f903f09ffe8d2a5ddd5cd52fbc686af7 Jump to content

SVET

ПользователиПлюс
  • Posts

    5425
  • Joined

  • Last visited

Everything posted by SVET

  1. Я - не прокурор, чтобы выдвигать обвинения, и очень не люблю, когда в моих словах ищут несуществующий подтекст. Если текст уже разослан, подписан мертвыми душами... Зачем это пустое "обсуждение" на форуме... Olega, я хочу выйти из общества, чтобы моя подпись и подписи моих друзей (которые подписали вместе со мной текст первого обращения) не были больше нигде никем использованы.
  2. Boroda, согласна с Вами, но не с последним предложением... Никто ничего не хает - лично я бесполезно пыталась поговорить о тексте обращения... Автор текста появляется на форуме, но в предложенном самой же обсуждении выступать не желает. Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата. Сизифа ведь бездельником не назовешь...
  3. Так напишите ответ по всем пунктам. И документы имеющиеся процитируйте. Есть факты - будет действие. А многие ли из тех, кого Вы так эмоционально защищаете, подали жалобы в прокуратуру, в Минздрав? (куда там еще можно писать?) Если у них есть документы заверенные лечащими врачами, то пусть тоже действуют, а не просто себя жалеют или эмоции и негатив выплескивают.
  4. Речь не о проблемах ронбетала! Речь о предложенном тексте обращения. Просто ронбетал - пока единственный "биоаналог". Хорошо. А где автор обращения? И зачем мне писать ей в личку, если Наталья Кичигина хотела что-то обсуждать на форуме? Наталья, Вы читаете тему, которую создали? P.S. На данный момент текст обращения скачали всего 59 пользователей! Вот вам и заинтересованность... Вот и реальное количество подписей...
  5. Форумчане, поддержите Юленьку! Это и в наших интересах.
  6. Olega, я против конкретных слов в обращении - каких - я уже писала... на 2 странице. Просили высказаться конкретно - я всё указала. Переписывать слова снова не буду... Какой ответ получим на обращение в сегодняшнем виде - см. сообщение 43. Турандот давала новые версии исправленного текста. Вы прочитали мои вопросы и замечания? - Они были по тексту и по существу нового обращения. Создается впечатление, что я спрашиваю пустоту... что мои вопросы никто не читает... Дискуссии по тексту не получается... получается молчаливое согласие и игнорирование замечаний и вопросов.
  7. А я писала про ответы на это проигнорированное обращение! Уж не знаю, как выделять слова, чтобы были понятны вопросы и акценты... Нда... так я и boroda по существу пытаемся говорит уже давно! (сообщения 22, 32, 33, 43) Все это обращение нужно зачеркнуть, потому что все сводится к одному: должен быть закреплен (лучше законодательно) тот факт, что биоаналоги не являются полным аналогом оригинального средства. Вряд ли слово любого врача может повлиять на политику государства в вопросе импортозамещения лекарств. Врачи уже высказались!!! Чего вы еще хотите? См. сообщения 34 и 45 - вам уже дан ответ на все вопросы вашего обращения. Что мы обсуждаем? Кричать и поддерживать надо было раньше, когда отправляли сообщение Турандот. А теперь, как говорится, "забор уплыл" и "поезд ушёл". Почему мы снова обращаемся к врачам (например, к Бойко) с какими-то вопросами, когда они уже давно опубликовали свое мнение по поводу терапевтической эквивалентности ронбетала и бетаферона??? Со следующими "аналогами" будет то же самое. Чего обсуждать? - Форум в 9000 виртуальных молчунов уже подписал вам ваш документ. Мне не перекричать 9000 молчаливых соглашателей. Обсуждение, какое бы оно ни было, все равно поглотит молчаливое согласие неинформированного равнодушного большинства, включая мертвые души.
  8. Речь не о том сработает - не сработает. Речь о тексте НОВОГО ОБРАЩЕНИЯ (см. сообщение №1 в этой теме). Желательно скачать и внимательно изучить, а потом прочитать тему с самого начала, а не только последнее сообщение.
  9. Простите, Olega, но почему Вы написали, что обращение (составленное Турандот) выложено только у нас на форуме??? Вот, например, ссылки на него на других сайтах (до сих пор работают): (см. ссылки внизу этого сообщения) Ответов не него нет НЕ ПО ЭТОЙ причине... Наше Обращение было отослано: (если я ошибаюсь, пусть Турандот меня поправит) 1.В Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Президенту Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Саверскому А.В. Был получен ответ (23.3.2010) http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...=7117&st=20 (сообщение 37) с 13.04.2010 - отставка Саверского А.В., на место которого назначен Власов Я.В. - д.м.н., Президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ответа на наше Обращение не поступило. 2. Председателю Комиссии Общественной палаты по охране здоровья и экологии Ачкасову Евгению Евгеньевичу. Отписались... 3. В Комитет Госдумы по охране здоровья - Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой Ольге Георгиевне. Отписались... 4. Председателю партии «Справедливая Россия» Сергею Михайловичу Миронову; Члену Президиума Центрального совета Политической партии «Справедливая Россия», заместителю председателя Комитета ГД по охране здоровья Глубоковской Эльмире Гусейновне Отписались... 5. ФАС Отписался... 6. Президенту Медведеву Д.А. Отписался? 7. Обращение было размещено на сайте Ассоциации организаций по клиническим исследованиям (АОКИ) http://acto-russia.org/index.php?option=co...view&id=158 8. "Отправила Обращение подружке в Коммерсант. Там вывесили на внутреннем сайте." ( 6.5.2010) (TOMATO) 9. Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минзравсоцразвития России - ответила Д.О. Михайлова - отписка. 10. Текст обращения направлен в СМИ текст: сообщение №147 на странице http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...7117&st=127 вот реакция: http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617 http://www.evening-kazan.ru/article.asp?fr...10&id=34410 http://www.ikd.ru/?q=node/13976 http://www.kasparov.ru/material.php?id=4C342B08B76E5 http://rs-help.livejournal.com/410.html http://www.med-info-portal.ru/news/3414.php http://mama-musya.livejournal.com/78803.html http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=1148 Кругом одни отписки... Не прокомментируете? И еще. Почему ТОГДА Общественная общероссийская организация больных рассеянным склерозом не разрешила подписать обращение таким замечательным молчаливым согласием (см. сообщение №35 в этой теме) ??? Тысячи голосов придали бы ему должный вес и действенность. А главное - вовремя.
  10. http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...4192&st=380 Наталья Кичигина, эти подписи Вы видели? Вы знакомы с темой "Ронбетал" на этом форуме? P.S. Большое спасибо, Jelena, за информативные сообщения в теме "Ронбетал", благодаря которым состоялась дискуссия с представителями "Биокада". Ведущие неврологи уже признали эквивалентость "аналога" Бетаферона...
  11. Чиновники читают только первый и последний абзац писем. А в последнем абзаце обращения написано: Ответ: 1. Экспертная оценка может показать терапевтическую взаимозаменяемость интерферонов... или Экспертная оценка уже дана. (см. сообщение 45) 2. Врачи уже участвуют в разработке новых методов... И что? Чего мы в результате добьемся???
  12. О какой статистике применеия Копаксона, Ребифа, Авонекса и уже отсутствующего Бетаферона??? Речь идет о переходе всей страной на якобы аналогичные российские лекарства.
  13. Вот нашла фамилии на ронбеталовском сайте: http://www.biocad.ru/item/63 http://www.ronbetal.ru/upload/iblock/dbc/pod_report.pdf Вопрос об их сегодняшнем мнении остается открытым. И есть ли смысл направлять к ним наше новое обращение?
  14. Уважаемая Кичигина Н.Ф! Про назначение новичкам только неизвестных биоаналогов Вы не ответили (это следует из процитированной фразы обращения). Новички не виноваты, что до сих пор были здоровыми. А также про поэтапный переход на биоаналоги. В результате переведут всех? Хотят ли пациенты этого поголовного перехода на российские биоаналоги? - Думаю нет. Это надо отразить в обращении. Ну а теперь по самой сути обращения. Хочу высказать Вам, как специалисту, свои сомнения по поводу предлагаемых действий. И задать ряд вопросов. Заранее спасибо. Разве врачи знали, что они назначали, когда появился ронбетал, чтобы "отвечать за результат"? (то же самое будет и с новыми "аналогами") Цитата из обращения: Простите - жалобы вызывало только чередование??? Жалобы были конкретно на ронбетал, на его действие. Где жалобы на экставию??? - Это тот же бетаферон!!! Наоборот все облегченно вздохнули при переводе на экставию. Есть ли у Вас сведения о том, сколько подано больными жалоб на свое состояние после применения ронбетала, заверенных лечащими врачами? Нужны конкретные цифры. Согласна - пусть будут. Но это все хорошо для больших городов. Вы читали форум? Каковы жалобы больных проживающих в небольших населенных пунктов? - "У нас ничего нет. Обратиться не к кому". О каком назначении и какой ответственности тут говорить... Как подумать обо всей стране разом? Сколько потребуется времени на эту процедуру признания? Год, полгода, месяц... Каковы будут действия в период ожидания ответа экспертизы? (новые аналоги ведь вот-вот появятся) В нашей стране есть закон о применении и производстве биоаналогов? Можно опереться на нарушенные статьи? Вы помните фамилии врачей, подписавших документ, подтверждающий "эквивалентность" ронбетала? (там были фамилии ведущих неврологов страны) Теперь они изменили свое мнение? Наши лечащие врачи уже отвечали: без комментариев, за этим препаратом (ронбетал) слишком много политики. Молчать дешевле. О дальнейших действиях нужно думать уже сейчас. Какие дальнейшие действия Вы предполагаете в зависимости от ответа на обращение, положительного и отрицательного? Вы не знаете, каков ответ на предыдущее наше обращение? Какова реакция специалистов-неврологов на это письмо? Где можно прочитать хоть какие-нибудь ответы на это обращение - не могу найти ни одного отклика в интернете... Где можно прочитать (в интернете, в медицинском журнале...) хоть одно выступление врача по поводу произошедшего с больными, принимавшими ронбетал?
  15. Представители "Биокада" демонстрировали ее подпись под документом об эскалации дозы ронбетала. Не более того. Olega, а как будут считать подписи, если не голосованием? Сколько зарегистрировано пользователей на форуме - и сколько из них подписало первое обращение, разработанное Турандот? (включая родственников и знакомых) Зарегистрировано на форуме больше 2000, а подписали чуть больше 100 человек. Тут же есть: 1. Jandex Bot, Google.com и т.п. - спамеры и рекламщики 2. есть клоны, например, забывшие свой первый пароль (есть и другие двуличности...) 3. граждане иностранных государств, которых проблема российских биоаналогов непосредственно не коснется 4. люди, зарегистрировавшиеся только для чтения ссылок форума 5. люди, уже забывшие форум и не появляющиеся тут 6. те, кому просто всё равно... Их "молчаливое согласие" будут считать за подпись под обращением? PS. Совсем забыла: Экставия - не биоаналог Бетаферона, а тот же Бетаферон, только выпускаемый фирмой Новартис по купленной лицензии у фирмы Шеринг.
  16. После изучения текста обращения у меня возникли вопросы. В обращении есть фраза: Простите, но получается, что те, кто имел счастье получать качественный импортный препарат до появления биоаналога, попадают в группу, которой гарантируется получение импортного препарата... (хоть на какое-то время...) А новичкам - только наши российские не до конца протестированные аналоги??? В чем они провинились? Как-то уже просматривается некое разделение больных на "удачников" и "неудачников"... Внедрение биоаналогов начнется с больных, не применявших интерфероны, а потом на "аналоги" переведут всех, ибо внедрение поэтапно? Аналогов препаратов уже несколько, а скоро их будет просто море (и цена всё равно будет не маленькая). Как будет делаться такое сложное распределение препаратов по пациентам? За какое время до проведения закупок должны быть поданы заявки на те или иные препараты? Как будет делаться заявка на лекарства на следующий год с учетом того, что у ряда пациентов со временем эффективность лечения интерферонами уменьшается? И как будет осуществляться перевод пациента с одного препарата на другой (в случае, например, аллергии в начале года), если места на другие препараты уже заняты? Кому-то в Министерстве здравоохранения захочется "страдать" всем этим? (особенно для маленьких городов, где вообще ничего нет, кроме гормонов) Да переведут всех без разбора на то, что дешевле. Оценку на применении одного аналога препарата за такой короткий срок?.. Организации надо было включаться в эту борьбу еще весной. Подписи под обращением будут, но оно опоздало уже, это обращение: когда пройдет аукцион по закупкам лекарств на следующий год? Явно ДО рассмотрения обращения... А через еще один год "статистика" применения инфибет-ронбеталов будет уже переделана...
  17. Экставия - не биоаналог Бетаферона вообще. Полностью изучив предложенный образец обращения, я - ПРОТИВ. (сообщение исправлено мной 17.10.2010)
  18. Так у меня и так пониженное... куда уж дальше...
  19. Вот! Дешево, но сердито... А у меня от таких препаратов давление падает...
  20. equilibria, согласна с каждым Вашим словом (#52).
  21. Объясните мне, пожалуйста: вирусы могут быть принесены на пользовательских файлах - в этом случае поможет восстановление по контрольной точке? Нужно удалить пользовательский файл с вирусом.
×
×
  • Create New...