6bdc028bb7d1b85415ea7425515daa65 Перейти к контенту

По страницам Интернет


Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 768
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

  • Roxy

    Roxy 62 публикации

  • aliens

    aliens 65 публикаций

  • jodaz

    jodaz 135 публикаций

  • AnnaZ

    AnnaZ 87 публикаций

Загружено фотографий

Я вообще поражаюсь (не-не... не критикую), как врач решается что-либо рекомендовать больному РС и выписывать ) И насколько бодры больные РС (судится с 21.10.2021) 

image.png

https://xn--90afdbaav0bd1afy6eub5d.xn--p1ai/uin/78RS0011-01-2021-006185-43

 

"12.02.2021 Прокопчук Е.В. лечащим врачом был выписан рецепт серии ...... на получение препарата ...... ...... однако получить препарат по указанному рецепту не удалось ввиду его отсутствия в аптеке, в связи с чем, рецепт был поставлен на отсроченное обслуживание. Фактически препарат был получен Прокопчук Е.В. 10.03. 2021. В связи с отсутствием препарата в аптечной сети Прокопчук Е.В. была вынуждена (28.02.2021) приобрести лекарство за собственные денежные средства на сумму 25042 рубля (ГА Тимексон)."

Трындец полный ))

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...
  • 2 месяца спустя...

Первый российский препарат от рассеянного склероза выпустят в Зеленограде

 

https://pharmmedprom-ru.turbopages.org/pharmmedprom.ru/s/news/pervii-rossiiskii-preparat-ot-rasseyannogo-skleroza-vipustyat-v-zelenograde/

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
3 минуты назад, b4ntik сказал:

Укололся и пошёл. Так просто? Супер!

А по поводу микробиоты кишечника была на форуме коллега которые делала себе клизмы с донорским калом. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Препараты, используемые для лечения рассеянного склероза. 

101 лекарство в этом списке, отзывы, оценка по шкале от 1 до 10, и сочетание с алкоголем ) Интерфероны все- interacts with alcohol.

 

https://www.drugs.com/condition/multiple-sclerosis.html

 

ПС. Интересные отзывы у ocrelizumab оценка по шкале 4,6 и 167 отзывов , ofatumumab оценка 6,5 , teriflunomide- 5,4 , valacyclovir Off-label  оценка 9.5 :blink:, Mayzent оценка по шкале 6.8 , Plegridy- 5.4 , Rebif- 6.9 , Gilenya -7.0 ... 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Алемтузумаб (Лемтрада)

 В очередной раз скажу, что мне повезло... слава Богу. В общем и целом чувствуешь себя стабильно. РС с тобой, но жить можно, да и нужно. Как оказалось, оказывается панацеи нет.   Индивидуальная переносимость присутствует, как не крути.

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Gera сказал:

 Алемтузумаб (Лемтрада)

 В очередной раз скажу, что мне повезло... слава Богу. В общем и целом чувствуешь себя стабильно. РС с тобой, но жить можно, да и нужно. Как оказалось, оказывается панацеи нет.   Индивидуальная переносимость присутствует, как не крути.

 

На тот момент самый эффективно одобренный препарат  https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/

Лемтрада, одобрено 14 ноября 2014 г.  Последнее обновление от 30 мая 2023 года https://www.drugs.com/pro/lemtrada.html 6,2 из 10

Сейчас одобрены, как мы знаем и другие препараты с индивидуальной переносимостью и оценкой до 8 из 10  для ВПРС и РРС включительно :

Briumvi (ублитуксимаб) ,Понвори, Кесимпта, Бафертам, Zeposia, Вумерити, Мавенклад, Майзент, Окревус, Лемтрада, Плегриди, Текфидера, Абаджио, Гиления, Тизабри

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Препараты, используемые для лечения рассеянного склероза. 

101 лекарство в этом списке, отзывы, оценка по шкале от 1 до 10, и сочетание с алкоголем ) Интерфероны все- interacts with alcohol.

 

https://www.drugs.com/condition/multiple-sclerosis.html

 

ПС. Интересные отзывы у ocrelizumab оценка по шкале 4,6 и 167 отзывов , ofatumumab оценка 6,5 , teriflunomide- 5,4 , valacyclovir Off-label  оценка 9.5 :blink:, Mayzent оценка по шкале 6.8 , Plegridy- 5.4 , Rebif- 6.9 , Gilenya -7.0 ... 

Выборка маленькая на валацикловире

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, b4ntik сказал:

Выборка маленькая на валацикловире

Он по Герпесу в основном применяется. Но было интересно почитать и его действие (назначение) при РС, здесь вижу это впервые :unsure: 

https://www.drugs.com/comments/valacyclovir/  оценка 8,4 из 10 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, b4ntik сказал:

Вот про вакцины 

https://22century.ru/medicine-and-health/104848  Moderna тестирует вакцину.. 17 января 2022

и вот https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04645147 Фаза 1 исследования безопасности и иммуногенности вакцины против вируса Эпштейна-Барр (EBV) gp350-ферритин наночастиц у здоровых взрослых с инфекцией EBV или без нее.. 4 августа 2023 г

Новый виток вакцин видимо нас ждет :victory:  В препаратах народ рано или поздно разуверится, а денежки зарабатывать надо, вот готовят новое плацебо) Причем, колоть, видимо, надо будет в детском возрасте..

 

Далее, по ATA 188 for Multiple Sclerosis (anti-EBV neurogenic t-cell therapy from Atara Biotherapeutics

https://youtu.be/1ufzMFl8ykw?si=th0OoaDsfsgSGknx     от 19 янв. 2022 г

 

ПС. Круче гормонов еще не изобрели. Активность РС снимают по разностоимостной вариативности препаратов, хороший бизнес)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, AnnaZ сказал:

Вот про вакцины 

https://22century.ru/medicine-and-health/104848  Moderna тестирует вакцину.. 17 января 2022

и вот https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04645147 Фаза 1 исследования безопасности и иммуногенности вакцины против вируса Эпштейна-Барр (EBV) gp350-ферритин наночастиц у здоровых взрослых с инфекцией EBV или без нее.. 4 августа 2023 г

Новый виток вакцин видимо нас ждет :victory:  В препаратах народ рано или поздно разуверится, а денежки зарабатывать надо, вот готовят новое плацебо) Причем, колоть, видимо, надо будет в детском возрасте..

 

Далее, по ATA 188 for Multiple Sclerosis (anti-EBV neurogenic t-cell therapy from Atara Biotherapeutics

https://youtu.be/1ufzMFl8ykw?si=th0OoaDsfsgSGknx     от 19 янв. 2022 г

 

ПС. Круче гормонов еще не изобрели. Активность РС снимают по разностоимостной вариативности препаратов, хороший бизнес)

Пусть тестируют. Пока не доказана взаимосвязь ЭБ>РС

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, b4ntik сказал:

Пусть тестируют. Пока не доказана взаимосвязь ЭБ>РС

Не будет доказана взаимосвязь пока не закончатся идеи с питрс)

Панацея безгранична, вы же понимаете, люди деньги рубят, щепки летят)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Не будет доказана взаимосвязь пока не закончатся идеи с питрс)

Панацея безгранична, вы же понимаете, люди деньги рубят, щепки летят)

Еще раз - 95% людей болеют ЭБ (или переболели). Но у 95% людей НЕТ рс. Каждый карась - рыба, но не каждая рыба - карась

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, b4ntik сказал:

Еще раз - 95% людей болеют ЭБ (или переболели). Но у 95% людей НЕТ рс. Каждый карась - рыба, но не каждая рыба - карась

Думайте, как хотите.

Я сегодня поняла из оффисточников, что существует только схема: активность=гормон, и всё остальное под разными названиями (Тизабри, Окревус, Гиления и т.д.) это и есть "гормон". Пока такая схема лечения РС существует, кто-то (люди) зарабатывает(ют) большие деньги. И такая схема лечения РС устроена под ненайденность причины. 

Вывод какой? Правильно, коллега, причина РС не выгодна в нахождении, поэтому лечитесь тем, что для вас придумали) 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, AnnaZ сказал:

Думайте, как хотите.

Я сегодня поняла из оффисточников, что существует только схема: активность=гормон, и всё остальное под разными названиями (Тизабри, Окревус, Гиления и т.д.) это и есть "гормон". Пока такая схема лечения РС существует, кто-то (люди) зарабатывает(ют) большие деньги. И такая схема лечения РС устроена под ненайденность причины. 

Вывод какой? Правильно, коллега, причина РС не выгодна в нахождении, поэтому лечитесь тем, что для вас придумали) 

Ну типа того, да. И схема ввода окревуса (к примеру)- премедикация гормонами чтобы подавить активность РС и сам препарат для того, чтобы не дать самых херовым лимфоцитам народится и атаковать повторно миелин. Про воздействие на причину (появление таких лимфоцитов, их "программирование" и тп) речь не идет. Честно говоря, думал что это всем понятно

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, b4ntik сказал:

Ну типа того, да. И схема ввода окревуса (к примеру)- премедикация гормонами чтобы подавить активность РС и сам препарат для того, чтобы не дать самых херовым лимфоцитам народится и атаковать повторно миелин. Про воздействие на причину (появление таких лимфоцитов, их "программирование" и тп) речь не идет. Честно говоря, думал что это всем понятно

Тизабри такое же действие, Терифлуномид, Финголимод, все препараты в итоге назначены для активного РРС и ВПРС. Плюс на каждом из них есть обострения, которые снимаются или пульс-терапией, либо премедекацией, которая заметьте подстраховочно назначена раз в полгода)

Вопрос: зачем гробить свое здоровье побочками, когда можно просто капаться солумедролом в активную фазу? Солик держит 4-6 месяцев, кстати.. Очень все в схему укладывается, прям, ровно ровно.

ПС. Почитайте отзывы на питрс, что я разместила на ссылке, вы их видели с валацикловиром,  их гораздо больше, чем на форуме)  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, AnnaZ сказал:

ПС. Почитайте отзывы на питрс, что я разместила на ссылке, вы их видели с валацикловиром,  их гораздо больше, чем на форуме)  

 

Ань, а ты будешь пробовать валацикловир?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Лариса. сказал:

 

Ань, а ты будешь пробовать валацикловир?

Я его пробовала) Не раз, пока не нашла Фамцикловир, он сильнее. 

В моем случае, герпес со мной в разных видах с 16 лет. Нашла Фавирокс, он быстрее всего справляется с проявлением. Инструкция весьма впечатляет для знающих проблему герпеса)

Валацикловир сильный хороший препарат для лечения герпеса, подтверждаю.

Кстати, и на Фамцикловир здесь есть ссылка   https://www.drugs.com/mtm/famciclovir.html

И КИ по нему именно у пациентов на Тизабри открыли https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05283551

Почему на Тизабри КИ у Фамцикловира, я пока хз

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, AnnaZ сказал:

Тизабри такое же действие, Терифлуномид, Финголимод, все препараты в итоге назначены для активного РРС и ВПРС. Плюс на каждом из них есть обострения, которые снимаются или пульс-терапией, либо премедекацией, которая заметьте подстраховочно назначена раз в полгода)

Вопрос: зачем гробить свое здоровье побочками, когда можно просто капаться солумедролом в активную фазу? Солик держит 4-6 месяцев, кстати.. Очень все в схему укладывается, прям, ровно ровно.

ПС. Почитайте отзывы на питрс, что я разместила на ссылке, вы их видели с валацикловиром,  их гораздо больше, чем на форуме)  

Аня, есть такая штука, как СПГС ))) Синдром Поиска Глубинного Смысла))) возможно, он есть. Но у меня нет времени и желания его искать. До какого-то уровня я дошел, но дальше тратить время - не хочу. Если вам интересно - ищите.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, b4ntik сказал:

Аня, есть такая штука, как СПГС ))) Синдром Поиска Глубинного Смысла))) возможно, он есть. Но у меня нет времени и желания его искать. До какого-то уровня я дошел, но дальше тратить время - не хочу. Если вам интересно - ищите.

У меня смысл простой- не лечиться тем, что не лечит, а калечит.

Да и время жалко, постоянно думать даст мне государство препарат из недружественной страны или нет. 

Спасибо за беседу, как всегда информативно) 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, AnnaZ сказал:

Я его пробовала) Не раз, пока не нашла Фамцикловир, он сильнее. 

В моем случае, герпес со мной в разных видах с 16 лет. Нашла Фавирокс, он быстрее всего справляется с проявлением. Инструкция весьма впечатляет для знающих проблему герпеса)

Валацикловир сильный хороший препарат для лечения герпеса, подтверждаю.

Кстати, и на Фамцикловир здесь есть ссылка   https://www.drugs.com/mtm/famciclovir.html

И КИ по нему именно у пациентов на Тизабри открыли https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05283551

Почему на Тизабри КИ у Фамцикловира, я пока хз

 

Я почему спросила. По твоей ссылке два отзыва от рсника. Один принимает на постоянке 5 лет. Другой срок не указал. Но оба пишут о значительном улучшении на валацикловире. Один поставил оценку 9 из 10, другой 10.

Мне вот это очень интересно.

https://www.drugs.com/comments/valacyclovir/for-multiple-sclerosis.html

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...