aliens Posted December 8, 2023 Share Posted December 8, 2023 48 минут назад, Gera сказал: Я думаю, что есть. Даже то, что есть на данный момент это уже хорошо. Этих препаратов, методов лечения не было двадцать... тридцать лет назад. Наука на месте не стоит. Поживём увидим... То самое светлое будущее. Был уверен, что алемтузумаб- панацея. Моноклоны одно из направлений. ТСК другое. Изучается... Я перспективу по другому себе представляла, но если это для кого то перспективно, то и ладно 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted December 8, 2023 Share Posted December 8, 2023 2 часа назад, Lolka сказал: У меня тоже "циркуль" вместо левой ноги. Получается, какие-то перспективы всё же есть ЛФК. ЛФК - лучшая терапия для восстановления (не для предотвращения обострений!). Новые связи создавать надо. 9 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted December 8, 2023 Share Posted December 8, 2023 2 часа назад, Lolka сказал: Но Вы же сами рассказывали как Сипонимод хорошо подошёл. Нога сгибаться стала и другое. У меня тоже "циркуль" вместо левой ноги. Получается, какие-то перспективы всё же есть Ошиблась,выдала желаемое за действительное,иногда сгибается, иногда не очень , от чего зависит хз 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted December 9, 2023 Share Posted December 9, 2023 08.12.2023 в 15:32, Ека сказал: Новые связи создавать надо. Что-то не хотят они создаваться. Видимо, устали за 20 лет болезни( 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted December 9, 2023 Share Posted December 9, 2023 1 час назад, Lolka сказал: Что-то не хотят они создаваться. Видимо, устали за 20 лет болезни( ЛФК каждый день? Деградация без ЛФК, кстати, у нас происходит гораздо быстрее чем у наших здоровых ровесников. 5 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина Муравьева Posted December 9, 2023 Share Posted December 9, 2023 Возможны перспективы ТСК, если РС с течением РРС у пациента диагностирован менее 10 лет назад 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted December 9, 2023 Share Posted December 9, 2023 1 час назад, Ирина Муравьева сказал: Возможны перспективы ТСК, если РС с течением РРС у пациента диагностирован менее 10 лет назад «А если человек принимал интерферон более 2 лет, так шансы вообще равны нулю. Потому как из-за интерферона стволовые клетки не появляются даже после стимуляции». Цитата врача из Пироговки. И как Koksik сделал после 10 лет болезни? Искренне не понимаю: какие перспективы у метода, столько лет находящегося на исследовании? Он не изучен был 13 лет назад, когда я спрашивала своего врача. На сегодняшний день, ничего не изменилось 6 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 12 часов назад, kat4kat сказал: «А если человек принимал интерферон более 2 лет, так шансы вообще равны нулю. Потому как из-за интерферона стволовые клетки не появляются даже после стимуляции». Цитата врача из Пироговки. И как Koksik сделал после 10 лет болезни? Искренне не понимаю: какие перспективы у метода, столько лет находящегося на исследовании? Он не изучен был 13 лет назад, когда я спрашивала своего врача. На сегодняшний день, ничего не изменилось А вот перспектива словить онкологию в первые пять лет после ТСК очень даже изучена. 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина Муравьева Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 14 часов назад, kat4kat сказал: Koksik Этот добрый парень был еще на BAF 312 ) Сипонимод вроде называется. Захарова ( Koksik писал тогда) ему сказала что применяться не будет А так-то да, с Шурой очень согласна: фармагиганты открыли для себя РС.На рынке давка. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 1 час назад, Ирина Муравьева сказал: Этот добрый парень был еще на BAF 312 ) Сипонимод вроде называется. Захарова ( Koksik писал тогда) ему сказала что применяться не будет А так-то да, с Шурой очень согласна: фармагиганты открыли для себя РС.На рынке давка. Теорию заговоров ищем? 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 2 часа назад, aliens сказал: Теорию заговоров ищем? Кого-то Ирина мне напоминает….)))) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 34 минуты назад, kat4kat сказал: Кого-то Ирина мне напоминает….)))) И мне, ждемс дальнейшего развития событий 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 Чисто логически, методом статистического анализа, прихожу определенно к выводу, что Ирина и не Ирина вовсе. Робот-ВертерZ, который зарегистрировался несколько дней назад, успел перечитать все темы, запомнить лекарства, фамилии врачей, кто у кого наблюдается и и.д. При том, что Koksik пару лет не было.))) 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted December 10, 2023 Share Posted December 10, 2023 53 минуты назад, kat4kat сказал: Чисто логически, методом статистического анализа, прихожу определенно к выводу, что Ирина и не Ирина вовсе. Робот-ВертерZ, который зарегистрировался несколько дней назад, успел перечитать все темы, запомнить лекарства, фамилии врачей, кто у кого наблюдается и и.д. При том, что Koksik пару лет не было.))) Коксик последний раз заходил на форум в ноябре 2021, а писал и того раньше. А тема BAF312 закончилась в 2017 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристобаль Хозевич Хунта Posted December 20, 2023 Share Posted December 20, 2023 Если не закупают ПИТРС или просят подождать. Окрелизумаб, Пенза, решение суда: https://vk.com/wall-75072723_1787 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина Муравьева Posted December 30, 2023 Share Posted December 30, 2023 Департамент Москвы по конкурентной политике объявил пятый в 2023 году конкурс на заключение офсетного контракта (со встречными обязательствами инвестора) на производство и поставку препаратов. Выигравшая тендер компания должна будет вложить в производство на территории столицы 1 млрд рублей и поставить в 2027–2030 годах препараты 23 групп на 7,083 млрд рублей. Два лекарственных офсета Москва уже заключила с «Р-Фарм», один – с «Велфарм-М» и еще один – с компанией «Фармасинтез». https://vademec.ru/news/2023/12/29/moskva-zaklyuchit-ofsetnyy-kontrakt-na-postavku-lekarstv-na-7-1-mlrd-rubley/ Новый конкурс предполагает заключение контракта на поставку препаратов по 52 МНН и 24 группам в 2027–2030 годах на 7,083 млрд рублей. Согласно проекту контракта, инвестор должен вложить в отладку и развитие производства минимум 1 млрд рублей в течение четырех лет с даты заключения контракта, обеспечить регистрацию лекарств и поставить их по утвержденному графику. «Р-Фарм» стал победителем конкурса Департамента Москвы по конкурентной политике на поставку лекарств, предусматривающего встречные инвестиционные обязательства. При этом «Р-Фарм» предстоит вложить в освоение производства четырех препаратов на основе моноклональных антител не менее 800 млн рублей. Это уже третий офсетный контракт группы, основанной Алексеем Репиком. «Р-Фарм» в 2023 году должен начать поставки препаратов по своему первому офсету с Москвой на 18,4 млрд рублей (исполнитель – входящая в группу «Р-Опра»). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристобаль Хозевич Хунта Posted January 22, 2024 Share Posted January 22, 2024 Поменьше попьешь - поменьше пописаешь! https://vk.com/wall-75072723_1821 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 7, 2024 Share Posted April 7, 2024 Новая версия Клинических рекомендаций по РС на 2024 год: "Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС, Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024" https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FVPnyn%2F2w1YsNvmF7AvcRZxYX9CJPzfGhpmI5dkE3IobkGfrZvQykG7sMJsG78I9dq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС%2C Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024 _фин.pdf 3 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 7, 2024 Share Posted April 7, 2024 "Рассеянный склероз в позднем возрасте" К.З. Бахтиярова, И.Д. Талипова, О.В. Лютов, М.А. Кутлубаев ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет», Уфа, Россия В настоящее время исследователи отмечают изменение среднего возраста больных рассеянным склерозом (РС) как в связи с успехами в патогенетическом лечении заболевания, так и с высокой вероятностью начала РС в более позднем возрасте. Наличие в позднем возрасте коморбидных процессов (сосудистой энцефалопатии, дорсопатии с компрессией корешков, сахарного диабета, неопластических заболеваний, недостаточности питания и различных болевых синдромов) затрудняет диагностику РС. До сих пор остается нерешенным вопрос прекращения лечения ПИТРС у пациентов позднего возраста. Выделяют пациентов с началом РС в возрасте старше 50 лет, а также достигших 50 лет в течение заболевания. В Республиканском центре РС (Уфа) на учете состоят 894 пациента в возрасте старше 50 лет (33%), женщины:мужчины (ж:м) — 3,8:1, максимальный возраст 74 года. В позднем возрасте число женщин преобладает больше, чем в возрасте до 50 лет (2,2:1). В общей популяции Республики Башкортостан в возрасте до 50 лет мужчин больше, чем женщин (1:0,99), в возрасте старше 50 лет преобладают женщины (1,44:1). Значительное преобладание женщин среди пациентов в возрасте старше 50 лет связано, наиболее вероятно, с увеличением смертности у мужчин как в общей популяции, так и среди пациентов с РС. Средний возраст дебюта в этой группе — 42,8±10,7 года. Дебют в возрасте 50 лет и старше отмечался у 74 (2,8%) пациентов (ж:м 2,8:1). Разные авторы сообщают о позднем дебюте в 5—10% случаев. При тщательном опросе зачастую выявляется, что пациенты забывают первые атаки. У нас наблюдаются 4 пациентки с длительностью 1 ремиссии больше 40 лет. Максимальный возраст дебюта 60 лет. В этой группе окрелизумаб получают 3 пациента с первично-прогрессирующим РС и 2-м типом синтеза олигоклонального иммуноглобулина G, 1 — с рецидивирующим РС. Двигательные симптомы чаще присутствовали в дебюте в более возрастной группе, чем у пациентов с дебютом до 45 лет при той же длительности РС. Реже встречались очаги, активно накапливающие контраст на T1-ВИ. Учитывая отсутствие обострений, прогрессирования заболевания и активности на МРТ в течение 2 лет и более у пациентов позднего возраста, а также нежелание приезжать регулярно в Центр РС, нами было принято решение — отменить лечение ПИТРС. Было получено много жалоб от пациентов и их родственников о необоснованном лишении пациентов права лечиться специальными препаратами, которыми они обеспечиваются по федеральной льготе. По их мнению, благодаря длительному приему ПИТРС сохраняется возможность обслуживать себя и увеличивается продолжительность жизни. Необходимы четкие инструкции о продолжении или прекращении патогенетического лечения у пациентов позднего возраста и оценки как эффективности, так и безопасности лечения. *** Источник информации Тезисы 5-го Конгресса по рассеянному склерозу и другим демиелинизирующим заболеваниям (Уфа, 28—30 сентября 2023 г.) 3 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина Муравьева Posted April 7, 2024 Share Posted April 7, 2024 Литература помечена как "новая" - 2002, 2009, 2010, 2011 и пр годики. Но мне понравилась добрая "старая" информация про витамин Д и про "не рекомендуется ставить диагноз только на основании МРТ" ) 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристобаль Хозевич Хунта Posted April 8, 2024 Share Posted April 8, 2024 07.04.2024 в 13:54, jodaz сказал: Новая версия Клинических рекомендаций по РС на 2024 год: "Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС, Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024" https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FVPnyn%2F2w1YsNvmF7AvcRZxYX9CJPzfGhpmI5dkE3IobkGfrZvQykG7sMJsG78I9dq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС%2C Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024 _фин.pdf Новая информация в документе помечена "желтеньким") Наши клинические рекомендации носят весьма антинаучный характер! Все это знают и подписывают... Стыд и позор! Количество новых ссылок... ))) Все должно быть по форме - уровни доказательности, большое количество ссылок. Главное чтобы издалека смотрелось похоже на «самолет». Вся эта ссылочная основа делается под готовую систему принципов. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
DOUOSVAVVM Posted April 8, 2024 Share Posted April 8, 2024 38 минут назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал: Наши клинические рекомендации носят весьма антинаучный характер! Все это знают и подписывают... Стыд и позор! Количество новых ссылок... ))) Все должно быть по форме - уровни доказательности, большое количество ссылок. Главное чтобы издалека смотрелось похоже на «самолет». Вся эта ссылочная основа делается под готовую систему принципов. Всё верно и нет ничего смешного! Вы публичные обсуждения, как того требует порядок, видели? Сообщество неврологов нашей страны очень закрыто. По одному каждый нормальный и даже соглашаются, а как соберутся вместе, так вот и результат! Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 8, 2024 Share Posted April 8, 2024 . Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 8, 2024 Share Posted April 8, 2024 . 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 8, 2024 Share Posted April 8, 2024 . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now