Ронбетал-часть вторая

[Silver]

Извините, не знаю. Но полагаю, что во все.

в соседней теме "Ронбетал, Что думаете по поводу отечественных интерферонах?" открыто голосование "Я колол бетаферон, сейчас перешел на ронбетал и переношу его...".

Кто уже колол ронбетал, пожалуйста, проголосуйте!

Нам нужно знать реальную картину, которая возникает при переходе с бетаферона на ронбетал.

Да, она будет субъективной, но так как Биокад не проводил такого исследования (а должен был!) - попробуем сами получить хоть какое-то представление об этом.

[юленька]

Клинические испытания Ронбетала проводились на не принимавших ранее интерферонов. Сейчас те, кто ранее принимал Бетаферон, начали принимать Ронбетал. Реакции при этом - как при получении нового препарата. Разве можно говорить в этом случае об идентичности препаратов? Сейчас можно говорить только об относительной безопасности, но не о клинической эффективности, биологической активности и иммуногенности Ронбетала.

Биокад ждет, когда начнутся у кого нибудь эпилепсия или кто нибудь в "ящик" сыграет, вот тогда они скажут, что такой побочки в Бетафероне нет..... Ну почему мы остались со своей бедой одни? Нужно поднимать общественность! Да, кому-то пошел Ронбетел- это хорошо, даже замечательно. А кому-то нет. Ну верните Бетаферон, кто с ним жил без проблем!!!!! И всем будет хорошо!

[Бендер]

Всем привет.

Я уверен, что в этом году придется выживать с Р-лом и дай бог чтобы Бет-он вернули хотябы в следующем году. Обидно, что нет выбора. Наши «друзья» из Биокада, так и не хотят отвечать на вопросы о различиях в реакциях между Бет-ном и Рон-лом.

Давно всем предлагаю подключить СМИ, в Москве это проще и эффективнее. Если нужна поддержка, то она будет – факт.

[юленька]

Всем привет.

Я уверен, что в этом году придется выживать с Р-лом и дай бог чтобы Бет-он вернули хотябы в следующем году. Обидно, что нет выбора. Наши «друзья» из Биокада, так и не хотят отвечать на вопросы о различиях в реакциях между Бет-ном и Рон-лом.

Давно всем предлагаю подключить СМИ, в Москве это проще и эффективнее. Если нужна поддержка, то она будет – факт.

www.ronbetal.gastudio.ru/... почитайте и пообщайтесь с представителями Биокада!

[юленька]

Извините, не знаю. Но полагаю, что во все.

в соседней теме "Ронбетал, Что думаете по поводу отечественных интерферонах?" открыто голосование "Я колол бетаферон, сейчас перешел на ронбетал и переношу его...".

Кто уже колол ронбетал, пожалуйста, проголосуйте!

Нам нужно знать реальную картину, которая возникает при переходе с бетаферона на ронбетал.

Да, она будет субъективной, но так как Биокад не проводил такого исследования (а должен был!) - попробуем сами получить хоть какое-то представление об этом.

www.ronbetal.gastudio.ru/... -вот тут можно написать побочки и пообщаться с представителями Биокада

Всем привет.

Я уверен, что в этом году придется выживать с Р-лом и дай бог чтобы Бет-он вернули хотябы в следующем году. Обидно, что нет выбора. Наши «друзья» из Биокада, так и не хотят отвечать на вопросы о различиях в реакциях между Бет-ном и Рон-лом.

Давно всем предлагаю подключить СМИ, в Москве это проще и эффективнее. Если нужна поддержка, то она будет – факт.

что это значит, объясните пожалуйста. Я готова Вас поддержать и у меня в городе очень много людей незнающих куда еще обратиться, чтоб быстрее дело пошло, мы во многие места написали и собираем все отписки, и от Биокада тоже есть непонятное заключение мед.представителя.

[Француз]

Привет народ! На сайте Ронбетала даны рекомендации по наращиванию инъекций (я даже себе распечатал): 0,25 мл - первая и вторая неделя - всего 7 уколов, потом 0,5мл - вторая и третья - всего 7 инъекций. Ну и дальше по схеме. И там же написано, что наращивать надо по неделям - по 3 укола. Непонятка. Так как правильно? Мне кажеться, что пускай подольше привыкает организм. Я сделал пока три инъекции. Вроде особых побочек не ощущаю. Хотя конечно это по 0,25 мл. Все как и от Бетаферона. Только места уколов, дольше обычного, сохраняют болезненность. Спасибо за совет про фольгу.

[Вероника Пар]

Я хочу выйти из всех остальных клинических исследований! Верните мне Бетаферон! А кому помогает Ронбетал,пусть колят его!

Вы не участвуете в клиническом исследовании. Вы получаете препарат в рамках программы "7 нозологий" от государства.

[Алексей Скрипкин]

Привет народ! На сайте Ронбетала даны рекомендации по наращиванию инъекций (я даже себе распечатал): 0,25 мл - первая и вторая неделя - всего 7 уколов, потом 0,5мл - вторая и третья - всего 7 инъекций. Ну и дальше по схеме. И там же написано, что наращивать надо по неделям - по 3 укола. Непонятка. Так как правильно? Мне кажеться, что пускай подольше привыкает организм. Я сделал пока три инъекции. Вроде особых побочек не ощущаю. Хотя конечно это по 0,25 мл. Все как и от Бетаферона. Только места уколов, дольше обычного, сохраняют болезненность. Спасибо за совет про фольгу.

Если Вы переходите на Ронбетал непосредственно с Бетаферона, титрация ненужна. Титрация показана в случае возникновения нежелательных явлений в начале терапии Ронбеталом, нужно проводить по следующей схеме (по дням): 1,3 и 5 день - : 0,25 мл (2 млн. МЕ); 7,9 и 11 день - 0,5 мл (4 млн. МЕ); 13,15. и 17 день -0,75 мл (6 млн. МЕ); и с 19-го дня - выходить на полную дозу -1,0 мл (8 млн. МЕ).

Если же Вы впервые получаете препарат интерферона бета 1-b, то в этом случае: 1,3,5,7,9,11,13 дни (всего семь инъекций)- : 0,25 мл (2 млн. МЕ); 15,17,19,21,23,25,27 дни - 0,5 мл (4 млн. МЕ); 29,31,33,35,37,39, 41 дни -0,75 мл (6 млн. МЕ); и с 43-го дня - выходить на полную дозу -1,0 мл (8 млн. МЕ).

[Nata]

Вы не участвуете в клиническом исследовании. Вы получаете препарат в рамках программы "7 нозологий" от государства.

Мы в курсе, что ронбетал выиграл аукцион у бетаферона. А также в курсе того, что испытания продолжаются на большом кол-ве больных (тех, кто получал бетаферон), только называется все это по-другому (в рамках программы 7 нозологий). И информированное согласие никто не подписывал. И самого согласия ни у кого не спрашивали.

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Dr. Shpak]

Уважаемые участники форума, c будущей недели с 19.04.2010 ответы на вопросы связанные с Ронбеталом будут освещаться на форуме сайта Ronbetal.ru

http://www.ronbetal.gastudio.ru/patients/forum/

С уважением, Шабалкин Павел.

Продакт-менеджер по неврологии

ЗАО "Биокад"

[Jelena]

-

[SVET]

.

[Француз]

Привет народ! По поводу поставок. Обратился на горячую линию Биокада. Заказал полный комплект, но на другого человека. Не хочу афишировать свои данные. Позвонил позже. Сказали, что этот человек не РС-ник, его нет в базе больных. И высылаться ничего не будет. Значит о нас всё известно, кто болеет, а кто нет. Протекло. Селя Ви.

[fragile]

SVET, поясни пож-та: зачем покупать солфетки, когда есть дешевая водка или спирт и ватка в атеках.

Просто я тож коп колю и пользовалась сначала спиртом потом водкой с ваткой.

[Elen]

Привет народ! По поводу поставок. Обратился на горячую линию Биокада. Заказал полный комплект, но на другого человека. Не хочу афишировать свои данные. Позвонил позже. Сказали, что этот человек не РС-ник, его нет в базе больных. И высылаться ничего не будет. Значит о нас всё известно, кто болеет, а кто нет. Протекло. Селя Ви.

Да они все про нас знают, мы изначально везде засветились. На бетаферон сколько раз подписывались на обработку данных. А базу найти, наверное, несложно.

[Huebsch]

SVET, поясни пож-та: зачем покупать солфетки, когда есть дешевая водка или спирт и ватка в атеках.

Просто я тож коп колю и пользовалась сначала спиртом потом водкой с ваткой.

Я хоть и не SVET, но тоже покупаю спиртовые салфетки (попались китайские, "Suyun" - ими довольна). Лично для меня они удобнее и проще в использовании - даже дома, не говоря уже о стационаре. Плюс меньше сушат пальцы. А 80 копеек за штуку не такая уж высокая плата в обмен на комфорт.

[Jelena]

-

[Silver]

Вопрос к сотрудникам БИОКАДА

Ответьте, пожалуйста, откуда у вас конфиденциальная информация, кто из нас является больным РС, а кто нет?

[Сережа]

Вопрос к сотрудникам БИОКАДА

Ответьте, пожалуйста, откуда у вас конфиденциальная информация, кто из нас является больным РС, а кто нет?

Да ушли они с форума давно,было же сказано все вопросы по Ромбеталу на ихний форум.Нужны мы ем как собаке пятая нага,они своё уже получили,да и от нас отмахнулись дешёвыми шприцами которые не куда не годны и просроченными салфетками.

[Jelena]

-

[Shura]

Да ушли они с форума давно,было же сказано все вопросы по Ромбеталу на ихний форум.Нужны мы ем как собаке пятая нага,они своё уже получили,да и от нас отмахнулись дешёвыми шприцами которые не куда не годны и просроченными салфетками.

Они и там не появляются!!! Они уже всё своё получили......

[Бендер]

Всем привет!

Похоже, интерес к теме пропал, этого следовало ожидать. Долго не писал, был Бетаферон, писать было не о чем. Сейчас ставлю Ронбетал, если интересно прочтите. Начал с 0,25, сделал 3 инъекции без особых ощущений, хотя подвижность была слегка хуже, но уверенно связать это с Ронбеталом, не возьмусь. Вчера первый раз поставил 0,5, ночь прошла нормально, но на следующий день отметил снова ухудшение состояния и главное в месте инъекции шишка, красное пятно и болезненные ощущения. Данное описание привел просто ради объективности, при Бетафероне такого не было ни разу. даже в начале терапии, хотя температура повышалась и общее ощущение хреновости присутствовало, но на месте укола было чисто. И еще провел небольшой опыт, набрав 0,25 в инсулиновый шприц, получил излишек в размере 0,55 попробовал выкачать остатки, после укола конечно, в тот же шприц и посмотрел сколько получилось. Как бы я не старался, делал это несколько раз получалось, максимум 0,45 и к тому же с кучей пузырей, которые как аккуратно не выдавливай, все равно хоть чуть-чуть лекарства выдавишь – 100 ПУДОВ. Я об этом написал, потому что при полной дозе, полюбому 0,8 не получить, как не старайся. И все уверения со стороны Биокада – туфта, больные полной дозы, при такой упаковке, не получат! Не верите, проверьте, если у вас получится, признаю себя криворуким.

Удачи.

[elenakes2009]

Уважаемый Бендер а если делать укол ни инсулинывыми шприцами .а двойкой на которую переставить иголку с инсулинового шприца я буду завтра первый раз делать Ренбетал

правда еще не пробовала но думаю что так лудше руки плоховато работают а инсулиновый шприц тоненький