b4ntik Опубликовано 15 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2022 13.08.2022 в 23:45, Катерина25 сказал: В 2023 году россияне с редкими заболеваниями могут не получить необходимые лекарства, предупредил Всероссийский союз пациентов ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА Такое письмо организация направила премьер-министру Михаилу Мишустину, пишет «Коммерсант». Большинство российских пациентов с редкими заболеваниями обеспечивают лекарствами по госпрограмме «17 нозологий». В программу входят такие заболевания, как гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз и болезнь Гоше. По данным Минздрава, на 2022 год программа охватывает 233 тысяч человек. В письме говорится, что несмотря на рост числа пациентов, с 2012 года финансирование программы увеличилось незначительно — с 51,9 млрд рублей до 66,9 млрд рублей. Согласно подсчетам союза, в 2023 году дефицит бюджета программы может превысить 20 млрд рублей. Сопредседатель союза Юрий Жулев предупредил, что программа «может дать сбой, что перечеркнет все достижения государства за последние более чем десять лет». В связи с этим организация попросила правительство увеличить финансирование программы до 86,9 млрд рублей. По мнению экспертов, это позволит проводить госзакупки лекарств заранее, чтобы терапия не прерывалась. На неделе у нас вышел выпуск о том, что сейчас происходит с российским рынком лекарств. В том числе в нем говорится о возможном риске дефицита лекарств. Посмотреть можно по ссылке Меньше читайте новостей с ключевыми словами "возможно", "вероятно" и т.п. Вероятно, завтра на Землю упадет метеорит. Возможно, он расколет Землю пополам. Не исключено, что в его структуре будет найдено лекарство от РС. 1 1 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 17 Августа 2022 Поделиться Опубликовано 17 Августа 2022 "...Комиссия отклонила почти все заявки на включение препаратов в программу высокозатратных нозологий, причина – недостаток средств на новые препараты..... Единственный препарат, рекомендованный к включению в программу – сипонимод, применяемый при прогрессирующем рассеянном склерозе..." 09.08.2022 "Минздрав рекомендовал к включению в ..." https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-rekomendoval-k-vklucheniu-v-JNVLP-eshe-9-preparatov.html 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 6 Сентября 2022 Поделиться Опубликовано 6 Сентября 2022 Независимая организация объединённых рассеянным склерозом представляет! Рассеянный склероз по представлению нейросети Midjourney!https://vk.com/wall-75072723_1448 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 3 Ноября 2022 Поделиться Опубликовано 3 Ноября 2022 ECTRIMS AMSTERDAM 2022https://gavingiovannoni.substack.com/p/ectrims-2022-highlights#https://2022.ectrims-congress.eu/https://vk.com/wall-75072723_1575 #MultipleSclerosis #РассеянныйСклероз #MS #РС #МАВРС #РОКИРС #fukcms 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 14 Ноября 2022 Поделиться Опубликовано 14 Ноября 2022 Фильм понравился. Мотивирует, рассказывает о РС. Показывает, что есть свет в окошке. Жизнь прекрасна, всё хорошо, а будет ещё лучше... 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 28 Января 2023 Поделиться Опубликовано 28 Января 2023 14.11.2022 в 16:11, Gera сказал: Фильм понравился. Мотивирует, рассказывает о РС. Показывает, что есть свет в окошке. Жизнь прекрасна, всё хорошо, а будет ещё лучше... СИВЕРЦЕВА СТЕЛЛА АНАТОЛЬЕВНА - НЕДОВРАЧ!, с ярко-выраженным нарциссическим синдромом, которая сознательно сажала пациентов с ППРС в коляску не выписывая и не назначая им появившийся и единственный окрелизумаб! 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
DOUOSVAVVM Опубликовано 28 Января 2023 Поделиться Опубликовано 28 Января 2023 Не долечиваем, в надежде не перелечить, а в результате инвалидизируем больше! профессор Giovannoni переворачивает пирамиду:https://vk.com/wall-75072723_1617 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 20 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 20 Февраля 2023 Зацепился с нейроразумом на поговорить... ChatGPT. Даёт статистику, сравнивает даже почему так много у нас и мало в Китае и т.д. Спросил за специалистов по России, ответ сами видите... ))) Будут интересные вопросы, кину ответы! 1 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 ChatGPT (как и любая нейросеть) - это банальная система уровня запрос-ответ, просто в зависимости от исходных данных улучшается качество этого ответа ) Но никакого интеллекта ) Задайте ей вопрос что первично - ВЭБ или РС... и на какие конкретно источники опирается нейросеть при данном ответе... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 43 минуты назад, jodaz сказал: ChatGPT (как и любая нейросеть) - это банальная система уровня запрос-ответ, просто в зависимости от исходных данных улучшается качество этого ответа ) Но никакого интеллекта ) Задайте ей вопрос что первично - ВЭБ или РС... и на какие конкретно источники опирается нейросеть при данном ответе... Надо отдать должное, правильно и взвешенно отвечает... ))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 5 минут назад, Yopapipa сказал: Надо отдать должное, правильно и взвешенно отвечает... ))) Да. Как наш Минздрав на Ваши вопросы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 4 минуты назад, jodaz сказал: Да. Как наш Минздрав на Ваши вопросы. Сказал человек, который вообще никаких вопросов нашему минздраву не задаёт, а только критикует задающих... 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 52 минуты назад, Yopapipa сказал: Сказал человек, который вообще никаких вопросов нашему минздраву не задаёт, а только критикует задающих... Дык чужие плюсы и минусы видны гораздо чётче. Вот я знал ответ на вопрос, который попросил вас задать, но изначально надеялся поймать нейросеть на предвзятости. Ан промахнулся ) Но имею смелость в данном случае признаться в предвзятом отношении к нейросети...) И сам лопух оказался )) UPD Это был комплимент ответам Минздрава и ответу нейросети, которая, поставив Джованнони вторым в топе, не разделила его почти 100% уверенность о первичности ВЭБ перед РС. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 52 минуты назад, jodaz сказал: изначально надеялся поймать нейросеть на предвзятости. Сам хочу зацепить её за живое, да и она(ChatGPT) того же от нас ждёт, чтобы учиться ))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 21 Февраля 2023 Поделиться Опубликовано 21 Февраля 2023 2 часа назад, Yopapipa сказал: Сам хочу зацепить её за живое, да и она(ChatGPT) того же от нас ждёт, чтобы учиться ))) Она - не живая ) Это просто поисковая система, которая использует только ту базу данных, которую ему «скормили» разработчики. "Любопытно, что вы можете собственноручно дополнить базу знаний чат-бота, «скормив» ему то, чего он еще не знает. Это и плюс и минус: с одной стороны, вы расширяете его «кругозор», а с другой — вполне можете напичкать нейросеть фейками, которые она впоследствии выдаст какому-нибудь другому пользователю (это не точно). " Вооо... можно накормить бота высказываниями Джованнони из его форумов, опустив все его оговорки против своих же слов ))) Не забывая напоминать боту, о высоком ранге Джованнони по словам самого бота (слова бота хранятся) 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Кристобаль Хозевич Хунта Опубликовано 9 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 9 Марта 2023 https://vk.com/wall-75072723_1633 Предупрежден значит вооружен.... 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андреуш Опубликовано 13 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 13 Марта 2023 09.03.2023 в 13:03, Кристобаль Хозевич Хунта сказал: https://vk.com/wall-75072723_1633 Предупрежден значит вооружен.... Интересная тема. Я вот думаю где меня похоронят. Лучше в деревне. Хоть кто нибудь зайдет, за упокой прочитает, Господь грехи простит. А в москве не хотел бы. Вот например будут нести по лестнице, лифт будет не работать, мужики ругаться будут. В деревне как хорошо. В доме отпевание, потом, на кладбище.. Красотища. А то хожу иногда к Папе на могилу в Москве, а вокруг много могил заброшенных, никого там никогда не видел. Я хоть и коренной москвич, но мечтаю в деревне тело оставить. Это Решает только Христос где будет мой холмик, а то сегодня хабадники решат ядерным оружием "пострелять" и будет нам херо-с-и-ма. Вообще очень весёлая тема ::::)))) Кто где хочет умереть и лечь? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 13 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 13 Марта 2023 3 часа назад, Андреуш сказал: Интересная тема. Я вот думаю где меня похоронят. Лучше в деревне. Хоть кто нибудь зайдет, за упокой прочитает, Господь грехи простит. А в москве не хотел бы. Вот например будут нести по лестнице, лифт будет не работать, мужики ругаться будут. Я вас расстрою, никто по лестнице нести не будет, как выносят умерших дома людей, рассказывать не буду. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 13 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 13 Марта 2023 Улыбаюсь. Вообще не парюсь, что называется. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 14 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 14 Марта 2023 15 часов назад, Андреуш сказал: В деревне как хорошо. В доме отпевание, потом, на кладбище.. Вы про деревню 18 века? В деревнях не меньше заброшенных могил, чем в Москве, Питере и других городах. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 14 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 14 Марта 2023 Осуществляем кремацию... Без очередей. Подготовим все документы. · Круглосуточно. Перевозка под "ключ". Быстрый расчет. Подготовка тела. Бесплатная консультация.(с) Из интернета. Где путь я завершу... Андрей Воротынцев 2 Когда земной путь завершу Развейте по ветрУ прах мой Всю чашу яда осушу Не отступая перед тьмой Я до конца его пройду Дорога многое приносит В Обитель дивную взойду Лишь испытания возносят Те испытания, что жизнь даёт На то, и жизнь сама даётся И каждый горечь с радостию пьёт И что свершили, позже воздаётся И там, где путь я завершу И прахом стать черёд настанет Я в духе вам, молитву возношу Ибо единым сердце моё с вашим станет И вы воздайте мне молитву Чтоб мы в сознании объединились Победно мы над тьмой закончим битву Для этой битвы, мы здесь и родИлись... 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андреуш Опубликовано 14 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 14 Марта 2023 4 часа назад, Gera сказал: Осуществляем кремацию.. "Сжигание телес – это даже не грех , а само служение сатане, ... нельзя молиться о тех ,кто сжигает тела своих родственников, и о самих сожженных! Худо будет всему роду!!" Блаженная Пелагея Рязанская. Это ужасно сжигание тел. Ну что тема неинтересна, где помирать будем, где лучше. Смерть это только НАЧАЛО Вечной жизни или вечной смерти (Рай или ад). Неужели никто не мечтает о том как умрёт? Такая тема интересная и замечательная - начало входа в Жизнь Вечную. Откуда хотелось начать. Может кто хочет пирамиду себе построить,"" будут говорить, вот это пирамида Андреуша, там золото закрыто с ним, "" Поддержите тему я думаю эта будет тема года на форуме. А то чото тут грустно, везде смерть, война идёт. Всё равно помирать по любому. О чем говорить то, когда такое горе везде. О смерти самое время. Не плясать же. Тем более Господь Наш Иисус Христос победил смерть. Мы все умрём, сегодня ночью, завтра или через 50 лет. Разговор о смерти заставляет человека начинать задуматься о том как же там. Начнёт каяться, Господа Просить Простить грехи и смерть будет радостью, ведь потом возможна жизнь в Раю. Знаете как Хорошо в Раю. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 14 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 14 Марта 2023 «Больше молчите» https://pravoslavie.ru/58960.html Когда чувствуешь, что желаешь что-нибудь сказать по страсти, – молчи. Удержись, не говори. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 14 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 14 Марта 2023 12 часов назад, Андреуш сказал: "Сжигание телес – это даже не грех , а само служение сатане, ... нельзя молиться о тех ,кто сжигает тела своих родственников, и о самих сожженных! Худо будет всему роду!!" Блаженная Пелагея Рязанская. Тема не для споров, понятно... Но если Вы к господу апеллируете, то в Библии написано, прах к праху.... А то, что без взрыва сверхновых и адова огня жизни бы не было, тоже понятно... С позиции атеиста, при всём уважении к религиям и верованиям людей, хочу сказать, что надо иметь большую смелость заявить, что нет ничего после смерти... также понимаю, что вера людям нужна... с ней легче... Запросто может статься так, что ад здесь на земле и получив наказание отбыть столько то и при таких вот муках, каждому по своей мере... „Думающий атеист, живущий по совести, сам не понимает, насколько он близок к Богу, потому что творит добро, не ожидая награды, в отличие от верующих лицемеров.“ (Ганс Христиан Андерсен) Приписывают ему, хотя он тоже мог услышать от кого-нибудь.... ))) 6 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 15 Марта 2023 Поделиться Опубликовано 15 Марта 2023 14 часов назад, Андреуш сказал: Знаете как Хорошо в Раю. Нет :) в своё время приснилась женщина, близкий нам человек и она мне сказала, не стучит в закрытую дверь, которую я хотел открыть. На тот момент человека не было уже на земле, она умерла... А сон тот помню по сей день. Всё будет... ровно тогда, когда будет и узнаем, есть ли жизнь на Марсе. Там. Тоннель, а в нем свет... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти