для простоты.

Например, сейчас в КР по РС используют такое определение:

"ремиссия рассеянного склероза – период отсутствия обострений, прогрессирования и ухудшения симптомов в течение, как минимум, 30 дней; в случае появления нового симптома или группы симптомов, или отчетливого ухудшения уже имевшихся симптомов в срок до 30 дней включительно ремиссия не фиксируется, состояние расценивается как продолжающееся обострение."

Спасибо, понял. Хотя ухудшение ведь может быть и неявным, за 30 дней можно ничего не заметить.

[jodaz]

09.08.2024 в 18:58, mic сказал:

Спасибо, понял. Хотя ухудшение ведь может быть и неявным, за 30 дней можно ничего не заметить.

Наверно, тогда по бумагам будет ремиссия )

 

 

PS

"В КР по РС:

С 2013 года внедряется новая классификация типов течения заболевания, в рамках которой выделяют неактивный РС (без обострений и без признаков активности РС по данным МРТ), активный РС (наличие обострений или признаков активности РС по данным МРТ), РС с прогрессированием и РС без прогрессирования.

Постепенный переход на данную классификацию представляется целесообразным, однако, существенно затрудняет использование ПИТРС, содержащих в инструкциях по применению в разделе «показания» ремиттирующий, вторично-прогрессирующий и первично-прогрессирующий РС"

[mic]

Вспомнил Константина С, к-рый не знает, что такое "обострение". А по бумагам РРРС был?)

[Каспер]

4 часа назад, mic сказал:

 

ПС. Не понял, о какой Вы надежде, я точно знаю, что все умрём.

 

Да, но все в разной кондиции перед смертью...

[jodaz]

"В конце августа 2024 года Минздрав провел четыре заседания, где было рассмотрено 48 предложений по изменению лекарственных перечней. Заявок было больше, но восемь из них фармкомпании отозвали. Из 48 для включения в Перечень ЖНВЛП рекомендован 21 препарат, из них два лекарства также попадут в программу высокозатратных нозологий (ВЗН), еще одно МНН уже есть в ЖНВЛП, но было рекомендовано в ВЗН."  (Фармвестник, 28.08.2024)

 

Для РС рекомендовано включить с 2025 года в ЖНВЛП таблетки

Фампридин(Кинезиа) (Валента Фарм)

для улучшения нарушений ходьбы у взрослых пациентов с рассеянным склерозом

================

 

В Проект Клинических Рекомендаций по РС в РФ на 2025 

включают Фампридин(Кинезиа) в разделе Симптоматическая терапия.

 

=================

 

Не знаю как будет оформлено в регионах,

но тогда согласно

Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890

Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно

препарат можно будет получать бесплатно )

[jodaz]

"Тлеющий рассеянный склероз:

реальный рассеянный склероз становится решаемой проблемой"

Г.Джованнони (англ), 02.09.2024

https://gavingiovannoni.substack.com/p/smouldering-ms-the-real-ms-becomes?utm_source=post-email-title&publication_id=395263&post_id=148399936&utm_campaign=email-post-title&isFreemail=true&r=1pg6th&triedRedirect=true&utm_medium=email (англ)

 

Толебрутиниб, ингибитор БТК второго поколения, впервые показал снижение накопления инвалидности при нерецидивирующем вторичнопрогрессирующем РС или тлеющем РС. :

Компания Sanofi, спонсор компании, только что опубликовала заявление для прессы о том, что толебрутиниб, ингибитор BTK второго поколения, достиг своей основной конечной точки в исследовании 3-й фазы HERCULES. Это первое исследование, показывающее, что препарат снижает накопление инвалидности при нерецидивирующем вторичнопрогрессирующем рассеянном склерозе или тлеющем рассеянном склерозе

https://www.sanofi.com/en/media-room/press-releases/2024/2024-09-02-05-00-00-2938875 (англ), 02.09.2024

 

=============

PS

Толебрутиниб является пероральным и селективным низкомолекулярным ингибитором фермента тирозинкиназы Брутона (БТК), который имеет решающее значение для активности нескольких типов иммунных клеток, участвующих в прогрессировании РС.

В частности, БТК необходим для выживания и активации В-клеток, клеток, ответственных за выработку антител, которые, как полагают, являются основными факторами воспаления при рецидивирующих формах рассеянного склероза. Но примечательно, что этот фермент также регулирует активацию клеток врожденной иммунной системы, включая микроглию, которая, как полагают, играет более заметную роль при прогрессирующих формах рассеянного склероза.

Эти клетки не являются исключительными для одной формы рассеянного склероза: В-клетки также способствуют прогрессированию заболевания при прогрессирующих формах рассеянного склероза, в то время как врожденные иммунные клетки были обнаружены в поражениях у пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом.

Ингибируя БТК, толебрутиниб может значительно снизить воспалительную активность, которая приводит к прогрессированию как рецидивирующих, так и прогрессирующих форм рассеянного склероза.

Важно отметить, что толебрутиниб обладает способностью проникать через гематоэнцефалический барьер, полупроницаемую мембрану, которая регулирует, какие вещества способны переходить из крови в головной и спинной мозг. В то время как для лечения РС разрабатываются множественные ингибиторы БТК, исследования на животных показывают, что толебрутиниб обладает превосходным проникновением в мозг и эффективностью по сравнению с другими методами лечения того же класса. (c)

[Lolka]

29 минут назад, jodaz сказал:

Толебрутиниб, ингибитор БТК второго поколения, впервые показал снижение накопления инвалидности при нерецидивирующем вторичнопрогрессирующем РС или тлеющем РС.

Пока до нас дойдёт, то пациент будет скорее мёртв, чем жив

[jodaz]

17 минут назад, Lolka сказал:

Пока до нас дойдёт, то пациент будет скорее мёртв, чем жив

Будут другие пациенты )

Удачи им.

[Gera]

Всё будет...

Но не сразу.

[Lolka]

21 час назад, jodaz сказал:

Удачи им.

Хорошо бы сначала нам)

[jodaz]

39 минут назад, Lolka сказал:

Хорошо бы сначала нам)

Воспользуйтесь Сипонимодом )

[Lolka]

49 минут назад, jodaz сказал:

Воспользуйтесь Сипонимодом )

А что сипонимод? Поможет?)

[jodaz]

1 час назад, Lolka сказал:

А что сипонимод? Поможет?)

Если Вы хотите лучше ходить, то не поможет. Занимайтесь физкультурой.

Если Вы хотите уменьшить нейродегенерацию при РС, то да. )

[Каспер]

32 минуты назад, jodaz сказал:

Если Вы хотите лучше ходить, то не поможет. Занимайтесь физкультурой.

Если Вы хотите уменьшить нейродегенерацию при РС, то да. )

Тефтель с рисом, котлета с картошкой. МЕНЯТЬСЯ НЕЛЬЗЯ (с)

[jodaz]

Лучшее время начать было вчера, но и сегодня вы тоже успеете сделать то, что для вас крайне важно (с)

 

https://vk.com/semenovrehab?from=search    

[Кристобаль Хозевич Хунта]

 

ТОВАРИЩИ!
Надеюсь, название вас привлекло, хотя те, кто в курсе и хоть раз покупал ПИТРС за свой счет, а потом, и скорее всего с нашей помощью или за дорого денег, выцарапывал потраченное за бесплатное лекарство с, естественно, регионального минздрава, комздрава, депздрава. Естественно потому, что закон есть закон и при любом варианте, даже если закупку производит федеральный бюджет и случается "денег нет", претензия о необеспечении предъявляется региональному, опять же, минздраву/комздраву/депздраву.
Далее: https://vk.com/wall1559374_2758
@all

[Krestiki]

03.09.2024 в 18:16, jodaz сказал:

Лучшее время начать было вчера, но и сегодня вы тоже успеете сделать то, что для вас крайне важно (с)

 

https://vk.com/semenovrehab?from=search    

Очень позитивный человек!

[jodaz]

Продублирую из другой темы )))

 

Отечественный (РФ) Кладрибин для РС

Дата регистрации 01.07.2024

 

Государственный реестр лекарственных средств

https://grls.minzdrav.gov.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=e25edbf7-1a52-4158-807b-f1da77511d62 

Инструкция - https://www.lsgeotar.ru/kladribin-52967.html 

[Лариса.]

Препараты с действующим веществом глатирамера ацетат, которые применяются при рассеянном склерозе, перестали выдавать в больницах как минимум восьми регионов РФ

Об этом «Известиям» рассказали в Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. 

По данным пациентов, лекарство не выдают в Москве, Санкт-Петербурге, Красноярском крае, Хакасии, Ульяновской, Тюменской, Московской и Ростовской областях.

«Основная причина, по которой в этих регионах у больных трудности с лекарством заключается в том, что фармкомпании не выходят на тендеры по госпрограмме „14 высокозатратных нозологий” или предоставляют лекарство в недостаточном количестве», — утверждают в пациентской организации.

В пресс-службе Росздравнадзора «Известиям» сообщили, что сейчас на российском рынке, в том числе на складах фармдистрибьютеров, находится более 56,4 тыс. упаковок препарата на основе глатирамера ацетата, большая часть которых — отечественного производства. 

В надзорном органе отметили, что такой объем соответствует практически полугодовой потребности в этом лекарстве.

Лекарство, о котором идет речь, входит в схемы лечения пациентов с рассеянным склерозом и является одним из препаратов так называемой первой линии, но не основным, напомнил «Известиям» главный внештатный невролог Минздрава Николай Шамалов.

«Среди всех пациентов, которые получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), около 70% получают препараты первой линии и из них около 20% — с глатирамером ацетата», — добавил он.

Николай Шамалов подчеркнул, что сейчас ПИТРС первой линии представлены различными действующими веществами. По его словам, все они являются взаимозаменяемыми.

Источник: https://rusvesna.su/news/1743684543

[Bobtel]

2 часа назад, Лариса. сказал:

Источник: https://rusvesna.su/news/1743684543

Это источник? 

[Лариса.]

11 часов назад, Bobtel сказал:

Это источник? 

 

Если Вас не устраивает "Русская весна", пожалуйста, можете выбрать ресурс на свой вкус.  )

https://yandex.ru/search/?text=Препараты+с+действующим+веществом+глатирамера+ацетат%2C+которые+применяются+при+рассеянном+склерозе%2C+перестали+выдавать+в+больницах+как+минимум+восьми+регионов+РФ&lr=213

ПС. Изначально новость опубликовали "Известия".

[Bobtel]

1 час назад, Лариса. сказал:

Если Вас не устраивает "Русская весна"

да не в весне дело, а просто выглядит как рекламный ковёр, отсюда и недоверие сразу!
https://rg.ru/2025/04/03/vsp-preparaty-ot-rasseiannogo-skleroza-zakupaiutsia-po-zavyshennym-cenam.html?

[jodaz]

 

Ну уж если никто из фармпроизводителей на тендер не выходит для продаж глатирамера ацетета 40, то, значит, не выходит ) 
Глатирамера ацетата 20, полагаю, достаточное количество )